从“0分社交”到登台表演，科学干预守护孤独症儿童成长

更新时间：2025-04-02 19:54  浏览量：4

他们被称为“星星的孩子”，浪漫的称呼背后，可能是他们对亲友的“爱搭不理”，可能是他们在公共场所的无措大哭，也可能是他们对社交“边界”的“无感”。孤独症谱系障碍（简称“孤独症”）患者是他们的另一个名字。

孤独症是一类发生于儿童早期的神经发育障碍性疾病，“越早干预效果越好。通过早期发现、早期诊断、早期干预可不同程度改善患儿症状和预后”，中国康复医学会儿童康复专业委员会委员、龙岗妇幼儿童康复科主任吕智海介绍道。

康复训练一年半

他从社交“0分”到登台演出

中国残联2023年发布的残疾人普查报告数据显示，我国孤独症患者已超1300万人，患病率位居6岁以内精神类残疾首位。

中国0-6岁孤独症患病率达1.8%，严重危害儿童健康和家庭幸福。孤独症通常起病于婴幼儿期，目前尚缺乏有效治疗药物，主要治疗途径为康复训练。

4岁8个月的小宇登上幼儿园舞台表演合唱。“他和其他孩子没什么不同，只是需要多一点耐心。”幼儿园老师评价道。最初得知小宇被诊断为孤独症时，小宇父母的世界仿佛都塌了。

2023年9月，父母察觉到了问题，3岁的小宇异常沉默，不回应呼唤、躲避眼神交流、几乎不开口说话。为了安心，两人带着孩子到医院就医，“孤独症”如惊雷劈向夫妻两。但是两人随即决定积极面对，开启了“与时间赛跑”的康复之路，带着小宇来到龙岗区妇幼保健院儿童康复科进行康复治疗。

语言训练从只能蹦单词，到完整讲述故事；社交课堂从躲在角落，到主动分享玩具；感觉统合治疗通过平衡木、旋转木马，协调身体与大脑；中西医结合经颅磁刺激调节脑功能，中医推拿缓解焦虑……17个月的康复训练之旅，缓缓拨开蒙在小宇的父母头上的阴霾，小宇“0分社交”宝宝逐步变化为“幼儿园明星”。

2025年，4岁8个月的小宇已经能流畅对话、做10以内加减法，甚至登上幼儿园舞台表演合唱。

小宇的“变化”并非“星星的孩子”的个例。

当3岁10个月的文文在龙岗妇幼儿康科团队治疗师的引导下玩“吹泡泡”游戏，模仿着治疗师说“泡泡，飞”，康复团队成员红了眼眶。一年前的文文还完全沉浸在自己的世界里，没有语言、不与人对视、情绪波动大，甚至无法独立吃饭穿衣。去年，文文在深圳龙岗区妇幼保健院儿童康复科开展“医教结合+中西医协同”的康复计划，经过个性化干预，如今的文文能听懂指令、仿说词语，甚至主动分享玩具，这让文文父母更有坚持康复的信心。

多方合力，用科学创造“奇迹”

吕智海提到，孤独症康复有“四早”原则，早发现、早识别、早诊断、早康复。“3岁前干预效果最佳，年龄越小进步空间越大”。孤独症以社交沟通困难（如回避眼神、不懂分享情绪）；重复刻板行为（如转圈、排列玩具）； 感官敏感（如怕噪音、抗拒触碰）等为主要特征，严重影响儿童社会功能和生活质量。家长、幼儿园老师需关注儿童异常表现，及时就医；通过专业评估（如行为观察、量表测试）明确诊断；并通过高强度（每周20-40小时）、长周期（1-4年）的个性化训练帮助患儿进行康复治疗。

世界卫生组织强调，孤独症患者，3岁前干预效果最佳，国家《0-6岁儿童孤独症筛查干预服务规范》要求，每周干预20-40小时，持续1-4年；采用“医教结合”模式，涵盖语言、行为、社交等多维度。

“对于孤独症患者而言，康复不是“魔法”，但科学能创造奇迹”，吕智海介绍，龙岗妇幼儿童康复科团队通过语言、社交感觉训练，让孩子从模仿发音到情景对话，循序渐进；以角色扮演、小组游戏，让孩子理解“他人情绪”，通过运动游戏改善患者身体协调性；再结合神经调控治疗，经颅磁刺激等技术调节大脑功能；以及进针、推拿、穴位刺激等中医康复治疗，为孩子提供定制化的康复治疗方案。

孤独症患者的诊治，仅靠医院远远不够。

2024年，中国七部门联合印发《孤独症儿童关爱促进行动实施方案》，推动普及早期筛查；加强康复机构建设；促进融合教育（让孤独症儿童进入普通学校）。为孤独症患儿早诊早治提供政策保障。

无数的孤独症患者家庭也在不断努力，和“星星的孩子们”一起蝶变。正如小宇妈妈所言：“我们每天在家重复课堂内容，哪怕他进步只有1%也值得。”家庭干预对于孤独症患者康复亦有重要意义，譬如通过用简单指令沟通（如“拿杯子”而非“去厨房拿杯子”）；创造结构化环境（固定作息、明确规则）；及时奖励微小进步等“小tips”帮助他们一步步向好。

正视疾病，或能让“星星的孩子”更早受益

当前龙岗区通过市区各级筛查，已经形成较为严密的孤独症“筛查网络”，但仍有家长面对筛查结果，不愿接受，这也可能延误患儿治疗。“之前接诊了一个孩子，1岁零4个月只能推扶东西借力行走，经过评估检查，患儿运动迟缓5个月，语言迟缓至少三个月，且肌张力特别低，母亲已经辗转多家医院检查，但仍不愿接受诊断结果”。吕智海提到，不少家长会认为幼儿是语言、运动发展慢，并非患病。“家长不接受结果，孩子接受治疗就得往后推，晚一步，康复效果可能就差一分”。

面对这样的情况，儿康科团队也会通过详细释疑、复查提示等多渠道去推动相关诊疗流程，“尽可能在每一个环节都提示家长重视孩子的情况，毕竟治疗是大家合力去做好这件事。我们也通过义诊、参与筛查、多渠道科普等方式，让大家能正视孤独症。”

2024年8月，深圳市残联确定龙岗区妇幼保健院等2家医院为第一批深圳市残疾预防服务资源中心。据悉，该中心集科普宣传、体验服务、科研和成果展示于一体，旨在整合政府、社会和市场资源，通过“线上＋线下”“室内＋室外”“集中＋零散”等方式，对残疾预防常见的致残原因，采取有效措施和方法，提升市民的残疾预防知识与能力，增强残疾预防防控能力，实现“降低残疾发生率，提升残疾康复质量和残疾预防素养”目标。

深圳市龙岗区妇幼保健院儿童康复科是中国康复医学会科普教育基地，中国康复医学会儿童康复专业委员会常务委员单位、中国妇幼保健协会自闭症防治专业委员会常务委员单位、广东省康复医学会儿童发育与康复医学专业委员会副会长单位等。科室是深圳市少儿医保定点机构，是深圳市残联肢体类、言语类、智力类、精神类（孤独症）定点康复机构，2023年被评为五星级儿童康复服务定点机构，2024年被评为龙岗区、深圳市残疾预防服务资源中心。2023年8月牵头成立龙岗区医学会儿童康复与发育医学专业委员会、2023年12月获批龙岗区医学重点专科（建设单位）。团队现有专业技术人员60人，其中康复医师5人，康复治疗师/教师47人，护士8人。高级职称2人、中级职称21人。医学硕士14人、教育学硕士1人，汕头大学医学院在职硕士8人。深龙英才C类人才1人。

主要从事：脑瘫高危儿、孤独症高危儿的早期筛查和早期康复；运动发育迟缓、语言发育迟缓、全面发育迟缓的早期筛查和早期康复；脑性瘫痪、孤独症谱系障碍、智力障碍等康复；注意缺陷多动障碍、学习障碍、发育性协调障碍等康复；骨折术后康复；脑炎、脑脊髓炎康复；颅脑外伤康复等。

采写：南都记者谢萌