我国2000多万罕见病患者儿童占70%，罕见病母婴安全支持计划在沪启动

发布时间：2026-03-12 18:28:08  浏览量：2

3月12日，“守护生命花开 Blooming Under Our Wing”罕见病主题活动在上海市第一妇婴保健院温情启幕。

现场，“罕见病母婴安全支持计划”合作项目正式启动。该项目由一妇婴与吉善基金携手发起，聚焦罕见病孕产妇及婴幼儿安全，提供诊疗支持、公益援助、健康指导等一站式服务，为罕见病家庭带来切实保障。

上海市第一妇婴保健院副院长（主持工作）王薇提到，恰逢植树节，罕见病关爱事业如同植树育人，需要日复一日的坚守与浇灌。作为360度关爱妇婴健康的妇产专科医院，一妇婴始终聚焦罕见病家庭在诊疗、经济、心理、再生育等方面的核心困境，持续完善全周期支持体系。

上海市医学会罕见病专科分会主任委员马端表示，我国罕见病患者超2000万，儿童占70%，面临诊断难、用药难、负担重等挑战。上海在罕见病全链条防控方面走在前列；第一妇婴保健院构建的孕前-产前-新生儿全周期防控体系，为罕见病家庭筑起坚实防线。他呼吁社会各界深化联动，完善保障、消除偏见，让患者感受社会温度。

在科普讲座环节，一妇婴胎儿医学部（产前诊断中心）主任邹刚带来深入浅出的罕见病知识讲解，提升公众对罕见病的认知。据介绍，一妇婴胎儿医学科也是上海市产前诊断中心，年均完成胎儿结构异常超声筛查逾万例，成功诊断并干预罕见病胎儿数百例。科室依托多学科协作（MDT）模式，整合遗传咨询、产前诊断、胎儿宫内治疗等优势资源，为罕见单基因病、先天性结构异常、胎儿水肿、复杂性双胎等罕见病家庭提供从产前诊断到围产期管理的全链条服务，助力众多家庭迎来健康新生命。

活动现场还同步设置了女性赋能手工活动与罕见病患儿公益画展。由北京病痛挑战基金会带来的患儿画作，以童真笔触展现生命坚韧，吸引现场嘉宾驻足欣赏；手工创作环节让患者及家属在动手过程中感受温暖与陪伴。