女子被拔错智齿在医院跳楼,没想到她竟是一名“自闭症儿童妈妈”
更新时间:2025-04-01 10:37 浏览量:2
近日,安徽一位34岁的年轻妈妈疑因在医院被拔错智齿,在经过7天持续的疼痛和维权无果后,心理走向崩溃,在就诊医院11楼坠楼身亡。
消息冲上热搜,不少网友在对医院和医生气愤的同时表示不理解,“为什么要想不开,这里看不了我们就去大城市,去北京,去上海,总有一个可以治。”
随着媒体披露了当事人吴女士的身份,她不是一个普通妈妈,而是长期承受巨大压力的自闭症儿童母亲,众人恍然大悟:被错拔智齿遭遇不公,只不过是“压死骆驼的最后一根稻草”。
◎ 网友评论/图:网络截图
目前,涉事医院被吴女士控诉的医生已停诊,当地卫健委和当地公安已经介入,事件还在调查中。
吴女士生前在社交媒体平台发布的内容,基本上都是有关儿子的视频。作为一名母亲,她希望陪儿子长大陪儿子看世界。离世后,其个人账号留存的第一条内容的评论区,获得最多回应的一条评论是:“孩子怎么办呀!”
自闭症儿童被称为“来自星星的孩子”,他们就像天上的星星,在漆黑夜空中独自闪烁着。因为疾病,他们缺乏基本的生存技能与社交技能,甚至会因怪异的举止受到排斥和歧视,面临漫长的干预康复治疗。
而这些压力往往都是自闭症孩子的父母在承受与消解,家属比患者更痛苦。
谁来解救“自闭症儿童”的照护者? 全国儿童自闭症知名专家、中山大学附属第三医院儿童发育行为中心邹小兵教授曾说过,自闭症家庭幸福感普遍比较低,自闭症儿童家长普遍很焦虑,甚至深陷恐惧。除了教给家长正确的干预知识,更应该去倾听他们的心声,让他们感受到被关爱。
孩子确诊自闭症,我的人生被按下暂停键
当家里有一个自闭症的孩子,对于这个家庭意味着什么?
“崩塌了!”90后妈妈苏沫直白地说出了这个现实。作为一个自闭症孩子的母亲,她深切感受到了特殊家庭面临的困境。过去五年来,她经历辞职、抑郁、夫妻争吵,人生像被按下了暂停键,整个人看上去比同龄人老了十岁。
苏沫回忆说,儿子从出生到1岁如同龄人差不多,只是在哭闹之外的时间里,都比较安静。2岁多时发现孩子不对劲,不太会用语言表达自己的需求,喜欢自己玩。在拿到自闭症诊断书的那一刻,她感觉整个人掉进了冰窟窿里,身体一直发抖,在医院诊室里哭了。
自闭症,又称孤独症谱系障碍,是一种发生于儿童早期的复杂的神经发育障碍性疾病。据统计,我国自闭症人群已经超过1000万,每年新增20万自闭症儿童病例。
◎ “五个不”即不看、不应、不指、不说、行为不当,是对自闭症表现的简单描述。/图:shipintu
自闭症儿童天生缺乏普通人的沟通本能,即使父母全心全意照顾陪伴,理解他们仍难如登天。随着成长,这些孩子面临多重问题,如语言、沟通、情绪表达和智能障碍等,父母往往要比其他父母付出多倍的努力、学习更多的知识。
接受现实之后,苏沫面对的是漫长的干预康复过程,以及年均超6万元的费用负担。
从1943年世界第一例自闭症发现至今整整82年,邹小兵教授明确表示,作为一种发育障碍,自闭症尚无特效的药物,也无器械或手术治疗,世界各国的自闭症诊断干预指南都没有提及这些疗法。
目前唯一可信的途径,就是积极干预,进行康复训练。苏沫说,国内自闭症干预方法有十几二十种,但落在每个孩子身上效果天差地别。“妈妈,我饿了!”对普通孩子来说再平常不过的语言, 她儿子整整花了两年才做到。
值得关注的是,自闭症儿童障碍的复杂性以及每日高强度的康复训练,使得家长普遍面临着较大压力。自从孩子确诊后,苏沫没有了工作,没有了社交,天天陪着孩子康复。她曾因孩子动不动就尖叫,大小便不能自理,崩溃无力;也曾因为死磕数学训练,逼得孩子捶头撞墙自伤。
据华东师范大学特殊教育系王芳与杨广学教授的一项调查显示,有过半(53.9%)的自闭症儿童家长感觉压力大,但无暇顾及 ,只能自我化解;31.6%的家长会向家长互助团体或家长学校寻求支持,只有6.6%的家长会向心理咨询师求助。
◎医院举行自闭症知识讲座,不少家长带着患病的孩子来到现场,寻求医生意见。/图:王慧明
“父母和公公婆婆,都希望我能再生一个健康孩子,让我很烦。”苏沫告诉39深呼吸,每当快要撑不住的时候,她唯有在“自闭症家长互助群”吐槽倾诉,仿佛只有这些来自天南地北的姐妹,才能让她感到一丝丝的温暖。
当星星的父母,真的很累很累,只有经历过的父母,才会懂。有位家长感慨,“养一个闭娃,简直就是以命换命”。
39呼吸了解到,在我国多数自闭症儿童的家庭,母亲是孩子康复过程中的主要陪伴者。尽管妈妈们很多时候照护“星宝”已经精疲力尽了,但为了鼓励自己和其他家长继续前进,她们总是愿意用亲子视频方式分享孩子的进步和坚持干预的收获。
孩子得了自闭症已是不幸,然而,更不幸的是摊上了不负责任的父母。现实中存在太多丧偶式的婚姻生活,在一些自闭症儿童的家庭,父亲常会找各种借口和机会逃避面对孩子的责任和义务,总是把孩子推给母亲照护与教育,还要求母亲为自闭症孩子的成长负全责。
“特别是累的时候想找个人依靠一下,发现身后空无一人……”星雨妈妈因为无法忍受丧偶式婚姻,加之先生出轨,她无奈选择离婚。一个人拉扯自闭症女儿的艰辛难于言表,“更无奈的是,我泪流满面,孩子在笑”。
群里很多姐妹夸她是“孤勇者”,但其实她也恐惧,害怕干预多年花光所有积蓄,到最后可能还是一场空……
比疾病更可怕的是,偏见与歧视
“普通人可能无法想象,我们这样的特殊家庭,承受着多大的压力和痛楚。”苏沫渴望有一个理解和包容自闭症人群的社会环境。
◎自闭症家庭亟需社会关爱。/图:123rf
近年来,随着自闭症科普的持续推进,越来越多人知道自闭症的存在,但是社会大众对自闭症人群的接纳程度还有待提升。
一项有关国内自闭症干预与康复现状调查与分析的结果显示,40.3%的人对自闭症儿童是忽视、不关心的态度,31.9%的人会有歧视,能理解和接纳自闭症儿童甚至提供一定支持的仅占4.2%。
出于病耻感,苏沫起初跟幼儿园老师隐瞒了孩子的病情,“但去了两天孩子就被退学了,同学和家长也都知道了孩子有自闭症,我们被指指点点议论。”苏沫想起这么多年,因为儿子生病,普通孩子不愿意跟他一起玩,包括家里的一些亲戚也是嫌弃他的。
这时,她的手机屏幕突然弹出一条消息,家长群里一位妈妈哭诉孩子在班里遭到同学殴打霸凌。在外人眼里,自闭症孩子因心智单纯而做出的一些无心举动,却容易被当成是恶意行为,那么到了上学年龄,孩子是去普校还是上特殊学校,妈妈们通常很纠结。
在过去几年,我国发生过多起自闭症孩子在公共场合做出不当举动被误解、歪曲和辱骂的事件,不少家长忿忿不平,“有时候连反抗的话都无力说出”。
2024年国庆节,一位自闭症男孩在妈妈陪伴下乘坐地铁,因不适应地铁人多嘈杂的环境而吵闹、上窜下跳。这位妈妈已经极力制止男孩发出声音,但仍引来路人的轮番指责。她最终崩溃大喊孩子患有自闭症,但路人还是不依不饶:“有病赶紧治去!”
◎北京地铁上,一位妈妈因自闭症孩子吵闹被指责。/图:视频截图
更让家长提心吊胆的是,一些青春期的自闭症男孩被指控在公共场所偷拍、被卷入性骚扰等恶劣事件。“面对警察和报警人,无论我怎么解释孩子是特殊人士、根本没手机等,对方还是不依不饶坚称被偷拍,孩子几次情绪都失控了……”一位自闭症爸爸刚刚和孩子在派出所经历了一场噩梦。
业内人士表示,在社会文明程度还没有达到预期的时候,家长只能先做好自己,好好训练孩子出门的基本能力,做好各种风险预案,妥善处理矛盾。当矛盾发生后,家长们一定要诚恳沟通,争取换来别人的理解和支持。
大米和小米自闭症机构的发展行为高级督导仇怡旻对此建议,在日常生活中,爸爸妈妈就要留心观察孩子是否有一些会让陌生人误解,或让他人感受不适的表现并提前加以制止和纠正。她强调,必须注意在家里让孩子养成良好的习惯。
前段时间,社工访问苏沫孩子的情况,她当时提了一个建议:希望国家多多宣传对自闭症的帮助与包容,也期待对特殊人群能有更好的政策,让我们这样的家庭,有一个放心把孩子送去的地方,不用担心孩子受委屈。
邹小兵教授不止一次在公开场合强调,对自闭症不该避如洪水猛兽,而是应当将其视为人类行为的多样性,去认识、理解与关心。
39深呼吸在此呼吁全社会给予自闭症患儿家庭更多的支持、理解与尊重。如果你身边有“来自星星的孩子”,请平等、友善的对待,对他们出现的一些不恰当的行为耐心引导,而非隔离和排斥。
参考资料:
[1] 王芳,杨广学.国内自闭症干预与康复现状调查与分析[J].医学与哲学(B),2017,38(10):49-54.0;
[2] 中国自闭症患者超1000万 科学干预后可以融入社会.39健康网.2021-04-02;