从病痛到欢笑的旅程：他们的人生在儿童医院重启

发布时间：2025-05-31 19:37:09  浏览量：19

转自：上观新闻

今天，由上海市儿童医院血液肿瘤科与上海永达公益基金会联合主办的“庆六一，回娘家”活动在儿童医院举办，活动邀请回归学校及社会的孩子们回到医院，分享他们的新生活。这是血液科举办的第五届“回娘家”活动，每隔五年左右，就会有这样一场充满“正能量”的大型活动。活动中，多个家庭敞开心扉，讲述从确诊时的阴霾，到治疗中的坚持，直至康复重生的心路历程，传递着对生活的热情与对未来的渴望。

全国首例Hatipoglu综合征治愈：湖南女孩的生命奇迹

2024年10月，3岁的湖南女孩宁宁在上海市儿童医院血液肿瘤科，成功接受国内首例Hatipoglu免疫缺陷综合征造血干细胞移植。今天，宁宁父亲作为分享嘉宾，与血液科陈凯医生共同讲述了这段充满挑战与感动的就医历程。

2024年7月初，宁宁在当地被诊断为“血小板减少症”。经过丙种球蛋白和糖皮质激素治疗，血小板数却未见明显升高。随后，宁宁牙龈出血、鼻出血等严重出血症状不断出现，即便输注血小板，数目也难以提升，陷入血小板输注无效的困境。

家长带着病重的宁宁辗转多家医院，最终确诊为Hatipoglu免疫缺陷综合征。该病极为罕见，国内尚无病例报道，国外仅4例，其中3例接受异基因造血干细胞移植，1例在移植中因感染去世，另外2例结局未知。

2024年9月，一家人找到上海市儿童医院血液肿瘤科副主任陈凯医生。此时的宁宁血小板极低，还出现呕吐、头痛、嗜睡等症状，不幸发生颅内出血。血液科团队没有退缩，一方面与PICU合作治疗颅内出血，另一方面积极筹备造血干细胞移植。幸运的是，在中华骨髓库找到全相合供者，仅4周就完成移植前准备。10月18日，宁宁进入移植仓；10月28日，成功回输造血干细胞；11月13日，造血重建并顺利出仓。目前宁宁移植术后半年，各项指标稳定，未出现移植物抗宿主病（GVHD），人也更加活泼开朗，整个家庭又充满了笑声和希望。

从绝症患儿到法学学子：银睿奇的重生之路

在上海市儿童医院血液肿瘤科，成功康复的孩子众多，银睿奇便是其中之一。

2012年，银睿奇被确诊为罕见的高侵袭恶性伯基特淋巴瘤IV期，PET-CT显示病灶遍布全身骨骼（除颅盖骨外）。他全身骨骼被恶性淋巴瘤侵蚀得如同“蜂窝状”。上海市儿童医院血液科蒋慧主任团队通过6次化疗，创造了病灶完全消失的医学奇迹。

化疗治疗并跟踪监护两年后，银睿奇恢复良好，重返校园，顺利考入大学。如今，他正为法律资格考试努力，积极开启人生新篇章。

在治疗期间，银睿奇的母亲张海卿用40万字的《梦升起的地方》记录治疗历程，成为激励病友的“生命教科书”。医务人员的精心救治、社会爱心捐助以及学校个性化辅导，共同铺就了他的重生之路。

“小战士”波波：从绝望到幸福的五口之家

曾经与白血病战斗两年的“小战士”波波（化名），在活动中向正在与病魔抗争的“小战友”们分享自己的重生故事。如今已拥有三个孩子的他动情地说：“这里是我第二次生命开始的地方。”

2007年，11岁的波波因持续发烧、流鼻血被确诊为急性淋巴细胞白血病。父母带着他跑遍上海多家医院，甚至收到外院“死刑判决”。来到上海市儿童医院血液肿瘤科时，这个打工家庭已近乎绝望。

急性淋巴细胞白血病起病急、进展快，治疗以化疗为主，早期易出现多种并发症，对治疗团队要求极高。当时能成功治疗儿童白血病的地方不多，蒋慧主任带领的医疗团队为波波制定周密化疗计划。化疗期间，波波经历一次次痛苦治疗，自封“常胜将军”，却也偷偷藏起几份病危通知书。在艰难时刻，医护人员的鼓励和父母的陪伴，成为他坚持的动力。

2009年停药后，波波康复如常，还组建了幸福的五口之家。

医疗技术与人文关怀并重，见证孩子回归社会

上海市儿童医院血液肿瘤科主任邵静波表示，波波的故事印证了“医疗技术+人文关怀”的治愈力量。目前，该院儿童白血病治愈率已达国际先进水平，科室在免疫治疗、靶向治疗、造血干细胞移植等尖端技术应用上不断突破，显著提升了难治复发患儿的生存希望；始终坚持规范化、个体化的多学科协作诊疗，疗效稳居国内前列；同时，着力构建“以家庭为中心”的温暖照护体系，通过专业的儿童医疗辅导（Child Life）、心理支持和丰富多彩的病房人文活动，悉心守护患病儿童的童心与尊严。绍静波也特别感谢了社会爱心力量，尤其是永达公益基金会的长期鼎力支持，为无数家庭提供了坚实的后盾。

邵静波说，看到昔日里的小患者都健康成长，回归社会，这对治疗团队来说是最好的鼓励和支持。“以前的条件这么辛苦，孩子们也能恢复这么好，现在我们就更有信心去治疗。治疗好一个孩子就是拯救一个家庭，我们不仅要治好孩子，还要让他们回到正常的生活轨道，这是我们的最终目标。”邵静波表示。

栏目编辑：王蔚