你家娃是“秒睡大师”？当心儿童发作性睡病！

更新时间：2025-04-10 09:48  浏览量：4

#名院名医##发作性睡病#

【你是否见过这样的孩子：前一秒还在啃鸡腿，后一秒就“断电”似的趴在桌上打呼；有些孩子会在上课或做作业时突然“关机”，怎么都叫不醒；有些则会在大笑时突然“面条瘫”……他们被老师认为是差生，被家长误解为偷懒，被同学嘲笑为怪物。这到底是怎么回事？“秒睡”是天赋异禀，还是身体在警报？下面，我们就来聊聊让大脑“睡眠开关”失控的罕见病——儿童发作性睡病。】

发作性睡病是一种慢性睡眠-觉醒障碍，核心问题是大脑缺少“清醒维持剂”——下丘脑分泌素。下丘脑分泌素是维持大脑清醒的重要物质，如果因免疫异常或遗传因素导致分泌素减少，大脑就会像“乱跳台的收音机”。

发作性睡病是法国医生Gelineau在1880年首次提出，已列入我国《第二批罕见病目录》。发作性睡病是一种终身性疾病，我国约有50~70万患者，发病高峰年龄为8~12岁，给患者及家庭带来严重负担，特别对儿童和青少年群体。

发作性睡病有四大核心症状，称为“四联征”：

1. 白天过度嗜睡（几乎100%） 表现为上课“钓鱼”、吃饭打盹、玩游戏也能秒睡，且睡醒后依然犯困，家长常常误以为是熬夜或偷懒导致。

2. 猝倒发作（60%~70%） 表现为大笑、生气时突然肌肉“断电”——膝盖发软、下巴下垂、突然倒地。症状轻微者可能只表现为眼皮耷拉或吐字不清，易被忽视。

3. 睡眠瘫痪（25%~50%） 意识清醒但身体“鬼压床”，多发生在刚入睡或快醒时，常误以为是做噩梦。

4. 入睡前幻觉（33%~80%） 闭眼后出现逼真幻觉（如怪兽、陌生人），导致孩子抗拒入睡。

除上述四大核心症状外，还可伴有以下表现：

1. 夜间睡眠“碎片化”，表现为易醒、多梦、醒后难再次入睡；

2. 注意缺陷多动障碍、焦虑、抑郁等精神障碍；

3. 继发REM睡眠期行为障碍症状，如梦境演绎行为等；

4. 合并代谢性疾病，如肥胖、糖尿病等。

1. 症状 每日过度嗜睡持续3个月以上。

2. 多导睡眠监测（PSG）+多次睡眠潜伏期试验（MSLT） 监测夜间睡眠质量，并测试白天入睡速度。发作性睡病患儿平均入睡时间≤8分钟，且出现2次以上“快速眼动睡眠”。

3. 脑脊液检测 下丘脑分泌素1水平（Hcrt-1）≤110皮克/毫升（终极证据）。

1. 药物治疗

常用药物有替洛利生、莫达非尼、y-羟丁酸钠、马吲哚、索林非妥、哌甲酯、文拉法辛、氯米帕明、帕罗西汀、瑞波西汀等，患者需严格遵医嘱终身服用。

2. 非药物治疗

1）规律作息：固定睡眠时间，白天安排2~3次短时小睡（15~20分钟）。

2）情绪管理：避免过度兴奋或紧张，减少猝倒诱因，教孩子用深呼吸平复情绪。

3）心理支持：向学校说明病情，避免误解；通过绘本、游戏帮助孩子理解疾病。

4）安全防护：避免独自游泳、骑车，浴室防滑，防范猝倒受伤。