嫣然天使儿童医院搬家风波背后：我国百万唇腭裂患儿救治之困

发布时间：2026-01-20 14:14:57 浏览量：1

近日，专注唇腭裂救治的嫣然天使儿童医院搬家困境引发社会热议，也让唇腭裂这一先天性疾病再次走入公众视野。唇腭裂是一种怎样的疾病，对一个孩子乃至一个家庭将带来什么影响？新闻广播记者川梓今天（1月20日）专访整形外科专家。

“唇腭裂不是简单的‘面部缺陷’，而是需要全周期干预的发育畸形。”北京市海淀区妇幼保健院整形美容科副主任医师石蕾在接受专访时表示，她从事整形外科临床工作20余年间，见过无数家庭因唇腭裂背上沉重的负担。石蕾介绍，唇腭裂是我国口腔颌面部最常见的先天性畸形，整体发病率稳定在1‰左右，部分地区可达1/600至1/800。“与先天性心脏病等疾病相比，其发病率在先天性畸形中位居前列。数据显示，我国每年约有2.5万名新生唇腭裂患儿诞生，疾病带来的生理与心理影响仍贯穿患儿成长全程。”

“外科手术是修复唇腭裂畸形的唯一手段。”唇腭裂的治疗从来不是一次手术就能完成的。石蕾解释，唇腭裂需遵循“形态修复与功能重建兼顾”的“序列治疗”原则，从患儿出生到十七八岁，可能需要经历5至6次手术，涉及多学科协作。我国从上世纪80年代末才逐步推行序列治疗，目前仍有部分地区存在诊疗断层。“整形外科负责核心的畸形修复，口腔正畸科术前调整颌骨形态，腭裂术后语音治疗科需介入训练——有数据显示，30%-65%的患儿术后都需要专业语音矫正，耳鼻喉科处理中耳畸形，儿科与心理科则全程提供支持。”石蕾坦言。

“临床中，唇腭裂的分型直接决定诊疗方案的制定，而唇裂与腭裂虽常伴随出现，实则是两种发生部位、影响各不相同的畸形。”石蕾介绍，二者均因胚胎发育阶段组织融合失败导致，其中，唇裂是上唇组织未能完全闭合形成的裂隙，表现为上唇的缺口，分为单侧或双侧，程度从轻微凹陷到完全裂开不等，主要影响患儿外观和喂养功能；腭裂则发生在上颚（口腔顶部），分为软腭裂（仅涉及口腔后部肌肉组织）或硬腭裂（涉及前部骨组织），严重时鼻腔与口腔相通，核心影响呼吸、吞咽和语言功能。

唇腭裂的治疗不仅是项系统性的大工程，首次手术时机的选择也至关重要。据介绍，单纯唇裂的最佳手术时间为出生后3个月左右，需满足患儿体重达5公斤且健康状况良好的条件；单纯腭裂则建议在8-12个月实施，不晚于两岁，“这个阶段干预能最大程度减少对语言中枢发育的影响，成年后再修复，效果会大打折扣。此外，牙槽植骨手术需在患儿9-11岁左右进行，针对面中部发育不足等继发畸形，10-14岁是牵引治疗的黄金窗口期。”石蕾说。

据记者了解，目前，唇裂、腭裂基础修复手术已纳入医保，但正畸、正颌等美观类项目需自费，若包含后续康复，长期治疗成本对贫困家庭仍难以承受。对于偏远地区和低收入家庭而言，公益力量成为重要支撑。“我参与过多次公益义诊，深入新疆、西藏等地，为无医保家庭的患儿免费手术。”石蕾坦言，公益机构通过邀请顶尖专家、联动正规医疗体系，填补了基层诊疗空白，但目前我国仍有大量贫困患儿因认知不足、资源匮乏错失最佳治疗时机。

“单纯唇裂或腭裂占比更高，其中单侧唇裂按裂隙程度可进一步分为三度，最严重的三度唇裂常伴随腭裂。”石蕾补充道，轻度唇裂可能仅影响外观，而严重的唇腭裂合并畸形，除了上述功能障碍，还会导致患儿无法正常吸吮、发音模糊，长期还可能诱发中耳炎、吸入性肺炎等并发症，且因面部差异产生自卑心理的概率极高。数据显示，这类患儿若未及时干预，营养不良、心理障碍的发生率远高于普通儿童。

那么，为何会出现唇腭裂？石蕾说，该病并非单一因素导致，而是多基因遗传与孕期环境共同作用的结果，其中遗传因素占比约30%，环境因素占比更高。“唇腭裂遵循多基因遗传模式，若父母一方患病，子女遗传概率为3%-5%；若双方患病，概率可达15%-20%，但并非绝对遗传。”她特别指出，怀孕前三个月是胚胎颌面部发育的关键期，叶酸缺乏、风疹病毒感染、滥用抗癫痫药等，都可能显著增加患病概率，糖尿病孕妇未控制血糖时，胎儿患病风险更是会增加2-4倍。她建议，备孕夫妻应提前3至6个月做好孕前检查，女性孕前规律补充叶酸、保持营养均衡；孕期前三个月尤其要避免感染与药物滥用。

在石蕾看来，唇腭裂诊疗的进步，既是医学技术的突破，也是公益与医疗体系协同的成果。“消除认知误区是第一步，不要认为唇腭裂只能改善外观，也别指望一次手术就能一劳永逸。”她呼吁，全社会加强科普传播，完善医保与公益帮扶机制，让每一位唇腭裂患儿都能在黄金窗口期获得科学干预，在阳光下健康成长。