专访新疆儿童疑难危重症专家罗新辉——当梦想照进现实

更新时间：2025-03-27 17:43 浏览量：13

3月底的乌鲁木齐，屋外春寒料峭，室内温暖如春。

北京儿童医院新疆医院的重症监护室里，一群身着白衣的医护人员，奔走在病床周围，他们正在帮助患儿们与病魔做殊死斗争，将生命的阳光撒进他们未来的人生。

在他们身后有一个强大的医学智库团队默默坚守，副院长罗新辉就是其中之一。

特需门诊室内，罗新辉微笑着将一个身穿白大褂的小熊玩偶抱在了胸前，以此感谢小患者的心意。不久前，正是在她和团队的努力下，挽救了这个三岁小男孩的生命。出院后，小男孩亲自挑选了礼物，送给心目中“可爱的医生奶奶”。

小男孩来自新疆克拉玛依市，两个月前因为一场感冒、持续发烧、呕吐、腹痛、昏迷，送进北京儿童医院新疆医院重症医学科，生命危在旦夕，家属心急如焚——小男孩哥哥的同学不久前就是伴随这种症状离世。

罗新辉是新疆儿童疑难危重症领域的知名专家，根据患儿病情、化验单，和家属的病史描述，她迅速做出诊断——脓毒性脑病。这种疾病致死率和致残率极高。她一方面安排团队根据疾病特点严密监护、针对性治疗，一方面快速做完腰穿，将样本送去检测。几天后检测结果验证了诊断结果完全正确。

住在重症监护室的孩子大多徘徊在死亡边缘，生命以小时和分钟计算，能在检测结果出来之前就做出准确诊断，为抢救这个孩子赢得了极为宝贵的时间。

在重症监护室，罗新辉就是很多人心中的“定海神针”，有她在，许多疑难疾病十拿九稳。

有一次，一个做过大手术的孩子在重症监护室突发肝衰竭伴随脑病，医生下达病危通知书，家属也做好了最坏的准备，打算陪伴孩子最后一晚。

为了拯救孩子，医院组织多学科专家会诊。

身为内科专家的罗新辉看完化验单后根据孩子的症状反应，很有把握地判断——这个孩子无论是手术还是治疗都没有任何问题，出现严重反应属于恢复期的正常进展，现在各项指标已经达到了顶峰，过了今晚明天一定能好转。她向临床药师和医护详细列出孩子每个阶段的不同反应，以及需要应对的措施，交代医护医护每分钟每小时严密监护。

第二天，哭红了双眼的家属找到罗新辉表示感谢——孩子真的开始好转了。

一起为孩子博出个未来

丰富的诊疗经验来自罗新辉不断学习，不服输、不妥协的精神。这种精神也鼓舞激励着她，让她在医学路上勇攀高峰，为许多孩子撑起了生命之伞。

2024年7月她在微信朋友圈里分享了一个白血病患儿家属发来微信截图——“罗医生您好，20年前您治疗过的小朋友已经大学毕业，找到工作了。感谢您给了他第二次生命，也希望给治疗中的家长们一点信心和希望。”

1999年，当时还是主治大夫的罗新辉开始接触治疗白血病，那时新疆并没有白血病治愈先例，大部分患儿通过常规治疗延续几年生命后就会死亡。

看着眼前可爱的孩子们，罗新辉内心不甘。她开始四处翻阅文献，查找国内外治愈白血病的最新经验。她找到国内其他医院治愈白血病的病例以及可借鉴的治疗方法后，就与患儿家属沟通：“与其只能活两三年，不如我们一起为孩子博出个未来，这种方法虽然短期内会对孩子产生更大的副作用，但有希望将孩子治愈。”

正是抱着这种向死而生的态度以及刻苦钻研的精神，罗新辉为许多白血病患儿争取到重生的机会。2009年，她统计了经手治疗的病例，10年生存率达到了76.9%。如今，他们团队白血病患儿治愈率已经达到了80%。

扛在肩膀上沉甸甸的责任

在白血病领域取得成果后，嗜血细胞综合症很快成为罗新辉又一个钻研的目标。

2008年，罗新辉所在科室连续收治了几名患儿，他们有着相似的症状——全血细胞减少，高烧不退，均被诊断为嗜血细胞综合症。最早接诊的患儿症状缓解后，家属就办理了出院，但是在之后的随访中罗新辉了解到患儿症状突然加重，在当地医院治疗无效已经死亡。她为生命的早逝感到痛心，为还在住院治疗几个孩子的未来感受到扛在肩膀上那份沉甸甸的责任。

考虑到患儿来自同一个地区，罗新辉怀疑是某种地方病引起的嗜血细胞综合症，但骨穿检测没有找到病因。她便去图书馆查阅文献，了解到利什曼原虫感染黑热病可以引起嗜血细胞综合症。但是黑热病检测需要进行脾穿，医院当时没有条件做。她就带着患儿血液样本找到新疆地方病研究所，通过实验检测证明了确实是黑热病引发患儿发病。找到病因后，罗新辉迅速采取有效治疗手段，不仅治愈了正在住院的重症孩子，还联系到当地医院，治愈了一批同样病因的孩子。

罗新辉不但喜欢钻研，更有着从失败中寻找经验的勇气和信心。

2009年，她所在科室收治了一个17岁的少年，诊断为嗜血细胞综合症。由于找不到病因，无法采取有效治疗手段，几天后少年病情急转而下进入ICU病房，最终抢救无效死亡。

眼看如花般的生命凋谢，家人痛不欲生，罗新辉感受到深深的无力感。在少年离世后很长一段时间，她都在寻求病因，想方设法为下一个可能患有类似疾病的患者找到一线生机。

罗新辉查阅了大量文献，最终找到了一点方向，她拿着少年生前留存在检验室的血液样本，去做EB病毒抗体检测。结果显示——血液中没有EB病毒抗体，这种病毒是全球儿童、青少年普遍感染的一种病毒，感染之后会产生持久免疫力。如果没有这种抗体，意味着少年本身有免疫缺陷，少年病情的急剧恶化很可能与免疫缺陷相关，这为团队再治疗类似病例时，积累了十分宝贵的经验。

十多年前，国内相关研究指出一些流感病毒会让儿童患上急性坏死性脑病，导致死亡。罗新辉就开始关注这种疾病，虽然当时并没有接诊到类似病例，但是通过不断学习国内外相关文献了解疾病特点和最新检测、治疗经验，让罗新辉的团队成长的更快，也为团队近年来成功治愈相关病例做好了准备。

随着疾病发展的趋势，儿童急性坏死性脑病成为罗新辉团队这些年研究的重点课题，克拉玛依三岁男孩能够被迅速诊断并成功救治，离不开罗新辉团队在这个领域中长期付出的努力。身为研究生导师，罗新辉以身作则，以严谨的治学态度、勤奋的工作态度带动团队成长，年轻医生们茁壮成长，他们中的一部分已经能独当一面，成为科室的中坚力量。

分享来之不易的幸福与喜悦

罗新辉平易近人的态度，一心救治患儿的精神，让她赢得了患儿家属的尊重，收获了一段段真挚的友谊——患儿家属见罗新辉不收锦旗，有人就偷偷在医院张贴了硕大的红色表扬信，有人明知罗新辉有专家门诊，但非要多花钱挂她的特需门诊号，有人远远看到她来到家乡义诊，一路跑过来先来个热情地拥抱……

更多的人坚持着在孩子“重生”之后每一个重要时刻，都向罗新辉分享这份来之不易的幸福与喜悦——“罗医生，我孩子考上大学了。”“罗医生，孩子成家了，她特意让我们向您表示感谢！”“罗医生，我孩子找到工作了，他说要以你为榜样，也为医疗事业作出贡献。”