三个自闭症儿童父亲的自述
发布时间:2025-08-12 08:00:00 浏览量:2
2005年之前,罗伯·戈尔斯基只是美国一名普通男子,对自闭症的概念仅仅停留在1988年的知名电影《雨人》。然而现在,他的个人博客“迷失与疲累:自闭症儿童父亲的自述”已成为美国排名前三专注于自闭症的博客。
是什么改变了戈尔斯基的生活?是他的三个孩子,三个在不同年纪均被诊断为自闭症谱系障碍的孩子。
自闭症谱系障碍(以下简称自闭症)是一种广泛性发展障碍精神疾病,患者的社交和沟通能力受到损害,并常常表现出单调刻板的行为和兴趣。
可想而知,拥有三个自闭症孩子让戈尔斯基夫妇承受了多少常人无法想象的艰辛与压力。然而,他自始至终对孩子们保持着信心和希望,从2010年开始写作自己的博客,并主动承担了许多社会责任,例如普及自闭症知识,介绍科学的治疗方法。
三个症状迥异的自闭症孩子
戈尔斯基对自闭症的关注始于2005年。当时,他的大儿子加文被确诊患有自闭症的一种:阿斯伯格综合症。
10岁之前,加文和正常儿童没有任何区别。然而,小学3年级时,无声无息的梦魇开始降临。
每天入睡前,加文会表现出一种性格,第二天一早醒来后,他又完全变成另一个人。他的冷漠和疏离令父母感到惊慌。尽管外表一切正常,但加文已不再是父母熟悉的孩子。无奈之下,家人只能尝试重新认识他,并围绕他的需求改变整个家庭的生活。
对加文自身而言,生活也变得困难重重。现年14岁的他再也无法与人正常交往;健康状况不佳,同时被多种严重精神疾病困扰,如反应性依恋障碍和情感分裂性精神障碍;并且一直表现出较强的攻击性。为此,他多次被送入当地儿童医院精神科接受紧急干预和治疗。
在加文被确诊后,戈尔斯基对二儿子埃利奥特和小儿子艾米特寄予了更大期望。不幸的是,目前8岁的埃利奥特和5岁的艾米特双双于3年前被同时确诊为自闭症。埃利奥特患有与加文类似的阿斯伯格综合症,而艾米特的症状更类似传统自闭症。
这几乎让戈尔斯基崩溃,他也一度很疑惑,为何孩子们不能更早确诊?答案说起来简单:3个孩子的症状完全不同。症状复杂多变是自闭症的发病特点之一,正是这迥异的症状导致戈尔斯基没有提前注意到他们的异常。
埃利奥特在幼年时表现出了超强的语言能力,戈尔斯基还曾为此感到高兴,但实际上,这正是阿斯伯格综合症的症状之一。埃利奥特学习新事物的速度很快,远远胜过同班同学。在他身上体现出最明显的自闭症症状是严重的焦虑,这甚至给他的日常生活带来了困扰。好在他在学校里的社交能力表现正常,结交了许多朋友。
与两个哥哥相比,艾米特的症状又完全不同。艾米特直到3岁仍没有开口说话,同时常常表现出攻击性。由于他对任何声音都没有反应,医生最初诊断他患有先天听力缺陷。然而,听力测试和听觉脑干反应测试的结果表明,艾米特的大脑实际上能对外界声音信息进行处理,只是他主动将周围的一切过滤在外。不愿说话,完全沉浸在自己的世界里,这毫无疑问符合传统自闭症的定义。
随着年龄的增长,艾米特开始出现了表达欲望。然而到目前为止,他仍然无法清晰地吐字,并存在多方面感知障碍。
发病率激增探因
据美国疾病防控中心2014年3月的最新数据显示,美国每68名儿童中就有1名自闭症患儿,相比2012年的1/88,短短两年时间内激增了30%。目前男童的自闭症发病率约为女童的5倍,两者分别为1/42和1/189。
自闭症的发病原因很复杂,目前医学界对此仍没有明确而统一的认识。对于近年来发病率的上升,美国公益组织“自闭症研究中心”首席研究员罗伯·凌认为,一方面是因为社会对自闭症了解的日益深入。例如,美国儿科协会发布了《自闭症筛查指导手册》,帮助父母发现之前可能被忽略的患儿。许多父母在孩子的婴幼儿时期就开始关注其是否出现自闭症迹象,这增加了早期发现自闭症儿童的可能性。
另一方面,近几年来,关于自闭症的诊断标准在不断更新。美国精神医学会2013年发布了《精神疾病诊断与统计手册》第五版。为了更好地指导自闭症干预服务,第五版中提出对类似自闭症的一系列精神问题按程度进行分类,并将发病机理类似的阿斯伯格综合症归入自闭症谱系障碍。自闭症发现手段的完善、诊断标准的拓宽导致了自闭症患儿统计数据的增长。人们也逐渐了解,原来自闭症存在如此多样的表现。
对于自闭症的诊断,临床上尚没有完善的工具和方法。目前普遍认可的诊断方法是由专业语言治疗师、心理学家及儿科医生组成跨学科评估小组,在诊断手册的指导下,对个体进行语言、社会交往以及行为兴趣等多方面评估,然后综合结果给出诊断。
研究显示,对患儿的早期干预治疗能在最大程度上帮助这些儿童的发育成长。在发病的早期阶段,即从儿童出生到3岁期间,进行干预治疗将帮助他们培养语言和运动能力,以更好地与他人交流。但最新数据表明,大部分患儿仍在4岁以后才被诊断出自闭症。
研究与预防新知
更高的发病率促使学术界对自闭症的发病原因和治疗方式展开了更全面的研究。在一项名为“儿童自闭症遗传与环境风险”的病例对照研究中,加州大学戴维斯分校的研究人员选择了996对母子作为样本,以研究母亲产前接触抗抑郁药对孩子的影响以及这种影响在男女性别上的差异。
这些儿童的年龄为2至5岁,大部分为男性。结果表明,在产前接触过选择性5-羟色胺再吸收抑制剂(SSRIs)的母亲,生下来的孩子很可能出现自闭症或发育迟缓。SSRIs是一类抗抑郁药的总称,是治疗抑郁症、焦虑症、强迫症及神经性厌食症的常用药物。
此外,加州大学精神病学专家李利静指出,对比男童和女童的研究结果可以发现,母亲产前接触抗抑郁药更容易对男童造成影响。母亲在孕初期,即怀孕第1周至第12周接触此类药物时,男童患自闭症的风险高出正常3倍。
一些后天因素也可能导致自闭症的发病。加州理工学院生物工程中心高级研究员伊莲·萧表示,严重的胃痛可能导致孩子出现自闭症症状。而通过治疗肠胃疾病,自闭症症状也能够得到缓解。
关于自闭症的治疗,密苏里大学的一项新研究表明,养宠物犬对自闭症孩子帮助较大。2014年初的《儿科护理杂志》刊文称,在选择宠物时,父母应考虑自闭症孩子的敏感性,并根据孩子的兴趣一同参与选择合适种类的宠物犬。
密苏里大学兽医学“人类与动物互动研究中心”的格雷琴·卡莱尔表示,宠物犬可以带来无条件的爱与陪伴,这将有效缓解自闭症儿童的压力,培养他们的责任感。不过,宠物犬并不适合每个自闭症孩子。根据孩子的敏感度和兴趣,父母也可以选择猫、马和兔子等其他宠物。
对戈尔斯基而言,3个孩子患病的经历摧毁了他的生活,但孩子们的疾病改变了他对许多事物的看法。在戈尔斯基看来,每个自闭症儿童都是如此的不同,作为世界上独一无二的个体,他们需要外界更多的关爱和帮助来照亮前进的路。