“1＋3＋N”多层次保障下的儿童大病救助模式

发布时间：2025-08-26 19:23:52  浏览量：3

一、完善儿童大病救助保障的迫切性

儿童健康事关家庭幸福、社会和谐与国家未来。当前，我国儿童重疾发病率高，2023年我国0-14岁少年儿童约2.3亿人，约占全国总人口的16.3%，平均每年有4万名儿童被确诊恶性肿瘤，其中，白血病约占所有儿童癌症病例的三分之一，中枢神经系统肿瘤占20%，淋巴瘤约占12%，2020年-2024年期间，我国新增儿童肿瘤患者超过15万人，发病率以每年2.8%的速度上升，14岁以下儿童死亡原因中恶性肿瘤排名第二，仅次于意外伤害。随着医疗技术的发展，儿童大病救治水平显著提升，与其他年龄段人群相比，20岁之前患恶性肿瘤的死亡率较低，总体治愈率可达70%左右。然而，受疾病谱变化、医疗费用上涨及区域资源不均等因素影响，白血病、先天性心脏病、罕见病等儿童重大疾病治疗费用高昂，对家庭和社会而言，儿童重疾所带来的经济负担依然较重。

当前，多层次、多主体、全链条的医疗保障体系通过发挥政策叠加效应，为重疾儿童提供多元化的帮扶支持，基本医保、大病保险、医疗救助的三重制度是主体保障层，商业健康险、慈善捐赠、医疗互助金计划等构成补充保障层，此外，针对孤儿、无事实抚养儿童、残疾儿童等特殊群体还建立了专项救助保障。尽管当前重疾儿童享有多层次保障，但在制度衔接、保障范围、保障水平等方面仍存在短板。

二、儿童大病救助现状及问题

儿童医疗保障并未单独建制，而是属于城乡居民基本医保并一同纳入多层次医疗保障制度体系之中，但各地关于儿童的帮扶与救助政策碎片化严重，涉及部门众多，存在诸多结构性矛盾。一是制度适配性不足。为了防范化解因病返贫因病致贫，儿童大病救助与普通困难群众一同纳入重特大疾病救助框架之内，未能充分考虑儿童疾病谱、治疗方式及康复需求的特殊性，儿童高发的先天性疾病、血液病等病种在保障范围、报销比例等方面缺乏针对性设计；二是特殊群体覆盖有限。虽然设立了困境儿童、残疾儿童专项救助，但认定标准严格，农村流动儿童、低收入家庭儿童等政策边缘群体因异地报销难、参保意识弱、保费负担重等因素，极易产生保障缺失，部分困难患儿难以获得及时充分的费用保障。三是信息联动机制尚未建立。各地区间、保障层级间、责任部门间信息共享程度较低，各项保障衔接不畅。患儿家庭在申请不同渠道救助时面临重复认定、程序繁琐等问题，各层级间的保障待遇补偿未实现联动，申请审批的滞后性导致部分困难家庭垫资压力大，多方救助资金使用效率较低，存在制度保障缝隙。

（二）儿童大病救助保障水平不足

在保障力度方面，儿童重疾治疗周期长，医疗费用高，但各地救助制度存在医疗救助比例和最高限额偏低的双重问题，儿童重疾治疗中广泛使用的特效药、进口器械和高值耗材往往不在医保目录范围内，高额的目录外费用负担也成为压垮患儿家庭的“最后一根稻草”。

在保障范围方面，尚未形成“前端预防-中端补偿-后端康复”的全链条救助保障。前端预防筛查环节薄弱。儿童重疾的早期筛查和预防干预体系尚未健全，除新生儿疾病筛查等少数项目外，大多数地区缺乏系统性的儿童重疾筛查机制，导致许多患儿错失最佳治疗时机；中端诊断治疗资源分布不均。优质儿科医疗资源高度集中在一线城市和省级医院，基层诊断能力不足，资源分布不均导致大量患儿不得不跨区域就医，进一步加重家庭负担；后端康复服务严重缺失。治疗后的系统康复体系尚未建立，大多数地区缺乏专门的儿童康复机构和专业人才，康复项目也未纳入医保报销范围，部分患儿因此错过功能恢复的黄金期。

（三）社会力量参与救助能力有限

儿童大病救助过度依赖短期慈善捐助和临时性救助项目，缺乏稳定、可持续的资金来源，难以形成持久保障能力。现有慈善项目多集中于少数诸如白血病、先心病等社会关注度高的病种，许多罕见病、疑难病患儿却难以获得及时救助。此外，慈善救助项目区域分布不均，慈善资源高度集中在东部发达地区和中心城市，例如，上海为少年儿童建立了“少儿住院互助基金，江苏省妇儿基金会建立“我助妇儿康•罕见病儿童救助”项目，而农村地区、偏远地区慈善事业起步晚，资源也相对匮乏。

（四）商业保险产品设计存在短板

基本医疗保险对于重特大疾病的保障能力有限，儿童商业重疾保险能够弥补社保之外的保障缺口。但是，商业健康险投保门槛严格，产品同质化严重，现有儿童健康险集中在健康体投保领域，缺少针对已患病儿童的特殊保险产品，这将已患病儿童排除在保障范围之外，最需要保障的患病儿童无法获得商业保险支持。而且部分保险产品非保证续保的机制也让患病儿童面临保障中断的风险，短期化的产品设计不能很好满足儿童大病的长期治疗需求。

三、“1+3+N”多层次保障下的儿童大病救助模式建设

（一）强化医保信息共享平台建设

重视统一的医保信息平台建设，通过数据治理推动多层次医疗保障有效运行。一是，强化患儿档案信息建设，整合医保、卫健、民政、残联、慈善组织等多方数据，依托医保信息平台建立儿童大病信息档案，将特定病种患儿及时进行身份标识，实现患儿身份“一次申报、多轨联动”；二是，打通各项保障通道，当患儿符合认定条件，医疗费用达到一定额度时，自动匹配大病保险、商业保险或其他帮扶救援，自动触发预警监测；三是，逐步扩展“一站式+N”的结算范围，通过信息共享明确资金帮扶情况，提高资金使用效率，有效避免重复救助，也有利于多元救助更加及时精准，减轻家庭垫资压力；四是，重视隐私与数据安全，按数据敏感进行安全分级，按业务经办实现权限分离，数据采集环节遵循“最小必要”原则，共享环节按照“最小授权”规范，实现信息全周期的安全管理。

（二）巩固三重制度梯次减负功能

首先，要重视并引导儿童积极参保，关注流动儿童、新生儿、低收入家庭儿童等群体，鼓励流动儿童在常住地按时参保，利用“出生一件事”机制，医疗机构在孕检或生产阶段提供新生儿参保服务，对困难儿童分类别提高资助参保水平。其次，在医疗保障中体现“儿童优先”原则，各地可根据实际，综合提高三重制度保障水平，关注儿童高发性重疾，在缴费额度、保障标准、救助范围等方面给予儿童适度倾斜，针对少年儿童可单独建立缴费档次，降低大病保险和医疗救助的起付线，提高报销比例和最高限额，将必要的特殊药品和服务纳入医保目录。

（三）激活慈善组织补充保障效能

重视发挥慈善组织在儿童救助中的补缺功能，逐步实现医保信息平台与慈善组织的信息共享，民政部门整合多方慈善救助信息，将各项保障后医疗费用负担仍然较重的患儿信息同步推送至慈善组织救助平台，对医保外高额费用适度补偿，打破患儿家庭与慈善救助之间的信息壁垒，减轻搜寻成本的同时提高救助效率。此外，加大政府购买社会组织服务的力度，完善政府购买服务机制，细化流程、标准、清单，吸引慈善事业基金会、福利彩票公益金、企业捐赠等多渠道资金投入儿童大病救助项目，放宽参与救助的社会组织的公募资格，通过税收优惠政策调动社会组织的主动性。

（四）鼓励商业保险创新大病保障模式

商业保险公司积极创新儿童大病保障模式，优化产品设计，根据儿童重疾特征针对性的开发专属保险产品。可探索设计“既往症可保”的特殊险种，建立健康体和非健康体的混合投保池，将已患病儿童纳入保障范围，通过差异化定价实现风险共担，尝试与儿童意外险相配套，推出长期保障型产品，与慈善项目相联动，开发“治疗费用+康复费用”的综合保障方案。

（五）引导多方力量协同延长救助链条

需充分发挥工会、共青团、残联、红十字会等主体的专业性和动员力，构建工会职工互助、共青团志愿赋能、残联专项帮扶、红十字枢纽联动的多方协同机制，在“预防-治疗-康复”各个环节提供全链条的帮扶救助。鼓励工会建立专项儿童救助基金，开展职工子女医疗互助计划，整合并提高工会大病互助资金使用效率，对患病职工子女给予多样化的帮扶救助；引导共青团动员青年力量赋能基层服务，开展“青年卫生志愿者”计划，联合医科类院校提供专业的志愿服务，为儿童提供必要的疾病筛查、诊疗咨询、康复服务以及心理疏导；残联为残疾儿童提供康复津贴与服务，依托社区卫生服务中心、儿童福利机构等建立基层康复网络，为儿童提供必要的康复器具与训练；红十字会积极整合慈善资源，统一调度慈善组织，牵头成立专项基金，根据儿童大病特征针对性的提供多元救助帮扶。

四、总结

完善儿童大病救助体系是守护民族未来的根基工程。未来需要进一步完善儿童大病救助体系，通过建立健全“1＋3＋N”多元主体协同参与的儿童大病救助保障机制，为全体儿童筑牢健康防线，切实推进“健康中国2030”与儿童发展纲要目标落地，这既是维护社会公平的制度体现，也是实现人力资源可持续发展的必然要求。

作者 | 朱铭来 周佳卉 南开大学卫生经济与医疗保障研究中心

来源 | 中国医疗保险

编辑 | 符媚茹 何作为