自闭症儿童的未来早已被家长注定，但是很多小龄家长还意识不到

发布时间：2026-01-30 21:24:20  浏览量：1

在特教行业从业多年后，一部分特教老师和家长在对待以及教育同样一个自闭症孩子的时候，其实无论是底层逻辑还是未来全生命周期的呵护中，都存在着一种截然不同的方式和态度。

残联统计的国内自闭症群体人数超过1400万，其中大龄人群超过一半，但是目前能够在机构和医院进行康复训练的又都是学龄期的自闭症孩子，所以，我们看到的似乎这个世界只有小龄的，没有大龄甚至老年的自闭症人士。

这完全是一种错误的认知和一叶障目，甚至是掩耳盗铃的错误想法。而比这种错误想法更可怕的是自闭症父母的偏爱往往又总是从自身孩子百里挑一的优点出发，往往很容易或者自动忽略了他们的99%的缺点或者说未来发展的正确轨迹干预路径。

（图片来源：电影《喜禾》）

小时候可以加课、从多方面干预似乎都不为过，因为还有试错的机会和成本，但是一旦到了要进入普校的年龄，又无法真正融入普校实现融合教育的时候，不被同龄健全孩子接纳，老师又管不过来，其他家长又开始联合抵触的时候，年龄越多，自闭症孩子的危机其实就越严重，而此时，很多家长根本没有意识到这一点。

正如一位考虑过此问题和未来大龄自闭症人士发展的家长“

吴王只说真话”

谈到了一个让他们揪心的经历。

在此摘录如下，以示警醒：

我曾经跟很多家长说过一句话：“自闭症儿童干预的首要任务是尽量让小孩以后在不靠药物的情况下最大程度的自控。”说白了就是不要发展成精神病。虽然谱系本身就属于精神病范畴，但我所指的发展成精神病通俗的说就是那种武疯子，对自己和他人都有危害性的那种。

我不知道这个观点有多少人能接受，至少说小龄的谱系家长们关注的更多的是会说话、能上幼儿园、跟人玩这些。也许只有大龄的谱系家长们才能感同身受吧。

我跟我机构的老师都长期带过学生，就是俗称的24小时全天带学生。带的多了，这种感觉就越深，很多时候我们俩经常讨论家长带学生的问题，家长们的视角和我们是绝对不同的，他们根本不知道孩子现在的哪些问题长大后会是怎样的灾难。

比如孩子经常说：“我想要……”家长会认为孩子会主动表达，但只有我们接触多了就明白这种孩子就是脑袋一根筋，他想干什么就干什么，上课铃声不响是绝对不会进教室，下课铃响是绝对不可能留在教室，放学必须要回家。看起来很有原则性，实际上呢，用家长们的话来说就是刻板。

很多时候放学了，我会把自己关在我的办公室里发呆，那会我总在想，算了，多一事不如少一事，家长付的是学费，课堂上我的任务也完成了，从教学的角度上来说对得起这些学生了，放学我就不管了，管多了家长也不理解，吃力不讨好，以前还把当日表现不好的学生留下来过夜，自己给自己找麻烦，家长还不一定理解。

我们是见过大龄的自闭症谱系人群的，通常我是不想跟家长们讨论大龄的谱系儿童。一来我见过的那些都是曾经的老一套干预训练的结果，也不是我带的学生。二来我曾经带过的学生年龄还没有到中年的，他们现在分布在各个求学阶段，目前都还行，但也不知道他们到中年是什么样，所以也不好说。

但有一点，这些目前还在上学的学生，他们当年在我这过得并不轻松，干预训练哪有快乐可言。学习本来就是反人性的事情，不管是运动员还是普通求学者，不下苦功夫是不现实的，真以为国外那种天天上学玩玩就能成才吗？就说美国NBA的球员，他们除了天赋异禀外，难道就没有从小刻苦训练吗，真以为天天嘻嘻哈哈的就能成功了吗？

现在的自闭症康复训练，讲究的是哄着孩子，让孩子快乐的训练，体验感拉得满满的。是啊，逗着孩子玩多好啊，但是玩过以后呢，孩子长大呢，除了父母还有谁会逗着他们呢，这个社会还没进化到包容性那么博爱的。

以上虽然仅仅只是其中一个大龄孩子家长的观点，但是却也在网上赢得了众多点赞和认可。

因为，每个自闭症孩子都会长大，虽然研究表明，他们的平均寿命不会超过50岁，似乎其父母可以陪伴他们走完这看似短短的一生，但是这种短暂的一生，对于没有经历和养育以及教育过自闭症的父母来说，其中的痛苦堪比两万五千里长征，甚至更长。

所以，是时候考虑大龄自闭症人士的未来该如何教育了。由此反向推断，从学龄期开始的自闭症儿童的干预的出发点和终点究竟应该落脚到哪方面？究竟该教他们什么？究竟该如何干预才是当下和未来都能够助力他们更好适应社会的方法？

似乎没有答案，但是从文中家长的论断中也给出了一些切实可行的答案。

现实是很残酷的，社会不会单独给谱系人群开辟一条专属准则的，很简单的例子，去看看残联发布的残障人士的招工信息，有没有注明可以接纳自闭症人员的。是家里蹲还是遵循社会规则融入社会，谱系儿童的未来实际上在小时候就由家长们决定了，只是很多人依旧看不清。

我们再延伸一个问题：自闭症孩子的家长，真的没有未来了吗?

自闭症儿童的未来是不是早已被家长注定？我们无意责备家长，但是有些弯路家长不应该只是抱着千错万错也要一试的错误态度去浪费时间、精力和金钱，找对方法，结合未来干预目标才是当下要干预的方向。

一位乐观的谱系家长的祝福写在最后，也送给千万星儿家长——

你觉得没人管这孩子能有啥出路，作为这样孩子的家长必须有个无敌大心脏而且无敌社牛，你要是每天都想，因为这孩子自己和老婆的一生基本就毁了，没几天就得得癌症，要不然就得自杀。所以不管是典型自闭症，还是发育迟缓的孩子，不要过度焦虑，顺其自然吧，往好处想就是能和自己的爱人和永远长不大的孩子一起度过余生。

你先是你自己，你才是母亲、妻子和女儿，想哭了就大哭一场，日子还是要往下过的。

最后， 自闭症相关电影《喜禾》2016年在中国大陆上映，影片改编自2012年深圳自闭症儿童入学遭抵制的真实事件，围绕母亲田琳坚持让儿子进入普通学校的抗争历程展开叙事，通过三个自闭症家庭的故事，探讨“认命”与“抗命”的主题。

如今，据电影上映10年过去了，“认命”和“抗命”的主题依然在上演，自闭症家庭的命运似乎依然如故，

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