世界孤独症日 | 孤独症儿童长大后能做什么？

更新时间：2025-04-02 10:59  浏览量：1

李蕊的儿子鸣鸣3岁时被确诊为孤独症，那一刻，她的生活陷入了绝望。

“儿子在4岁时才第一次看着我的眼睛叫了一声妈妈。虽然他七八个月大时就能发出‘妈妈’的音节，但那时候他并没有真正理解这个词的意义，只是机械地模仿声音。直到4岁那年，他才真正明白妈妈是谁，第一次带着情感叫出了我的名字。那一刻，我满心欢喜，却又忍不住心酸。因为在此之前，他看着树也会喊妈妈。那种感觉，真的是近在咫尺，却又远在天涯。”李蕊深知，孤独症家庭的每一步都充满了挑战，而她自己也曾经历过无数个无助的日夜。

为了给孩子寻找合适的康复机构，她几乎走遍了北京大大小小的机构，始终未能找到完全满足需求的地方。经历了求医和康复的艰难过程之后，李蕊决定自己创办一家康复机构。

李蕊介绍，此前，机构作为公司运营，未受太多关注。2012年，北京市民政局主动介入，帮助其注册为民办非企业单位（民非），使其成为公益机构，并正式命名为“北京市展望儿童关爱中心”。“获得民非身份后，我们不仅有了公益资质，还能开具捐赠发票，享受税收优惠，这标志着政府对我们工作的认可。”在李蕊看来，这一身份转变意义重大，它不仅提升了机构的社会公信力，还为更多爱心人士和企业参与公益创造了条件，形成了良性互动。

如今，北京市展望儿童关爱中心（以下简称“展望中心”）已经成为国内知名的孤独症康复机构，李蕊也通过大型公益节目《李解自闭》，分享自己的经验，帮助更多家长和孩子。她的故事不仅为无数家庭带来了希望，也为中国孤独症康复教育的发展提供了宝贵的经验和启示。

生活有所依

在多年的孤独症康复实践中，李蕊发现，理想化的康复理念与实际操作之间存在较大差距。

“因为自己曾被淋透了，如今有了撑伞的能力，就总想为别人遮风挡雨。但很多时候，别人并不接受我的伞，这让我感到无奈。”李蕊坦言，很多家长心存侥幸，总希望事情往好的方向发展，却不愿面对最坏的可能性，他们没有用科学和事实去规划未来，结果情况越来越糟。其实，家长的心理建设才是决定孩子未来的关键，康复训练不能仅仅依赖于机构的专业指导，家庭是孩子康复的起点和终点。

传统的康复训练虽然在认知和语言上有一定效果，但在生活技能和社交能力方面仍存在不足。李蕊倡导让孤独症孩子们在真实的生活场景中学习和成长，将康复融入日常生活中。

“孩子大部分时间是和家人在一起生活的，如果家长不学习相关的康复知识，那么孩子在康复机构中所接受的训练就会逐渐消减。即使找到了再好的康复机构，孩子在机构里上一两节课，回到家后如果没有家长的配合和延续，效果也会很快消失。因此，家长的学习和参与是非常重要的。”李蕊谈到，要充分利用那些看似“闲散”的时间，比如吃饭、走路、坐车、购物、睡前、洗澡等日常时刻，将这些时间都变成孩子的学习和训练机会。“生活本身就是最好的课堂，让孩子们在真实的生活场景中逐渐提升自理能力，亲子关系也会变得更加融洽。”

精神有所寄

毫无疑问，培养孤独症儿童的独立生存能力是家长们的首要目标。帮助孩子掌握基础生存技能——这不仅是他们立足社会的底层支撑，更是打开人生可能性的首要条件。但李蕊特别强调，孤独症谱系儿童需要的不仅仅是生活自理能力，更重要的是精神层面的寄托。他们同样需要构建完整的人生体验，他们沉默的世界里同样涌动着对精神滋养的渴求。

然而，进入学龄阶段后，无论是普通家庭还是孤独症家庭，都更倾向于学业，将艺术教育搁置一旁。家长往往认为，孤独症孩子能力有限，应该先解决基础生活能力和自理能力，而不是“形而上”的艺术疗愈。

但在李蕊看来，音乐、绘画等艺术形式虽然不能直接解决生存问题，却能为这些难以建立社交连接的孩子们搭建心灵栖居地。当现实世界的社交之门难以叩开时，这些看似“无用”的审美追求，恰恰成了照亮他们精神世界的星辰。“我曾经也有过狭隘的想法，认为孤独症孩子学习弹琴、画画有什么用呢？又不能当饭吃，还不如学学怎么扫地、择菜。但后来我明白，这些恰恰是他们精神世界的重要支撑。我们最终会离开这个世界，而陪伴他们走完一生的，恰是他们自己的精神追求。”

艺术不再是可有可无的点缀

在孤独症康复实践中，李蕊发现孩子们对艺术有着天然的亲近感，尤其在色彩、空间和音乐方面表现出高度敏感。她认为艺术教育不仅能激发孩子的兴趣，还能成为他们与社会互动的重要桥梁。

孤独症孩子们在社交方面有困难，但在专注力和细节处理上表现出色。一个孩子可以在工作室里坐一整天，全身心投入手工艺制作中。这种无声的陪伴和共同创作的过程，对他们来说是一种美好的体验。家长们也逐渐认识到，艺术不仅能疗愈孩子，还能成为他们未来的职业方向。因此，李蕊和团队不断探索适合孤独症孩子的艺术领域，希望为他们找到一条可持续的发展道路。

展望中心工美班的孩子们制作的工艺品

摄影：吕丹

展望中心的核心公益理念是社会性教育。李蕊坚信，人与动物的根本区别在于人类的高级社会性，而社会性教育的核心在于培养孩子的利他性、协作性、依赖性和自觉性，这些属性是孩子融入社会的关键。在实践中，李蕊将理念转化为具体的教学方法。这几年来展望中心接连推出了适合学龄儿童的少年班（7—15岁）和周末快乐营（8—18岁）课程，同时为解决中大龄孤独症少年未来社会就业的难题，开办了工艺美术班、珐琅宝石班、创意工坊班，为孩子们的社会就业做好职业挖潜与培训。在展望中心的教育与推动下，已经有两名谱系少年，相继进入北京不同行业的两家公司，踏入了自己挣钱、自食其力的职业生活之路。一个曾被诊断为重度社交障碍的少年，如今已成为琴行的调律师；另一个从3岁开始接受康复训练，如今已成为“星光溢彩乐团”的主键盘手。

展望中心工美班的孩子们制作的银丝镶嵌黑檀木书签

图片来源：展望中心

这些实践也在逐渐重构家长认知：艺术教育不再是可有可无的“兴趣点缀”，而是打开孤独症群体职业化生存的密钥。

非遗工坊：探索高附加值赛道

“16岁到60岁是孤独症群体面临最大挑战的阶段。”李蕊解释道，16岁之前，孩子们至少有义务教育的保障，有学校可去，有人教导，有事可做，这也是孤独症社会性康复教育的先驱者——甄岳来老师提出的“有地去，有人教，有事做”九字方针，虽然在不同阶段有不同的内涵，但其核心目标始终围绕这九个字。然而，16岁之后，孩子们面临的问题更加复杂。义务教育结束后，普通学校无法继续接纳他们，而社会又缺乏足够的支持体系来承接这些孩子。他们没有可持续的职业技能，企业也不愿承担过多的负担。因此，培养孩子们的职业技能和潜质变得尤为重要。当学校无法继续“托住”他们时，他们需要回归社会，成为独立的社会人，而不是家庭的负担。

然而，李蕊也直言，目前社会环境对孤独症孩子的包容度有限，他们往往被视为“捣乱者”，缺乏足够的机会去探索自己的兴趣和潜能。她希望通过自己的平台，为孩子们创造更多职业体验的机会。

德国和日本在这方面的做法值得借鉴。他们很早就开始注重孩子的职业兴趣培养。德国的孩子从七八岁开始就会发现自己的兴趣，比如喜欢理发或机械，然后通过校办工厂或企业合作，逐步学习职业技能。李蕊认为这种模式非常适合孤独症孩子，因为他们学东西慢，需要更多时间去适应和掌握。如果能更早地引导他们走向适合自己的职业道路，就能避免在不适合的领域浪费时间和精力。

正如李蕊所言，孤独症孩子们对色彩、空间和细节的感知能力很强，而且能够长时间专注于某一项任务。她尝试将这些优势转化为他们的职业能力，甚至期望为孤独症群体开辟一条高附加值的职业发展赛道。国家级非遗景泰蓝的复杂制作工序，意外地与孤独症孩子的特质形成奇妙共振。

展望中心的孩子前往孔氏珐琅学习

景泰蓝制作工艺国宝级大师王瑞瑜亲自指导

图片来源：展望中心

景泰蓝制作包含6—8道流程。起初，许多工艺大师建议李蕊选择更简单的闭环工艺，比如雕漆或大漆工艺。然而，李蕊认为这些工艺并不一定能充分发挥孤独症孩子们的潜力，也难以让他们在团队协作中找到成就感。经过反复思考和多次寻找，李蕊最终选择了一个有明确分工的工艺门类——掐丝珐琅。掐丝珐琅工艺有多个环节，如掐丝、描样、点蓝等，每个环节都可以根据孩子的特点进行分工。虽然烧制环节因高温不适合孩子们操作，但其他工序都非常适合他们。

展望中心就业班的孩子们制作珐琅宝石工作现场

图片来源：展望中心

在奢侈品领域，珐琅器以其高贵而神秘的气质独树一帜，它融合了美玉的温润、珠宝的光辉和骨瓷的细腻。更令人称奇的是，珐琅器的制作完全依赖手工，工艺极为复杂且充满不确定性。即使是相同的釉料，也可能因手工制作的差异而呈现出不同的色彩。孔氏珐琅一直致力于将非遗工艺与社会责任相结合，其创始人孔令俊在品牌创立初期便有雇用听障人士的想法，并成功将这一理念付诸实践。最近，展望中心与孔氏珐琅品牌达成合作，为孩子们开辟了一条独特的非遗工艺学习与实践之路。

展望中心珐琅部展示墙

图片来源：展望中心

2025年情人节当天，展望中心工美班的孩子们，将自己亲手制作的缀满星辰的珐琅宝石，送给他们的妈妈。当李蕊接过儿子鸣鸣这份独特的“星星的礼物”时，瞬间喜极而泣。指尖拂过孩子们反复打磨的纹路，每一道釉彩仿佛都在诉说：“妈妈，你是我宇宙里最温暖的恒星。”

这些曾被诊断为“情感缺失”的孩子，把说不出口的爱意都藏进了珐琅的分子间隙。他们在重复中创造的不可复制性，恰恰是高端定制最珍贵的基因。在景泰蓝珐琅宝石与孤独症孩子的相遇中，我们看到的不仅是非遗技艺的传承和匠人精神的延续，更是一场关于如何理解“不同”的生命启示。当掐丝弯折的弧度恰好与某个孩子的认知频率吻合，当珐琅的璀璨照亮他们沉默的世界，这些“星星的孩子”正在用指尖的温度，让世界重新理解“特殊”的价值。

展望中心就业班的孩子制作珐琅宝石特写画面

摄影：吕丹

社会的温度与康教人的使命

无论是作为孤独症孩子的母亲，还是作为康复机构的创始人，李蕊都深刻感受到了孤独症家庭的不易与坚持。

采访当天，在位于国家康复辅具研究中心附属康复医院科研楼的展望中心办公室里，我们的采访录音设备已持续运转了6小时28分。李蕊讲述了许多令人动容的故事和经历。她回忆起儿子康复过程中的点滴，也分享了其他孤独症家庭的艰辛与希望。她谈到家长们为了孩子的康复四处奔波，却常常面临求医无门的困境；更谈到那些在绝望中仍不放弃、努力寻找希望的家庭。我们和李蕊都数度落泪。

在福建，她遇到了一位坚强的父亲，独自抚养两个孤独症孩子，一个14岁的儿子和一个5岁的女儿。他的妻子因为无法承受压力而选择离开，留下他和年迈的母亲一起照顾孩子。

李蕊曾想过，为什么人们会称孤独症群体为“星星的孩子”？在她的内心深处，他们仿佛是遥远而闪烁的星辰，美丽却又显得有些孤寂。然而，她之前从未想过，这些星星般的孩子，只有在夜幕降临后，才能真正被看见。

她从这位年迈的奶奶和她14岁孙子的故事中找到了答案。白天，孙子无法像常人一样出门。村民们会嘲笑他，邻居们也会排斥他，他的存在仿佛是一种罪过。于是，奶奶只能在天黑之后，带着孙子悄悄地在村里走动。每天晚上7点多，当夜幕降临，整个世界都安静下来，他们才会出门。白天，他是被“隐藏起来”的孩子。这种被排斥、被忽视的现实，让李蕊触摸到了比孤独症病症本身更锋利的存在。

那一刻，李蕊明白了为什么他们被称为“星星的孩子”。他们就像夜空中孤独的星星，是闪烁的，也是悲凉的。他们需要的，不仅仅是康复和治疗，更是一个包容和理解的社会环境。

在谈到具体呼吁时，她希望政府能够给予孤独症群体一个独立的残障类别。目前，孤独症被归类为精神障碍，这给家长和孩子带来了很大的困扰。许多家长不愿意为孩子办理残疾证，因为社会对精神障碍的刻板印象依然存在。因此，她呼吁两会提案能够持续关注这一问题，推动孤独症成为一个独立的残疾类别，从政策层面给予他们更精准的支持。

此外，李蕊特别强调职业教育的重要性。16岁之后，孩子们面临的是终身发展的问题。国家应该在科研和人才培养方面投入更多资源，帮助孤独症孩子掌握职业技能。目前，民办康复机构的老师们面临着职业资格认定的难题。她希望这些老师能够被纳入国家特殊教育体系，获得职业资格和发展机会。“目前的情况是，康复教育处于医疗、教育和社会保障的交叉地带。希望政府能够明确责任归属，给予民办康复机构和老师们更多的支持。”

李蕊坦言，从事特殊教育工作，尤其是面对孤独症孩子，这份职业带来的荣誉感，可能比普通教师还要强烈得多。因为这些孩子需要更多的耐心和理解，而当他们取得哪怕一点点进步时，那种成就感和价值感都是难以言表的。在这个过程中，老师们也常常会有一种特别的感受。他们可能也有普通孩子，也在鸡娃中亲子关系剑拔弩张，但在与孤独症孩子相处的过程中，他们会更加懂得珍惜和知足，也更加深刻地理解生命的多样性。

“这个世界的运转，或许不需要残疾人，但人类文明需要他们。”这是李蕊的一位朋友说过的金句。在李蕊眼中，孤独症孩子就像社会文明的一面镜子，他们的存在让我们更加深刻地反思社会的包容性和多样性。他们提醒我们，每一个生命都有其独特的价值和意义，而我们的责任就是为他们创造一个更加包容和友好的环境。每个孤独症家庭都是银河里的孤星，当星光连成星座时，黑夜就有了坐标。

世界赠予我的，我欣然接受

中国残疾人联合会最新数据显示，我国孤独症人群已突破1300万，相当于每100个家庭中就有一个“星星的孩子”。更严峻的是，0-14岁患儿数量超过300万，且以每年12%的速度递增。这种“基因彩票”的随机性撕碎了所有人生规划，他们的父母往往在孩子确诊那一刻就踏上了“人生改造工程”——有人卖掉一线城市的房产用来支付康复费用，有人考取特教资格证亲自教学，也有企业家父亲设立信托，只为孩子未来在双亲离世后仍能源源不断接收“爱的供养”。

李蕊的儿子出生于4月2日，这一天正是世界孤独症日。或许冥冥之中，这便是命运的安排，她的儿子被诊断为孤独症，而李蕊也因此走上了孤独症康复的公益之路。她常常觉得，这一切仿佛是上天赋予她的使命，让她用一生去守护和帮助这些特殊的孩子。

李蕊的办公室挂着儿子鸣鸣写的书法作品

摄影：吕丹

最近，李蕊在循环听王菲的新歌《世界赠予我的》，那悠扬的旋律和温暖的歌词深深触动了她的心。

李蕊觉得，这首歌仿佛在讲述她和儿子的故事，讲述着每一个孤独症家庭的故事。世界赠予她的，不仅仅是挑战，也有成长和希望。每一次面对困难，每一次为孩子寻找康复的可能，她都在收获着生命的馈赠。

“世界赠予我的，是我欣然接受的。”李蕊相信，每一个孤独症孩子都是世界赠予的礼物，他们虽然与众不同，却有着独特的光芒。而她，愿意用一生去守护这份礼物，去创造一个更加包容和温暖的世界。我们终将明白：孤独症，是一个跨越阶层的“平等疾病”，是人类文明必须共同面对的课题。那些闪烁的“星星”或许无法适应地球的规则，但我们可以让这个世界，变得再柔软一些。

（部分图片来源于网络，若涉及版权问题，烦请联系我们。本文详见于【《家族企业》杂志2025年3月刊】未经本刊授权，不得转载；经本刊授权转载的，请注明来源。）