忆童年，共话控糖再前行
发布时间：2025-05-13 01:19:34 浏览量：1
2025年4月底的一个下午，一群看起来很普通的青中年人，在一间普通的会议室，即将悄然上演一场跨越光阴的医患重逢。
忆童年，感慨万千
这是一群先后在北京儿童医院被确诊的1型糖尿病、与1型糖尿病顽强博弈共生20～50余载的糖尿病患者，这些患者在成年后不得已离开熟悉的北京儿童医院，却在相隔数十年后，共赴甜蜜之约。
“咖啡姐姐”张琪是本次活动的发起者也是当天的主持人，与1型糖尿病“共舞”四十九余年的她早已被广大1型糖友们和多家医疗机构内分泌遗传代谢科所熟悉，而她的成长经历，正如一首励志歌曲歌词所描绘的那样“长大后，我就成了你……”，因为长大后今天的她 ，除了是一位能够将1型糖尿病自我管理熟练掌握的糖友，另一个重要身份，她是工作在北京儿童医院的一名儿科医务工作者。
活动开始环节，咖啡姐姐缓缓道出举办本次活动的意义。“我们的童年被一种叫作胰岛素依赖型糖尿病纠缠，这种终身性慢病，让我们的长大，变得并不容易，但病魔没有将幼小的我们和我们的家庭击垮。历经艰辛，我们这一群曾经的“糖宝宝”，现在都长大成人，大部分都拥有了与同龄人一样普通却不凡的生活。在人群中、在各行各业、在各个家庭……但我知道，在我们的心底，或偶尔，或经常，总会惦记着一个地方，那个曾经让我们和我们的爸爸妈妈有一瞬间悲伤不已，却又被搀扶而起，坚强活下去的地方——北京儿童医院。我们都记得，当时给我们治疗的、穿着白大衣的医生与护士，从清晨的巡视查房，事无巨细到看我们留尿、化验、记录；哄着我们抽血、给我们打针，到教会我们的爸爸妈妈和我们自己注射胰岛素，甚至在每一餐后都要来检查一下我们吃完了没有，吃得好不好。我们都忘不了那些贴着纸条的、不同于病房其他小患者的不锈钢小饭盆，忘不了忐忑不安地紧绷着小脸紧张地看着护士阿姨把装了尿液的试管在酒精灯上逐渐变化的蓝、绿、橙红颜色；更忘不了我们最开心的时刻，参加了北京儿童医院举办的夏令营，与一群患病一样的小朋友终于走到山海间看风景，还学会了很多医学知识……我知道，再多的时间，也说不完我们这一群人印刻在童年的记忆。”
今天我们有幸请来了糖友们当年住院时负责管理大家的护士长梁建平老师，见面时大家禁不住激动，把思念化作深情相拥。梁建平老师更是百感交集，还没等大家开口作自我介绍，她就把在座的每一位都叫出名字，并说出童年的模样，甚至还说出了好几位糖友父母的名字。
活动开始按惯例大家分享了自己的故事，每一位分享者的声音都带着几分哽咽：“我是1975年确诊的，那年我5岁多，到儿童医院看病的时候瘦得皮包骨头了。”“我好像是1978年确诊的。”“我是1991年确诊的，当时是11岁。”“我是1996年确诊，当时也是10岁多。”“我记不住哪一年了，因为我确诊的时候才1岁多。”“我是来学习的，因为我患病十几年了，但我的孩子是今年确诊的。”
……
“你小时候可调皮了，夏令营时晚上不睡觉，动不动尿糖就4个加号。”
“你挺乖的，你们几位当时都算控制还不错的，按时来复查，夏令营参加过好几届呢。”
“梁阿姨，您看，我现在都40多岁了，感觉身体也没什么大事，甚至忙起来比他们没病的人还能干呢。”
“阿姨，我有一段时间不怎么控制了，似乎也没什么具体原因，就是心里不想关注糖尿病相关的事，不想管血糖什么的，有时候看看糖友微信群大家聊的，就会又重视起来，好好管理自己了。不过您放心，我现在的各项指标都还好，以后也会认真控糖的。”
“阿姨，咱们快40年没见了，我上高中以后，一是不方便查血糖，再就是，我那时就想好好工作，然后结婚成家，希望自己有个孩子。现在，我的儿子都工作了，也快结婚了。但是，七八年前，张琪辗转联系上了我，也加了糖友微信群，去年得知小时候很熟悉的一位小伙伴离开了，我们都非常难过，自己也开始担心了，就下决心要重新好好控制糖尿病。”
每一个故事，都是一段生命的传奇，记录着与糖尿病抗争的艰辛与坚持，也见证了从脆弱到坚韧的蜕变与成长。
看今朝，相互鼓励
梁老师听着大家的分享，眼眶也逐渐湿润了。她动情地说道：“见到你们真好，真好，我记得你们几个人小时候住院复诊的很多细节，也记得你们每一次打针时的勇敢与坚强，记得你们每次测尿糖加号特别高、后来看到抽血测血糖，结果很高时候的焦虑不安。因为在医院能偶尔看到张琪，她的情况我基本知道，她也经常跟我说起你们中经常跟她联系的几个人的情况。看到你们现在的样子，我真的放心了。”
“现在的医疗条件比以前好了太多，有更多的手段来管理血糖，预防糖尿病并发症。而且，北京儿童医院扩大了对慢性病的诊疗年龄范围，连续就诊复查会更方便。但还是要提醒大家，无论条件多么优越，都不能放松对自己的要求。控制糖尿病病情就是一场持久战，坚持做好糖尿病自我管理，才能跟普通人一样生活。如果特别放松或自己放弃，有的患者就一直在透析，还有可能发生其他严重的糖尿病并发症。”
梁老师的话语如同一把钥匙，打开了每个人的记忆，也更增强了这些长病程糖友们坚持不懈“带糖”乐观生活的信心。活动接近尾声时，咖啡姐姐总结道：“今天，我们的重逢不仅是为了回忆过去，更是作为儿童医院当年的小糖宝，病程超过20年甚至已50年的1型糖尿病患者代表，为了周围新确诊的糖友和糖宝家庭树立正向的榜样。也希望有更多的机会，更多长病程1型糖友能够站出来，分享自己与1型糖尿病顽强博弈、和谐共生的亲身经历，鼓励广大1型糖尿病伙伴，特别是年少的糖宝和他们的家庭，勇敢面对命运的挑战，在医护人员的支持与帮助下，携手医疗科技，不向生活低头，相信我们一定能够获得不输于同龄人的美好生活，也让我们大家携起手来，期待战胜糖尿病的那一天早日到来。”
