聚焦天津孤独症儿童：给予尊重与帮助，让“星星的孩子”不再孤独
更新时间：2024-10-08 19:05 浏览量：21
2024-10-08 07:22 天津日报
康复教育中心的感觉统合教室内，几位孤独症孩子正在进行感觉统合课程训练，望去很像正常孩子在儿童乐园里玩耍，看久了又觉得有些不对劲，一位特教老师在课程结束后总结说，特殊孩子和普通孩子的最大不同是他们的眼中“没有光”。
有人甚至用“深渊”来形容这种眼神，空空荡荡，深不见底。
2024年7月21日，中国残联等七部门联合印发《孤独症儿童关爱促进行动实施方案（2024—2028年）》，提出“用5年左右时间，促进完善孤独症儿童关爱服务工作机制、服务体系，提升孤独症儿童发展全程服务能力水平和保障条件，有效改善孤独症儿童成长、发展环境”。
随着社会对孤独症群体认知、接纳与包容程度的不断加深，家庭、学校和全社会都在探索着更好的方法，更多的人携手走近这个群体，将一个又一个孩子从深渊里托出来。那一刻阳光普照，微笑向暖，他们不再孤独。
幸运的彤彤实现了两极反转
“都是从深深的坑洞里爬出来的。”
有着20多年孤独症儿童康复师经历的天津市思腾康复中心校长姜红，谈及孤独症儿童的康复教育时常发出这样的感慨。
“没有语言”“没有对视”“大小便无法控制”等等症状，令照顾他们的人总是处于沮丧中，姜红粗略估计，她督导过的“孤独症”儿童已经有1000多人，多年来，她帮助其中80%的孩子进入了普校。她坚持用“小蜗牛”来比喻孤独症儿童，在她看来，他们只是比其他孩子拥有更漫长的童年，采用科学且适合的方法，未来仍有无限进步的可能。
在康复中心的楼道里，5岁的彤彤快跑几步，扎猛子般地冲到姜红的怀里，双手亲热地环住校长的脖颈，姜红举起这个胖嘟嘟的女孩，两人的脸颊蹭了又蹭。
彤彤2岁时被确诊为孤独症谱系障碍（ASD），即自闭症。孤独症是一种神经发育障碍，通常在儿童时期就会出现症状，会影响个体的社交互动能力、沟通能力和行为表现。孤独症的发病原因复杂，核心症状尚无药物可以治愈。
3岁时，彤彤被普通幼儿园录取。一天，她忽然情绪失控，跑进办公室，“胆大妄为”地朝校长连扔了两只鞋，其中一只鞋砸到了校长的头，事后彤彤被劝退。但她也是幸运的，经过两年多的系统康复治疗，如今她进入了一家融合幼儿园，奇迹般地从一味逃避到活泼开朗，实现了跨越式的两极反转。
但姜红也坦诚地说：“孤独症儿童的康复之路走得十分艰辛。”她举例说，正常孩子往往通过看电视就能学会说话，但到了孤独症孩子这儿，一个“香蕉”的发音就要教500遍，甚至1000遍。除了语言表达障碍，他们还面临智力、心智解读、大肌肉运动、精细运动等方面的问题，需要采用对应的行为疗法、社交技能训练、语言疗法、感统训练、音乐疗法等有针对性地予以缓解，孩子们每一个微小进步都需要付出大量的耐心和时间，这个过程也许是数月，抑或是数年。
小石头的悲剧是邵园长的心结
“有过幼教经历的人几乎都遇到过孤独症儿童。”河西区第六幼儿园园长邵蕴记得，20年前她教过的一个叫小石头的男孩，现在看来症状还算比较轻，表现为坐不住和没有交流。当时没有儿童孤独症的概念，作为幼教老师的邵蕴只能建议家长带孩子去问诊，家长找过干预机构，但费用太高，效果也不明显。后来小石头上小学了，据说前几年还好些，到了四年级后，因为社交障碍遇到了校园霸凌，几个孩子在厕所打他，表达能力很差的他都说不出是谁打的。再后来小石头的父母离异了，把他丢给了爷爷……
“如果当时了解孤独症，说不定能改写小石头的命运！”这几乎成了邵蕴长久以来的一个心结。
2022年，由河西区教育局牵线，天津市思腾康复中心和河西区第六幼儿园开始融合教学，入学的申请条件是：经过康复中心的个训与小组训练，符合入园接受融合教育条件的3—6岁儿童。
邵蕴大力支持融合，与六幼团队多次开会，做好“融合”之前的软件与硬件两手准备——利用园内给托班准备的软包功能室、体能练习室和音体活动室，作为安抚孤独症儿童情绪的空间和独立午睡的房间，挑选有爱心和责任心的幼教老师与“影子老师”合作组成融合班级，再与所在班级孩子的家长们做好沟通。同时，河西六幼依托特色球类项目及多位幼师的美术教育特长，通过球类运动和绘画，在一动一静间，帮助特殊孩子提高各项能力。
“目前来看接受融合教育后，从幼儿园毕业的特殊孩子们全部进入了普校读书，他们快速的成长与进步，让我们很振奋。”邵蕴说，2023年2月第一批4名孤独症儿童入校，其中一名插班大班的孤独症孩子通过4个月的融合，进步非常大，在2024年6月时和同班其他孩子同时段顺利毕业；2023年9月时，融合的数字就增加到了20多人次。今年暑假后再开学，将会有30余名“特殊”孩子被穿插到河西六幼两个院区的16个班里，接受与普通孩子几乎无差别的教育。未来，还将考虑从托班开始，对2—3岁的孩子给予融合教学。
要当星星孩子背后的“影子”
孤独症儿童融合的过程分为适应常规生活、参与到课程中和提升社交技巧等三个阶段，最核心的问题是孤独症儿童在社交沟通方面会有较大的障碍。为此，康复中心派出了12名特教老师穿插到融合幼儿园，做起了星星孩子背后的“影子”。
“给予充分的爱与关注，需要时及时出现，也要适时退出孩子们的视线，最终用离别诠释成功。”有10年正常幼师经历、如今担任“影子老师”的刘爱君说出了对自己目前工作的理解。
孤独症儿童一大特点是就算已经拥有语言能力，依然没办法和人及时恰当地交流沟通，极易引发刺激行为。当正常人感到冷、热、饿、疼痛、悲伤、紧张、无聊时，可以直接表达出来，孤独症孩子却不太能够描述出这些感受，导致他们看起来常常“莫名其妙”地发脾气。如果能提前预知这些困难，就能将问题扼杀在摇篮里。
刘爱君举例说，比如一个孩子被抢了玩具，表达不出，就会情绪失控，这时就需要“影子老师”走过去，给予安抚教育。
“你玩具呢？”“还想玩吗？”“去跟小朋友说‘我没有了，给我’”刘爱君选择用最简洁的话沟通，也鼓励孤独症儿童勇敢准确地表达需求。
找不出一群孩子里谁是特殊孩子
“特殊儿童会对正常孩子产生怎样的影响？”针对广大家长普遍关心的这一问题，邵蕴肯定地说，孩子们的反应来源于成人的反应，如果老师嫌弃，平时把融合的孩子单独放在一桌不管不理，孩子们也会嫌弃他。孤独症儿童都特别敏感，微小的动作和表情都会被他捕捉到，“全然的接纳”是“融合”的必备条件。
邵蕴举例说，小班融合了一个发育迟缓的女孩，4岁8个月时智力只有2岁的水平，长得很高很胖，但却当自己是小妹妹，每天到幼儿园，就去找班里的小姐姐们，有人帮她拿毛巾，有人带着她出去玩，她在班级里生活得非常快乐，各方面能力也得到了进步。“至少这个班的孩子们长大后，走到校园里和社会上，会包容和支持特殊人群，成为善良的人。”邵蕴如是说。
鉴于很多自闭孩子的感觉统合有问题，一年前，河西六幼太湖路院区修建了儿童玩耍的沙池，只要天气允许，孩子们可以光脚进去玩。姜红和邵蕴几乎每天都去融合班级观察，将发现的问题和家长反馈的问题进行汇总，在之后的康复培训课程中进行重点教育。
也许很多问题会伴随孤独症患者的一生，但孩子的进步在悄然展现着：一些孩子打破沉默，开始愿意发声、说话；一些孩子的刻板行为完全消失；一些孩子脱离了对物的迷恋，开始对周围的人产生兴趣……
“在自主游戏的状态下，普校孩子和特教孩子的天性都得以激发，他们会一起高兴，会一起笑！”邵蕴笑着说，也许“融合成功”的一个标志就是“找不出一群孩子里谁是特殊孩子”。
“星星孩子守护者”、南开大学孤独症研究中心负责人王崇颖教授：
给予尊重与帮助，结果会完全不同
人们常把孤独症儿童称作“来自星星的孩子”。被业内誉为“星星孩子守护者”的南开大学孤独症研究中心主任王崇颖教授认为，帮助孤独症儿童，最需要的是“耐心”“爱心”与“专业度”。在当前倡导融合教育的背景下，仅依靠学校、老师和同学的包容不足以让孤独症儿童克服社交障碍。如何让他们自然地融入同龄人，快乐成长，是摆在全社会、学校和家长面前的重要课题。
据介绍，从2013年以来，南开大学孤独症研究中心和天津市妇女儿童健康中心联合开展了覆盖全市0—6岁儿童的群体孤独症早筛早诊早治惠民项目。截至2022年底，共筛查78万名儿童，覆盖率接近99%，而近三年孤独症单年的检出率在1%左右。在过去的10年里，天津已形成基于妇幼保健三级网络的筛查诊断干预闭环模式，是全国唯一以全省为单位全面开展儿童孤独症筛查的城市。
王崇颖提到，在天津，通过早期发育监测，一名婴幼儿在约两岁时就可以初步判断是否有孤独症高风险，并尽早开始科学干预，从而有可能在未来进入普通学校接受教育。对于症状较重的儿童，早期干预同样可以显著减轻症状，并帮助家长尽早获取相关信息和资源，为孩子的未来做准备。然而，王崇颖也坦言，我国在孤独症的早期识别、评估和干预方面，相校西方国家晚了几十年，许多方法需要从欧美国家学习。如同这世上没有一模一样的两枚指纹一样，每一个孤独症儿童的情况都有所不同，现阶段孤独症儿童的干预治疗仍然需要大量本土化的探索。
多年来，王崇颖一直在呼吁全社会增加对孤独症的了解，尊重并平等对待孤独症患者及其家庭。近日，她在朋友圈分享了一篇名为《我很好 不孤独》的文章，这篇文章是由她的博士同学撰写。文章讲述了作者在40岁时才意外被确诊患有孤独症的经历。虽然这些年来在社交方面遇到诸多困难，但她依然成功进入世界名校，任职顶尖公司，并拥有一个极度包容的家庭。王崇颖认为，这个故事表明，我们身边有大量没有确诊的孤独症人士，他们往往被误解为“怪异”和“内向”。她强调，一个更文明进步的社会应该为孤独症家庭心理赋能。她曾经对国内外的幼儿园孩子们问过同一个问题：“你知道孤独症吗？”结果发现，国外的孩子对孤独症的了解明显更多，而孤独症儿童可以更快康复的前提，正是能够没有负担地走出家门，不被歧视，也没有人对他指指点点。
在孤独症患者成年后的成功案例里，一个过目不忘的孤独症孩子凭借“最强大脑”成为一名优秀的图书管理员；一个从小迷恋数字规律的孤独症孩子，长大后从事临床试验数据统计工作；另一个有ADHD（注意力缺陷及多动障碍）的孩子，成年后成了金牌销售……
“给予尊重与帮助，结果会完全不同。”王崇颖说。
在《我很好 不孤独》的结尾，主人公将自己被诊断为孤独症的消息告知曾数次帮助过她的老朋友时，收到了一条温暖的回复短信：“谢谢你和我分享你的人生中这一重要时刻。虽然我以前也注意到一些蛛丝马迹，但你就是那个独一无二的你，没有其他词能代替。”
孤独症儿童家长
一边崩溃一边自愈
国外一项研究报告表明，50%孤独症孩子的母亲有高水平的抑郁症状。每一天，孤独症孩子的父母都在与儿童孤独症“死磕”，过着一边崩溃一边自愈的生活。
“妈妈看，这个叔叔像脏垃圾桶”
患有孤独症的女儿平平，让刘蔚经历过一次又一次“社死”。比如最近的一次：在面馆吃饭，邻桌坐着一个中年男人，长得不高，皮肤有些黑，平平看到后大声地问她：“妈妈，你看这个叔叔又黑又矮，像一个很脏的垃圾桶。”响亮的话瞬间让原本嘈杂的面馆鸦雀无声……
两年来，刘蔚带着平平风雨无阻三点一线奔走于家、融合幼儿园和康复机构之间，患上了腰椎间盘突出和失眠，头发几乎掉了一半，也亲眼目睹了康复中心的很多父母因为看不到希望，或是付不起学费而选择了放弃。刘蔚说，所有的选择都是可以理解的，毕竟放眼望去，坐在楼道里疲惫的家长们，“谁的心中不是藏着各种苦难，谁又不是独自咽下这些苦难！”
虽然平平目前的专注力和社交能力与正常孩子还有一定的差距，但每一个小小的进步也治愈着刘蔚。同时也暗自庆幸，平平是贴心的“小棉袄”，见到地上的虫子，小小的她挡在自己身前大喊，“妈妈别怕，我保护你！”
于是，一切都是值得的。
“孩子成就了更好的我”
佩霞是一名典型孤独症谱系障碍儿童的单亲妈妈，同时她的另一个身份是孤独症儿童的语训课老师。她的儿子灿灿经过康复治疗和融合幼儿园的锻炼，有望在明年去普通小学读书。没人知道，从“每天都想带着儿子跳楼”，到如今重新对生活充满希望，她经历了整整3年的时间。
灿灿从小各方面能力都不行，特别是语言能力很差，3岁时只会说“饭饭”“菜菜”“狗狗”，到了5岁依然还只会这几个简单词汇。佩霞十分感激干预机构帮她在融合幼儿园配备的“影子老师”，灿灿和正常的同龄孩子在一起生活玩耍的过程中，通过模仿，各项能力得到了很大进步，目前灿灿已经独立上了一年的幼儿园，一节课40分钟，他也能坚持坐下来了。
在此期间，高学历的佩霞阅读了大量书籍，也考取了相关的资质，从2023年开始，正式成为一名兼职的特训老师，基于长期大量的干预经验和对孤独症家长发自内心的理解，她教的几个孩子认知和发音方面进步都非常大，这让她成了非常受欢迎的老师。
佩霞坦诚地说，真正感到孤独的并不一定只有孩子，还有他们的父母，每一次去幼儿园接儿子，看着围在一起聊天谈笑的家长们，都能感觉自己被一道厚厚的墙壁挡在外面。但她说，面对各种难关，只能“自渡”。她原本是一个遇事纠结的人，通过克服很多常人难以克服的困难，现在已经可以把生活安排得井井有条，已经算是成功了。
“我不感激厄运，但我的孩子也成就了更好的我！”佩霞这样说。
“做好一辈子养他的准备吧”
郑慧在儿子顺顺2岁时发觉不对劲，“前一秒笑呵呵，后一秒就对你肩膀咬一口”“白天歇斯底里哭，晚上整夜不睡觉”“大小便控制不住，随时拉尿在裤子里”等孤独症行为每天都在上演，去了医院不到半小时，一位知名专家更是直截了当地告诉她：“孩子得了这种病，你就做好一辈子养着他的准备吧。”
“我常常会冒出遗弃他的念头，甚至希望他死，他死了，我就能过正常人的生活了。”郑慧抹掉眼泪紧接着说，“但怎么舍得呢，他是从自己肚子里爬出的一块肉。”
2023年，郑慧辞掉了工作，卖掉了老家的房子，带着顺顺来天津，在干预培训学校旁租了房，丈夫留在老家打几份工，支付一个月一万多元的支出，每天两点一线地进行干预治疗。令郑慧欣喜的是，在干预了快一年以后，3岁的顺顺减少了一些曾经的刻板动作，终于说出第一个字“好”。
“那是个天空很蓝的下午，我在幼儿园门口等着放学，我的孩子正在和小朋友们一起玩，后来他看到我，喊着‘妈妈’，笑着朝我的方向跑来……”畅想着未来儿子也够条件上融合幼儿园时的情景，郑慧眼眶中有亮亮的泪花。（记者 万力闻 摄影吴迪 图片为天津市思腾康复中心和河西区第六幼儿园开展的融合教学，教师通过游戏，与孤独症儿童互动教学。）