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关注儿童“隐匿杀手” 守护“心肝宝贝”

发布时间:2025-06-01 17:43:33  浏览量:3

“肚子变大了,血从眼睛和鼻子里流出来......”这是一位患遗传代谢性肝病的孩子出现的症状。

遗传代谢性肝病种类超700种,虽属罕见病范畴,但在我国肝病住院患者中占比达 3.6%,可在全年龄段发病,且症状隐匿,在应激状态下易引发急性肝衰竭或肝外系统症状等。患儿因早期喂养困难、生长发育受限等非特异性症状,常被误认为 “体质差”,导致漏诊误诊。病程发展快时,短时间可能危及生命。因此,及时诊治极为重要。

今年“六一”儿童节,四川大学华西医院以 “代谢无忧,童心飞扬” 为主题,举办了一场温暖而特别的 “六一” “新肝宝贝”联谊会。超过200名肝病儿童及家长和医生们齐聚一堂,守护儿童健康成长。现场参与活动的儿童中,就有不少确诊了遗传代谢性肝病。

“小孩的代谢疾病,一般都是出生就有,如果发展快的话是要危及生命,如果发展慢的它会影响小儿的发育,包括身体的发育和智力的发育。所以说一定要早发现,早治疗。如果是在儿保过程当中发生任何问题,那么要尽早和医生联系,来减少这种疾病带来的损害。”四川大学华西医院器官移植中心主任兼肝移植中心主任杨家印告诉记者。

此次活动中,华西医院组织多学科团队,分批次为肝病儿童开展血液检验、腹部超声等检查,并为家长答疑解惑,为患儿健康保驾护航。活动现场也设置了义诊环节,专家们针对儿童代谢性肝病诊治、肝移植术后饮食调理等问题进行详细讲解,并介绍了儿童肝移植扶助基金的相关政策。

“很高兴参加这次活动,也很感谢华西医院。”专程从邛崃赶来的患者家属王鲜伟告诉记者,她的孩子在两岁时做了肝移植手术,目前愈后状态良好,现在半年复查一次,这次过来现场了解到了疾病的来源和未来的注意事项,也顺便做了个检查。

据了解,近年来,四川大学华西医院不断精进移植技术,推动小儿肝移植活体供肝手术微创化。目前,该院儿童肝移植受体手术成功率达100%,1 年生存率达 99%,已累计完成近400例小儿肝移植手术。