爱德访谈（第十四期）：谱写“声音止痛”疗愈方程式，守护重症儿童，对话碧心公益

发布时间：2026-02-06 17:31:55  浏览量：1

2012年，一场为白血病女孩小碧心发起的“全城义剪”，曾让整座广州城为之动容。虽然小碧心最终未能康复，但她的父亲刘任能先生将剩余的善款悉数捐出，

在各方的接力支持下，这份爱没有终止，而是凝聚成了一个名字——碧心公益服务中心。

▲2012年春天，“全城义剪”活动现场。

从2014年登记成立至今，十余年过去了。当最初紧急的医疗救助逐渐转化为一项长期事业时，碧心公益的团队在病房里看到了更深层的需求：孩子们面对治疗时难以言说的恐惧，家长们强撑笑容背后的焦虑与无助……

这些心理上的“痛”，与生理上的病同样真实，却常常被忽视。

于是，碧心公益从提供“救命钱”，到

构建起一套包含“疗愈力”在内的综合支持体系

。他们如何将心理咨询、音乐治疗、游戏治疗带进病房？这些服务究竟如何改变着患儿及其家庭？今天，我们与碧心公益的马锦洲和吴敏婷两位老师聊了聊，关于一家公益机构的十余年深耕与温度。

采访对象

马锦洲

广州市海珠区碧心公益服务中心总干事

采访对象

吴敏婷

广州市海珠区碧心公益服务中心项目负责人

Q1:“重症儿童心朋友计划”项目的创立初衷是什么？从最初的医疗救助到如今的 “心理+资金+资源”综合支持模式，机构服务理念经历了怎样的升级过程？

马锦洲：

碧心公益是一家一直专注于服务血液肿瘤、白血病这类重症儿童及其家庭的公益组织。我们发起这个项目的初衷，首先是基于广州的现实情况。广州拥有非常丰富的医疗资源，市内、省内其他城市乃至全国各地的许多患儿家庭，在确诊后都会选择来广州就医，这个群体的规模是非常大的。因此，这个群体也面临着多方面的服务需求。

另一方面，这些重症儿童一旦确诊，就面临着来自生理、心理、社会等各个层面的巨大挑战，其中就包括经济和心理精神方面的压力。我们这个项目，正是希望从患儿的生理、心理、社会这三个层面的需求出发去设计服务，回应他们多元的困境。

碧心成立的前几年，我们主要做单一的经济援助。因为我们当时看到，这些家庭最迫切、最大的需求可能就是金钱。很多家长为了孩子不惜一切代价去筹集治疗费用，希望能保住孩子的生命。特别是近些年，

儿童白血病的治愈率越来越高，平均能达到80%左右，

很多家长更不愿放弃这巨大的希望。

因此，碧心成立的初衷就是想先解决家长们这部分最紧急的需求，所以我们通过各种渠道筹集资金，发起了白血病儿童紧急救助项目，为每个家庭提供一到两万元的紧急资金援助。同时，我们也开始为这些家庭链接更多的社会资源，包括其他基金会的救助、医保以及政府的各类医疗救助政策，希望能综合地帮他们解决治疗费用这个最大的难题。

经过几年的发展，大概到2016年的时候，我们开始尝试在经济援助之外，陆陆续续地走进医院病房，开展一些美术、绘本等关怀陪伴活动。因为我们逐渐看到，除了经济需求，患儿对住院生活的适应、家长自身的焦虑情绪，这些方面是很少被关注到的。

▲碧心公益总干事马锦洲在病房陪伴孩子。

一开始，我们在这方面也并不专业，只能从简单的关怀陪伴做起，组织志愿者到医院开展一些手工、绘画或讲故事的活动，尽可能地丰富小朋友的住院生活，让他们在必须面对的医疗活动之外，也能有一些非医疗的活动来改善心情。

经过一段时间的尝试和探索，大概在2018年，

我们开始引入更专业的力量，比如心理咨询师、心理科医生、游戏治疗师等，将他们整合到项目中来。

我们越发感觉到，单靠我们自己的经验，很难满足孩子们在改善住院情绪、应对心理压力方面的深层次需求，这些确实需要专业人士的介入。于是，我们逐步引入了更多像音乐治疗师这样的专业人才加入项目，希望能更好地解决患儿心理层面的问题。

这几年我们越来越深刻地认识到，传统的医疗模式主要以生理治疗为主，很难去解决孩子们精神层面的照顾需求。这些白血病或肿瘤患儿确诊后，往往要承受巨大的紧张、焦虑、恐惧甚至抑郁的心理状态，整个家庭也可能因此受到影响，甚至在治疗结束多年后，仍留下一些心理创伤的后遗症。

这些问题，是传统医疗很难解决的，可能需要更多社会力量的介入。

所以，我们这个项目就是希望，在初步解决了经济需求之后，也能在儿童的心理社会支持这个问题上做一些尝试，找一些解决方法出来。整个项目，就是这样一步步发展过来的。

Q2：项目通过“游戏治疗”“音乐治疗”等儿童友好方式介入，能否举例说明这些方法如何帮助患儿缓解恐惧、提升治疗依从性？在实施过程中，是否遇到过患儿抗拒心理服务的情况，又是如何建立信任的？

吴敏婷：

在治疗过程中，有些小朋友可能会经历一些治疗创伤。比如从ICU出来后，会处于一种应激状态，这时就容易产生医疗恐惧，感觉环境不安全。我们可以通过游戏治疗、心理辅导和音乐治疗这些方式，为他们建立一个安全的空间，缓解这部分恐惧。

具体怎么介入呢？以音乐治疗为例。音乐治疗师会根据小朋友当时的状态和需求去开展工作。比如会先询问他是否需要听音乐，想听什么音乐，以什么样的形式去互动；然后通过现场演奏或播放音乐的方式与孩子互动，创造一个比较安全放松的空间。

还有些孩子可能对音乐不感兴趣，或者当时的状态更适合对话，那我们就会邀请心理咨询师介入。他们会通过绘画、讲故事或谈话式咨询等专业活动，帮助孩子说出心里话，表达出恐惧，从而缓解情绪。

在实际的医疗操作中，比如打针、抽血、做PICC（经外周静脉穿刺中心静脉置管）或腰穿骨穿时，小朋友的恐惧会更具体。

以音乐治疗辅助PICC置入为例，我曾亲眼见过这个过程。其实在操作前，孩子手臂上会敷麻药，像扎针一样，痛感并不强烈。但前期等待时间很长，有时长达十几二十分钟。孩子躺在那儿，周围都是医生在准备，

最大的恐惧其实来源于“未知”

——不知道接下来会发生什么，这种未知的恐惧会把痛感放大。音乐治疗师会在整个围手术期全程陪伴，在前期通过现场音乐与互动降低孩子的恐惧。当孩子肌肉放松下来，一针置管的成功率也会更高一些。

▲音乐治疗师用音乐陪伴进行PICC置管手术的孩子。

当然，我们也会遇到孩子抗拒的情况，特别是年龄大一点的孩子，或者当他们身体很不舒服时，可能不希望接受任何干预。

面对这种情况，心理咨询师会灵活地将本次服务的目标从孩子暂时转移到家长身上。他们会与家长沟通，教家长一些当孩子出现某种状况时的应对方法。如果评估到家长自身也存在焦虑或其他情绪问题，也会当下做一些情绪缓解的工作。

音乐治疗是每周固定时间进行的常规服务。

我们每一次去都会主动和孩子打招呼、询问。通过这样长期的、稳定的出现，总有一次孩子状态会好，总有一次他会愿意理我们。我们不强迫，但会持续主动地提供关怀，直到他可能愿意接受，或者直到他出院。即使几次服务后孩子出院了，我们没能成功介入，

至少也让他知道，我们一直在这里。

Q3：在项目实施过程中，碧心公益是如何与医院、社会组织、爱心企业等相关机构合作的？能否分享一些成功的合作案例？

吴敏婷：

跟医院合作，其实大部分还是挺顺利的，现在医院也挺欢迎我们这种专业公益组织进去的。像音乐治疗进中山二院的时候，因为我跟那边的护士长本来就挺熟的，就跟她提了我们这个项目，说可以给孩子们做心理支持，还能辅助一些医疗操作，他们听了都很支持。后来我们就跟音乐治疗师一起，去给科室的医生护士做了次宣讲。前期护士长还帮忙引荐了科室主任，我们详细说了这个工作，主任也很认可。之后就是去看看场地，商量怎么开展，慢慢就做起来了。

▲孩子们、家长与音乐治疗师、医护人员在活动后合影。

马锦洲：

对，其实我们往其他医院拓展服务也是类似的思路。比如去孙逸仙纪念医院推广音乐治疗的时候，因为我们之前在中山一院那边已经做了好几年，积累了挺多临床经验和一些效果数据。

所以我们就带着这些成功的案例、具体的数据，去跟新医院的医务人员详细介绍，说清楚这个服务到底能起到什么作用。

他们看到有实实在在的经验和效果在那儿，信任度自然就高了，接受起来也更容易。

▲护士与孩子们一起在病房举办新年音乐会。

我们还有一个特别的案例，是在他们医院的儿童骨髓移植病房。

那个病房非常特殊，孩子要在封闭的移植舱里待很久，几乎没有任何外部服务能进去。

我们就想，音乐或许是个办法，它通过声音传递，不受空间限制。于是我们就跟科室商量，能不能让音乐治疗师坐在移植舱的小窗口外面，用音乐跟里面的孩子互动。他们也觉得这个想法可以试试，很感谢他们给了我们这份信任。结果做下来，效果确实不错，孩子们的情绪和生活状态都有改善。

▲在造血干细胞移植区的过渡病房，音乐治疗师与孩子一起用蓝牙小音箱唱歌。

除了医院，我们跟一些专业团队的合作也很深。

比如我们的MTAC音乐治疗师团队，她们非常专业，

之前主要在中山一院提供服务，但后来遇到资金问题，项目快做不下去了。大概在三四年前，她们找到我们，希望一起合作把服务延续下去。我们听了她们的理念和方法，觉得很认同，大家目标一致，都是想为这些孩子多做点事。虽然我们是不同专业的，但在合作中互相尊重，各有分工，一起想办法把服务拓展到更多医院，过程挺顺利的。

还有我们的心理咨询服务，是跟“馨馨逍遥”这家机构合作的。

找到专门做重症儿童心理、又有经验的老师其实挺难的。很幸运的是，这家机构的负责人自己就是一位癌症康复者，还参加过汶川地震的心理援助，是一位很有大爱的老师。她几乎没怎么考虑费用问题，就觉得这是她想做的事，很快带着机构的咨询师加入了我们。她们甚至自己组织督导培训，就为了能更好地服务这些孩子。

我们给到的补贴其实远低于市场价，但她们更看重的是大家一起把事情做成的这份心。

其实不管跟医院还是跟其他方合作，我觉得都是一个慢慢建立信任、相互协作的过程。只要大家的目标和理念是一致的，很多困难都能一起克服。

Q4：碧心公益只有4位专职工作人员，但服务覆盖了数百个重症儿童家庭，日常还要协调大量心理咨询师、艺术治疗师等专业志愿者。如何让这些专家和志愿者长期、稳定地参与进来？ 比如有没有建立固定的专家协作机制，或者对志愿者进行分组管理？

马锦洲：

我们这个项目有好几类成员，除了我们项目人员，第一类是专业人士，像音乐治疗师、心理咨询师、美术老师、绘本老师，我们统称为“专业志愿者”。第二类是志愿者骨干，他们是从普通志愿者里成长起来的核心成员，能带队组织活动。第三类就是普通的社会志愿者。

对于专业人士，我们有固定的分工和安排。比如音乐治疗，服务哪几家医院、每周几、什么时间去，都是固定的。心理咨询师也是，我们先跟医院协调好时间，然后统筹安排每位老师固定的服务时段和地点。当然，安排也是根据医院的需求来。有时医护人员发现某个孩子特别需要心理介入，会转介给我们。我们的项目人员会先对孩子和家长做个初步评估，把报告给心理咨询师。老师看过报告，制定好方案，再约时间去医院服务。

志愿者这块，我们也在持续招募新人，通过培训让大家参与进来。无论是艺术课堂、生日会还是节日活动，都需要大量志愿者的共同参与。我们希望能让志愿者形成一种“爱与陪伴”的理念。

很多志愿者可能不具备专业技能，但他们能做的最重要的事就是“陪伴”。

很多人愿意下班后花两个小时来到医院，陪小朋友听一段故事、画一幅画，在这个过程中给予情感支持，带去一些温暖和开心的时光。这份陪伴本身就是非常珍贵的。

▲志愿者带着绘本来到医院，给小朋友和家长讲故事。

吴敏婷：

我来补充一点。不管是专家志愿者，还是陪伴志愿者或艺术老师，他们能长期稳定地参与，除了事情本身有意义之外，我觉得很重要的是要给他们一个好的参与体验。

在我这边的维护工作里，我首先会把他们看作是合作的伙伴，是平等的位置。比如老师要设计课程，我不会直接把工作全扔给他。

我会主动问：

“这个课程需要我怎么配合？需要我准备什么？”

让他感觉我们是在一起做事，不是他一个人在负责。我会定期去医院跟他们见面、聊天，问问病房里最近有什么新鲜事，听听他们的感受和想法。如果他们有什么想尝试的、想做的，只要有可能，我就会和他们一起努力实现。

因为这些志愿者能进来，我希望他们能做他们想做的、擅长做的。我的工作就是结合病房的实际情况和他们的专业，去支持他们把想法落地。这样他们的价值感会提高，会觉得参与到项目里是有收获、有成就感的，而不仅仅是付出，这也是他们持续参与的重要动力。

▲大家围成一个圈，观看志愿者用影子演绎《石头公主》的故事。

另外，我们每次活动结束后，都有一个固定的环节：花5到10分钟，把当次活动的志愿者聚集起来，请大家分享今天印象最深的事和感受。这不只是把活动做完就行了，还要留一些“回味”的空间。有时他们也会对活动提出反馈意见。通过这样的分享，我们也能听到志愿者的声音，让他们被看见，并从心里肯定他们参与服务的价值。

Q5：儿童肿瘤心理服务在国内仍属稀缺资源，项目推广中遇到的最大阻力是什么？（资金、专业人才或社会认知？）

马锦洲：

刚才其实也稍微提过，这几方面其实都面临一些挑战，可以说是环环相扣的。首先是资金。我们作为一个小机构，资金来源确实有限，能给到专业老师的补贴是一个很“公益”的价格。

然后是专业人才的稀缺。

愿意从事、且有相关经验的儿童肿瘤心理服务心理咨询师本身就不多。这不仅需要专业能力，更需要一份情怀和韧性，才能踏入这个领域。

像音乐治疗师就更稀缺了。

国内开设这个专业的高校很少，我记得可能就两三家，而且国内还没有形成规范、系统的资格认证体系。很多音乐治疗师都需要去国外完成系统的学习和培训，取得从业资格。像游戏治疗师、艺术治疗师等，严格来讲，国内也缺乏统一的资格认证。市场上可能鱼龙混杂，这让我们在寻找专业伙伴时，需要非常审慎地筛选和评估。

▲病房里，孩子用非洲鼓与音乐治疗师一起演奏。

吴敏婷：

对。关于如何筛选合格的心理咨询师，我曾专门请教过老师。我们会有一些基本要求：比如是不是心理学或社工专业毕业，接受过哪些正规培训，有多少服务时长。更重要的是，这个领域的工作环境很特殊，挑战非常大。老师不仅要面对孩子和家长的无力感，有时还要直接面对死亡——可能刚和孩子建立关系，没过几天孩子就因为突发感染去世了。

这对咨询师本人是巨大的情感冲击，需要有长期、稳定的专业督导来支持。

此外，病房里的不确定性也远超普通心理咨询。你可能做好了方案，但到了病房，孩子的状态完全变了，或者孩子当下根本不想做咨询，老师可能就白跑一趟。这不仅考验专业应变能力，也是对毅力的消耗。所以，很多老师可能做一两个月就感到无力承受而退出。加上我们给的补贴有限，老师们也要生活，如果本职工作一忙，可能就难以为继。能够长期坚持下来的老师，真的非常不容易，也非常少。

马锦洲：

是的，而且病房里的工作环境也很特殊。很多时候并没有专门的心理咨询室，老师可能就在病床边和孩子沟通。这和他们日常的工作环境完全不同，面临的挑战是全方位的。

除了人才，家长的认知也是一大阻力。

很多家长一听到“心理咨询”或“心理辅导”，第一反应可能是抵触，觉得是不是意味着孩子“心理有病”。他们可能觉得孩子只是因为治疗不舒服才情绪低落，熬一熬就过去了，意识不到这是疾病带来的正常心理反应，或是背后复杂的家庭关系等问题需要疏导。

吴敏婷：

最近一两年，通过我们的努力，这种情况少一些了。但现在又出现一种新情况：家长会觉得“我们能熬”，等到自己真的崩溃了，会主动来找我们，或者是在医护人员强烈推荐下才会接受。很多新发病的患儿家长，根本不知道有这样的服务存在。我们希望家长们可以多照顾自己，有个良好的状态去面对挑战和照顾孩子。

马锦洲：

对，

很多中国家庭是很隐忍的，总觉得“孩子是第一位的”，自己的情绪可以忍一忍。

即使我们提供面向家长的疏导服务，他们也常常觉得自己不需要，或者觉得资源应该全部给孩子。这些都是我们在推广服务时需要不断去沟通和改变的认知。

▲碧心公益为患儿家长们举办“亲子沟通沙龙”。

Q6：从项目开展至今，收到过哪些来自重症儿童、家长、医护人员、志愿者等方面的反馈和评价？这些反馈对项目的改进和完善起到了怎样的作用？

吴敏婷：

反馈挺多的。比如来自小朋友和家长的，很多是很温馨的细节。服务结束后，

小朋友可能会跑回房间，拿一颗糖或者一个水果请你吃。

有些熟悉的家长加了微信后，也会突然发信息来，

说谢谢，告诉我小朋友最近变好了。

▲治疗结束的孩子重返校园，成为一名小学生。

这些直接的反馈，对我们的项目执行也起到了很实际的作用。比如，我会直接问家长，孩子一般的作息和治疗时间安排是什么。这让我们能根据他们的真实状态来调整服务时间。所以我们现在大部分服务都安排在晚上，因为晚上孩子们的状态通常更好，也醒着。这是家长和孩子们给我们的反馈帮我们改进的地方。

关于医护人员方面，他们从一开始就知道这项服务对小孩和家长很有用，能弥补医疗中人文关怀的不足。但我们需要他们配合，比如了解孩子的医疗情况、日常情绪和行为反应，有时甚至需要了解两三个孩子的情况。一开始，这些信息的收集很慢，医护人员太忙了，有时甚至收不回来。

但现在，他们的配合度有了很大提升。最明显的变化是，他们会主动去留意适合的家庭，提供信息，并转介给我们。这种从被动到主动的转变，是他们在行为上给出的最有力的积极反馈。

关于志愿者方面，每次活动结束后的分享环节，志愿者们会提出很多建议。比如在美术课或绘本课上，他们可能会反馈说，这次的主题对某个年龄太小的孩子不太合适，可以怎么改进，我们会综合这些意见。

▲志愿者为孩子开展美术陪伴课堂，一起做冬至手工“饺子”。

现在，在老师确定课堂主题之前，我也会提前跟老师们沟通，说明这次活动孩子的年龄范围，一起商量怎么把主题设计得让大小孩子都能参与。如果有的主题特别好，但确实不适合小小孩，我们也会准备好替代方案，比如为他们准备一些可以自由探索的材料，让他们也能玩得开心。这些来自一线的观察和建议，帮助我们不断改进课堂内容，希望能尽可能照顾到每个孩子的需求。

最后的话：

访谈中，有一个很震撼人的片段：音乐治疗师坐在完全封闭的儿童骨髓移植病房外，通过一扇小窗，用旋律与舱内孤独的孩子对话、游戏。

音乐，成了唯一能穿透那层玻璃的温暖介质。

这不仅仅是治疗，更是一种深刻的陪伴。它同样发生在每一次让患儿恐惧的打针、抽血、腰穿时——当音乐响起，它便成了孩子可以攥在手里的勇气。

从一场席卷全城的爱心救援，到如今深入病房的、专业而持久的心理社会支持，碧心公益走过的十余年，让我们看到：

爱的最高形式，不仅是救命，更是疗心。

真正的希望，是让这些穿越生命至暗时刻的孩子，未来回忆起这段岁月时，记忆中不只有冰冷的仪器与疼痛，还有那些被理解、被陪伴的温暖瞬间。

机构简介：

广州市海珠区碧心公益服务中心源起于2012年广州市民参与的“全城义剪”救助白血病女孩小碧心的爱心行动。2014年12月在广州海珠区民政局注册成立，2022年7月认定为慈善组织，共青团海珠区委员会团属社会组织。因爱而生，与重症儿童相伴十余载。10年间，碧心公益始终致力于服务重症儿童及家庭，从医疗救助、生命关怀、心理支持、社会倡导等方面搭建患儿家庭社会支持体系，使得困难家庭享有及时有效的治疗机会，提升患儿及照顾者的治疗生活质量，拥有身心健康和生命尊严。