两会好声音｜林戈：完善罕见病儿童教育支持体系

发布时间：2026-02-06 04:11:38  浏览量：3

湖南省政协委员、中信湘雅生殖与遗传专科医院党委书记、院长林戈

红网时刻新闻2月5日讯

（记者 周曼）如何让每一位罕见病儿童都能享有优质的教育资源？在2026年湖南省两会上，湖南省政协委员、中信湘雅生殖与遗传专科医院党委书记、院长林戈就罕见病儿童教育权益问题，带来了自己的思考和建议。

罕见病，是发病率极低的疾病统称，目前，全球罕见病约有7000多种，据新华社报道，我国罕见病患者约2000万人，每年新增患者超20万人。

“罕见病近70%在儿童期发病。”林戈表示，许多罕见病儿童虽有明确临床诊断，却因不符合现行残疾评定标准无法办理《残疾人证》，难以获得免修体育、考试延时等合理教育便利，面临学业受阻、心理压力，甚至无法完成学业的风险。

林戈认为，罕见病儿童教育支持存在三方面困境：一是残疾评定标准难覆盖罕见病特殊性，患儿难获支持；二是学校对罕见病认知不足，忽视特殊需求易造成二次伤害；三是医教协同断层，医学诊断难以转化为升学等教育支持，影响患儿权益。

“比如说，成骨不全症或低磷性佝偻病患儿虽能行走，但因极易骨折或肌肉无力无法参加体育活动，却因未达肢体残疾标准无法办理《残疾人证》，难以获得免修体育的资格，严重影响其升学与发展。”林戈表示。

针对上述痛点，林戈在建议中提出五项具体建议，呼吁构建全方位、可操作的罕见病儿童教育支持机制，破解政策空白。

一是制定省级《罕见病儿童教育支持目录》。梳理儿童期高发罕见病种，组织专家论证，明确每类疾病在教育场景中的典型支持需求，并定期更新，为学校提供清晰可操作的实施指南。

二是推行“医学诊断证明+教育专家评估”双轨认定机制。家长持三级甲等医院确诊证明向学校提出申请后，由专家进行综合评估，依据评估结果直接落实随班就读安置及各类教育便利。

三是明确升学考试便利政策。出台相关规定实施细则，规定经认定的罕见病儿童，在小升初综合素质评价、中考、高考等各级升学考试中，参照现行残疾人考生相关政策，享有合理便利，保障其升学公平。

四是强化政策保障与资源配套。严格落实入学“零拒绝”，优化教育质量评价体系，剔除罕见病学生相关指标的影响；推动资源下沉，为接收罕见病儿童的普通学校配备必要的无障碍设施和简易康复器材。

五是深化“医教康”协同服务。将罕见病儿童教育康复需求纳入家庭医生签约服务包，在省级家庭教育指导项目中，将罕见病儿童家庭列为重点服务对象，提供专业心理疏导和养育指导，凝聚家校社协同育人合力。

林戈表示，希望通过这些举措，填补罕见病儿童教育支持政策空白，让每一位“有诊断、无残证”的罕见病儿童都能在校园中获得尊重、支持与发展机会，真正实现教育公平，为建设生育友好型社会注入温暖力量。