5岁以下绝症儿童，等不来的临终病床
更新时间：2025-04-05 12:33 浏览量：6
作者 | 南风窗作者 赵佳佳
编辑 | 马拉拉
2024年9月1日清晨，林秋预感到，她2岁7个月大的儿子即将在家里走向生命的终点。
孩子已经3天没怎么睡觉，熬得眼睛发红。扩散到淋巴的肿瘤挤压着他的气道，导致他呼吸困难，入睡时肌肉放松会加重窒息，因此他每睡着两分钟就会醒来。他一刻也不能离开林秋，一旦找不着了，他就哭着喊妈妈。在那些漫长的夜晚，母子俩睁着眼睛面对彼此，一起熬。
倒计时1小时的时候，孩子开始咳出黑色的血，林秋和丈夫唯一能做的事情，是给他擦拭血迹，这个过程持续了半小时。她看着血氧仪上的数字从100变成70，又骤然下滑到20，继而在30左右浮动，直到那个数字一点点变成0。她庆幸孩子终于从痛苦中脱离。
在孩子生命的末期，林秋最大的愿望是找到一张床位，一张医院里的床位，能让孩子借助医疗手段睡个好觉。但直到最后的那个清晨来临，这个愿望都没能实现。
林秋的境遇不是个例。儿童的生命常常会被抢救到最后一刻，但也有这样的一群家长，他们面对孩子罹患的几乎无法治愈的疾病，不愿意幼儿再遭受继续治疗的痛苦。他们希望停止积极治疗，在医院进行安宁疗护，陪伴孩子善终。
但采访呈现出一个群体性困境，5岁以下儿童的父母如果不把孩子送进PICU（儿童重症监护室），他们将很难再找到专业机构提供后续的医疗服务。有很多孩子滞留家中，在持续的痛苦中逝去。
5岁，是一个分水岭。5岁以下儿童死亡率，是世卫组织用以衡量各国公共卫生状况、经济发展和社会福祉的重要指标之一，也是衡量一个国家儿童发展状况的重要依据。从上世纪90年代初到2020年底，我国儿童医疗保健水平不断提高，5岁以下儿童死亡率从61‰下降到7.5‰。
但追求5岁以下儿童死亡率持续下降，意外地造成了5岁以下临终儿童的安宁困境。部分医疗机构因没有条件，或难以承受压力而不愿接收他们，导致林秋和她的孩子被忽视了，与她身处同样境遇中的人们，也被忽视了。
选 择
2024年8月，妇儿医院肿瘤科医生只给了林秋两个选择：让孩子进PICU，或者办理出院。
她和丈夫不愿意让孩子进PICU。小孩身上长的是睾丸卵黄肿瘤，肿瘤细胞迅速扩散，在几个月时间里已经脱离了原发病灶，向腹部、肺部和淋巴转移。如果选择手术，首先就可能要把他的睾丸全部切掉，而他的生存概率并不因此而提高。
她的丈夫问医生，不想再继续有创治疗，不让孩子受苦，只想缓解一下痛苦，行不行？对方回答说，这种情况他们是不会收的。“我们只想找一个让孩子接下来的日子舒服一点，即使他要走，也要让他走得好一点的地方。他们也告诉我们可以选择那种小孩安宁的地方，但是我们没有找到。”林秋说。
当时，孩子的肺炎很严重，老是喊痛，脖子的转移瘤已经长得很大，压迫气管导致严重呼吸困难，心率接近200。后来林秋去求了泌尿外科的一位女医生，对方看她的孩子可怜，给他们在老院区找到了一张病床。他们只在里面住了3天，每一天，医生都会来找他们谈话，说孩子随时有去PICU的可能，要求他们尽快出院。
进PICU还是出院的选择，曾经被摆在很多跟林秋相似的父母面前，秦方也是其中一员。
秦方的孩子叫郭允泽，在他只有4个月大的时候，因为严重的肺炎发作，秦方曾同意把孩子送进PICU。无法探视，她守着PICU门口过了3天。直到有天允泽被带出来做检查，秦方看见他的手脚被绑住，插着鼻饲，封住了嘴，“他的眼神在告诉我，他很害怕”。从此以后她再也不接受这个选项。
在肺炎反复发作的过程中，秦方换了多家医院不断检查，最终从基因检测结果得知，允泽患有不明原因的先天性肺动脉高压。
秦方带着孩子几乎跑遍了全国求诊，在住满了肺动脉高压孩子的病房里，她见证过许多抢救和死亡，有从出生开始就一直插管治疗的宝宝，插管插了几个月，最终还是救不过来。哪怕是这一领域最权威的医生，都只能让她做好心理准备，说孩子到了一定的时候就会离开。
终于在孩子快一岁的时候，秦方明确了自己的想法。她要放弃给孩子继续治疗，“不要去让允泽受一些更大的痛苦”。
疾病发展到晚期，缠绕着郭允泽的是严重的呼吸困难和剧烈的胸痛。一旦症状发作，他就会不受控制地因痛苦而抽搐和叫喊。
类似的急性疼痛也常见于其他疾病终末期儿童，这是一种叠加在慢性癌痛之上的爆发痛。我曾经在病房里见到过一个得尤文肉瘤的小孩，在半小时里经历了八九次爆发痛。她的黄色皮肤上面覆盖着一层青灰色，疼痛发作的时候眼睛和眉头紧皱成一团，嘴唇泛白，颈动脉剧烈跳动。
在那一时期，郭允泽的治疗已经辗转到了一线城市的儿童医院，秦方最后一次被告知只有两个选择。医生同时暗示她，孩子去PICU可能也挺不过来，她只能带着孩子离开。
在3天连续不断的催促中，林秋和丈夫不得不带着孩子离开医院，他们联系了一辆救护车，把孩子转运到一家高端老年护理院。护理院一周收费8000元，但无法提供止痛药，孩子拉不出尿，也没有尿管可以插，他每天晚上都发烧，护理院只能给他吃美林（小儿常用退烧药），除此之外什么都做不了。
有天傍晚，由于小孩已经太久没有排尿，林秋夫妇决定开车带他去医院急诊插尿管。他一直喊痛，不让妈妈抱，但林秋还是强忍着抱住他，坐上了车后座。行驶过程中，林秋听见丈夫说，要不开车撞桥一起死了算了。“他说为什么会这样，连收我孩子的一张病床都没有。我们该怎么办？我们只想孩子舒服一点点而已，没有的，不行的，没有一个方向。”插好尿管，他们又开车把孩子抱回护理院，在路上，林秋第一次看见了丈夫流眼泪。
在护理院没有住满一周，他们再次决定离开。小孩天天要黏着妈妈睡，床只有1米宽，林秋每晚都翻不了身。更何况，他们在这里得不到任何医疗支持，每分每秒都在承受煎熬。他们也曾经找过很多做安宁疗护的机构，但是打电话去问的时候，得到的回复都是说没有床位，或者说只接受老人。
吴玲的女儿小叶子和林秋的儿子是在同一个夏天离开的，两个孩子都不满3岁，都在家里去世。小叶子患有神经母细胞瘤，这是一种被称为“儿童癌王”的疾病。吴玲曾拿着检查报告托人问了协和的医生，也查遍了所有她能找到的相关文献，得知孩子到了这个阶段已无法治愈。
她问儿童医院血液科的医生，院内是否有安宁疗护服务，医生说，没有。后来她在网上搜帖子，发现院内其实有可供安宁的地方，但只有一种方式可以去到那里，就是一直在这家医院接受放化疗，最后实在治不了的情况下，才有可能得到体面离开的机会。这不是她想要的结果。
吴玲说自己几乎打电话询问了全市名义上提供安宁疗护服务的所有医疗机构。她得到的是一个更加明确的答复：“我们有规定，5岁以下不可以。”她只能带着孩子出院回家。
回 家
从疾病被发现到最终离世，神经母细胞瘤在仅仅一个月之内就带走了小叶子的生命。她的身体状况在短时间内恶化，痛得连手指都动不了，压根无法站立，肿瘤细胞甚至侵入了她的视网膜，导致她逐渐失去视力。
回家不是问题的解法。吴玲需要给孩子镇痛，但是控制癌痛最有效的药物，例如芬太尼透皮贴和吗啡针剂，一般只有住院才能使用。当时，她唯一的指望是，找到可以带出医院的、口服的阿片类药物。但在很长一段时间里，她连能给儿童开阿片类药物的门诊都找不到。
从事安宁疗护工作多年的郭艳汝医生，原本负责的是麻醉科的工作，在国内儿童镇痛领域，她是为数不多的专家之一。
2023年底，曾有一名尤文肉瘤患儿家长求助郭艳汝，请她帮忙在当地给孩子开出口服的吗啡缓释片。家长告诉她，当地肿瘤医院只给14岁以上的患者开药，去儿童医院又开不出吗啡来。
隔着1700公里的距离，郭艳汝在网上帮着找熟人、疏通关系，又托人去帮忙打听，但好几位医生都不给开。“这两天还是先给她吃布洛芬吧，还是能止痛。”那位家长对郭艳汝说。
后来郭艳汝了解到，一些省级儿童医院的阿片类药物年平均消耗量只有两位数。她曾听一位省儿童医院药剂科的工作人员说，该院每年吗啡针剂的使用量为十几支。
郭艳汝不解道：“这家医院的大部分临床科室主要收治儿童血液病和实体瘤。在儿童肿瘤外科和血液肿瘤相关科室，到处都是抱着孩子的家长来预约住院，一床难求。难以想象这样庞大的一个群体在进入晚期阶段后，这些孩子去了哪里？每年十几支的吗啡又如何保障他们的镇痛需求？这中间巨大的镇痛药物缺口又如何解决？”
在多年从医经历里，她已经见到过太多被迫回家，却又开不到镇痛药的晚期儿童。2024年，为了帮助更多这样的孩子，郭艳汝开始在网上开设咨询门诊。通过医生朋友之间的关系网络，确实能找到办法为这些孩子提供帮助，为他们寻找可以合理开到药物的途径，但这件事会给朋友们增添很大工作量，也为他们带去潜在风险。
找药困难重重。吴玲一度在想，如果她动用了所有的能力，都找不到安宁疗护机构，也开不出镇痛药，只能眼睁睁看着女儿痛苦的话，她唯一能为女儿做的事情，就只剩下亲手了结她的生命。“为了不让自己的孩子太痛苦，我相信找不到止痛药的家长，她甚至会亲手杀死自己的小孩。然后，她这辈子都没办法再接受新的孩子。”吴玲说。
后期介入帮助吴玲一家的社工福川记得，小叶子死后，孩子奶奶曾经在电话里偷偷告诉她，说托关系找医生帮忙开了3粒吗啡，孩子走了用不上了，希望能把3粒吗啡捐给公益机构。在这样的家庭，这几粒药片是比黄金更可贵的资源。“人家让她丢了，她说我不要，有很多人拿不到。我要保存下来，然后我捐给你，你给需要的人。”她听得很心疼，婉拒了孩子奶奶，根据我国法律，私下转送阿片类药物会有法律风险。
在小叶子离世的9天前，吴玲辗转找到了关注儿童安宁疗护的公益机构，在包括福川在内的社工帮助之下从一家医院开出了镇痛药，缓解了孩子的部分痛苦。但很快她就发现，口服药已经失去作用，因为孩子已经无法进食，她吃什么都会吐。
吃不进药的现象并不少见，到了后期，有些孩子会丧失吞咽功能，有些孩子吃了就吐。
林秋的小孩由于肿瘤已经长到脖子，进入熟睡状态后，颈部主要负责呼吸的肌肉群会相对松弛，反而导致肿瘤进一步阻塞他的呼吸道，让他喘不过气。郭艳汝记得，林秋最后求助于她的时候，孩子在家里已经处于快要憋死的状态。
如果能够获得医疗支持，孩子们将在生命的最后阶段获得平静。郭艳汝说，如果能够在病房接诊林秋的孩子，她可以通过临终镇痛镇静的方式，降低孩子的意识水平，进而降低或者控制他感受到的痛苦，比如临终呼吸困难、濒死恐惧感等痛苦症状，都能得到有效处理。
这些孩子需要镇痛药，但需要的不止镇痛药。扎针上泵、基本营养支持、大便小便护理、口腔和皮肤护理、压疮护理……诸如此类，都需要医护人员介入。除此之外，家长还需要哀伤辅导。
由于目睹小叶子在痛苦中离世，吴玲说，孩子走后，她每个月都需要花几千元钱去接受心理咨询。她也曾想过要去自杀，“就这么死掉去陪她”。后来，是想到了她的父亲，想到自己刚刚经历白发人送黑发人的痛苦，不想让她的父亲再经历这样的事情，因此才打消了念头。她说，安宁疗护除了对即将要走的孩子的疗护，其实更重要的，是要疗护孩子背后家庭的丧亲哀伤。
秦方已经在求医路上流浪了足够久的时间，郭允泽的一岁生日和两岁生日，他们都是在医院里面度过的。病历有好几袋，对自己的孩子来说，什么药有效，什么药该怎么用，秦方认为自己比医生更清楚。但她仍然不敢像医生们劝说的那样带孩子回家。在家里，她处理不了的不仅仅是医疗问题，还有她的恐惧。
“基本上医生都这么跟我们说的，不要让他一直待在医院那种环境里面，你把他带回家，好好地养着，好好地伺候着，让他跟你开开心心地过好当下每一天。但是他们没有深刻地体会到，像我们这么小的孩子，他这么重的一个病，他很痛苦的时候，我们作为父母，在家里面是没有任何医疗措施的，我们该怎么去应对？我们作为父母难道要看着他痛苦吗？”
她的声音从始至终都在发抖。“因为我自己不是医生，我就是觉得我要是在一个医院里，如果医院设施也还可以，我的内心会没那么害怕。因为我也是没经历过这些的呀。”她说。
壁 垒
在十多年里，郭艳汝经历的事情经常让她感到“太奇怪了”。
当时，她在华北一座小城市的医疗机构内负责疼痛门诊的工作，竟然会有来自全国各地的电话打来请她帮忙。来电的往往是疾病终末期孩子的家长，他们都想请郭艳汝帮忙为他们的孩子减轻痛苦。有个母亲加上她微信，非要从2000公里外打救护车，带孩子找她住院。郭艳汝留意到，那些孩子的特点是年龄都很小。
她当时年轻，还以为“自己挺了不起的”，但案例越来越多，她慢慢意识到不太对劲。“不至于说我是一个全国绝无仅有的专家，到了那种地步人家必须来找我，我觉得压根不是。很多医生都可以解决这个问题，但是为什么他们来找我？”
她开始意识到这是一个问题，但问题究竟出在哪里，她一直都搞不明白。2019年9月，她负责筹建的安宁疗护科正式投入使用，在当地的三甲医院有了独立的病区，开始接纳疾病终末期患者住院，其中就包括一部分5岁以下的小孩。到了2020年，随着越来越多的患儿去世，“问题”开始浮现。
她开始被叫去参加一些会议，要对5岁以下儿童的在院死亡案例进行分析。她听医院行政科室的同事说，由于安宁疗护科收治了这些5岁以下的孩子，导致了医院的数据上升，进一步会影响所在城市的数据。医院须为此作出说明，解释清楚是否存在救治不力的问题。
当时她所在医院的领导很支持她的工作，为她顶住了压力。只是让医务科将情况告知她，却并不给她太大的限制，她才能够继续接诊5岁以下的小孩。
也就是在那个时候，为了搞清楚为什么需要额外开5岁以下儿童的死亡分析会，她收到了医务科发来的一份文件，是由国家卫生健康委办公厅于2018年3月发布的《全国健康城市评价指标体系（2018版）》，其中包括42个用来评价城市健康文明水平的具体指标，“5岁以下儿童死亡率（‰）”是其中之一。
文件载明，5岁以下儿童死亡率，是指规定年份出生的儿童在年满5岁前死亡的概率，计算方式为“同年5岁以下儿童死亡数/同年活产儿总数×1000‰”。
出于良好的动机，国家有关部门试图通过制度性评价确保孩子们的健康得到地方重视。组织制定这份文件的全国爱国卫生运动委员会在当年发布通知，要求全国各地尽快建立起监测系统，并将委托第三方专业机构，依据文件规定的各项指标，对全国所有国家卫生城市开展评价工作。从2019年至2023年，全国爱卫办每一年都会根据上一年度的评价结果，对表现突出的各城市进行通报表扬，并发布“全国健康城市建设样板市名单”。
中国健康教育中心主任李长宁曾在接受媒体采访时介绍，这份健康城市评价指标的制定，结合了全国卫生与健康大会精神，以及《“健康中国2030”规划纲要》。而5岁以下儿童死亡率，是《纲要》用来衡量“健康水平”建设的五大主要指标之一，且对其进行了确切要求：到2030年，这一指标应降到6‰以下。
多名医疗从业人员向南风窗指出，这一指标实际上来源于世卫组织。联合国“可持续发展目标（SDGs）”和“千年发展目标（MDGs）”表明，降低5岁以下儿童死亡率属于全球发展目标的一部分。SDGs对此提出的目标是，到2030年，“5岁以下儿童每1000例活产的死亡率至少降至25例”。
据世卫组织统计，截至2022年，在世界范围内，这一指标排名前十的有新加坡、日本、芬兰、瑞典等国，美国排名第50位，中国排名第55位。
2012年2月23日，时任卫生部部长陈竺在全国妇幼卫生工作会议上介绍，2011年，5岁以下儿童死亡率下降到15.6‰，较2000年下降了61%。“５岁以下儿童死亡率已经提前实现了联合国千年发展目标，孕产妇死亡率持续下降，妇女平均期望寿命达到75.2岁，妇幼卫生主要指标与发达国家的差距逐步缩小，受到国际社会的广泛关注和高度评价。”
种种迹象表明，有关部门对这一指标的重视已经持续多年。
1992年，国务院下达了第一版《中国儿童发展规划纲要》，要求在1990年代将5岁以下儿童死亡率于1990年的基础上降低1/3。此后，从2001年开始，《中国儿童发展纲要》以10年一次的频率更新指标要求。
目前就职于重庆市第十三人民医院的医生徐亚莉说，20多年前，她在某区县人民医院上班的时候，就已经听说，如果有0到5岁儿童在院死亡，需要填写很多报表。为了规避风险，一旦儿童病情加重，他们就会告诉家长，他们没有办法把孩子医好，叫家长赶忙往市里面的儿童医院转。她说，如果家长不愿意离开，他们会主动用医院的救护车把孩子送走。
近几年，徐亚莉开始在重庆市第十三人民医院开展安宁疗护工作，在很长时间里，即便面对的是一群注定走向死亡的病人，她仍然忌惮这个指标。她曾对合作的公益机构社工表示：“5岁以上的儿童我们才收，5岁以下的我们坚决不收。”
她的忌惮并非空穴来风。一家一线城市民营医疗机构的运营主任告诉南风窗，2015年，他们在院内成立了临终关怀科，在不知情的状况下，于两年时间内接诊了部分5岁以下儿童。她说，2017年，辖区卫健委找到该院的医务部门，对此提出了多次口头批评，“次次来检查就把我们批一顿”。从那以后，他们再也不敢接收5岁以下的孩子，甚至曾把这一年龄限制印刷在医院的宣传单张上。
原本这部分儿童在他们收治的病人中占比10%左右，且多数病人都是从当地儿童医院转介而来，自从他们不再接收这类孩子，儿童医院也渐渐不再推荐其他病人过来。“以前我们有儿科，但儿科确实是不挣钱的科室，后来把（5岁以下孩子）这个点也封了以后，我们就把儿科也撤了。”她说。
为吴玲一家提供帮助的社工福川，常驻于一家二级医院的儿科，她目前的主要工作就是服务于这群疾病终末期儿童。但她只能上门陪伴吴玲，最多是想办法帮忙找到止痛药，却无法让吴玲带着小叶子住进这家医院。
2024年，福川所在的科室曾接收过一名2岁多的晚期患儿，为其提供安宁疗护服务，“结果就把事情搞得大家都很麻烦了”。这名孩子的死亡，最终变成了整个医院的事情。福川称，对于这个死亡病例的讨论，不是仅牵涉所在科室，而是发动了整个医院的各个科室和领导。“要开会，要大家讨论，要把这个事情讲通。并不是说我们不愿意积极治疗，不是我们能力（欠缺）或者什么的，反正要解释清楚。”她说。
2020年，郭艳汝终于意识到，原来5岁以下儿童的死亡，是一个要被收集、被量化的指标。在她以往的经验中，如果病人不可避免地死亡了，就按照常规的流程走，做完死亡病例讨论，开完死亡证明，就没有别的问题。但一名5岁以下的孩子在院死亡，则需要医护人员根据所在城市的“5岁以下儿童死亡报告及评审制度”，再去做另一部分相当繁琐的工作。
南风窗拿到的一份由某一线城市卫健委发布的文件，以接近30页的内容，详细列明了当地5岁以下儿童死亡报告及评审制度的细则。
除信息上报程序以外，医疗机构还需要完成三级评审程序，分别是医疗机构自评审、区级评审、市级评审。自评审中，需要有分管医疗的副院长、医务部门负责人、产儿科主任、与儿童救治相关的科室负责人、院内参与儿童诊治的相关人员参加。区、市级评审除上述人员参与外，还需要妇幼保健机构、卫生健康行政部门相关负责人参与，另需成立评审专家组，由多学科副高及以上职称的专家组成，且评审专家不可少于7人。
最终，通过层层评审的程序，将得出一个评审结果，分为“可避免死亡”“不可避免死亡”和“创造条件可避免死亡”。文件显示：“对于发生可避免5岁以下儿童死亡个案的区和医疗机构，市卫生健康委将进行全市通报。”
如果小孩进入PICU抢救或者经过不断放化疗后死亡，明显符合“不可避免死亡”。但如果家长主动要求终止治疗，进行安宁，哪怕孩子进入疾病晚期，明确会死亡，医疗机构也必须走入一个需要不断自证的系统，去证实自身已经尽最大努力挽救患儿的生命，去证实自身不存在医疗过错。
2017年，国际儿童肿瘤学会调查发现，恶性肿瘤已经成为导致儿童死亡的第二大原因，仅次于意外创伤。而据《国家儿童肿瘤监测年报（2022）》显示，全国新发肿瘤患儿的年龄组占比中，在0至4岁年龄段开始发病的孩子占比最高，合计达到37.62%。
首都医科大学附属北京儿童医院血液病中心主任医师周翾，已经从事儿童血液病治疗工作近30年，她成立的全国首个家庭式儿童临终关怀病房“雏菊之家”，运营至今也已近8年时间，在全国8个城市设有9个项目点。在她的实际经验中，来到“雏菊之家”的孩子以1岁左右占比最高，5岁以下已经占到了百分之七八十。她告诉南风窗：“大部分病人都是在这样的一个（年龄）阶段，反倒是这部分病人没人要，所以这是一个很大的问题。”
周翾猜测，在北京，“雏菊之家”之所以能够接收5岁以下的孩子，其中的一个原因可能与病房设在一个人口特别多的城区有关。“比如说我们自己的‘雏菊之家’在北京的朝阳区，朝阳区是北京人口最多的一个区，它的底盘特别的大。我们虽然一直在收这样的病人，但是每年的绝对数值并不大，所以可能会与这个有关系。”
同时，周翾表示，其他地方确实存在这个困境，“比如说你想把他转介到某一个地方的安宁病房，他就先说，哎呀5岁以下的不能收，收不了。但是你说一年偶尔收一个两个问题不大，但有一些地方可能就会更严格，5岁以下就是不允许收”。
缝 隙
今年年初，重庆奇恩少儿关爱服务中心的社工豆豆决定把一名3岁的孩子介绍到徐亚莉的科室去做安宁。她记得那天，科室的医生在旁边对徐亚莉说，啊，主任你这敢接吗？5岁以下要问下医务科哦，后面好像要递交材料复审哦。
在豆豆印象中，徐亚莉答应得特别干脆，说提交就提交，麻烦就麻烦一点。然后徐亚莉很快就给医务科领导打电话，只过了一会儿，就通知豆豆，可以接了。
可是在徐亚莉眼里，这事儿比豆豆描述的棘手多了。
直到去年夏天，她才开始尝试接收小孩，因为那段时间，豆豆一直待在她的科室里面，缠住她不放，要她接收一个9岁的孩子。“我们真的是被她（豆豆）拗得无语了，然后我们才决定收了，我们也看到小朋友确实很困难。”徐亚莉说。
到了豆豆送3岁小孩上门来的时候，徐亚莉更害怕了。她早就跟豆豆打过招呼，说这部分孩子他们不能收，收了会很麻烦，会出很多事情。但作为一名医生，徐亚莉又老是注意到一些别的事情，比如当时收下那个9岁的孩子，是看见了他们一家人无助的眼神，知道他们确实没有地方可去。于是那天，面对5岁以下的小孩，她还是决定打电话，去请示医务科。
在电话里，她听医务科科长说，“有这方面的需求你就收噻，怕什么！”
这是当地一家专门负责诊治老年病的三级医院，从2019年开始就获批为国家安宁疗护试点单位。据徐亚莉说，医务科科长认为，安宁疗护就是徐亚莉科室应该做的，无需害怕。只要入院前先沟通好家属的需求，家人之间达成一致意见，愿意接受安宁疗护，入院时签下安宁疗护科入住协议，盖上手印，即可接收。
据南风窗了解，院领导的托底与支持，是少数可接收5岁以下终末期儿童的医疗机构的共性。例如徐亚莉所在的医院、郭艳汝所在的医疗机构、吴玲最终开出镇痛药来的那家医院，都属于领导个人兜底的类型。
徐亚莉说：“因为儿科医生就是说5岁以下儿童（报告与死亡评审）是有要求的，以前我们就知道，所以说之前5岁以下的我们都不太愿意接。如果不是医务科跟我们说，你们接，我们才不接耶，我们也怕呀。”
南风窗记者曾以两岁半患儿家长身份，致电部分安宁疗护机构咨询，机构除了明确告诉记者“5岁以下不收”以外，拒绝接收的还有一种理由是，只接收老年人，儿童的（专业层面）不会做。
但徐亚莉的存在，意味着这并不是一个无法解决的问题。在从事安宁疗护工作以前，她是一名呼吸科医生，只接诊成人患者。
自从开始接触儿童病例，徐亚莉就带动团队成员开始学习儿童安宁的相关知识。通过豆豆的介绍，徐亚莉找到郭艳汝，向她请教具体的操作方法，也在她的指导下进行线上学习，或者买书来看。实在搞不明白的地方，比如有次需要给孩子置入PICC管，一种从肘部刺入外周静脉后，伸入靠近心脏部位上腔静脉的注射方式，徐亚莉只会做成人的，搞不定儿童的，豆豆会帮着把儿童医院的专家请过来会诊。
在进行采访那天，徐亚莉还在电话里询问记者，听说有医院儿童安宁做得比较好，“他们在接收进修生这方面，可以接受外地的吗？你对这边了解吗？”
由于早就认识到国内有能力做儿童临终服务的医务人员太少，周翾从2017年就开始发起全国范围内的培训，其中一个重点内容就是儿童镇痛药物的合理使用。截至2024年，由周翾主导的这个系列培训已经进行了70多场，培训人次超过7000人。
与“雏菊之家”所属的北京新阳光慈善基金会一起，共同在为儿童安宁疗护的普及而努力的，还有深圳市拾玉儿童公益基金会。由拾玉发起的“拾光小屋”儿童舒缓安宁项目，已经在全国7个城市落地了8个服务点，服务了超过400个疾病晚期患儿及家庭。“拾光小屋”的环境也类似家庭环境，适合孩子和家长居住。
正是在拾玉基金会的支持下，豆豆才得以把“拾光小屋”搬进徐亚莉的科室，为临终的小孩争取到平静离世的机会，福川也才得以不断为这部分家庭提供支持。
目前，北京生前预嘱推广协会、雏菊之家、向日葵儿童等公益组织，在全国范围内搭建起了一张安宁疗护地图，有需要的医护人员可以借此在全国各地找到能够对接需求的途径。
除此之外，为了接收5岁以下的晚期孩子，还有一类医生正在与系统性的压力周旋。
在郭艳汝认识到这个问题背后的原因之后，她在医院开展工作的同时，开始在“丁香医生”线上平台开咨询门诊，为更多有需要的患儿提供在线指导，这样使得一部分孩子在家就能得到比较好的指导和用药方案。
周翾也正在通过“云病房”的方式免费为这部分家长提供远程咨询，家长可以直接通过“儿童舒缓治疗专项基金”公众号联系上她的团队。
来自某公立三甲医院的一位医生说，他目前收治的最小的临终患儿只有8个月大，是一个胆汁淤积的孩子。这类孩子最终会走向死亡，但短时间内是能够维持生命的。他知道，虽然孩子死亡后会给科室带来压力，但往往这种晚期患儿都是疑难病例，在孩子死前，因其“疑难病例”的属性，科室对她的诊治也能带来相应指标水平的提升。凭借这一点，他在收治5岁以下患儿的时候采取“先斩后奏”的做法，勉强能够换来科室主任的默许。
他说他的科室主任也会很在意5岁以下儿童的死亡评审，曾叫他“不要一直搞这些病人回来”，但他不顾虑这个问题，反而以自己的方式撕开了一道缝隙。
“如果一个医院每次收进来都是一些感冒发烧咳嗽拉肚子的小朋友，到时候评比起来也不好看。所以他们会去统计出院的诊断，你诊断一些很特殊很疑难的病例，主任会很喜欢，因为这个指标一定的值就达到了。他又不一定马上要临终和死亡，有些时候我们老大看了也就睁一只眼闭一只眼。这样子就收一点这样的病人回来。”他说。
但想要真正让5岁以下疾病晚期儿童能够善终，仅仅凭借医疗机构领导层面的托举、公益机构的支持，或者凭借医生个人的良知与智慧，都是不足够的。想要解决这个问题，需要医疗系统形成合力。
郭艳汝提出，各地应当更加客观地看待这一指标，对于需要安宁疗护的终末期儿童，应当调整考核方式。对于这点，前述三甲医院的医生认为，这一类就算积极干预也没办法治好的病人，在统计时应对其进行排除，“不应该算在这一个死亡率里头”。
其次，郭艳汝说，需要精确定位开展这一服务的场景。她认为，医疗资源集中的大型机构开展儿童安宁疗护的成本太高，应当把这部分服务腾挪到下级医疗机构，“弄到基层医院去，弄到社区里去”。
但广州市妇女儿童医疗中心PICU主任陈飞燕指出，往往是这类下级医疗机构，由于缺乏经验，面对5岁以下儿童死亡评审时会感受到更大的压力。她表示，或许以后可以尝试在病历上做出明确的标示，当病人需要走安宁疗护程序的时候，大医院可以在病历中写上“建议安宁疗护，转介到某某机构”，以此化解下级医院收治患儿的风险。
最后，落实到实践层面上，郭艳汝提出，应当组建全国的专家组，培养人员，并打通拿药的机制，把药配足，保障有需求的患儿及时、合理地获取。
她说，更重要的是，要在开展儿童安宁疗护的机构配置适合儿童使用的阿片类药物，在种类、剂型、剂量方面做出保障，才能真正让有需要的患儿用上适合他们的药物，并确保用药的安全性和有效性。
从去年开始，作为PICU主任的陈飞燕已经开始探索安宁疗护服务。虽然她所在的PICU作为抢救单元，在收治临终患儿方面存在局限性（终末期患儿想要在该PICU接受安宁也必须符合PICU的收治指征，至少需要上呼吸机），但她正尝试着在广州组建医师网络。如果能够建设好地区性的网络，她就有机会为那些终末期的孩子提供多一条路走，可以将他们转介到愿意做安宁的医疗机构，而不必非要抢救到底。
10年前，陈飞燕刚进PICU工作不久，遇见了一个男孩，因为突然抽筋昏迷被收治进来。他们花了很大的力气，保住了孩子的命，但他从此瘫痪了，脖子以下都不能动，并且要靠呼吸机维持呼吸。他的妈妈带着孩子和呼吸机离开医院，就这样过了5年。
5年后，这位母亲打电话给她说，“陈医生，我觉得我承受不了了”。从电话里陈飞燕得知，为了维持男孩的生命，这个家庭在五年内为他换了几台呼吸机，由于反复感染，他们每年都要送孩子去一两次医院抢救。这个家庭的经济已经难以负荷，孩子也很辛苦。他的妈妈说不想再继续了，问陈飞燕，该怎么办。那时候，她不知道怎么回答。
后来，男孩妈妈在又一次送孩子去医院抢救的时候，跟当地的医生说，不想治了。医生说，不能不治。她说不想再用呼吸机了，医生说，不能在医院里面拔管。她带孩子回了家，又过了两年。直到孩子最后一次感染，他们没再送他去医院。男孩最终在家离世。他的弟弟在目睹了这场因父母放弃而发生的死亡以后，从很活泼的一个孩子变成了一个阴郁的小孩，他们完全不知道该找谁去疏导这种痛苦。
这是陈飞燕遇到的很多类似案例中的一例。在她目前所处的PICU里，她说，有1/4到1/3的病人都是这样的情况，这些孩子会有一些基础的疾病，他们的生存质量不会很高，总有一天会走。
陈飞燕说：“我们的情绪其实是被压抑住的，就算很悲伤也是被压抑住的，所有团队的人都是这样的。你看到这些病人，如果能有一个好的结局，当然就很开心。但是有些病人，我们尽全力用了医疗的手段，的确可能能救活命，但是生活质量难保证。有可能我救了一通，最后这个孩子残疾了，他可能需要家长照顾一辈子。甚至有可能他遗留非常严重的后遗症，在家可能带不好，如果呼吸支持不好，照顾得不好，他可能就活不下去。这怎么解决？我没有解答的，没有人告诉我怎么做。”
这就是一位儿童重症监护室主任想要去做安宁疗护的起因。
殊 途
林秋和吴玲后来从社工福川那里得知，他们所在的城市有家医院里面有个“雏菊之家”病房，可以接收5岁以下的孩子。但是当时，病房正在装修，无法接诊病人。
接到吴玲求助那天，福川在日记里写：“患儿现有发热，热峰39.8℃，伴四肢、牙痛等情况。现神志清楚、能自主进食，无需吸氧……我与家属电话沟通，他们最大需求是给孩子止痛，对症舒缓治疗，不予积极治疗，居家看着孩子无法缓解疼痛，一家人很是无助、忧愁。我安抚，并帮忙联系是否有适合收治的医院。”
在那天，她联系了6家医疗机构，都向她回复，无法收治。
建有“雏菊之家”的那家医院，有一位主治小儿血液肿瘤的女医生，福川说，那是这座城市最热心的儿童安宁医生。林秋和吴玲的小孩，最后都是经由她的科室才开出了镇痛药去吃。
2018年，这位医生开始从普通儿科转入血液肿瘤工作，发现有很多孩子到了晚期无处可去，于是便开始想各种办法解决这个问题。她所在的三甲医院无法直接收治这部分患儿，她就想办法联系能合作的医疗机构，最后在医院领导和慈善基金会的支持下，联合周翾团队，于2023年把“雏菊之家”落地在了她所属医院附近的社区卫生服务中心内。
正是在2023年，秦方带着允泽从其他城市流浪到这里，成为这个病房接纳的第一个病例。
秦方记得，当时她还没进社区的病房，就先被那位医生叫去她的科室里面，给孩子用上了镇痛泵。这是一种能够以绝对精确的流速为孩子输入吗啡的方式，是最重要的儿童镇痛手段之一。在此前，从来没有医院为郭允泽提供这项服务。
在“雏菊之家”，秦方说，社工专门为他们布置了房间，“尽可能地让我们有那种家的感受”。遇到允泽需要扎留置针的时候，社区医院的医护人员处理不了，那位医生会专门从自己的科室调配护士过去，给孩子扎针。
在医护人员的照料下，允泽和秦方开始恢复平静，虽然病痛还是会发作，但至少最后那天来临的时候，孩子不痛苦。
那天，允泽刚过完两岁生日，他非常乖，一点都不闹腾。位于福建的爷爷奶奶想他，于是他们决定返回家乡。“雏菊之家”帮忙对接到了在福州的“拾光小屋”，秦方带着孩子从早上出发，第二天凌晨抵达福州，进入了安宁病房。那天晚上，允泽躺在病床上，用了最大的力气往秦方身上磨蹭，大概是想要妈妈抱他。
在没有任何痛苦症状的情况下，秦方看着他的心电图，一点一点变得平静，最终变成一条直线。
她说自己最终得到了“终极安慰”：“能让我们在相对应的一些医疗措施下，能让我们守护着孩子。在允泽发生一些突发状况（的时候），我还能找得到医生，我还能运用得上一些比较基础的医疗措施，这个就是终极安慰。到他生命的最后一刻，依然有人在包容他，安慰他。是吧？其实很简单的。”
但这里的“雏菊之家”，只有一张病床。在林秋和吴玲的孩子也开始生命倒计时的那个8月，她们都在等待整个城市里这唯一一张愿意向他们开放的病床。而病房在装修。吴玲说：“那个时候没装修好，所以我们也没有办法去住，才回家的。”
如果秦方当时没能得到“终极安慰”，会有什么后果？
“可能现在我就不会在这里跟你说话，我可能当下就已经疯了。”秦方说，“他们都觉得我很理智，其实有的时候，如果一个人最后的信念崩塌了，内心瓦解了，她是没有办法得救的，她自己都救不了自己。”
那张“雏菊之家”的病床也是林秋最后的信念。她和丈夫一直期待着，病房能尽快装好，能通知他们马上住进去。她每天都在给社工发信息说，“装好了没有？我们还在等。”但她记得社工说，他们也不是第一个在等的，还有其他小朋友也在等。在这个病房的门前，汇聚了一条由临终的稚嫩生命组成的队列。
林秋说，儿子生下来的时候有8斤重。分娩那天，林秋第一次看到他，心想，哇，一个很胖的小孩哦。她怀上这个孩子很不容易，前面怀了三胎都怀不住，后来保胎保了很久才生下了第四胎。她和丈夫为他起了一个寓意着“开心”的名字。他睡在林秋旁边，经常半夜会滚过来亲一口她的脸，糊一些口水在上面。生病以后，在偶尔平静的时刻，他会想起自己的兴趣爱好，对林秋说：“很想坐地铁，妈妈。”
8月即将结束的那天夜晚，她已经开始崩溃。当天晚上，她通过福川的介绍联系上了郭艳汝，在线上问诊平台，她写下自己最迫切的需求：“有什么办法让孩子睡觉吗？”
郭艳汝发送了大段大段的话去安抚她，并且多次向林秋赠送追问机会。在搞清楚孩子的状况以后，她告诉林秋应该买哪些药，怎样为孩子用药。她们的对话从傍晚一直持续到晚上10点，但一切都太迟了。那天晚上，按照郭艳汝的建议，林秋把药通过外卖买回了家，但她没有给孩子喂。她说，即使喂再多的药，孩子的痛一样会有。
9月来临的第一天，郭艳汝收到林秋的消息：“亲爱的郭医生，谢谢你的指导，孩子于今天早上8:45在爸爸和妈妈目送下已回神的怀抱了。”
在这之前半个月，小叶子也离开了世界。福川曾在去看望她的时候发现，疼痛已经剧烈到她咬得自己嘴唇肿胀发白。她走的那天，福川在日记里写：“从确诊到离世不到两个月。生命无常，不在意料之中。”
在夏天就要结束的时候，他们都走了。他们最终没有等来那张床位。
