聚焦血友病儿童，北京儿童医院为患儿打造别样“六一”

发布时间：2025-06-04 12:05:30  浏览量：21

新京报讯（记者王卡拉）在六一儿童节到来之际，首都医科大学附属北京儿童医院血液二党支部和血液团支部聚焦血友病儿童，于6月1日开展了2025第二届儿童节疾病科普宣教活动日“自然让儿童更健康”，暖心开启关爱活动，为这群特殊的孩子带来一次“0差异”的儿童节。

活动以“自然让儿童更健康”为主题。近百名血友病儿童、家长以及志愿者，一起来到北京南海子麋鹿苑博物馆，在副馆长钟震宇引导下，孩子们化身“小小饲养员”，零距离投喂麋鹿，在柔软的草地上自由奔跑、放风筝，亲近大自然；在奇妙的博物馆里学习、求知，感受探索的快乐。

血友病是一种遗传性凝血障碍性疾病。由于血液中缺乏足够的凝血因子Ⅷ或Ⅸ，血友病患者的关节、肌肉频繁、反复地致残性出血，内脏和中枢神经系统等会发生致死性出血，可导致关节永久性损伤、残疾等严重后果。目前，中国约有十万血友病患者，大多数患者在儿童期出现出血症状时被确诊。“儿童阶段是血友病治疗的黄金时期。想要帮助血友病患儿回归正常生活，预防治疗十分关键。”首都医科大学附属北京儿童医院血液病科主任吴润晖教授指出，尽早、充足、长期地预防治疗，有助于在整个儿童期持续预防关节损伤，为成长保驾护航。

从“四处受限”到“拥抱自然”的快乐童年，转变的背后是创新治疗手段的涌现和血友病诊疗模式的升级。吴润晖教授表示，随着科技的进步，血友病治疗领域不断涌现出新药、新方法、新手段，引领血友病预防治疗进入新时代，让“0出血”得以实现。

不过，血友病患儿的“心灵自由”也需要各界关注。由于害怕出血或已存在关节畸形，患儿在日常生活中难以像其他孩子一样随心活动。长此以往，这样的差异可能给孩子心理健康带来不利影响，甚至与社会逐渐“隔离”。为此，本次活动中特别设置了互动交流暖心讲座，不仅带来科学规范的疾病科普和健康指导，亦向孩子们传递“人生可以不凡”的理念，鼓励血友病患儿和家庭树立信心，通过正确的治疗回归健康生活、获得自由人生。

校对 刘军