为“星星的孩子”打开一扇门

更新时间：2025-04-03 17:40  浏览量：15

本报记者/牛煜辉 特约记者/文俊骁 通讯员/朱雅琴

3月24日，对孤独症儿童乐乐（化名）的妈妈来说，是个不平凡的周一。当天中午，正在读幼儿园的乐乐，在吃饭前主动举手，请求上台为小朋友们唱一首歌。“虽然声音很小，但让我震惊。”乐乐的妈妈说。乐乐确诊孤独症后，乐乐的妈妈经历了太多焦虑、担忧、自我怀疑。此刻，积攒许久的思绪化作泪水，抑制不住地从她脸上滑落。

作为一类发生于儿童早期的神经发育障碍性疾病，孤独症严重危害儿童健康和家庭幸福。近年来，各地各部门积极采取措施，加强孤独症筛查、诊断，不断提升孤独症儿童康复和教育水平，取得明显成效。

早发现早干预

乐乐在2岁半的时候确诊孤独症，在确诊之前，乐乐的妈妈已经发现一些苗头。“乐乐跟别的孩子不一样，经常自言自语。我叫他，他很少给我回应，也很少叫我妈妈，而且他不吃任何绿色的蔬菜。”乐乐的妈妈回忆。

在甘肃省妇幼保健院，经过一系列检查，乐乐确诊中度孤独症。

早在2009年，甘肃省妇幼保健院就开展孤独症筛查干预服务，该院儿童早期发展中心一部主任郭金仙表示，孤独症儿童表现不一，千人千面，主要表现为社会交往障碍、兴趣狭窄和行为刻板、语言发育障碍等。其中，社会交往障碍是孤独症的核心表现。典型表现包括缺乏目光对视，叫其名字反应少；孩子见人不笑，总是喜欢独自相处；常常用脚尖走路、转圈、摇摆身体；对某些声音或物体出奇地感兴趣等。孤独症儿童也被称为“星星的孩子”。

孤独症至今病因不明，生物学机制尚未完全明确。流行病学研究已经筛查出很多可能导致孤独症的危险因素，但是学界仍未就孤独症的病因达成一致。公认的原因是遗传因素与环境因素的交互作用。

“孤独症目前尚缺乏有效治疗药物，主要治疗途径为康复训练，最佳治疗期为6岁前，越早干预效果越好。”郭金仙说，通过早期发现、早期诊断、早期干预，可不同程度改善患儿症状和预后。

2022年，国家卫生健康委印发《0～6岁儿童孤独症筛查干预服务规范（试行）》，促进儿童孤独症早发现、早诊断、早干预。

甘肃省妇幼保健院儿童早期发展中心将孤独症早期筛查机制融入儿童常规保健体检，通过综合病史采集、临床访谈、体格检查、行为观察及量表评估等手段，细致入微地捕捉每一个可能的孤独症迹象。一旦发现阳性症状，立即启动干预程序，确保每位孩子都能得到及时有效的帮助。

郭金仙介绍，一些症状比较典型的儿童，从3月龄就有心理行为发育落后的表现，医护人员对其家长进行指导，促进儿童早期发展。大部分孤独症儿童在2岁半左右的时候确诊。对于确诊儿童，甘肃省妇幼保健院采用“医教家康”四位一体的干预模式，医生、治疗师、家庭与社会力量紧密合作，共同为孤独症儿童制定个性化干预训练治疗方案。

据介绍，甘肃省妇幼保健院应用行为分析法、自然情景干预等多种康复训练技术，针对儿童的社交、语言、认知、精细动作及日常生活能力等多个维度进行干预。2022年，医院创新性应用戏剧疗法，通过角色扮演、戏剧游戏、音乐剧等形式，激发儿童非语言沟通能力，提升情感认知与社交技能，为孤独症儿童打开 一扇通往社会的大门。

郭金仙表示，孤独症的预后与症状严重程度、儿童自身发育水平、干预的早晚、干预方法的选择和干预强度、家长配合程度等都有关系，多数孤独症儿童经过干预后症状都有不同程度的改善。部分孤独症儿童成年后可获得独立生活、学习和工作的能力。

家庭与医院协同

在广西壮族自治区儿童医院（广西壮族自治区妇幼保健院）儿童保健科·发育行为儿科，每天都有100余名“星星的孩子”接受孤独症的康复训练。

安安（化名）1岁多时，对父母的呼唤毫无反应，不会说话，还喜欢一个人原地反复转圈，也常常目不转睛地盯着旋转的车轮看，最终确诊为中度孤独症。

安安的父母都是教师，尽管工作繁忙，但他们对安安的成长倾注了全部的爱。为了争取宝贵的治疗时间，安安的母亲选择辞职，带着安安，从广西壮族自治区北海市前往位于南宁市的广西儿童医院进行康复训练。

在安安的康复训练过程中，家庭与医院的紧密协作发挥了关键作用。安安先是和父母一起参加了社交家庭指导大课堂，随后接受院内社交训练和家庭场景训练相结合的治疗模式。院内社交训练主要是由医院专业的社交和语言训练治疗师操作，而家庭场景的训练是根据训练治疗师的指导和建议，在家庭日常生活环境中有规划地进行。

为了配合训练，安安的父亲每逢休息日都会往返于南宁和北海之间，积极参与孩子的训练。母亲则在出租屋中负责安安的日常训练和生活照料。“有时候真的感觉太累了，因为平时院内的训练课需要家长全程参与各种亲子及情景化训练治疗，家长配合跟着跑跑跳跳玩社交和语言游戏，还要记下当天课程的要点。回到出租屋后除了继续训练，还要做饭做菜，但是为了安安，我得坚持下去。”安安的母亲说。尽管过程艰难，但父母的坚持和努力为安安的成长提供了坚实的支持。

广西儿童医院训练治疗师卢丹映介绍，采取家庭与机构相结合的模式进行康复训练，培训、引导家长积极参与各项训练，是为了让孩子快速提高社交和语言能力。同时，家长也可在日常生活中巩固和拓展训练成果，并能举一反三去解决孩子社交沟通障碍，增强训练效果。训练6个月后，安安已经可以模仿语言、执行更复杂的指令，进步显著。

经过两年多的坚持和努力，安安的进步超出了所有人的预期。他从最初的中度孤独症，恢复到轻度，再到边缘状态，最终顺利进入幼儿园融入集体生活。儿童保健科·发育行为儿科主任江蕙芸介绍，科室开展孤独症干预已有20多年，通过总结经验、融合国内外先进技术，形成了以儿童为中心的孤独症早期管理模式，通过医、护、教与家长、社会的共同协作，目前已经成功帮助数千名孤独症儿童恢复语言、社交和认知能力，使他们顺利入读幼儿园和小学。

全社会共同努力

孤独症谱系障碍为慢性、甚至持续终身的疾病，因此，应坚持长期的治疗干预，从而促进患者各方面能力的发展。

郭金仙表示，家长是孩子康复过程中最重要的支持力量，他们面临很重的精神负担，尤其是孩子刚确诊的时候，很多家长都不愿接受，有的家长会产生自卑心理。甘肃省妇幼保健院除了通过举办家长课堂、亲子活动等形式，向家长传授孤独症的相关知识和康复训练方法，帮助家长更好地了解孩子的需求，提高家庭康复的效果之外，还关注家长的精神世界。医院建立家长沟通交流平台，让家长们能够相互分享经验、互相支持鼓励，共同为孩子的成长创造良好的环境。同时，进一步加大科普宣传力度，提高公众对孤独症的认知度和关注度，消除社会歧视，营造关爱孤独症儿童的良好社会氛围。

“孤独症患者的康复和融入社会是一项系统工程，需要医疗、教育、社会福利等多方面共同协作。”郭金仙表示，治疗孤独症，不仅是医疗问题。

相关专家指出，孤独症儿童家庭面临较重的康复负担，长期持续的照料压力、精神和经济压力，都影响着这一群体家庭的稳定，孤独症儿童家长亟需关心和帮助。当前孤独症筛查、诊断和康复机构需进一步加强对孤独症儿童家长的咨询、指导和培训，社会需强化对孤独症儿童家庭的支持，让孤独症儿童家长能从社会服务组织等渠道获得更多心理疏导、喘息等支持性服务。

“孤独症群体作为我们社会大家庭的成员，他们的生活也应当充满希望。”近日，中国残疾人福利基金会原理事长龙墨在接受媒体采访时表示，针对孤独症儿童和家庭的痛点和堵点，建议构建“全链条”支持体系，通过动态掌握孤独症儿童家庭的状况及需求，建立相关部门信息共享机制，为相关政策的跟进提供依据，同时及时将符合条件的孤独症儿童家庭纳入最低生活保障等社会保障政策范围。

“我们应开展以家庭为中心的残疾儿童早期干预服务，并通过政府购买服务、倡导志愿服务等方式，为孤独症儿童及其家庭提供心理疏导、康复知识培训、日间照料、喘息等服务。”龙墨说，“还需要引导社会参与，加快培育孤独症相关社会组织和专业机构，为开展孤独症儿童家庭互助服务提供支持。”

编辑：牛煜辉

审核：何贤 刘志勇 杨利春