因为有你 爱之常见 | 公益种子·益起探索：为罕见病儿童点亮希望之光

发布时间：2026-03-06 10:20:43  浏览量：1

2026 年 2 月 28 日，在第 19 个 “国际罕见病日” 到来之际，“因为有你·爱之常见”公益种子·益起探索活动在龙湖南京河西天街温暖启航。此次活动由江苏省妇女儿童福利基金会主办，龙湖南京河西天街、南京商业学校、高美丽工作室鼎力支持，旨在为省妇儿基金会 “我助妇儿康·儿童罕见病救助” 项目发声，呼吁社会各界关注、关爱罕见病儿童群体，让每一个 “万分之一” 的罕见生命都能被看见、被守护。

活动精心打造了一个沉浸式的罕见病公益科普与体验空间，将科普宣传、互动体验、爱心捐赠等环节有机融合，让公益以更生动、更有趣的方式走进大众生活。众多市民和亲子家庭纷纷驻足参与，使得罕见病知识得以广泛传播，让公益善意在人群中持续传递。

在活动入口处，极具设计感的 “万分之一” 主题符号装置成为热门打卡点。图文并茂的展板生动系统地介绍了罕见病的定义、种类、患者生存现状与帮扶需求。市民们驻足展板前，认真阅读，不时交流讨论，对罕见病有了更直观、更深入的了解。一位带着孩子的家长感慨道：“以前对罕见病了解太少，通过这些展板，才知道有这么多孩子承受着疾病的痛苦，真希望他们能得到更多帮助。”

活动现场特别设置了宣传海报绘制区域，这里成为了志愿者们挥洒创意与爱心的舞台。来自不同学校的小志愿者们与南京商业学校的青年志愿者携手合作。他们手持画笔，眼神专注，在画布上用心勾勒着每一笔线条。有的画出了罕见病儿童坚强微笑的模样，明亮的眼神仿佛在诉说着对生活的希望；有的描绘出爱心汇聚成温暖光芒的场景，寓意着社会各界的爱如阳光般照耀着罕见病儿童。

在青少年志愿者的引导下，“公益小种子”们积极行动起来，化身公益倡导小使者。他们分组走进商场公共区域和爱心商户，用稚嫩却坚定的声音，勇敢地向路人介绍罕见病知识，发出爱心倡议。

这份纯真与热情深深感染了现场公众。有的直接扫码捐赠至“用爱温暖罕见病”公益项目，有的则买下小志愿者带来的花灯、手串等手工作品，将一份份心意转化为爱心善款。爱心商户则热情邀请小志愿者免费体验店内特色活动，为这群勇敢传播爱心的“小种子”送上一份温暖的鼓励。商户们也纷纷以店铺名义捐赠善款，用行动汇聚更多力量，共同关爱罕见病儿童。

每一位捐赠者都收到了电子版捐赠证书，以及小志愿者亲手送上的感谢与祝福。这份简单的仪式，让善意有了最真切的回应。一位参与捐赠的商户表示：“小志愿者们的勇气和爱心打动了我，很荣幸能以这样的方式参与进来，为罕见病儿童群体汇聚更多力量。”

“这样的活动特别有意义，不仅让孩子了解到还有这样一个特殊的群体需要关爱，更让他在亲身参与中学会分享、懂得奉献。” 一位参与活动的家长说道。“公益种子”们也纷纷表示，能为罕见病小朋友出一份力特别开心，希望以后能参加更多这样的公益活动。

作为爱心支持单位，龙湖南京河西天街打造了一处集自然生态、亲子玩乐、科普探索于一体的创新型儿童无动力森系乐园——溪谷乐园，目前1期示范区已开放落位秋千、蹦床、沙坑乐园以及草坪聚场，预计5月还会升级落位无动力城堡乐园及水动力探索乐园等核心区域，届时乐园空间将会全部免费向市民开放。此次活动所有爱心款项包括直接捐赠及义卖所得，将统一捐赠至江苏省妇女儿童福利基金会“儿童罕见病救助”专项，用于帮扶困难家庭罕见病患儿。

江苏省妇女儿童福利基金会相关负责人表示：“罕见病儿童是需要社会格外关注的特殊群体。此次“益起探索”活动，是基金会“公益种子”品牌项目的又一次创新实践。我们以国际罕见病日为契机，通过寓教于乐的互动形式，让更多人了解罕见病，同时让青少年在参与中培育向善之心，让这些“公益种子”成为传递爱与希望的主力军。

特别致谢

特别致谢以下爱心伙伴（排名不分先后）：

高美丽工作室

南京商业学校

龙湖南京河西天街爱心商户：沁橙口腔 乐之韵琴行 喜家德虾仁水饺 沫焉 趣麦兜

因为有你，爱之常见。感恩同行！