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我,90后北京女孩,以前靠做动画为生,现在患重病却连笔都拿不稳

发布时间:2025-06-05 07:39:46  浏览量:3

我是科欸,1995年出生于北京,21岁毕业工作,23岁结婚,一年后有了可爱的女儿,生活平静顺遂,最大的波折是开奶茶店赔了笔钱。

然而,命运自此开始急转直下,带给我一次又一次沉重的打击。

最开始,是一岁多的女儿突然得了肿瘤,好不容易治好病,我们欠下了七八十万债务。正在努力赚钱还债时,一场意外让我在医院躺了一个多月,失去了自己的小家。眼看快要康复了,我突然晕倒,又进了医院。

从此,我的生活好像被封印在了家里,去一趟公园、逛逛超市,几乎都成了一种奢望。

(我在家附近的公园)

我5岁开始学美术,15岁上了美术类附中,18岁上了艺术类大学动画系,毕业后成为一名动画师。

如果非要说有什么坎坷的话,就是原生家庭对我有一些影响。学美术,花费比较大,但我母亲特别节省,补课费都舍不得给,经常精打细算,念叨一节课有多贵。别人买颜料买5块钱一罐的,我只能买3块5一罐的来代替。

上了大学,生活费更是少得可怜,每月只有600块钱,而周围不少同学花销几大千甚至上万。这种对比导致我很自卑,想要尽早脱离父母,自己赚钱养活自己。当找到工作后,我终于舒了一口气。

(毕业典礼)

工作那年我遇到了我家先生,他也是动画师。相恋两年,23岁时,与先生结婚了。

他最初吸引我的地方是动画做得好,画动态人物手到擒来,看着他笔下人物的律动,就觉得莫名开心。

熟悉后,我发现我们非常相似,都喜欢喝酒,热爱艺术,喜欢一样的歌手,看一样的书,一样的电影。

有一天早上,我们一起出门坐地铁,互相拿错了耳机。听了好久,我才发现不是我的歌单。我问他:“你是不是拿的我耳机?”他说:“是吗?我还想不知道连的谁的蓝牙,这人歌单还挺好听的。”

聊天的时候,我说:“有一部玄学的电影你看过没有?好像叫《东北有大雪》?”他说:“你说的该不会是《北方一片苍茫吧》。”然后我俩就笑了。他又说:“你怎么能做到电影名字就记住一个字的。”

那几年,我们的生活幸福而平静。

结婚没多久,公司的项目断了,同事纷纷离职。先生建议我辞职去做教育。在2018年,这个建议绝对是有前瞻性的,那会开始入局美术教育的,后来两年收入都翻了几番。

然而,我尝试着找类似教育的工作,面试都不太理想,我的画风也不太适合,碰了壁就放弃了。

先生又让我学习游戏原画。因为有基础,头两个月学得还算顺利,然而第三个月开始需要设计了,我就头大了,每天都需要费好多脑细胞。

恰在此时,我肚子里一个新的生命开始萌芽了,考虑长时间对着电脑对胎儿不好,我果断休学。

接下来,我做出了一个冲动、错误的决定,把结婚的彩礼钱拿出来一部分开奶茶店。先生信任我,辞了职。我俩联合另外一对夫妻朋友开始加盟、选址,准备开启当老板的人生新篇章。

(在奶茶店里忙碌)

店面虽小,花钱不少,五平米的地方,月租六千,加上加盟费和设备费,两家投入将近二十万,这还不算我们的人工成本。

本来计划着每杯卖多少钱,有多少利润,算下来每天不用干满八小时就可以赚回成本。没想到的是,店铺太小,没地方堂食,只能走外卖。扣掉外卖平台费和外卖员的配送费后,利润已经所剩无几,有的单甚至还赔钱。

为了能把单量刷上去,保持在外卖平台上的前几位,我们总是会放几款赔钱的产品在橱窗里,果不其然,它们是卖得最好的,但我们亏得更多。

因为店铺面小,两个人都转不开身,单一多,我们忙得频频出错,迎来了很多差评。第二天我对着差评一个一个打电话,连连给人赔不是。入不敷出的经营加上狭小的空间,搞得我们非常疲惫。

值得庆幸的是,熟练之后我们开始能够应付大单量,有时可以稍微赚点钱。单量起来后,先生想了一个揽客方法——奶茶总价超过30元送玫瑰花一枝,再多可以附赠手绘卡片一张。

这方法倒也算成功。之后,我负责在外摆的桌子上画小卡片,有时帮着打打包,还有运营奶茶店的社群。

(在奶茶店外面准备玫瑰花)

然而好景不长,冬天到了,客人少了。我们本想挺到第二年,没想到屋子外面的水管被冻坏了。接连几天,我们都是烧水做奶茶,然后再提着废水倒到外面的井里。这样做茶的速度变得非常慢。好不容易修好了水管子之后,其它设备也开始陆续坏掉,这样修了一通,我们完全没了心气。

停业几天后,以前外卖的排名全部付之东流,搜索榜单已然找不到我们的店铺。

有一天忘记查货,第二天卖着卖着没吸管了,我忙着跑出去买吸管。可能是运动幅度大了,我肚子疼住进了医院,2019年的腊月,我们的小天使降临了。我俩自然没时间再管店,便由朋友将店铺转让了出去。

没想到的是,接手方的经营出了问题。有人投诉喝坏了肚子,食药监局去查,看到店里水果有烂的,要赔偿3000元。我们商量,决定不能帮他们赔,不然以后这种事还得找我们。

接手方还和房东闹得很不愉快,没有续约成功。于是他们去告我们,我们自信得连律师都没请。法官调解的时候,我们才知道,他们的合同很专业,把这些问题都囊括了进去,甚至连已经使用完的房租和物料都需要我们赔偿。到最后,小丑竟是我们自己。

就这样,我们欠下了一笔不大不小的债务。先生去了一家外包公司做动画导演,我也开始上班赚钱。

(女儿出生不久)

出版公司的工作是朋友介绍的。老板人很好,因为我家距离公司有一个半小时路程,而我那时还在哺乳期,很犹豫要不要入职。老板提出带孩子期间可以居家办公,一周只需线下办公两次,工资稍微降点,于是我便入职了。

开店的债务在我们的努力下一点一点减少,生活慢慢步入了正轨。然而,越努力越幸运这句话并没有在我们身上应验,命运的变幻莫测此时才刚刚显露。

女儿1岁半的时候,婆婆发现她有一阵不太爱吃饭。孩子平时很乖,除此之外没有什么特殊表现。我们不放心,去医院检查,医生说疑似心肌炎,但不确定,让我们去更好的儿童专科医院继续查。

去儿童专科医院的那天,先生和婆婆先带着孩子做完了检查。我一到,就看到婆婆的眼泪在眼睛里打转。我心里一沉,担心结果不好。

噩耗传来,孩子得的是肿瘤。那是2020年的夏天,听到诊断的那一刻,我全身冰凉,眼泪止不住地流,心脏都快冻住了。好在医生说这属于儿童常见肿瘤,治疗方法和流程已经很成熟了。

之后一年多时间里,家里就像笼罩了一层阴霾,我们的生活主线就是联系医院、住院、治疗。

(病中的女儿)

大多数时候是婆婆陪在医院。为了方便做饭、送饭,先生在医院附近租了房。

干细胞移植的时候,我辞了职去陪床。我俩在无菌的隔离舱里,感觉每天过得特别慢,除了三顿饭和洗漱的时间,都在大眼瞪小眼。

手术后的女儿很虚弱,情绪也不好。天天哭,不舒服哭,睡不着也哭。夜里需要我抱着她一直拍,她才能睡着。不拍她就会发现,醒过来继续哭。

我长期睡不好觉,脾气变得很暴躁,有时会跟她一起哭。现在回想,女儿当时应该很难受,但是又不会说话,只能用哭来表达,而我却没有耐心,感觉愧对女儿。

孩子一点点开始好转,不过还需要继续住院治疗。而我不得不继续开始工作,因为前期手术治疗花费巨大,我们已经借了七八十万的贷款。

当时,教育行业已经开始走下坡路了,但因为着急工作,我还是找了一家教育公司,工作内容是分镜和美术。这家公司刚融了资,我的工资涨了一些。

一开始公司项目还挺紧张的,没几个月就松散下来,有关公司未来的传言满屋子飞。果然,当月的工资没有发。

之后我也开始了人生中的第二次官司——要工资。我和同事集体上诉,不过公司法人没有钱,强制执行也没用,钱到现在也没要回来。

当月,我找到了新工作,是一家是上市的教育巨头。工资比之前的出版社翻了将近一倍。不过因为大环境的缘故,我进去那一段时间,公司人心惶惶,很快便部门解散。到底是大公司,裁员之后给的补偿还不错。

(2021年去海边玩)

再换的工作是某知名互联网公司,工作不好做,但是挺历练人的。但,没干到半年,项目就解散了。短短一年时间,我已经换了三个工作。

我之后新找的工作是新媒体公司的分镜,公司氛围挺和谐的,算是稳定下来。先生也找了一份还不错的工作,对接海外的动画项目。女儿的病情好转很多。之前欠下的钱也还了大部分。一切都看起来都越来越好了。然而,谁也没想到,更大的噩运正在悄悄降临。

先生这份工作经常加班,通常要12点以后才回家。我俩都好喝酒,如果哪天刚好不加班,就会一起喝两杯。

那一天,是2022年的中元节,先生正好不加班。我俩约在了离家几站地的精酿酒吧。我还记得那天我们喝的什么酒,聊了什么乐队。还记得坐在吧台的什么位置,怎么干的杯。也还记得酒吧老板给我们吃的鲜花饼是什么滋味。但是,我不记得之后是怎么出门的,以及出门之后又发生了什么。

再醒来发现自己躺在医院,我心想“完蛋了”,浑身疼痛难忍,骨头断裂。

我已经无法思考,嘴里叫着“疼啊,疼!”为了止疼,我记不清打了多少针吗啡。就这样疼痛着,迷糊着。

过了半个月,开始一点点清醒,偶尔听到父母只言片语的对话,知道了那天晚上我们离开酒吧后发生了一场意外。但我先生怎么样了,没人告诉我。

(刚做完手术)

躺了大概一个月之后,我可以动了。结果做了一个颈椎手术之后,又不能动了,要再躺一个月,眼睛外展神经麻痹,就是俗称的斗鸡眼,看什么都是重影,而我的头脑完全清醒了。

我已经猜到,我家先生不在了。那段时间,我想起来就哭,一哭脑袋就疼。最后疼痛战胜了悲伤,我不敢哭了。难过的记忆好像会被大脑排挤,之后的事情在记忆中已经模糊。

后来出了院,但是还是疼,行动受限。修养到了12月初,本来和公司说好已经要上班了,那天却突然晕倒。本以为不是什么大事,谁曾想,命运竟然再一次把我狠狠扔下深渊。而这次,我至今也没有爬出来。

醒了以后,我浑身都没有知觉。大夫说是脖子粘连了,需要做手术。做完之后,夜里剧痛。大夫说给打止疼了,先忍忍。我实在受不了,心里想还不如死了算了。后来不知道是疼晕了还是怎么了,我失去了意识,只隐隐约约感觉身边有不少人来回走动。后来才知道,那会我瞳孔放大,已经没有呼吸了。

再醒来是第二天,插着呼吸机。嗓子里还有一根很粗的管子,胳膊腿全都捆起来,说不了话也动不了。因为怕被痰呛死,每一个小时护士会给翻个身。要是想翻身可以敲敲床,还好手指头还能动。

(颈椎拍的片子)

浑身剧痛,周围飘着强效吗啡的气味。我疼得出现了幻觉,闭上眼就是白茫茫一片,有一些抖动的画面,有时睁开眼还有,过好久才散去。

不幸的人可真多,和我一起在抢救室的有不满一岁的孩子和两个老人。其中一个老人居然让人送进了收音机,不知道是怎么要求的。也有可能是家里人懂他,自己送的吧。谁会想到,一个从早八点到晚十点播放新闻的收音机救了我。我一直在脑子里默念新闻的内容,以转移注意力,分散疼痛感。

就这样抢救了三天,我转入了普通病房。稳定之后就出院了。然而,这种疾病,之前连名字都没听说过的病,脊髓空洞症,我与它的斗争才刚刚开始。

从2022年12月到现在一直在康复。最开始是日复一日地去高压舱,在里面做一个小时四十分钟的高压氧和幅度不大的运动。不能拿手机,时间又长。有的人在看书,有的人在写字,有的人趁前后加压减压的20分钟抓紧聊天。可是我却什么都做不了,除了瞎想。

(定期做针灸康复)

我常常想,要是走的人是我就好了。先生不在了,画画讲究手稳眼准,而我练了20年的眼睛变成了“斗鸡眼”,练了20年的手使不上劲,我不知道该怎么规划自己的未来。

28岁的我,仿佛回到了最初的原点,像婴儿一样无法自如控制自己的身体和手脚。以前习以为常的动作,对我来说变成了无比困难的事情。

早上起床,从躺着到坐起来到下床穿上鞋,10秒钟就能搞定的动作,如今,常常要花费半个小时。

走路需要扶一个架子,即使这样,脚踩下去不知道会落到哪里,像踩在棉花上一样。爸爸有时鼓励我让我自己走试试。我真的不敢,控制不了自己身体的感觉,一迈步很害怕会失控摔倒。手常常会使不了筷子,敲不准电脑的键盘,按不下插座的开关。

每天都是前一天的漫长的重复。只要醒着,肩膀和胳膊的疼痛就没断过,头和脖子有时候也疼。疼得厉害的时候,心里就会特别崩溃,不知道这样的日子什么时候是个头。

状态稍微好点的时候,为了分散下注意力,我接点动画的活,但是效率很低,以前两三个小时能轻松做完的,现在需要一两个星期。我开了两个自媒体账号,记录日常生活。

(我捏的粘土西游记人物)

我尽量让自己忙起来,免得陷入情绪的漩涡不能自拔。我还发展了一个新的爱好,捏粘土,捏各种动画人物,既打发时间,又锻炼手指。挂在网上之后,有粉丝夸奖我捏得很好看,还买了一单。这些时刻,是我苦闷生活中为数不多的一点亮色。

父母帮我还了剩下的20万债务。小时候想着赶紧离开家,而彻底和原生家庭和解的时候,自己小家却没了。

女儿由奶奶照顾,她还太不懂这些,有时会找爸爸,姑姑说爸爸去月球工作了,她就不闹了。看见我生病的样子,她一开始有些害怕,现在已经知道照顾我,推推轮椅,喂喂饭之类的。

我天天吃药,平常尽力做一些小幅度的锻炼——抬抬胳膊,抬抬腿。每三个月去医院复查。

然而,什么时候会好,会不会好,连医生都不知道。对于未来,我不敢想象,只能过一天算一天。无论如何,现在已经跌倒谷底了吧,不会再有比现在更差的时候了吧。

【口述:科欸】

【编辑:奇子】

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(*本文章根据当事人口述整理,真实性由口述人负责。“千面凡君”友情提醒:请自行辨别相关风险,不要盲目跟风做出冲动决定。)