名额有限！“国之名医”免费义诊，这类娃别错过
发布时间：2026-03-02 18:07:06 浏览量：2
“孩子怎么比同龄人矮半个头？
”
“喝凉水都长胖？
”
“皮肤怎么越来越黑
”
……
当爸妈后，最怕的就是这些
"说不清道不明"的焦虑
而这种无力感
在罕见病家庭身上
可能被放大了100倍
图源：网络
但这一次
深圳家长不用慌了！
为给罕见病患者及家属
提供当地便利的诊疗与康复服务
3月13日（周五）下午
深圳市儿童医院将联合
北京病痛挑战公益基金会
主办一场
儿童内分泌遗传罕见病
多学科义诊!
届时
“国之名医
”
巩纯秀教授团队
将莅临义诊活动现场
为罕见病儿童点亮健康未来！
01
罕见病是什么？
▽
罕见病
，顾名思义，是指发病率很低、很少见的一类疾病。
罕见病种类繁多，全世界大约7000种，其中
80％
与遗传相关，
50％-75%
于儿童期发病。我国罕见病患者约
2000万
，因而罕见病并不罕见。
图源：网络
而
儿童内分泌遗传罕见病
，占了罕见病目录中约
1/5
。
先天性肾上腺增生症、先天性肾上腺发育不良，Prader-Willi综合征、Noonan综合征，Silver-Russell综合征，特发性低促性腺激素性性腺功能减退症，卡尔曼综合征，McCune-Albrigh综合征，低磷性佝偻病，谷固醇血症，纯合子家族性高胆固醇血症，新生儿糖尿病，糖原累积病……
图源：腾讯医典
这些陌生的疾病名称背后，是无数家庭漫长的求医路。
此类罕见病常常隐藏在常见症状背后，需要早期识别，早期干预。
为此，深圳市儿童医院内分泌科于2024年底，正式引进“医疗卫生三名工程”北京儿童医院巩纯秀教授儿童内分泌遗传罕见病团队，为深圳的儿童内分泌遗传罕见病患儿带来福音。
02
娃若有以下症状需要警惕
▽
矮
身高明显偏离正常，身材比例不匀称，面容特殊，出生体格特别小，或伴有智力障碍等。
胖
小时候消瘦，喂养困难，2-3岁后食欲旺盛，不能控制，常伴有发育落后，肤色白皙，脾气暴躁等。
小
男孩子小鸡鸡太小，太细，如果还有隐睾（摸不到小蛋蛋）就更加需要提高警惕。
黑
与遗传和日照不相符的肤色黑，尤其齿龈，乳晕，掌纹，关节和疤痕处明显的，需要特别注意。
03
义诊详情
▽
主办单位：
深圳市儿童医院
协办单位：
北京病痛挑战公益基金会
特别鸣谢：
深圳市罕见病综合保障服务试点项目
时间：
2026年3月13日
（周五）
14:30-17:00
地点：深圳市儿童医院福田院区B栋1楼大厅
（深圳市福田区益田路7019号）
义诊对象：
疑似或确诊儿童内分泌遗传罕见病的患儿（0-18岁）
04
活动流程
▽
扫码预约
填写基本信息（二维码见下文），请上传就诊信息，诊断证明，染色体和基因报告等，以便工作人员评估，符合条件将收到信息，义诊当天将凭确认信息进行义诊。对于无法满足义诊的患儿，后续将安排高级职称医师接诊。
现场签到
领取健康档案表，完成初步问诊。
免费筛查
基础检查（身高、体重、发育评估......等）。
专家解惑
专家为患者及家属一对一答疑解惑。
个案咨询
医务社工为困难家庭提供保障政策咨询、慈善救助咨询。
05
义诊专家介绍
▽
本次义诊共有
九位资深专家坐诊，一对一答疑
，为孩子们的健康保驾护航！
06
报名及其他相关事宜
▽
报名方式：
扫下方码填写报名表，上传近期病历资料！
温馨提示：
本次义诊名额有限！预约成功将以短信或电话通知，
填写报名表时请务必留存联系方式
！
没收到短信或电话即不符合本次义诊对象。
深圳市罕见病综合保障服务项目同步支持本次义诊活动，为有困难的罕见病患者后续对接医务社工服务，欢迎大家参与。
义诊当天请携带患儿既往病历、检查报告、影像资料等。
义诊内容不替代正式诊疗，复杂病例可能需后续需要进一步检查。
现场还将展出腾讯公益小红花主题罕见病患者画作展
活动全程保护患者隐私，未经许可不公开任何信息。
交通指引：
1.打车：
定位到深圳市儿童医院南门，下车进南门直走约150米左转过安检进B栋1楼大厅；
2.地铁：
4号线少年宫地铁D口出来右转直走到南门至住院部1楼；或3号线少年宫地铁E口出来导航到儿童医院住院部1楼。
看到这里
如果您身边有疑似症状的儿童
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让更多家庭抓住希望！
即使无法到场
也欢迎留言咨询
我们将精选共性问题
由专家逐一解答
“每个孩子都值得被看见”
让我们携手为罕见病儿童
推开一扇希望之门！
