做一个儿童肿瘤医生，最关键的素质是什么？我想就两个字：善良
发布时间：2025-10-29 12:26:07 浏览量：2
前阵子上映的电影《恶意》里，小朋友得了神经母细胞瘤，里面说要花40万手术费，成功率却只有5%——这是真的吗？为什么小孩子也会得癌症？平时能预防吗？
这期节目，我请来了中国顶尖儿童肿瘤专家王金湖主任（江湖人称“湖一刀”），一起聊聊儿童肿瘤的真相：从治愈率远超想象，到最新的治疗突破；从手术台上拼尽全力的漫漫长夜，到孩子们和家庭的奇迹时刻。这不只是一期关于疾病的节目，更是一场关于“希望”的对话。
王金湖
儿童肿瘤外科医生
文字内容摘自本期播客，完整音频见文末
特别感谢音频剪辑和文字整理伙伴：佳韵、蓓蓓
菠萝：前几天金湖给我打电话说看到了一个电影《恶意》。在院线已经下线，网络平台上线后更多人可以看到了。电影里面谈到了一种常见的儿童肿瘤叫神经母细胞瘤。他非常感谢这个电影能够呈现这个群体，因为平时很多人不了解。但电影里面有一些表达可能不是那么准确，所以他特别希望能够给大家澄清一下。那这个电影里面你看到什么样的信息是最让人担心的？
王金湖主任： 大的故事背景设定是小主人公静静患有神经母细胞瘤，经过漫长的治疗，主治医师说她马上要面临一次手术，花费可能要40万，成功率不到5%。
但是，作为儿童肿瘤外科医生，我做了非常多神经母细胞瘤手术，可能也是全世界做这个手术最多的医生之一，我从来没有见过哪个病人因为手术要花费40万，也没有碰到过成功率只有5%的手术。
所以这个信息让我比较担心，大家会通过这部电影获得了一些潜意识的印象，万一以后哪一天自己的亲戚朋友，甚至是自己的小孩碰到了神经母细胞瘤，那可能就直接被吓跑了，对治疗的信心会有很大的打击。
菠萝：我认识金湖很多年了，也听了很多“湖一刀”的故事。我印象最深的是一个甘肃女孩叫雪儿。
王金湖主任： 是的，所以我之前也是借这个案例，感谢过所有的宣传媒体，包括官方的媒体，和很多自媒体。因为他们传递了正确的信息，让这个绝望中可能准备放弃治疗的小孩，最终找到了正确的地方，逆转了自己的命运。
当时雪儿在当地已经做了手术，还没有出院，肿瘤就已经长得比手术之前还要更大了。当时医生和家长都非常绝望，雪儿的爸爸甚至打算不再继续治疗了，回到杭州来上班，他的爱人带着小孩回家。特别巧的是，爸爸在上班路上听到我们的广播，正好也是以生殖细胞肿瘤为主题的一期节目。他听了之后又燃起了希望，把小孩带过来我们医院，经过评估之后，我们觉得虽然可能是错过了最好的治疗时机，但是还有希望。最后在大家的共同努力之下，雪儿度过了难关，现在已经上小学了，非常不容易。很多时候正确的信息是可以帮到很多的人，特别是儿童肿瘤，大家了解得非常少，所以这个情况下就非常需要我们通过各种各样的渠道去做正确的信息传播。
菠萝：你刚才讲到对神经母细胞瘤的这种潜意识印象，我发现确实我们这一代人都受到了影响。比如我们小时候看影视剧，像《血疑》、《蓝色生死恋》等等，种下了白血病很严重是绝症的刻板印象。
王金湖主任： 神经母细胞瘤整体的治疗成功率是非常高的。我们会根据实际的病情评估，把它分为低危组、中危组和高危组。低危组现在的治疗成功率基本上接近百分之百，中危组也是在90%，再好一点的治疗中心可以到95%以上，稍微难处理的就是高危组。但是随着整体治疗水平的进步，虽然这方面药物不多，但是也不断有新药。再加上外科技术的进步，整体而言，神经母细胞瘤即便是高危组，治疗成功率也至少在50%以上。所以无论如何也不只有5%。
菠萝：除了刚才提到的神经母细胞瘤、白血病以外，比较常见的儿童肿瘤是哪些类型？
王金湖主任： 儿童恶性肿瘤有几种，第一种就是大家听得比较多的白血病，这也是整个儿童癌症里面治疗效果最好的类型之一，整体的治愈率已经超过90%。
第二种大家可能也听到不少。比如电影《送你一朵小红花》里的主角所患的脑瘤。儿童青少年的脑瘤发生率相对也比较高，如胶质瘤（成年人也有的）、髓母细胞瘤（儿童特有的）。
还有一部分就是实体肿瘤，它长在头颅之外的各个部位，比如颈部、胸部、腹部，也包括四肢等等。主要的病种包括刚刚提到的神经母细胞瘤、肝母细胞瘤、肾母细胞瘤，也包括稍微青少年易得的软组织肉瘤，当然也有刚刚提到的雪儿这样的生殖细胞肿瘤。
整体而言，儿童的肿瘤跟成人是不一样的，所以没办法把治疗成人肿瘤的这些药物直接用到儿童身上。这个群体受到的关注度也不高，所以针对性研发的药物相对也比较少。所以对于目前的儿童肿瘤治疗来说，有它的优势，也面临着很多困境。
菠萝：说到肿瘤，都觉得这是一个老年病，那孩子为什么会有肿瘤？
王金湖主任： 这是一个非常难以回答的问题。刚刚说儿童肿瘤有很多种类型，每种的发生机制都不一样，现在能够完全说明白的并不是非常多。我以前跟哈佛大学的一位教授沟通时，他跟我讲了一个非常形象的机制。
儿童肿瘤有个共同的特点，名字通常就叫某某母细胞瘤，这一类肿瘤统称为胚胎性肿瘤。解析病理会发现，胚胎性肿瘤细胞是在干细胞分化成熟的过程中出了问题。
人体的细胞从最开始的幼稚细胞出发，到最终成为一个成熟的目标细胞，它要走很长的路，这一路上要经过很多个路口。正常情况下它会跟着导航系统，到每一个路口就会有一个蛋白或者有个信号指导它下一步应该往哪个方向走。如果在我们的身体里面，由于各种各样的原因，比如制造第一个信号指路牌的工厂，那几天停工了，这个路牌没有生产出来，它可能在第一个路口就迷路了，那它就可能变成肿瘤。
他把这个理论称为“疯狂细胞”。干细胞本来领的任务是要变成一个成熟的器官，但是它走到一半的时候，搞不清楚到底是要变成眼睛、鼻子还是耳朵，在那个路口打转，原地疯狂自我繁殖复制，就形成了一个肿瘤。
所以胚胎性肿瘤可能来自于基因突变，可能来自于蛋白合成障碍，可能来自于其它的一些外界因素影响，可能来自于合成某种蛋白的原料的缺乏，以上种种原因造成了在细胞分化的关键点上没有给出正确的引导，导致细胞的分化停滞，进而发生了肿瘤。
菠萝：儿童肿瘤能预防吗？
王金湖主任 ： 这个问题不能简单的用“能”或者“不能”来回答。
现在对于大多数儿童肿瘤，我们确实做不到完全预防。像欧美已经启动了一些比较早期的筛查计划，如果可以尽早明确体内存在可能会发生肿瘤的高危因素，那么就可能有办法去做预防，所以预防的前提是筛查。
国内像浙江大学儿童医院前期也做了一些工作，中央电视台也进行过报道。通过这样的办法，我们能够对视网膜母细胞瘤、神经纤维瘤等有明确基因缺陷的肿瘤早期筛查，之后进行早期预防。
菠萝：腹部超声体检是不是可能会有一些帮助？
王金湖主任： 对的，现在我们相当大一部分的肿瘤患者，是因为偶然的超声检查或者因为其他疾病去做相关的检查后意外发现的。通常意外发现的疾病，分期就比较早，治疗的效果和预后也会比较好，孩子在治疗过程当中所要承受的痛苦也会更少一些。
因为儿童肿瘤发生率不是非常高，如果国家层面上来推动全民做超声筛查，从卫生经济学角度来说并不会特别好。但是对于父母来说，还是非常推荐给小孩每年做一次体检，对某些疾病的早期发现和预防可能都会有一定的帮助。
菠萝：你工作特别忙，在业界名气也很大，为什么还愿意来参加这些科普？
王金湖主任： 应该说我不单单是自己去做科普，我还组织了很多儿童肿瘤领域专家一起来做科普。就是通过雪儿这样的故事，我体会到了信息的重要性，特别是关键的信息、真实的信息、全面的信息。
前两天听到的一句话“真相如果只说一半，也能杀死人“。比如刚刚我们说儿童肿瘤确实危害很大，一定要重视它，这个是真相。但是你只讲了前一半，后面一半是——即便你碰上这样的恶性儿童实体肿瘤，整体而言治疗的成功率可以超过80%，甚至白血病可以超过90%。所以这个话一定得要听全了，否则就会造成刚刚说的那种困境：这么小就得了恶性肿瘤，那治疗他有价值吗？能够多活三年还是五年？其实不是，我们可以让他活下来，可以让他长大、上学、工作、成家、立业。
每一年我觉得挺幸福的时候就是暑假，因为这个时候有很多孩子参加完了中考高考，然后他们的家长就会把录取通知书发给我，今年有去香港中文大学的，有去北大的，对我来说，每年暑假都是一个收获的季节，每年都可以收到很多捷报。如果大家在哪一天真的碰上了这样的问题，一定要获得正确的信息，知道在中国有很多专业的医生和团队，可以一起帮助些孩子，让他们度过难关。
菠萝：刚才讲到坊间都知道你叫”湖一刀“，你还记得这名字是怎么来的吗？
王金湖主任： 金庸的武侠小说在我们这一代人的成长当中是有非常深的印记的，我也不例外，从小就有一个武侠梦，想象着自己可以成为像郭靖那样的大侠，或者像风清扬那样的世外高人。他们共同的特点就是可以锄强扶弱。这可能也是我选择成为医生、成为儿科医生、再选择成为小儿外科医生、再到里面非常小分支的儿童肿瘤外科医生的原因。也是我自己在一路的成长过程中，看到了有这么一个群体，他们是最需要帮助的。
20年前，我刚刚参加工作，可以说经历过非常让人沮丧的一段时间，最开始接触到的近10个神经母细胞瘤患儿，没有一个活下来。也是因为这个原因，我想象着自己能够成为大侠去帮助他们。当时我有一个比较幼稚的网名，朋友看了以后说这个跟你的身份背景不符合，你想做大侠就应该有个响亮的名字，所以他说你就叫“湖一刀”吧。我自己还蛮挺喜欢这个名字，觉得能够找到一种做大侠的感觉，能够去帮助到一些人。
菠萝：看你的微信朋友圈，我印象特别深的是你分享的时候常常是半夜，才刚刚下了手术在吃快餐，这种事儿对你是常态？
王金湖主任： 可能不光是对我，对很多的儿童肿瘤医生来说，经常都会遇到这样的场景。虽然外科技术进步了，但是你还是要尊重每一个“对手”。如果肿瘤包绕着大血管、包绕着非常重要的神经，你那个刀尖进退1毫米，可能就是完完全全不同的结局，轻则造成功能障碍，重则孩子可能就下不了手术台。所以很多情况下一台手术经常会持续6个小时、8个小时、十几个小时，甚至二十几个小时。你可能一天并没有完成很多台手术，但是下班就已经到了后半夜。
菠萝：是不是小儿的手术特别难做，因为器官很小，肿瘤又长得乱七八糟，听起来是一个特别精细化和个性化的事儿。
王金湖主任： 两个层面。首先对于成人来说，很少会有这样的肿瘤，因为肿瘤生物学行为不一样。成人肿瘤侵袭性可能非常强，如果这么多大血管包绕，手术意义可能就不是那么明确了。但是对于儿童肿瘤来说，它依然是有意义的，我也不知道对于儿童肿瘤医生来说这是个好消息还是坏消息。你得担起这个责任，就得面对它，就会面对一上台十几个小时的困境，当然我觉得这还是非常值得一搏的。
另外，我也经常说，很多疾病治疗不是单靠外科手术的，不是手术成功了就代表疾病治疗完成了，它只是综合治疗过程当中的一个环节。我始终坚持一个观点：在整个综合治疗过程当中，每一个环节我们都把它做到最好，就能带给孩子最大的希望。
菠萝：全国各地的家长在孩子生病以后肯定都是特别恐慌的，他跑来找你的时候，估计心情也都是崩溃的。看到这样的家长你怎么去安慰他们呢？
王金湖主任： 很重要的一点就是要给他们希望。我们当地的“交通之声”有一个节目叫“惊喜躲不开”，有一个家长去电台给我送了一个惊喜。他说他带着孩子到我们医院来看病的时候其实非常绝望，因为他前面接收到很多信息都是非常负面的。之后在办理住院的时候，我在护士站看到他，走过去看了孩子的资料，轻轻地拍了拍他的肩膀说：“这个不用太担心，我们应该还有办法。”他说我这一个小动作、这一句话就成为支持他后面坚持治疗的最大动力，最后孩子也是顺利治好了。
所以对于我来讲，现在叫“湖一刀”，名气也很大，经常很多人说这个毛病到底还能不能治，或者这个手术到底还能不能做，一定要我说才算数。其实从另外一个角度来讲，我压力也很大的。我经常说“湖一刀”不是一个人，是一个团队，这个团队要做的事情是什么？就是去面对各种各样最复杂的挑战。我觉得非常重要的一点就是，这些孩子来了，第一件事是一定要客观评价。第二，一定给他希望、给家长希望，我觉得这个是最重要的。
菠萝：当家长抱着最后的希望把孩子带到你这边来，你自己或者团队不会感觉这个压力有点承受不了吗？
王金湖主任： 我们也是凡人，也是普通的医生。每一个这样的孩子过来，其实对我们来说都是一次考试。因为这道题已经被证明是一道难题，可能因为我们解得多，在我们这里不是难题。但有些时候这道题目拿到我们面前的时候，它是一道新题。所以，我们需要去建设一个儿童肿瘤的诊断和治疗体系。
我觉得非常好的一点，在我现在工作的单位，通过过去十几年的努力，我们在各个专业环节都形成了自己的亚专科，都有非常高的水平。比如说我们的超声、介入、化疗、手术都有非常好的团队。通过我们高通量的药物筛选平台，通过先进模型去帮患者精准测试药物，给到一个更好的方案。面对一道难题的时候，你可能要通过各个方向上的尝试，最后才能够找到答案。不管怎么样，总归是尽管去努力，静待花开。我相信只要全力以赴，一定还是可以争取到更多好的结果。
菠萝：有没有那种你都觉得这题应该是没解了，但是最后居然解出来了，孩子最后结果还不错的？
王金湖主任： 有一个小孩，是肝肿瘤的小患者，他的情况非常特殊。前面的治疗还是比较顺利的，但是后面他复发了。刚开始化疗是有效的，但是几个疗程以后发现化疗没有用，又做了手术，又继续化疗，但换了个部位又复发了。几次之后，规律非常明显，打了化疗手术后半年会再长出来，不打化疗也是手术后半年再长出来。
当这个孩子做到第九次手术的时候我真的绝望了。他爸爸出现在我诊室里面，我就知道他是来干什么的。我说这是个死循环，这样做下去有意义吗？我真的是非常心疼这个小孩，我觉得小孩承受的太多了。家长说不做就没有希望，我们还是想做。我说你有问过孩子自己的意见吗？他说我问过，他要做的。我说你带他进来我问他。孩子进来后，手上拿着一个Pad在打游戏。我就问他：你还想做手术吗？他风轻云淡地说了一句，我要做，做手术我才能活下去，之后继续忙着打他的游戏，这个场景我到现在都记得非常清楚。
但是奇迹真的发生了，第十次手术做完之后，他就再也没有肿瘤长出来了，到现在已经三年多了。这孩子现在应该已经上三年级了。所以医学的规律多数情况下是科学的，但你不得不承认，在这个世界上是有奇迹存在的。
菠萝：如果你们尽了最大的努力，比如说做了一个非常大的手术，也花了所有的精力，但最后那孩子还是离开了，在那一刻你头脑里想什么？
王金湖主任： 首先我还是相信，只要大家全力以赴去做，做了肯定不后悔。但从另外一个角度来讲，当孩子离开，尤其是那些跟你朝夕相处了很长时间的孩子，对于医生来说确实是非常痛苦的。有些时候我甚至觉得可能我们比家长更加痛苦，家长碰到这样的情况很少，他一辈子面对一次，对于我们来讲，可能要反反复复地去面对。
20年前我刚刚参加工作的时候接触的那几个小孩，到现在都还记得他们的名字。我都还记得我到病房里面去，因为孩子头磕破了，我去给他做清创缝合。我从走廊上走过去，他听到我的声音，老远的就喊王叔叔。这些场景浮现在我的脑海当中，挥之不去。
二十几年过去了，当时的声音，当时的场景，当时这些孩子我都记得非常清楚。我记得我到监护室去看他，做完手术他没有力气，只是伸手轻轻拉了拉我，很简单让我再多陪他几分钟。你从事这个行业，你必须要学会去面对这些东西，但反复去经历这样的场景肯定是痛苦的。
很多时候我也抱怨为什么要选择这样的一个职业。但是从另外一个思考方式去说，因为有人去承担这样的一份沉重，你的团队越来越强大，你自己也越来越强大，才让更多的人有了能够去对抗这种疾病的希望。
很多时候他们会问我，你觉得要做一个肿瘤外科医生，最关键的素质是什么？我想了很久，想到的就两个字“善良”。只有善良，学会跟这些孩子感同身受，然后你才会真真正正愿意全情投入，愿意不计一切代价为他们去拼命。
菠萝：我每次去你们科室的时候，会感觉和去过的很多地方不太一样，医患之间的关系是非常和睦的。
王金湖主任： 对，这点我很引以为傲。很多患者到了我们的病房里，大家都觉得跟回家一样，在这里很放松，我们的家长跟我们的医护人员也都好像是一家人。
菠萝：而且你们那儿好像人文的东西做的特别多，我看有很多人去和他们做游戏，前段时间短视频上看到有个小孩在那摆摊卖东西。
王金湖主任 ： 轩轩老板，他是非常罕见的 “促结缔组织增生性小圆细胞恶性肿瘤”，这个疾病比神经母细胞瘤的发病率还要低很多。他本身是个奇迹，应该说到目前为止，如果前期疾病进展成他的那个样子，全世界的文献报道里都很少有人能够达到他这么长时间的无事件生存期。
但他在治疗过程中，接受了全腹放疗，肠子功能受到损伤，需要长期住院，接受一部分的肠胃营养才行。
他现在就把医院当成家一样，很多他本来在社会上可以体验的，就没有办法体验了。好在病房里面他交到了自己的朋友，也在上病房学校，也有线上课程。当然他最喜欢还是打游戏，有他的游戏战友，每天也营业他的小摊儿。整个过程当中弥补了他很多因为疾病失去的东西，我觉得这也是非常重要的。
我们总是在想，这个年纪的孩子他本来应该在干什么？一点一点地在找补。希望通过我们的努力，把病房变得更加不像病房，让它更像一个幼儿园，一个学校，一个游乐场。在这里他们可以交到朋友，可以体验这个年纪他们应该体验的东西，这是我们去做这些事情的初衷。
菠萝：最近基金会和你们还合作了另外一个项目，就是拾光小屋，是针对儿童的舒缓安宁服务。其实我们也去找了很多医院，大家并不是都愿意来做这么一件事情的。
王金湖主任： 以前类似这样的临终期孩子最后不行了，家长就带回家了。如果是在自己的家里，最后阶段的疼痛等等都得不到专业的处理，那你可以想象这个过程对于孩子、对于家长的煎熬。如果把孩子放到医院里，医院就会面临着这个病人占掉住院时间、床日数，各种考核的指标肯定都会被拉下来。
但是一直以来我们还是希望能够真正的去建设一个国内领先、国际一流的儿童癌症治疗中心。所谓的一流不能单单只是治疗技术的一流，如果只有技术的一流，那永远成为不了一流。所以我们希望在中国可以打造这样一个有温度的地方，能够真正从患儿还有家长的角度出发去思考，让生命得到尊重，即便是离开，也是在温暖和阳光的滋润之下，有生命质量的有尊严的离开。我觉得这是我们追求的目标。
菠萝：你未来的10年或者20年，最想干的一件事儿是什么？
王金湖主任： 第一个就是外科的很多技术在过去有了很大的发展和进步。在这个过程当中也有很多个人和团队的努力，也积累了很多心得。我们希望把一些比较有特色的技术，比如说对一些特殊部位的，以前认为是死角部位的手术技术，更好地推广出去，让更多的人掌握，再去帮助到更多的患儿。也就是希望用接下去的5到10年培养更多优秀的肿瘤外科医生，这是我觉得非常重要的工作。
另外一个非常重要的就是科研。实体肿瘤治疗不单单是外科一个科室可以解决的，要通过其他的药物等等。有一个不容忽视的事实，的确有很多的小朋友在经受过前期的各种各样的细胞毒性药物治疗之后会留下一些后遗症，比如听力的损失等等。那么在综合治疗的层面上能不能针对儿童肿瘤去研发出更多的低毒的、高效的、精准的治疗药物。这是接下去我们重点要去做的一件事情。现在我们有好多工作已经形成了体系，也在路上。希望接下去5到10年，能够有更多真正能够落地的新药、新技术、新治疗仪器器械等等。希望这些都能够真正的开花结果，能够服务更多的患者。
菠萝：如果现在有一个医学院的学生，要选择他的专业，问你儿童肿瘤外科是不是一个好专业，你会怎么告诉他？
王金湖主任： 我可能会告诉他三点。第一点，你得确认自己是不是一个善良的人。就跟我前面说的一样，如果你不具备一个良善之心，很难跟这些孩子们感同身受，然后为他们去拼命。第二点，你得要做好准备，迎接各种各样的挑战。因为在这个专业里面，不管是手术还是很多治疗技术的进步推动，都是需要付出很多很多的努力。第三点我觉得这个专业还需要一定的天赋。这可能不是你自己能决定的，但是你可以先做做看，如果有天赋你也适合做这一行，那么你就坚持下去。
如果以上三点你都做得到，也坚持下来了，那我相信最后你一定会有所收获。比如说在每一年的暑假，当你收到来自四面八方的捷报和录取通知书，我相信你一定是这个世界上最幸福的医生。
—听湖一刀聊更多和孩子们的故事—
/本期志愿者/
致敬生命！
