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“不敢生病,也不敢倒下”,一位智力障碍儿童母亲的坚韧母爱

更新时间:2025-03-26 12:01  浏览量:3

齐鲁晚报·齐鲁壹点 褚思雨 通讯员 何双胜

“智力发育障碍”,第一次看到诊断书上的结果时,潘然(化名)说,“很难过,但又有些释怀”。她心里悬着的那块石头好像终于落地了,想再跟医生聊点什么,突然就哽咽地说不出话来。

一年前,为了陪孩子进行康复训练,潘然带着儿子贝贝(化名)从老家微山来到济宁,但她心中始终有一个心结。“我只是表面接受了自己的孩子有智力障碍,但内心却是十分害怕的。”回想起那段时间,潘然说,她害怕带孩子出门,“害怕跟人打招呼,也害怕别人问‘你家孩子怎么不说话?’”

贝贝进入任城区残疾儿童康复服务中心(任城区妇幼保健院儿童康复科)康复训练后,潘然认识了许多“盟友”,也开始尝试解开自己的心结,“我知道只有我迈出这一步,孩子才能有进步。”经过半年康复训练,贝贝如今已经可以跟人进行简单交流,也有了主动表达的意愿。“孩子有进步,我心里也放松许多。”她开始期待,贝贝背起书包去幼儿园的样子。

(资料图。)

两点一线轨迹中,寻找生活的希望

“贝贝,来,张开胳膊,抱抱妈妈。”

康复教室里,潘然伸出双手,等待儿子来一个拥抱。贝贝今年3岁,是一名智力发育障碍儿童,像这样简单的亲子拥抱需要妈妈逐步引导完成。

贝贝一岁多的时候,潘然发现他有些不对劲,“起初我只是觉得孩子不开口说话,老家人常说‘贵人语迟’,心想再大点就好了。”两岁半时,贝贝与同龄小朋友的差距越来越大,语言能力跟1岁多时相比并没有太大变化。

还未确诊时,潘然曾一度希望自行改善孩子境况,凭着感觉对贝贝进行了早期干预:一天出门三次,鼓励孩子和小朋友社交;做各种夸张的表情动作吸引孩子眼神,一旦有回应,就不断表扬鼓励;买一堆彩色卡片、有声图书,一个字、一个词每天重复念百遍千遍,引导贝贝开口说话。“就算那时他不回应我们,但我就想着用这样的方式唤醒他。”潘然说。

两三个月过去,潘然发现情况始终没有好转,于是不得不面对现实。她带着贝贝去了任城妇幼保健院儿保科检查,诊断证明上白纸黑字地写着:智力发育障碍、语言发育迟缓。

看到结果那一刻,潘然说“悬着的心终于死了”。她无数次反问自己“怎么偏偏是自己的孩子得了这种‘病’?”确诊后的很长一段时间里,她都有着强烈的愧疚心理:是不是自己没带好孩子,是不是自己跟孩子一起时聊天少了,是不是自己给孩子的爱不够多……直到2024年10月,贝贝进入任城区儿童康复中心进行康复训练,潘然的生活才慢慢找回了节奏。

母子俩每日往返于康复中心和家,在两点一线轨迹中,寄予新希望。由于一些特殊原因,贝贝父亲在外地打工不能经常回家,康复的重担全压在了潘然一人身上。刚开始训练时,潘然一天都不敢生病、不敢休息,有头疼发热时都是硬扛,生怕影响贝贝的康复训练计划。

然而,日积月累的压力和长久紧绷的情绪,年初潘然还是大病了一场。“头晕站不起来,脖颈一阵阵的抽痛,医生说是颈椎病复发了,至少要静养半个月。”住院第7天,情况稍有好转的潘然就躺不住了,坚持出院回家。第二天,她和贝贝就出现在了课堂上。

不敢生病不敢倒,只因身后小小的他

在专业医生的指导下,贝贝每天安排了六节课,包括感觉统合训练、言语训练、注意力训练等课程,每节课30分钟。

康复的第一个月,贝贝在合训课上跟着老师的引导,第一次主动开口发出了声音,任然激动得流下了眼泪;没多久,贝贝在感统课堂上突然高兴地大叫了一声,那是他第一次表达自己的情绪;上周,贝贝在音乐课上学会了儿歌,虽然吐字不清晰,但能说出每一句歌词……“这种进步可能普通家长没办法理解,哪怕他只是看了你一眼,或者说了不曾说过的一个词语,哪怕是孩子0.01的进步,你都会喜悦万分。”潘然说。经过一个阶段的系统训练后,贝贝进步很大,她对康复训练更加充满了信心,更是一日都不敢懈怠。

康复干预工作既要授人以鱼,也要授人以渔。任城区残疾儿童康复服务中心主任(任城区妇幼保健院儿童康复科主任)朱绍宁介绍,中心重视并鼓励家长的参与,定期组织家长进行理论知识和实际操作培训,不断加强家校衔接训练。

“母亲熟悉孩子任何细微的变化。以前只要小贝一有反应,我就会将水或者玩具拿给他。但家长培训时老师要求,孩子需要什么,必须有明确表示,或者开口要,或者用手指,才能得到想要的东西。慢慢地,他逐渐学会了明确表达自己的意愿。”潘然说。

随着康复治疗的跟进,现在贝贝可以独自跟随老师上课,不必妈妈时刻跟在身边。“现在孩子认知理解、精细动作、社会交往等能力进步了许多。”最近,潘然欣喜地发现贝贝又有了新变化,“我和他爸爸聊天时,他愿意专注地听了,在过去他从来不关心。”