守护“星”途：构建孤独症儿童全生命周期关爱体系
更新时间：2024-11-27 07:23 浏览量：1
孤独症，又称自闭症，是一个在医学和社会领域中不断被重新定义和理解的术语，患有孤独症的孩子，就如同一颗难以捉摸的星星，和这个世界保持着一段神秘的距离。孤独症患儿被称作“星星的孩子”。相关报告保守估计，全国0-14岁孤独症儿童约200万。
这些“星星的孩子”是如何患上孤独症？目前有哪些方法能够对其进行有效治疗？如何守护“星”途，让他们融入社会生活？带着这些疑问，新华社“新华健康”记者专访了中残联孤独症专业委员会常委、首都医科大学附属北京儿童医院主任医师张纪水。
星星缘起：孤独症的起源
“提到孤独症，现在很多人都有一个误区，会将患有孤独症的孩子等同于精神异常、智力低下的孩子，这显然是片面的认识。”张纪水介绍说，孤独症属于慢性神经精神发育障碍性疾病，由美国精神病学家利奥·坎纳（Leo Kanner）在1943年提出，它的核心症状包括社交障碍、沟通困难和重复刻板行为，称为“Kanner三联征”。随着医学的发展，孤独症已被重新定义为孤独症谱系障碍（ASD），涵盖了从轻微到严重的一系列症状。
“我认为孤独症的核心症状，是脑认知功能瘫痪。”张纪水向记者解释。
据了解，“脑认知功能瘫痪（cognitive palsy）”是张纪水在2012年提出的概念，强调的是孤独症患者在脑认知功能方面可能存在的差异性，通俗来讲，这种差异性会使部分孤独症患者在某些方面的技能表现超乎常人。
上述理论为孤独症的诊断和治疗提供了新的视角，超越了传统的对孤独症症状学的认识，更加注重个体在认知功能上的表现和潜力。因此，患有孤独症的孩子，并不能简单地归结为智力低下。
就在记者采访过程中，张纪水接待了一位患有孤独症的儿童。起初，他对医生充满了抗拒和抵触，自顾自地在房间中打闹。张纪水医生对其进行耐心和温柔的引导，并给他拿各种各样的玩具，孩子渐渐放下了警惕心理，开始和医生互动。
“他们需要的是理解、关爱和耐心，需要我们走进他们的世界。当你真诚地对待他们时，他们也会以真诚的方式回应你。”张纪水医生表示，尽管目前在医学领域，孤独症尚无法根治，并且会终生不同程度地影响生活，但我们应尽最大的努力帮助这些“星星的孩子”，不断探索治疗的方法。
温暖一颗星星：多重治疗手段齐发力
今年3月份发布的《中国孤独症教育康复行业发展状况报告（Ⅴ）》保守估计，全国0-14岁孤独症儿童约200万，且每年新增约16万。另据世界卫生组织估计，全世界大约每100名儿童中就有1人患孤独症。然而，仅有约四分之一的孤独症儿童在3岁前被诊断发现。而早期发现、早期行为干预和教育可显著提升孤独症儿童的社交和认知功能。
“医学界对孤独症的治疗手段一直在不断优化。目前其治疗不应局限于单一的手段，而应结合患者的行为训练、心理干预、药物对症治疗，制定个性化的综合治疗方案。”张纪水说。
据他介绍，药物治疗主要是对症治疗，比如在医生指导下使用小剂量抗精神病药物利培酮或者阿立哌唑等来治疗患者的攻击自伤行为，改善刻板动作，稳定情绪；使用一些治疗多动症和改善注意力的药物，在医生指导下根据孩子的具体适应症选择哌甲酯类药物，或者非中枢兴奋剂类药物如托莫西汀或者可乐定缓释片等；对于共患病比如抽动症或者癫痫等，也可以对症选用合适的药物。但与此同时，通过行为和心理治疗，帮助患者提高社交和沟通能力同样重要，“应用行为分析（ABA）”等疗法通过任务分解和逐步强化，帮助患者学习新的行为模式，从而在社交互动中取得进步。张纪水认为，这种正面强化和实践的方法，有助于患者建立适应社会的行为习惯。在实际生活场景中练习会取得更好的效果。
近年来还有不少新兴的治疗手段在投入使用，如经颅磁治疗，即通过磁场刺激特定的脑区来改善患者的认知、情绪和行为功能等的脑功能治疗；通过脑功能反馈治疗改善多动和专注力；通过脑认知功能训练提高脑认知功能；通过多感官统合和音乐治疗，改善患者的运动、感官统合、情绪等；通过调节肠道微生物的平衡来影响大脑功能行为的肠道菌治疗；以及合理的营养补充，早期免疫功能调节等。此外，中医治疗在孤独症的综合治疗中也发挥着重要作用，使用中药如小儿智力糖浆等方剂以及其他中医疗法，从不同的角度，促进患者心智发展和情绪稳定。张纪水说：“中医的辨证施治原则，为我们提供了一种从整体上调整患者身体状况的方法。”
守护星途：完善社会支持体系
“孤独症患者的康复和融入社会是一项系统工程，需要医疗、教育、社会福利等多方面共同协作。”张纪水说，治疗孤独症，不仅是医疗问题，更关键的是社会支持体系的完善。
据张纪水介绍，目前只有部分孤独症患者能够通过残联补贴和医疗保险获得一定程度的经济援助，但这些措施对于长期康复费用的覆盖还不够。尽管一些妇幼医院和特殊教育学校开始提供一些康复治疗和特殊教育的服务，但针对孤独症的康复治疗，仍然有一些私营机构参与，患者可能需要数万、数十万甚至更高的费用来进行持续的康复训练和治疗，这种现状应该属于社会对该疾病认识、治疗和完善的一个发展过程。
张纪水呼吁，应当有更多的公立医疗机构参与到孤独症患者的康复工作中来，通过政府和社会各界的支持，降低康复成本，让更多患者获得必要的服务。
“孤独症儿童对于教育的需求，也比一般孩子特殊，特别是对于那些难以融入普通学校的孩子，目前特殊教育和公益学校的资源还不足以满足所有孤独症儿童的需求。”张纪水建议，尽可能增设更多公办的特殊教育学校，提供个性化教学，以促进孤独症儿童的潜能发展和生活质量提升。
同时，由于孤独症患者的家庭面临经济和情感的双重负担，压力巨大，张纪水还建议，加强对孤独症患者的社会救助，包括提供必要的经济、心理支持和专业培训，这样有利于减轻孤独症患者家庭的负担，也能为患者本人创造更多融入社会的机会。
□曾德金 郝安泰