确诊第455天，他第一次扶起摔倒的女孩，我蹲在草坪上哭出了声……
更新时间：2025-04-02 18:24 浏览量：16
这篇文章很长，但请给这位妈妈一点时间。
确诊第455天……
我很纠结，希望被更多人看到，
但又不希望被打扰和评论。
我和我老公是个普通的上班族，
家庭收入还算过得去，
两岁时，我的孩子——小宇（化名）
不会叫爸爸妈妈
总想着慢一点没有关系，
可能是性格问题。
以为只是说话慢，没想到是孤独症
渐渐地，总是看到，他独自坐在角落
手里拿着玩具车，
眼睛一直盯着旋转的车轮。
我和爸爸逗他，他极少情况下笑一下，
很快眼神就淡漠了
这下确实感觉不对劲儿了。
带他去儿童保健中心做了检查，
诊断为孤独症谱系障碍
小宇的情况属于轻中度孤独症
所有的疑惑
都在这里一并解答
孤独症又称自闭症。
孤独症谱系障碍（ASD），是一种神经发育障碍性疾病。大家常把孤独症与天才联想在一起，也就是一种少见的高功能孤独症，其实大多数孤独症患者则多伴有智商低于平均水平及其他多种健康问题，如注意力缺陷、言语障碍等，并且男孩子多于女孩子，比例约为4：1。
孤独症分为轻度、中度和重度，依据社交互动、沟通能力及行为模式的障碍程度区分。轻度患者可在支持下独立生活，重度患者则有显著社交和沟通困难，伴有智力障碍，并常需高度支持，中度患者介于两者之间。
那一天，
我仿佛被一盆冷水浇透，
从头凉到了脚。
知道孤独症还是那部《海洋天堂》的电影。
我们自责地以为平常太忙了，跟他玩儿的少了
医生
安慰说
孤独症目前病因不明。具体机制尚不清楚，也无法通过现有技术预防或产前筛查。
▶需要明确的是它与早期养育方式无关。
▶现在需要做的就是进行长期干预。
0至6岁是干预的黄金期，特别是3岁前，通过观察和定期体检可以及早发现并进行干预，这期间大脑快速发育，及时干预可大幅提升孩子的改善空间，有助于日后独立生活和工作
长期未干预会影响孩子未来的生活质量，导致孩子无法理解外界社会，严重的在行为上可能出现攻击性、自伤或冲动行为等。
我明白我的孩子需要父母的关注和努力比普通小孩多100倍。
为了抓住孩子康复的黄金期，我们决定暂时辞去工作，全身心地投入到小宇的康复训练中。
医生说每周25-40小时科学干预+家庭泛化，以小宇的情况，持续不间断，两年会有很大的改善
每个月20天风雨无阻，持续2年，终于！
我们坚持去医院儿童保健中心上干预康复课，每天90分钟，一个月去20天，在心理治疗师的指导下，我们学会如何陪小宇玩耍，走进他的世界。在语言治疗师的指导下，我们学会了怎么激发他的沟通动机。
（小宇去年五月的训练课程安排表）
例如他要喝水，但是又不说出来，不给哼哼唧唧，给又不接受，治疗师说设法去引导他说出来“去形容小宇很渴，水很甜，小宇是不是想喝？然后静静等他反应”诸如此类，原本一个简单的日常对话，我们需要三天甚至一周的引导
可能孩子会无缘无故发脾气，几个小时的哭闹，既心疼又无奈，经历无数次的崩溃……
回到家里，根据治疗师的训练计划，安排了满满的训练表，我负责教他认识物品，小宇爸爸负责进行感统训练，增强他的身体协调能力。
确诊第120天，大概快在干预了4个月后，突然在上语言课时，他主动对着卡片说“妈妈、阿姨”，当治疗师告诉我这件事时，我双手颤抖的给孩子家里正在做饭的爸爸发去消息
这个过程中，也有朋友打电话过来问候，我默默地听着，已经没有力气多说什么。
确诊第370天，进入3岁，小宇有了明显的进步。他开始会说“香蕉、苹果”这种简单词语
心理门诊专家在观察小宇后，表示小宇的核心症状有明显改善，目前眼神交流比之前好多了，回应人的次数明显增加。
儿童节那天我蹲在草坪上哭了！
确诊第455天，2024年儿童节，儿童保健中心组织了一次户外活动，我们受邀参加，吹泡泡、画画，各种各样，那天小宇还是害怕，但表现得异常兴奋，跑来跑去。
突然，旁边正在跑跳的一个小女孩摔倒了，小宇立刻停下来，主动迎上去小心翼翼地扶起了小女孩。
那一刻，我感觉眼泪不受控制，蹲在草坪上哭出了声。
这一刻，可能也只有孤独症家庭的父母，可以感同身受。
小宇的这种情况，我很兴奋地跟心理治疗师进行了沟通，他说小宇情况明显好转，社交功能显著进步。
从那以后，
小宇可以对别人的简单“你好”有所回应。
这就是我们两年来坚持康复的希望
他用善意去和世界建立起联系的希望
他未来能有独立照顾自己能力的希望
从得病到现在，我一直担忧的是他这么小。
长大以后该怎么办？
深感忧虑，只想感谢为此付出的人
这并不罕见，全球有超过7000万人确诊孤独症，每100个孩子中就有一个是孤独症患者。
这是一个残酷的现实：
孤独症目前没有治疗到恢复正常的可能。
那些个“孤独症天才”才是真的罕见，我清楚的知道我的孩子不是其中之一。
我只想用我的百分之百付出，陪同他长大。
同时，
我知道有一群人也在这样，特别感谢他们。
国家有特殊教育发展提升行动计划等政策落地，推动融合教育、就业援助。
每年4月2日是世界孤独症日，社会各界包括学校、社区，举办各种各样的活动，组织大家了解孤独症的知识，学会尊重和如何关爱这些特殊的朋友，邀请我们孤独症家庭一起参加，让我们感受到群体的温暖。
现如今孩子已经4岁了，
渐渐地，我也愿意接受周边人的善意，和朋友分享孩子的进步。
我相信医生说的
其实
干预的本质不是消除孤独症特质，而是帮助孩子在神经多样性的轨道上，发展出适应地球生活的星际生存技能
对于家长而言，这种突如其来的变故，都需要时间去学习如何处理。更何况那些什么都不知道的孩子。
可能小宇永远说不出“我爱你”，
但那天他从积木桌里，特意拿出很多个苹果形的积木，
满满的堆放在我的手里。
他是最爱吃苹果的......
大家加油！
写在文末
本周选题讨论会上，说这个话题可能没有流量，但我想哪怕就只有这一天，他们应该被关注到……
这篇文章很长，它是无数个小宇家庭的缩影。
关于孤独症我特意去看了2017年陶虹主演的公益微电影《第17次抛弃》，诉说了单亲妈妈带着孤独症孩子的艰辛，该视频下至今都有很多孤独症家庭的留言，最让我感到温暖的是这个妈妈
作为普通人，我们在生活中可能做的是了解该种疾病的特点，做到接纳和尊重，不歧视。
有时候慢下来。
并没有想象的那么可怕。
人类存在就是有很多种可能。
也许我们也在创造一种可能……
希望大家留言，
给更多小宇妈妈以鼓励。
