为让听障儿童重获新声,这些年我们做了什么?
更新时间:2025-03-19 01:15 浏览量:1
▲随着国家医保局将人工耳蜗纳入集采范围,越来越多的省(区、市)将人工耳蜗纳入医保报销范围,越来越多的听力残疾儿童享受到政策红利,得以重建听力。
当植入人工耳蜗的听力残疾儿童在杭州亚残运会开幕式上深情唱出《我的祖国》,当手语舞者在北京冬残奥会开幕式上用手臂划出“一起向未来”的优美弧线,当听力残疾人大学生在国际论坛上用流利的英语讲述中国故事——这些打破无声壁垒的瞬间,凝聚着我国听力残疾儿童康复事业多年的探索与成就。
我国目前有2780万听力残疾人,其中0~6岁听力残疾儿童约13.7万人,并以每年新增3~10万人的速度增长。这些数字背后,是数十万家庭的焦虑与期待。作为全球听力残疾人数量最多的国家,多年来,在党中央、国务院的关心关爱下,从“十聋九哑”的困境到“听见花开”的欣喜,我国用政策保障、体系护航以及科技赋能,构建起覆盖筛查、救治、康复、教育全链条的保障体系,在健康中国战略的宏大叙事中,为听力残疾儿童铺就一条从寂静走向有声、从边缘融入主流的希望之路。
国家战略
从“救急”到“救全”的制度化保障
在安徽省合肥市庐阳区四里河路幼儿园,4岁的解皓然在老师和记者面前流利地背诵了六七首古诗和儿歌后,高兴地跑去和小朋友们一起玩耍。这个场景,折射出国家对残疾儿童康复顶层设计的成果。小皓然1岁多时就同时植入了双侧人工耳蜗。原本54万元的费用,经医保报销、残联补贴及企业赞助后,家庭只支付了不到5万元。
0~6岁是听力残疾儿童康复的关键时期。2018年,我国在全国范围内打响了残疾儿童康复黄金窗口期的健康保卫战。当年,国务院《关于建立残疾儿童康复救助制度的意见》出台,首次在国家层面将0~6岁听力残疾儿童康复纳入基本公共服务的制度性安排,明确财政兜底保障。这标志着,我国听力残疾儿童康复全面进入了制度化轨道。
事实上,听力康复很早就进入了国家视野。1953年,中国第一所聋哑儿童学校在北京成立,开启了手语教学的先河。虽然这一时期社会对康复的认识还不够充分,将重点放在“教、养”方面,但确立了“保障残疾儿童生存权”的底线思维。改革开放伊始,伴随着一些医院助听器门诊及专门的康复机构逐步设立,我国听力残疾预防与康复工作进入探索阶段。
改革开放的春风不仅复苏了社会经济,也吹来了现代康复的理念。但受限于当时经济社会发展水平,作为新兴事物的残疾儿童康复,短时间内难以实现普惠式开展,因此先易后难、循序渐进式的发展路径成为必然选择。1988年国务院批准的《中国残疾人事业五年工作纲要(1988年~1992年)》本着抢救性、急迫性、选择性原则,将白内障复明手术、小儿麻痹后遗症矫治以及聋儿听力语言训练这三项见效快、受益广、效果好的抢救性康复项目予以推行。作为我国第一个残疾人领域的专项康复项目,三项康复项目的实施标志着我国残疾儿童康复救助事业的正式展开。
此后,随着残疾人事业多个“五年计划”的实施,残疾儿童康复救助的力度不断增强、范围不断扩大,从聚焦重点人群的“补缺型”救助,到“全免费、全覆盖”的普惠性保障,再到实现残疾儿童“应救尽救”的制度化托底,我国听力残疾儿童康复随着儿童康复救助政策和制度的演进,实现了从制度破冰到高质量推进的跨越式发展。这期间有多个里程碑式的重要节点值得被铭记。
1990年《中华人民共和国残疾人保障法》正式颁布实施,明确“优先开展聋儿听力语言训练”,首次以法律形式确立听力残疾儿童康复的优先地位。
2008 年《中共中央、国务院关于促进残疾人事业发展的意见》及2011年《中国儿童发展纲要(2011~2020年)》的出台,是我国残疾儿童康复救助发展史上的两个里程碑事件,分别提出要优先开展残疾儿童抢救性治疗和康复,对贫困残疾儿童的康复给予补助等关键性举措。自此,我国残疾儿童康复救助进入重点化帮扶、统筹化完善的阶段。这期间,中国残联分别于2009年和2011年在中央财政专项资金的支持下,相继开展“贫困残疾儿童抢救性康复项目”及“残疾儿童康复救助七彩梦行动计划”等重点帮扶项目。一系列项目的实施,为后续普惠性残疾儿童康复救助制度的建立奠定了基础。
这一时期,依靠项目化推进方式,大批听力残疾儿童得以重建听力。然而,项目化推进的弊端也日渐显现。因项目运作自身局限性、不可持续性等特点,无法有效满足现代化情境下残疾儿童康复的普惠性需求,亦无法长期保障残疾儿童的康复权利,因此构建普遍性、长久性的康复救助制度成为这一阶段国家推动残疾儿童康复事业迈向现代化的关键任务。
▲伴随着残疾儿童康复救助政策的落地实施,越来越多的听力残疾儿童获得优质的康复服务。图中小女孩在听力辅具的帮助下,顺利恢复语言功能。
2017年,国务院出台《残疾预防和残疾人康复工作条例》,作为我国首部残疾预防和残疾人康复工作的综合性法规,为残疾儿童康复救助制度的出台拉开序幕。同年,党的十九大召开,将“发展残疾人事业,加强残疾康复服务”作为重点战略部署,这标志着我国残疾儿童康复救助工作正式步入制度建设阶段。
基于此,2018 年,国务院按照“兜底线、织密网、建机制”的要求,出台了《关于建立残疾儿童康复救助制度的意见》,要求县级以上地方人民政府根据本地实际确定残疾儿童康复救助基本服务项目和内容,随后全国各地出台了各自的实施方案。至此,我国建立了残疾人康复领域的第一个专项制度。该制度在弥补我国残疾儿童康复服务保障制度的空白,使残疾儿童康复工作由项目化运作向制度性保障转变的同时,全面扩大了康复服务对象。
在新的历史坐标上,我国听力残疾儿童康复救助保障政策正向纵深发展。2021年颁布的《中华人民共和国国民经济和社会发展第十四个五年规划和2035年远景目标纲要》明确提出,加强预防、治疗、护理、康复有机衔接;国务院印发的《“十四五”残疾人保障和发展规划》,明确加强对儿童青少年听力障碍等风险因素和疾病的筛查、诊断和干预,继续推进防聋治聋,提升耳与听力健康水平。中国残联、教育部、民政部等多部门联合印发的《“十四五”残疾人康复服务实施方案》提出,到2025年有需求的残疾儿童和持证残疾人接受基本康复服务的比例达到85%以上。不过,多地在政策实际执行过程中对0~6岁残疾儿童康复救助加码提出“全覆盖”“应救尽救”等目标并得以落实。
数据见证制度力量。查阅中国残联历年发布的《残疾人事业发展统计公报》:残疾儿童康复救助制度刚刚出台的2018年,有1074.7万残疾儿童及持证残疾人得到基本康复服务,其中0~6岁残疾儿童15.7万人,获得基本康复服务的持证残疾人中,听力残疾人66.1万人。到2023年,871.8万残疾人得到基本康复服务,其中残疾儿童46.8万人,获得基本康复服务的残疾人中,听力残疾人69.5万人。从以上两组数据不难推测出,残疾儿童康复救助制度施行以来,我国听力残疾儿童康复服务覆盖面明显扩大。而2024年3月中国听力语言康复研究中心副主任梁巍在接受媒体采访时介绍的一组数据则从侧面证明了服务质量:“目前,我国0~6岁听力残疾儿童经过康复后,普通幼儿园和小学入学率都有明显提高,其中植入人工耳蜗的患儿入学率达到87%以上;佩戴助听器的患儿入学率达到67%左右。”
残疾儿童康复救助保障政策和制度的实施,改写了众多听力残疾儿童家庭的命运图谱。在广西柳州,出生3个月就被医院确诊极重度神经性耳聋的杨骐嘉,植入人工耳蜗后,于2024年考入985工程高校——中国海洋大学;在北京,由听力残疾孩子组成的心灵呼唤残疾人艺术团斩获国际舞蹈比赛一等奖;在科大讯飞,听障工程师参与研发和测试的语音转文字系统服务超百万用户。这些故事充分印证,当政策打破声音的藩篱,生命便能绽放无限可能。
体系搭建
从“单一康复”到“融合发展”的质效提升
以前听力残疾儿童康复多集中在北京、上海等资源集中度、康复效果和技术水平具有明显优势的大城市。随着残疾儿童康复服务体系的建设和完善,康复资源逐渐下沉,越来越多的听力残疾儿童不必远涉外省,在当地就能接受高质量的康复服务。康复服务体系如同一座精密的生命工坊,将保障政策、康复技术和爱心服务凝聚在一起,为残疾儿童搭建起康复之桥。
1988年,伴随着中国残联成立,我国残疾人事业进入规范化发展的新阶段。同年,中国聋人协会、全国残疾人康复工作办公室,以及在这之前中国残疾人康复协会等机构和组织成立,为我国听力残疾儿童康复提供了组织保障。尤其是1983年成立的中华聋儿语言听力康复中心(1988年更名为中国聋儿康复研究中心,2016年更名为中国听力语言康复研究中心)是我国首个以“科学康复聋儿”为使命的国家级机构,是我国听力残疾儿童康复服务体系建设的起点。
专业康复机构是残疾人康复服务体系的重要内容。《中国残疾人事业五年工作纲要(1988-1992年)》首次将聋儿康复纳入国家规划,加速了听力残疾儿童康复服务体系建设。此后每一个残疾人康复工作“五年”实施方案中,均将专业听力语言康复机构建设列为重要内容并逐步深化。在政策的推动下,各地听力语言康复机构陆续成立。
2018年,国家建立残疾儿童康复救助制度,明确提出“应救尽救,应补尽补”的指导精神,进一步为整个康复服务体系建设筑牢了政策根基。截至2024年3月,中国残联系统内备案注册的听力语言康复相关机构数量已超过1.1万家。除残疾人康复专门机构外,各级各地康复医院、康复医疗中心和综合医院康复医学科的创建,进一步为提升残疾儿童康复服务质效提供了保障。
同样肇始于20世纪80年代的社区康复是残疾人康复服务体系的“末端环节”。社区康复在为残疾人就近就便提供康复医疗、训练、护理、指导等服务方面有着独特优势。经过多年发展,基层社区康复站逐渐普及,在开展听力残疾儿童康复等政策和知识宣传、残疾人转诊服务方面发挥着举足轻重的作用。目前,我国已建成了以中国听力语言康复研究中心为技术资源中心、省级聋儿康复中心为龙头、市级培训部为骨干、县级聋儿语训班(点)为基础、社区家庭为依托的听力语言康复服务体系。在此基础上,康复医院、康复医学科,以及近年来在政府与社会资本合作背景下蓬勃发展起来的民办康复机构,让服务体系更加多元化,为我国听力残疾儿童获得全方位、高质量的康复救助服务奠定基础。
化零为整,织网为盾。在国家政策的推动下,除了纵向搭建多元化康复服务体系,还逐步建立起了横向的多部门协同工作机制,深入挖掘残疾儿童康复救助可链接资源。党委领导,政府负责,有关部门各司其职、密切配合,残联组织积极发挥自身优势,社会力量广泛参与的残疾人事业发展机制,正为听力残疾儿童康复事业的高质量发展提供结构化的力量托举。
技术革命
从“听见”到“听懂”的时空边界重构
在无声世界里,一束科技之光、一场理念革新、一支专业队伍,正在不断提升我国听力残疾儿童康复服务能力,悄然改写听力残疾儿童的命运。从依赖简单的助听设备到植入智能人工耳蜗,从单一语言训练到全人发展理念,我国听力残疾儿童康复服务能力历经数十年探索,走出了一条科技赋能、理念升级、人才筑基的立体化发展之路。
▲随着医疗技术的进步,耳蜗植入手术越来越成熟,手术时间大幅缩短。图为安徽省立医院院长孙敬武在为一名听力残疾儿童进行耳蜗植入手术。(图_禹玲玲)
20世纪80年代,我国听力残疾儿童康复主要依赖模拟式助听器,这类设备仅能放大声音,却无法区分环境噪音与语言信号,重度听力损失儿童往往康复效果不理想。转机出现在1995年。当年,由北京协和医院耳鼻喉科专家曹克利教授团队完成的我国首例多导人工耳蜗植入手术成功实施。此次植入的人工耳蜗通过多导电极可刺激耳蜗不同区域,显著提升声音分辨能力。这一里程碑事件标志着我国听力康复技术迈入“人工听觉重建”时代,实现了从“听见声音”迈向“听懂语言”的巨大转变。两年后的1997年,由北京同仁医院韩德民院士主刀的国内首例儿童多通道人工耳蜗手术,让一名年仅4岁的双耳极重度感音神经性聋儿重获听力,并逐步实现语言康复。
当科技的温暖穿透寂静,每一份“被听见”的渴望,终将化作“被懂得”的力量。“我国近90%的听力残疾儿童能够听声学语,进入普通幼儿园和学校学习。”2024年5月14日,在中国残联举办的第三十四次全国助残日新闻发布会上,中国残联相关负责人这样介绍,“过去我们总认为,教会孩子说话就是康复的终点,但现在我们更关注他们如何融入社会。”这是目前我国听力残疾儿童康复领域的共识。从“手语教学”到期盼“开口说话”再到希望“全面发展”,我国听力残疾儿童康复的理念发生了巨大转变。近年来,融合教育实践,不仅让听力残疾儿童进入普通学校,更让社会大众学会以平等之心接纳差异,特殊与普通“共生共长”,一起书写“平等、融合、共享”的新时代篇章。
人才是服务能力的核心引擎。10年前我国听力康复师及相关康复治疗人才缺口超过10万,且多数从业人员未接受过系统培训。这一困境随着我国多层次人才培养体系的建立得以扭转。
《中国残疾人事业五年规划纲要(1988~1992年)》作为我国残疾人事业首个系统性规划,制定了符合当时经济社会发展水平的康复人才培养思路:“在现有医科院校和护士学校中开设康复课程,有条件的应设置康复医学和康复治疗专业,并纳入教育和卫生部门的计划;通过培训班和临床实践,从现有医护人员中培养康复工作者。加强康复工作者的业务训练和医德培养。”2009年,中国残联启动“听力语言康复人才培养项目”,由中国听力语言康复研究中心牵头,对全国省级听力语言康复机构专业人员进行规范化培训,以建立省级技术骨干队伍,统一服务标准,填补基层专业人才缺口。中国听力语言康复研究中心在成立之初就确立了“医疗、教育、科研三位一体”的发展路径,作为全国听力语言康复工作的技术资源中心和行业指导机构,多年来,中国听力语言康复研究中心通过国家级规范培训、职业认证、学历教育、线上课程等多层次、多形式的常态化培训体系,结合科研支持和标准制定,为全国培养了一大批听力康复专业人才。
中国残联还通过与北京大学、北京联合大学、首都医科大学等多所高等院校合作办学,创建听觉言语康复学科专业,为行业培养专业技术人才。2012年,教育部批准“听力与言语康复学”进入本科专业目录,截至目前已经有数十所高校开设了听力语言康复相关专业。2024年6月正式建成的康复大学亦设置了听力与言语康复相关专业。康复大学是全面围绕“康复”学科布局的研究型大学,致力于培养能够引领康复事业发展的复合型拔尖创新人才,必将为我国听力语言康复事业培养出更多高素质的康复人才。
听见,是生命的权利;听懂,是文明的光芒。在科技、理念、人才的三重驱动下,越来越多的孩子正跨越无声的藩篱——当植入耳蜗的宝宝第一次听见妈妈的呼唤,当戴着耳蜗的小朋友勇敢登上演讲舞台,当一名大学生回想在耳蜗的帮助下从普通幼儿园出发考上理想大学……这些感人的故事见证着一个国家为打破“寂静世界”所付出的努力与温度,而此刻,伴随着现代化建设的新征程,这场关乎尊严与希望的康复革命,正在书写更新的篇章。