从病痛到欢笑的旅程:他们的人生在儿童医院重启
发布时间:2025-05-31 19:37:09 浏览量:1
转自:上观新闻
今天,由上海市儿童医院血液肿瘤科与上海永达公益基金会联合主办的“庆六一,回娘家”活动在儿童医院举办,活动邀请回归学校及社会的孩子们回到医院,分享他们的新生活。这是血液科举办的第五届“回娘家”活动,每隔五年左右,就会有这样一场充满“正能量”的大型活动。活动中,多个家庭敞开心扉,讲述从确诊时的阴霾,到治疗中的坚持,直至康复重生的心路历程,传递着对生活的热情与对未来的渴望。
全国首例Hatipoglu综合征治愈:湖南女孩的生命奇迹
2024年10月,3岁的湖南女孩宁宁在上海市儿童医院血液肿瘤科,成功接受国内首例Hatipoglu免疫缺陷综合征造血干细胞移植。今天,宁宁父亲作为分享嘉宾,与血液科陈凯医生共同讲述了这段充满挑战与感动的就医历程。
2024年7月初,宁宁在当地被诊断为“血小板减少症”。经过丙种球蛋白和糖皮质激素治疗,血小板数却未见明显升高。随后,宁宁牙龈出血、鼻出血等严重出血症状不断出现,即便输注血小板,数目也难以提升,陷入血小板输注无效的困境。
家长带着病重的宁宁辗转多家医院,最终确诊为Hatipoglu免疫缺陷综合征。该病极为罕见,国内尚无病例报道,国外仅4例,其中3例接受异基因造血干细胞移植,1例在移植中因感染去世,另外2例结局未知。
2024年9月,一家人找到上海市儿童医院血液肿瘤科副主任陈凯医生。此时的宁宁血小板极低,还出现呕吐、头痛、嗜睡等症状,不幸发生颅内出血。血液科团队没有退缩,一方面与PICU合作治疗颅内出血,另一方面积极筹备造血干细胞移植。幸运的是,在中华骨髓库找到全相合供者,仅4周就完成移植前准备。10月18日,宁宁进入移植仓;10月28日,成功回输造血干细胞;11月13日,造血重建并顺利出仓。目前宁宁移植术后半年,各项指标稳定,未出现移植物抗宿主病(GVHD),人也更加活泼开朗,整个家庭又充满了笑声和希望。
从绝症患儿到法学学子:银睿奇的重生之路
在上海市儿童医院血液肿瘤科,成功康复的孩子众多,银睿奇便是其中之一。
2012年,银睿奇被确诊为罕见的高侵袭恶性伯基特淋巴瘤IV期,PET-CT显示病灶遍布全身骨骼(除颅盖骨外)。他全身骨骼被恶性淋巴瘤侵蚀得如同“蜂窝状”。上海市儿童医院血液科蒋慧主任团队通过6次化疗,创造了病灶完全消失的医学奇迹。
化疗治疗并跟踪监护两年后,银睿奇恢复良好,重返校园,顺利考入大学。如今,他正为法律资格考试努力,积极开启人生新篇章。
在治疗期间,银睿奇的母亲张海卿用40万字的《梦升起的地方》记录治疗历程,成为激励病友的“生命教科书”。医务人员的精心救治、社会爱心捐助以及学校个性化辅导,共同铺就了他的重生之路。
“小战士”波波:从绝望到幸福的五口之家
曾经与白血病战斗两年的“小战士”波波(化名),在活动中向正在与病魔抗争的“小战友”们分享自己的重生故事。如今已拥有三个孩子的他动情地说:“这里是我第二次生命开始的地方。”
2007年,11岁的波波因持续发烧、流鼻血被确诊为急性淋巴细胞白血病。父母带着他跑遍上海多家医院,甚至收到外院“死刑判决”。来到上海市儿童医院血液肿瘤科时,这个打工家庭已近乎绝望。
急性淋巴细胞白血病起病急、进展快,治疗以化疗为主,早期易出现多种并发症,对治疗团队要求极高。当时能成功治疗儿童白血病的地方不多,蒋慧主任带领的医疗团队为波波制定周密化疗计划。化疗期间,波波经历一次次痛苦治疗,自封“常胜将军”,却也偷偷藏起几份病危通知书。在艰难时刻,医护人员的鼓励和父母的陪伴,成为他坚持的动力。
2009年停药后,波波康复如常,还组建了幸福的五口之家。
医疗技术与人文关怀并重,见证孩子回归社会
上海市儿童医院血液肿瘤科主任邵静波表示,波波的故事印证了“医疗技术+人文关怀”的治愈力量。目前,该院儿童白血病治愈率已达国际先进水平,科室在免疫治疗、靶向治疗、造血干细胞移植等尖端技术应用上不断突破,显著提升了难治复发患儿的生存希望;始终坚持规范化、个体化的多学科协作诊疗,疗效稳居国内前列;同时,着力构建“以家庭为中心”的温暖照护体系,通过专业的儿童医疗辅导(Child Life)、心理支持和丰富多彩的病房人文活动,悉心守护患病儿童的童心与尊严。绍静波也特别感谢了社会爱心力量,尤其是永达公益基金会的长期鼎力支持,为无数家庭提供了坚实的后盾。
邵静波说,看到昔日里的小患者都健康成长,回归社会,这对治疗团队来说是最好的鼓励和支持。“以前的条件这么辛苦,孩子们也能恢复这么好,现在我们就更有信心去治疗。治疗好一个孩子就是拯救一个家庭,我们不仅要治好孩子,还要让他们回到正常的生活轨道,这是我们的最终目标。”邵静波表示。
栏目编辑:王蔚