我，90后北京女孩，以前靠做动画为生，现在患重病却连笔都拿不稳

发布时间：2025-06-05 07:39:46  浏览量：16

我是科欸，1995年出生于北京，21岁毕业工作，23岁结婚，一年后有了可爱的女儿，生活平静顺遂，最大的波折是开奶茶店赔了笔钱。

然而，命运自此开始急转直下，带给我一次又一次沉重的打击。

最开始，是一岁多的女儿突然得了肿瘤，好不容易治好病，我们欠下了七八十万债务。正在努力赚钱还债时，一场意外让我在医院躺了一个多月，失去了自己的小家。眼看快要康复了，我突然晕倒，又进了医院。

从此，我的生活好像被封印在了家里，去一趟公园、逛逛超市，几乎都成了一种奢望。

（我在家附近的公园）

我5岁开始学美术，15岁上了美术类附中，18岁上了艺术类大学动画系，毕业后成为一名动画师。

如果非要说有什么坎坷的话，就是原生家庭对我有一些影响。学美术，花费比较大，但我母亲特别节省，补课费都舍不得给，经常精打细算，念叨一节课有多贵。别人买颜料买5块钱一罐的，我只能买3块5一罐的来代替。

上了大学，生活费更是少得可怜，每月只有600块钱，而周围不少同学花销几大千甚至上万。这种对比导致我很自卑，想要尽早脱离父母，自己赚钱养活自己。当找到工作后，我终于舒了一口气。

（毕业典礼）

工作那年我遇到了我家先生，他也是动画师。相恋两年，23岁时，与先生结婚了。

他最初吸引我的地方是动画做得好，画动态人物手到擒来，看着他笔下人物的律动，就觉得莫名开心。

熟悉后，我发现我们非常相似，都喜欢喝酒，热爱艺术，喜欢一样的歌手，看一样的书，一样的电影。

有一天早上，我们一起出门坐地铁，互相拿错了耳机。听了好久，我才发现不是我的歌单。我问他：“你是不是拿的我耳机？”他说：“是吗？我还想不知道连的谁的蓝牙，这人歌单还挺好听的。”

聊天的时候，我说：“有一部玄学的电影你看过没有？好像叫《东北有大雪》？”他说：“你说的该不会是《北方一片苍茫吧》。”然后我俩就笑了。他又说：“你怎么能做到电影名字就记住一个字的。”

那几年，我们的生活幸福而平静。

结婚没多久，公司的项目断了，同事纷纷离职。先生建议我辞职去做教育。在2018年，这个建议绝对是有前瞻性的，那会开始入局美术教育的，后来两年收入都翻了几番。

然而，我尝试着找类似教育的工作，面试都不太理想，我的画风也不太适合，碰了壁就放弃了。

先生又让我学习游戏原画。因为有基础，头两个月学得还算顺利，然而第三个月开始需要设计了，我就头大了，每天都需要费好多脑细胞。

恰在此时，我肚子里一个新的生命开始萌芽了，考虑长时间对着电脑对胎儿不好，我果断休学。

接下来，我做出了一个冲动、错误的决定，把结婚的彩礼钱拿出来一部分开奶茶店。先生信任我，辞了职。我俩联合另外一对夫妻朋友开始加盟、选址，准备开启当老板的人生新篇章。

（在奶茶店里忙碌）

店面虽小，花钱不少，五平米的地方，月租六千，加上加盟费和设备费，两家投入将近二十万，这还不算我们的人工成本。

本来计划着每杯卖多少钱，有多少利润，算下来每天不用干满八小时就可以赚回成本。没想到的是，店铺太小，没地方堂食，只能走外卖。扣掉外卖平台费和外卖员的配送费后，利润已经所剩无几，有的单甚至还赔钱。

为了能把单量刷上去，保持在外卖平台上的前几位，我们总是会放几款赔钱的产品在橱窗里，果不其然，它们是卖得最好的，但我们亏得更多。

因为店铺面小，两个人都转不开身，单一多，我们忙得频频出错，迎来了很多差评。第二天我对着差评一个一个打电话，连连给人赔不是。入不敷出的经营加上狭小的空间，搞得我们非常疲惫。

值得庆幸的是，熟练之后我们开始能够应付大单量，有时可以稍微赚点钱。单量起来后，先生想了一个揽客方法——奶茶总价超过30元送玫瑰花一枝，再多可以附赠手绘卡片一张。

这方法倒也算成功。之后，我负责在外摆的桌子上画小卡片，有时帮着打打包，还有运营奶茶店的社群。

（在奶茶店外面准备玫瑰花）

然而好景不长，冬天到了，客人少了。我们本想挺到第二年，没想到屋子外面的水管被冻坏了。接连几天，我们都是烧水做奶茶，然后再提着废水倒到外面的井里。这样做茶的速度变得非常慢。好不容易修好了水管子之后，其它设备也开始陆续坏掉，这样修了一通，我们完全没了心气。

停业几天后，以前外卖的排名全部付之东流，搜索榜单已然找不到我们的店铺。

有一天忘记查货，第二天卖着卖着没吸管了，我忙着跑出去买吸管。可能是运动幅度大了，我肚子疼住进了医院，2019年的腊月，我们的小天使降临了。我俩自然没时间再管店，便由朋友将店铺转让了出去。

没想到的是，接手方的经营出了问题。有人投诉喝坏了肚子，食药监局去查，看到店里水果有烂的，要赔偿3000元。我们商量，决定不能帮他们赔，不然以后这种事还得找我们。

接手方还和房东闹得很不愉快，没有续约成功。于是他们去告我们，我们自信得连律师都没请。法官调解的时候，我们才知道，他们的合同很专业，把这些问题都囊括了进去，甚至连已经使用完的房租和物料都需要我们赔偿。到最后，小丑竟是我们自己。

就这样，我们欠下了一笔不大不小的债务。先生去了一家外包公司做动画导演，我也开始上班赚钱。

（女儿出生不久）

出版公司的工作是朋友介绍的。老板人很好，因为我家距离公司有一个半小时路程，而我那时还在哺乳期，很犹豫要不要入职。老板提出带孩子期间可以居家办公，一周只需线下办公两次，工资稍微降点，于是我便入职了。

开店的债务在我们的努力下一点一点减少，生活慢慢步入了正轨。然而，越努力越幸运这句话并没有在我们身上应验，命运的变幻莫测此时才刚刚显露。

女儿1岁半的时候，婆婆发现她有一阵不太爱吃饭。孩子平时很乖，除此之外没有什么特殊表现。我们不放心，去医院检查，医生说疑似心肌炎，但不确定，让我们去更好的儿童专科医院继续查。

去儿童专科医院的那天，先生和婆婆先带着孩子做完了检查。我一到，就看到婆婆的眼泪在眼睛里打转。我心里一沉，担心结果不好。

噩耗传来，孩子得的是肿瘤。那是2020年的夏天，听到诊断的那一刻，我全身冰凉，眼泪止不住地流，心脏都快冻住了。好在医生说这属于儿童常见肿瘤，治疗方法和流程已经很成熟了。

之后一年多时间里，家里就像笼罩了一层阴霾，我们的生活主线就是联系医院、住院、治疗。

（病中的女儿）

大多数时候是婆婆陪在医院。为了方便做饭、送饭，先生在医院附近租了房。

干细胞移植的时候，我辞了职去陪床。我俩在无菌的隔离舱里，感觉每天过得特别慢，除了三顿饭和洗漱的时间，都在大眼瞪小眼。

手术后的女儿很虚弱，情绪也不好。天天哭，不舒服哭，睡不着也哭。夜里需要我抱着她一直拍，她才能睡着。不拍她就会发现，醒过来继续哭。

我长期睡不好觉，脾气变得很暴躁，有时会跟她一起哭。现在回想，女儿当时应该很难受，但是又不会说话，只能用哭来表达，而我却没有耐心，感觉愧对女儿。

孩子一点点开始好转，不过还需要继续住院治疗。而我不得不继续开始工作，因为前期手术治疗花费巨大，我们已经借了七八十万的贷款。

当时，教育行业已经开始走下坡路了，但因为着急工作，我还是找了一家教育公司，工作内容是分镜和美术。这家公司刚融了资，我的工资涨了一些。

一开始公司项目还挺紧张的，没几个月就松散下来，有关公司未来的传言满屋子飞。果然，当月的工资没有发。

之后我也开始了人生中的第二次官司——要工资。我和同事集体上诉，不过公司法人没有钱，强制执行也没用，钱到现在也没要回来。

当月，我找到了新工作，是一家是上市的教育巨头。工资比之前的出版社翻了将近一倍。不过因为大环境的缘故，我进去那一段时间，公司人心惶惶，很快便部门解散。到底是大公司，裁员之后给的补偿还不错。

（2021年去海边玩）

再换的工作是某知名互联网公司，工作不好做，但是挺历练人的。但，没干到半年，项目就解散了。短短一年时间，我已经换了三个工作。

我之后新找的工作是新媒体公司的分镜，公司氛围挺和谐的，算是稳定下来。先生也找了一份还不错的工作，对接海外的动画项目。女儿的病情好转很多。之前欠下的钱也还了大部分。一切都看起来都越来越好了。然而，谁也没想到，更大的噩运正在悄悄降临。

先生这份工作经常加班，通常要12点以后才回家。我俩都好喝酒，如果哪天刚好不加班，就会一起喝两杯。

那一天，是2022年的中元节，先生正好不加班。我俩约在了离家几站地的精酿酒吧。我还记得那天我们喝的什么酒，聊了什么乐队。还记得坐在吧台的什么位置，怎么干的杯。也还记得酒吧老板给我们吃的鲜花饼是什么滋味。但是，我不记得之后是怎么出门的，以及出门之后又发生了什么。

再醒来发现自己躺在医院，我心想“完蛋了”，浑身疼痛难忍，骨头断裂。

我已经无法思考，嘴里叫着“疼啊，疼！”为了止疼，我记不清打了多少针吗啡。就这样疼痛着，迷糊着。

过了半个月，开始一点点清醒，偶尔听到父母只言片语的对话，知道了那天晚上我们离开酒吧后发生了一场意外。但我先生怎么样了，没人告诉我。

（刚做完手术）

躺了大概一个月之后，我可以动了。结果做了一个颈椎手术之后，又不能动了，要再躺一个月，眼睛外展神经麻痹，就是俗称的斗鸡眼，看什么都是重影，而我的头脑完全清醒了。

我已经猜到，我家先生不在了。那段时间，我想起来就哭，一哭脑袋就疼。最后疼痛战胜了悲伤，我不敢哭了。难过的记忆好像会被大脑排挤，之后的事情在记忆中已经模糊。

后来出了院，但是还是疼，行动受限。修养到了12月初，本来和公司说好已经要上班了，那天却突然晕倒。本以为不是什么大事，谁曾想，命运竟然再一次把我狠狠扔下深渊。而这次，我至今也没有爬出来。

醒了以后，我浑身都没有知觉。大夫说是脖子粘连了，需要做手术。做完之后，夜里剧痛。大夫说给打止疼了，先忍忍。我实在受不了，心里想还不如死了算了。后来不知道是疼晕了还是怎么了，我失去了意识，只隐隐约约感觉身边有不少人来回走动。后来才知道，那会我瞳孔放大，已经没有呼吸了。

再醒来是第二天，插着呼吸机。嗓子里还有一根很粗的管子，胳膊腿全都捆起来，说不了话也动不了。因为怕被痰呛死，每一个小时护士会给翻个身。要是想翻身可以敲敲床，还好手指头还能动。

（颈椎拍的片子）

浑身剧痛，周围飘着强效吗啡的气味。我疼得出现了幻觉，闭上眼就是白茫茫一片，有一些抖动的画面，有时睁开眼还有，过好久才散去。

不幸的人可真多，和我一起在抢救室的有不满一岁的孩子和两个老人。其中一个老人居然让人送进了收音机，不知道是怎么要求的。也有可能是家里人懂他，自己送的吧。谁会想到，一个从早八点到晚十点播放新闻的收音机救了我。我一直在脑子里默念新闻的内容，以转移注意力，分散疼痛感。

就这样抢救了三天，我转入了普通病房。稳定之后就出院了。然而，这种疾病，之前连名字都没听说过的病，脊髓空洞症，我与它的斗争才刚刚开始。

从2022年12月到现在一直在康复。最开始是日复一日地去高压舱，在里面做一个小时四十分钟的高压氧和幅度不大的运动。不能拿手机，时间又长。有的人在看书，有的人在写字，有的人趁前后加压减压的20分钟抓紧聊天。可是我却什么都做不了，除了瞎想。

（定期做针灸康复）

我常常想，要是走的人是我就好了。先生不在了，画画讲究手稳眼准，而我练了20年的眼睛变成了“斗鸡眼”，练了20年的手使不上劲，我不知道该怎么规划自己的未来。

28岁的我，仿佛回到了最初的原点，像婴儿一样无法自如控制自己的身体和手脚。以前习以为常的动作，对我来说变成了无比困难的事情。

早上起床，从躺着到坐起来到下床穿上鞋，10秒钟就能搞定的动作，如今，常常要花费半个小时。

走路需要扶一个架子，即使这样，脚踩下去不知道会落到哪里，像踩在棉花上一样。爸爸有时鼓励我让我自己走试试。我真的不敢，控制不了自己身体的感觉，一迈步很害怕会失控摔倒。手常常会使不了筷子，敲不准电脑的键盘，按不下插座的开关。

每天都是前一天的漫长的重复。只要醒着，肩膀和胳膊的疼痛就没断过，头和脖子有时候也疼。疼得厉害的时候，心里就会特别崩溃，不知道这样的日子什么时候是个头。

状态稍微好点的时候，为了分散下注意力，我接点动画的活，但是效率很低，以前两三个小时能轻松做完的，现在需要一两个星期。我开了两个自媒体账号，记录日常生活。

（我捏的粘土西游记人物）

我尽量让自己忙起来，免得陷入情绪的漩涡不能自拔。我还发展了一个新的爱好，捏粘土，捏各种动画人物，既打发时间，又锻炼手指。挂在网上之后，有粉丝夸奖我捏得很好看，还买了一单。这些时刻，是我苦闷生活中为数不多的一点亮色。

父母帮我还了剩下的20万债务。小时候想着赶紧离开家，而彻底和原生家庭和解的时候，自己小家却没了。

女儿由奶奶照顾，她还太不懂这些，有时会找爸爸，姑姑说爸爸去月球工作了，她就不闹了。看见我生病的样子，她一开始有些害怕，现在已经知道照顾我，推推轮椅，喂喂饭之类的。

我天天吃药，平常尽力做一些小幅度的锻炼——抬抬胳膊，抬抬腿。每三个月去医院复查。

然而，什么时候会好，会不会好，连医生都不知道。对于未来，我不敢想象，只能过一天算一天。无论如何，现在已经跌倒谷底了吧，不会再有比现在更差的时候了吧。

【口述：科欸】

【编辑：奇子】

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（*本文章根据当事人口述整理，真实性由口述人负责。“千面凡君”友情提醒：请自行辨别相关风险，不要盲目跟风做出冲动决定。）