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为让听障群体实现“有声”梦想,这里正在做三件事

更新时间:2025-04-03 17:46  浏览量:2

为了满足听力残疾儿童精细化、个性化康复需求,我国听力残疾儿童康复服务体系不断完善,特别是在服务网络、服务方式和服务内容等方面持续优化和升级。图为中国听力语言康复中心语训老师戈庆维为听力残疾儿童家长进行在线辅导。

随着我国医疗与康复技术的日新月异,听力残疾儿童呈现总量下降,但个性化、精细化康复需求增多的趋势。为了更好地服务该群体,我国听力残疾儿童康复服务体系不断完善,特别是在服务网络、服务方式和服务内容等方面持续优化和升级,与此同时,积极探索包括听力残疾儿童在内的全年龄段、全生命周期听能管理服务的新路径和新方法,效果明显。

“当当当,小绿豆你好呀!”记者跟随中国听力语言康复研究中心亲子组负责人龙江、组长郑诗涵和听力师梁爽,来到中心亲子班2岁半小朋友张帆(化名,乳名“小绿豆”)家中。进门时,龙江示意家长先别开门,她重复敲门并轻声呼唤孩子的乳名。很快,一个大眼睛、笑起来嘴角还有两个小酒窝的小女孩从半掩的门缝里探出了小脑袋。看到是熟悉的老师,小绿豆的眼睛一亮,开心地捂着小嘴咯咯地乐出了声。

“小绿豆是先天性双耳重度感音神经性耳聋,1岁半做了单侧人工耳蜗手术,术后就来中心康复了。”看着满屋子跑来跑去,欢脱得像只小兔子的小绿豆,妈妈满眼的宠爱,她笑着说,“孩子变化特别大,不仅能听会说,还喜欢和人交往。现在只要有人敲门她就抢着去开门,这在一年前我们是想也不敢想的。”

小绿豆的进步,是近些年我国听力残疾预防与康复工作进展的生动体现。党的十八大以来,我国听力语言康复事业快速发展,0~6岁听力残疾儿童抢救性康复成果显著。目前我国听力语言康复机构超 1.1万个,形成以中国听力语言康复研究中心为全国技术资源和业务指导中心,省级和地市级康复机构为骨干的服务网络,能够基本满足国内听力残疾儿童的康复需求。

与此同时,随着我国近些年新生人口数量的不断减少,加之科技助力下医疗与康复技术的日新月异,听力残疾儿童呈现总量下降,但个性化、精准化、精细化康复需求增多的趋势,其中0~3岁听力残疾幼儿的康复需求愈加迫切。“仅靠机构康复已经无法满足低龄听力残疾儿童的康复需求了。” 龙江告诉记者,这个年龄段的孩子听力、语言能力处于初建和猛涨期,且多数时间在家,因此培养家长的康复技巧和养育能力就显得格外重要。“近些年,中心在不断完善亲子组课程的基础上,积极探索‘真实入户 + 模拟入户’相结合的家庭入户指导服务模式,对家长进行培训和辅导。”

在当天小绿豆家的入户指导服务中,记者看到服务小组成员分工明确。有着近10年亲子教学经验的郑诗涵一边观察母女俩互动,一边在入户指导服务记录表上做笔记,并就发现的问题及时解答和辅导。听力师梁爽则拿出了她的“入户神器”——噪音检测仪,在小绿豆的家里缜密侦查每一处声源死角,卫生间、厨房、卧室……生怕漏掉任何一个噪音。龙江作为领队,负责对服务全程进行督导,她说:“真实入户指导服务最大的优势,就是可以发现很多家庭成员在日常生活中忽略或者不重视的细节,这对于提升孩子听能管理非常重要。”

服务结束后,记者来到中国听力语言康复研究中心北区三层的家庭模拟教室,这里微波炉、沙发、电视等家居用品一应俱全。语言训练部主任张莉介绍:“由于受服务人员、距离等因素限制,我们无法为所有在京康复的听力残疾幼儿提供真实的入户指导,所以中心开设了‘模拟入户指导课程’。家长在这里不仅可以学习家庭康复的技巧和方法,还能增进交流,这对于他们养育孩子有很好的促进作用。”

2021年8月,中国残联、教育部等部门联合印发《“十四五”残疾人康复服务实施方案》,重点推行“入户服务”“社区定点服务”模式。“近些年,各地纷纷探索具有地方特色的听力残疾儿童‘入户服务’‘社区定点服务’模式,成效明显。”中国听力语言康复研究中心党委副书记、纪委书记、副主任梁巍说,“这种零距离的服务方式更贴心、更温暖,也有助于进一步完善我国听力残疾儿童服务网络建设,是机构康复的有益补充。”

“木木(化名)睡着了吗?我们现在开始上课吧!”午饭刚过,中国听力语言康复研究中心语训老师戈庆维顾不上休息,立刻登录了在线课堂,为远在湖南省怀化市靖州苗族侗族自治县的听力残疾儿童木木妈妈进行线上培训。“今天戈老师指导了和孩子做游戏的方法。上完课,我知道了陪伴孩子要等待、语速放慢,还要多设计一些激发孩子主动说话的游戏环节,收获很大。” 课程结束后,木木妈妈开心分享心得,“幸亏有中心的线上课堂,不然像我们这样在农村的听力残疾孩子怎么可能得到这么及时、专业的康复指导呀!”

“中心在2019年就开始探索听力残疾儿童线上远程康复服务。”中国听力语言康复研究中心科研信息处副处长朱辉说,“2020年大量利用远程视音频技术为全国听力残疾儿童、家长及康复机构提供远程康复服务。”如今,历经近6年发展,中心搭建的远程AVT 教学、言语矫治、远程个别化康复教学服务以及远程多元智能系列课程等多项云端服务功能已经上线,与线下课程形成合力,极大地满足了不同地域听力残疾儿童个性化、精细化康复需求。

在中心的示范引领下,2020年起全国各地纷纷探索形式多样的“线上+线下”协同康复服务模式。比如,上海市鼓励康复机构结合各自特色,开展在线研讨、在线家长培训、在线文体活动等与线下康复服务相关的课程或活动;杭州市以家长课堂为切入点,系统安排丰富多彩的线上线下课程和活动,广受家长欢迎。“接下来,如何对接大数据、人工智能、脑机接口等科技提升听力残疾儿童服务的广度和深度值得期待。”梁巍说道。

2025年,距离人类历史上第一次成功完成人工耳蜗植入手术,已经过去半个多世纪;距离我国第一例听力残疾儿童人工耳蜗植入手术,也已过去28个春秋。“我教过最早一批的孩子,现在已经结婚生子了。”工作30多年的龙江感慨不已,“但这并不意味着我们的康复服务就结束了。恰恰相反,听力语言康复是终身的。我带过的孩子每年都会来中心进行复查和调机,每次见面我们都像老朋友一样叙旧聊天。”

“过去近40年,我国听力残疾儿童康复工作主要聚焦‘0~6岁’这个年龄段的抢救性康复,特别是‘3岁~6岁’这个区间康复服务内容与方法的探索和积累尤为突出。”梁巍坦言,近些年,我国听力残疾儿童总量和康复需求都发生了翻天覆地的改变,如何固本求新,更好地为这个群体服务,是健康中国战略下,听力残疾儿童康复服务工作者需要认真思考的问题之一。

2022年,中国听力语言康复研究中心与中国社会福利基金会联合发起了“乐融计划—听力残疾儿童融合教育促进项目”,探索为康复机构“毕业”的听力残疾儿童提供持续性康教服务的方法。

“‘乐融计划’是中心开展听力残疾儿童全生命周期康复服务的一次尝试,即聚焦在普幼、普校接受融合教育的听力残疾儿童开展多种形式的康复、教育支持。”中心语言训练部副主任王段霞告诉记者,项目服务对象覆盖听力残疾儿童、家长和融合教育教师,主要通过开发课程、组织培训、特需儿童会诊、专家在线咨询等方式进行,一共为全国31个省235个康复机构、普幼、普小500名教师开展系统的融合教育培训和指导,为5000名听力残疾儿童家长提供家庭教育培训,同时为30名情况较复杂的听力残疾儿童提供跨学科的专家会诊。“最终效果是比较令人满意的,老师和家长都反映培训非常及时有效。与此同时,我们开发了一系列供教师和家长使用的听力残疾儿童融合教育辅导教材,今后如果可以正式出版,相信会帮助到更多的听力残疾儿童。”

“全生命周期康复服务还有很多空白。2016年,‘中国聋儿康复研究中心’这个使用了近30年的名字更名为‘中国听力语言康复研究中心’,开启了中心探索包括听力残疾儿童在内的、覆盖从生命早期到老年全年龄段、全生命周期听能服务的新征程。”梁巍说,“我们近些年一直在积极倡导各地开展全生命周期听力语言康复服务,今年全国爱耳日的主题是‘健康聆听,无碍沟通’,其中‘倡导建立全生命周期听力健康管理理念’就是我们重点宣传的内容之一。只有大家都重视了,听力残疾康复服务和无障碍环境建设才能再上新台阶。”

记者:徐俊星

编辑:宣佳

审核:张雪飞、张競丹