全国人大代表刘玲琍：给脑瘫儿童家庭“放个假”，建议建立专项护理补贴和喘息服务制度｜两会声音
发布时间：2026-03-10 13:45:35 浏览量：2
本报（chinatimes.net.cn）记者周南 两会报道
“（女孩）妈妈每天耗尽心力照料，却还是眼睁睁看着孩子的身体一天天变差：因为缺少活动和康复，她的身体机能一点点衰退。最终在一个清晨，妈妈发现女儿安详地离开了人世。”讲述这个生命故事时，全国人大代表、湖南省衡阳市特殊教育学校高级教师刘玲琍始终用词克制。
女孩13岁，是她周末送教上门的一个脑瘫学生——从最初双手无法自如抓握，只能整日坐在椅子上看电视，到后来因家人无法时刻照看只能长期卧床，再到最后生命悄然消逝。
“这个短暂又艰难的生命，让我真切体会到脑瘫儿童家庭的无力与辛酸。”刘玲琍坦言，自己其实对此“久久无法释怀”。
脑瘫是由于发育中的胎儿或婴幼儿脑部受到非进行性损伤所致，主要表现为运动功能障碍，常伴随感知、认知、交流及行为障碍。该病症目前尚无根治方法，需通过长期、系统的康复训练以改善功能、减轻残疾影响。
今年全国两会，刘玲琍提交了《关于加大对脑瘫儿童家庭支持力度的建议》，用在特教一线的亲历故事和调研数据，为这群“被困住的人”发声。
“一人专职照料、身心长期透支”的日常
刘玲琍对这些家庭的困境感受很直观。她用了一个词——“锥心”。
“另一位送教的男孩同样无法行走，生活无法自理。孩子妈妈为了专心照顾他，辞去了工作，全家收入仅靠父亲一人维持。妈妈每天背着男孩往返做康复，风雨无阻。每天近十个小时的护理、康复训练、生活照护，连喘口气的时间都很少，长期的高压与疲惫，让这位妈妈身心透支、常年失眠。”
“还有脑瘫孩子的母亲拉着我的手红了眼，她说常年贴身照料孩子，熬尽心力、日子清贫，想歇一天都不敢，身边没人搭把手，社区连基础的喘息服务都没有。”
更让刘玲琍揪心的是，即便是程度相对较好的孩子，家庭也同样不堪重负。“我班上现在就有三个脑瘫孩子。他们伴随听力障碍，植入了人工耳蜗，经过康复能够站立行走跑跳，生活也能自理。可即便如此，他们的家庭也早已在常年的康复训练和陪伴中不堪重负。”
“日复一日的坚守与煎熬。看不到尽头的照料压力、持续下降的家庭收入、长期透支的身心状态，这就是脑瘫儿童家庭最真实、最沉重的日常。”
“根据调研数据，仅湖南省衡阳市，0-17岁脑瘫儿童约637人，涉及家庭630户以上。这些家庭普遍面临康复周期漫长、经济负担沉重、照料压力巨大等多重挑战。”
……
刘玲琍跟记者细数自己走访时所见“日常”，并将其现存困难总结为四点：家庭经济与照护压力超负荷、专业康复与融合支持资源不足、家庭支持服务体系尚未健全、社会认知与包容环境有待提升。“他们的家庭抗风险能力较弱，亟须国家层面的系统性支持与保障。”她强调。
量化托底：500元、800元、15天……
对此，刘玲琍在建议中提出了一系列可量化、可操作的具体措施，如每月500元或800元的专项护理补贴，每年不少于15天的喘息服务，每天150-200元的补助标准等。
“这些数字不是随意设定的，是结合国家政策、本地成本、财政能力、家庭刚需四方面综合测算而来。既对标上级标准，又贴合脑瘫家庭实际支出，力求精准兜底、务实可行。”她告诉记者。
以发放专项护理补贴为例。刘玲琍建议，对享受单人保待遇的脑瘫儿童家庭，每月发放500元专项护理补贴；对整户纳入低保的脑瘫儿童家庭，每月发放800元专项护理补贴。补助通过惠民惠农财政补贴“一卡通”按月发放。
“这个标准参照民政部、残联关于重度残疾人护理补贴的测算办法，按脑瘫儿童基本照护成本核定，覆盖助行、康复、护理耗材、居家照料等刚性支出，结合衡阳本地家政与康复服务市场价，区分完全失能、部分失能两档定标，既覆盖刚需，也匹配地方财政可承受能力。”刘玲琍解释。
其次是引入“喘息服务”。她建议，对符合条件的脑瘫儿童家庭，每年提供不少于15天的免费或补贴性临时托管、日间照料服务，补贴标准按每天150-200元予以补助。
“日补标准按短期托养成本测算，包含机构床位、护理、餐食、基础康复等费用，对标本地养老与助残机构日间照护均价，能足额覆盖服务成本；15天是兼顾家庭休整需求与财政可持续的合理周期，让照护者真正‘喘口气’。”
对于“喘息服务”这个在国内还比较新的概念，刘玲琍理想的模式是“上门照护+机构托管”两种模式灵活搭配，按需选择，“接地气、能救命”。
“目前北京、杭州、南京等地都在试点，主要分两种：上门照护适合不愿离家的老人或特殊孩子，专业护工上门几小时到几天，帮着喂饭、日常护理、打扫，还能替代家长进行基础的肢体拉伸、姿势矫正，让家长能出门办事、睡个整觉；机构托管适合需要专业医疗、康复的情况，短期住机构，照护者能彻底放松几天。”刘玲琍说： “不用追求高大上，关键是要让长期照护的家人真能‘喘口气’，服务实在、流程简单、随叫随到，就是最好的喘息服务。”
刘玲俐定期上门送教，给13岁的脑瘫女孩讲故事
基层专业人才“招不来、留不住”，亟须重视
记者还注意到，刘玲琍在“加强康复机构能力建设，鼓励优质康复资源下沉或通过远程指导服务基层”这项建议中提出，“在‘十五五’期间推动每个县（市、区）至少建设1所专业残疾儿童托养照护机构，重点收住经济困难且照护能力不足的家庭中的脑瘫儿童”。
针对记者的追问“实现这一目标最大的挑战在哪”，她坦言：从全国来看，建设县级残疾儿童托养照护机构，难点集中在专业人才和运营资金不足两大方面——核心瓶颈是专业人才匮乏。
“基层特教、康复专业人才总量紧缺、岗位吸引力不足、流失率高，是机构运转的首要阻碍。”她说，“一次性建设资金易筹措，但长期运维、人员薪酬等持续投入压力，让不少财力薄弱地区难以为继。用地问题反倒相对容易解决，可通过盘活闲置校舍、敬老院等资源满足。”
结合湖南实际，这一矛盾更为凸显。湖南作为人口大省，省内残疾儿童基数大，县域发展不均衡，湘西、湘南等欠发达地区专业人才缺口尤为突出。尽管湖南已全面落实残疾儿童康复救助制度，持续推进县级托养机构布点建设，但基层岗位待遇偏低、发展空间有限，特教老师、康复治疗师、专业护理员“招不来、留不住”，即便场地、资金到位，机构也难以正常运转。
“没有稳定的专业队伍，再好的硬件也无法为残疾儿童家庭提供切实有效的托养与喘息服务。”刘玲琍期待，通过国家层面的系统性支持与保障，让更多脑瘫儿童和家庭“有依靠、不放弃”。
责任编辑：方凤娇 主编：文梅
