“不敢生病，也不敢倒下”，一位智力障碍儿童母亲的坚韧母爱

更新时间：2025-03-26 12:01  浏览量：10

齐鲁晚报·齐鲁壹点 褚思雨 通讯员 何双胜

“智力发育障碍”，第一次看到诊断书上的结果时，潘然（化名）说，“很难过，但又有些释怀”。她心里悬着的那块石头好像终于落地了，想再跟医生聊点什么，突然就哽咽地说不出话来。

一年前，为了陪孩子进行康复训练，潘然带着儿子贝贝（化名）从老家微山来到济宁，但她心中始终有一个心结。“我只是表面接受了自己的孩子有智力障碍，但内心却是十分害怕的。”回想起那段时间，潘然说，她害怕带孩子出门，“害怕跟人打招呼，也害怕别人问‘你家孩子怎么不说话？’”

贝贝进入任城区残疾儿童康复服务中心（任城区妇幼保健院儿童康复科）康复训练后，潘然认识了许多“盟友”，也开始尝试解开自己的心结，“我知道只有我迈出这一步，孩子才能有进步。”经过半年康复训练，贝贝如今已经可以跟人进行简单交流，也有了主动表达的意愿。“孩子有进步，我心里也放松许多。”她开始期待，贝贝背起书包去幼儿园的样子。

（资料图。）

两点一线轨迹中，寻找生活的希望

“贝贝，来，张开胳膊，抱抱妈妈。”

康复教室里，潘然伸出双手，等待儿子来一个拥抱。贝贝今年3岁，是一名智力发育障碍儿童，像这样简单的亲子拥抱需要妈妈逐步引导完成。

贝贝一岁多的时候，潘然发现他有些不对劲，“起初我只是觉得孩子不开口说话，老家人常说‘贵人语迟’，心想再大点就好了。”两岁半时，贝贝与同龄小朋友的差距越来越大，语言能力跟1岁多时相比并没有太大变化。

还未确诊时，潘然曾一度希望自行改善孩子境况，凭着感觉对贝贝进行了早期干预：一天出门三次，鼓励孩子和小朋友社交；做各种夸张的表情动作吸引孩子眼神，一旦有回应，就不断表扬鼓励；买一堆彩色卡片、有声图书，一个字、一个词每天重复念百遍千遍，引导贝贝开口说话。“就算那时他不回应我们，但我就想着用这样的方式唤醒他。”潘然说。

两三个月过去，潘然发现情况始终没有好转，于是不得不面对现实。她带着贝贝去了任城妇幼保健院儿保科检查，诊断证明上白纸黑字地写着：智力发育障碍、语言发育迟缓。

看到结果那一刻，潘然说“悬着的心终于死了”。她无数次反问自己“怎么偏偏是自己的孩子得了这种‘病’？”确诊后的很长一段时间里，她都有着强烈的愧疚心理：是不是自己没带好孩子，是不是自己跟孩子一起时聊天少了，是不是自己给孩子的爱不够多……直到2024年10月，贝贝进入任城区儿童康复中心进行康复训练，潘然的生活才慢慢找回了节奏。

母子俩每日往返于康复中心和家，在两点一线轨迹中，寄予新希望。由于一些特殊原因，贝贝父亲在外地打工不能经常回家，康复的重担全压在了潘然一人身上。刚开始训练时，潘然一天都不敢生病、不敢休息，有头疼发热时都是硬扛，生怕影响贝贝的康复训练计划。

然而，日积月累的压力和长久紧绷的情绪，年初潘然还是大病了一场。“头晕站不起来，脖颈一阵阵的抽痛，医生说是颈椎病复发了，至少要静养半个月。”住院第7天，情况稍有好转的潘然就躺不住了，坚持出院回家。第二天，她和贝贝就出现在了课堂上。

不敢生病不敢倒，只因身后小小的他

在专业医生的指导下，贝贝每天安排了六节课，包括感觉统合训练、言语训练、注意力训练等课程，每节课30分钟。

康复的第一个月，贝贝在合训课上跟着老师的引导，第一次主动开口发出了声音，任然激动得流下了眼泪；没多久，贝贝在感统课堂上突然高兴地大叫了一声，那是他第一次表达自己的情绪；上周，贝贝在音乐课上学会了儿歌，虽然吐字不清晰，但能说出每一句歌词……“这种进步可能普通家长没办法理解，哪怕他只是看了你一眼，或者说了不曾说过的一个词语，哪怕是孩子0.01的进步，你都会喜悦万分。”潘然说。经过一个阶段的系统训练后，贝贝进步很大，她对康复训练更加充满了信心，更是一日都不敢懈怠。

康复干预工作既要授人以鱼，也要授人以渔。任城区残疾儿童康复服务中心主任（任城区妇幼保健院儿童康复科主任）朱绍宁介绍，中心重视并鼓励家长的参与，定期组织家长进行理论知识和实际操作培训，不断加强家校衔接训练。

“母亲熟悉孩子任何细微的变化。以前只要小贝一有反应，我就会将水或者玩具拿给他。但家长培训时老师要求，孩子需要什么，必须有明确表示，或者开口要，或者用手指，才能得到想要的东西。慢慢地，他逐渐学会了明确表达自己的意愿。”潘然说。

随着康复治疗的跟进，现在贝贝可以独自跟随老师上课，不必妈妈时刻跟在身边。“现在孩子认知理解、精细动作、社会交往等能力进步了许多。”最近，潘然欣喜地发现贝贝又有了新变化，“我和他爸爸聊天时，他愿意专注地听了，在过去他从来不关心。”