国内第一所专收孤独症儿童特殊教育学校成立，家长的担忧却是这个

更新时间：2024-09-14 17:37  浏览量：41

近日，一则《上海第一所专门招收孤独症儿童的特殊教育学校成立》的新闻成为孤独症圈内热议话题。

据澎湃新闻等多家媒体报道，上海第一所专门招收孤独症儿童的特殊教育学校——上海市恒星实验学校正式揭牌成立，该校是中国内地第一所省级教育行政部门举办的孤独症儿童特殊教育学校，着力开展孤独症儿童学前至义务教育阶段特殊教育，采取多部门协同方式探索孤独症儿童教育新路。

有网友留言，“上海，终究还是不一样。”

“利民的好事情。”

“一大进步，国外对这些孩子有专门老师，专门学校。”

“愿每个星星的孩子都能在这里找到属于他们的星空。”

“国家就应该成立公立学校来招收这些孩子，让这些孩子有个去处。”

对于孤独症圈内的家长来说，让孩子能够进入普校是一件梦寐以求的好事，退而求其次，能够进入特殊学校也是一种实现教育的途径，然而限于各种内外部条件制约，孤独症孩子的求学之路就如电影《喜禾》一样，看得见和看不见的重重障碍将大多数孤独症孩子隔绝于外。

所以，此次上海率先在国内建立专门招收孤独症儿童的特殊教育学校无异于是开了一个好头和积极探索，给全国各地的孤独症家庭带来了新的希望。

因此，有网友建议，“希望可以全国城市都有这样一所学校，县城里也可以有这样的学校，方便普通人的孩子。”

“希望这些特殊学校的老师可以有爱心有耐心，孩子已经很特殊很可怜。”

孤独症，又称自闭症，被归类为由于神经系统失调导致的发育障碍，孤独症患儿也被称为“星星的孩子”。

如何让来自“星星的孩子”从机构干预后进入普校，和“父母老去后，孩子该怎么办”一样成为困扰孤独症家庭的命题。

从积极方面来说，中国内地第一所省级教育行政部门举办的孤独症儿童特殊教育学校成立，这是回应民生关切的重要举措，是上海特殊教育发展历程中的一件大事、要事、有温度的事。将充分拓展整合各方资源，优化教学环境，为孤独症儿童提供更优质的教育、康复等服务，助力他们全面成长。

但是，从另一方面来说，据新闻报道，这所专门招收孤独症儿童的特殊教育学校，着力开展孤独症儿童学前至义务教育阶段特殊教育。

也就是说目前只针对学龄前孤独症儿童，也正如一位家长网友留言，“希望全国每个地方都有这样的学校，还有大龄托养机构，希望国家重视我们这个群体。”

从学龄期孤独症儿童到大龄乃至成年孤独症人士的转衔以及全生命周期的托养，对于大龄以及成年孤独症人士来说，似乎依然是一条亟需解决却又异常艰难的道路。

在知了康复前两天写的“中国首位专家确诊的自闭症55岁了，过去是如何生活的？未来何去何从？”一文中提到，我国的首例确诊自闭症（孤独症）的孩子王阳（化名）目前已经55岁，不得不离开曾经全托的机构了。

以王阳为例，从他被确诊到在北京某托养机构被照顾的40年时间里，虽然可以申请低保福利，再加上他在机构自己也能赚点钱，这些钱基本都交给机构，可以保障其在机构的40年时间里不用其家庭付出太多的金钱和时间及精力。

可是，从其目前唯一还在人世的妹妹介绍：“目前国家对于大龄以及老龄孤独症的福利帮扶基本是断层的。”

正如有网友评价开篇的新闻，“大龄30多岁最好也有个锻炼地方，老了怎么办？”

“多建些大龄托养机构吧！”

由于社会保障的缺失，社会帮扶的断层，在家庭端又或是机构端，成年孤独症人士一直处于边缘状态。

据2016年12月发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》中数据显示，我国现有自闭症人数超过1000万，并以每年十几万的速度递增，其中14岁以上人群约为800万。

随着时间的推移，孤独症人士都将步入成年。

专家指出，提升他们的社会功能，健全以社区托管，社会保障体系托底的全生命周期医康教养模式就显得势在必行。