9岁女孩罹患高危淋巴瘤/白血病，北上精准求医CR迎新生
发布时间：2026-03-09 16:53:19 浏览量：1
马年新春，千家万户皆赴归途、阖家团圆，而来自河南的芒果（化名）一家，却在北京度过了这段意义非凡的时光。2025年4月，9岁的芒果在外院确诊
T淋巴母细胞淋巴瘤/白血病
，几经考量一家人毅然选择前往北京博仁医院，寻求张永红教授团队的专业诊疗。入院后，团队结合芒果的病情特点完成全面评估，为其量身定制个体化治疗方案，采用儿童高危方案化疗联合靶向治疗的方式，全程根据病情动态调整方案、规范施治。历经系统治疗，芒果的病情实现持续深度缓解，现已平稳进入维持治疗阶段。出院休养的她，身体逐步康复，一步步重拾属于自己的缤纷童年。
（出院合影）
1、幸福之家突逢意外，9岁女儿确诊淋巴瘤
和天底下所有父母一样，我从未想过，“淋巴瘤”这三个字会与我的女儿芒果产生任何关联。芒果从小身体素质就很好，个子在同龄人中也很是高挑，成长路上几乎没让我们操过心。直到2025年4月初，芒果左侧锁骨下突然鼓起一个小包，吃了消炎药后症状稍有缓解，可这份莫名的异样始终让我们心里不安，当即带着她前往当地医院做详细检查。谁曾想，这一查，生活便像脱轨的列车般失控——血常规报告显示白细胞数值异常升高，医生当即建议住院进一步检查，骨穿、腰穿、病理分析……一系列检查接踵而至，压得我们喘不过气。
当“T淋巴母细胞淋巴瘤/白血病”的诊断结果最终出来时，我的世界仿佛瞬间静止了，巨大的震惊让我无法接受这个现实，恐惧、否认、无助的情绪在心底交织翻涌。芒果那时已经上小学三年级，看着医院血液肿瘤科的标识，她怯生生地小声问我：“妈妈，我是不是得了肿瘤？”我强忍着眼底的酸涩与内心的慌乱，强装镇定地安抚她。更让我们难受的是，不敢将真相告知家中的老人，他们年事已高，实在经不起这样的打击，只能谎称孩子只是需要住院观察几天。所有的恐惧、焦虑与压力，都被我和孩子爸爸默默扛着。
2、北上求医，紧抓治疗关键期
考虑到孩子的病情不能耽误，芒果先在当地医院开始了化疗，而我们也迎来了为人父母以来最艰难的抉择——究竟带女儿去哪里治疗才是最好的选择？
就在我们彷徨无措时，一位朋友的电话为我们带来了希望。原来她的孩子早在2017年就罹患淋巴瘤，正是在北京博仁医院接受治疗并康复，因此她极力推荐张永红教授，直言张教授是儿童淋巴瘤领域的权威专家，拥有极其丰富的临床诊疗经验。后来我们才得知，我们就诊的当地医院，也是张永红教授牵头成立的全国儿童淋巴瘤协作组（CNCL）的成员单位。仍在犹豫之际，朋友的一句话彻底点醒了我们：“孩子和别的事情不一样，她还有漫长的未来，把手头的一切都放下，救命才是最要紧的！”
2025年4月16日，在芒果确诊后的第五天，我们上午火速办理完当地医院的出院手续，下午便带着孩子奔赴北京博仁医院。无奈之下，只能将刚满一岁、才学会叫“爸爸妈妈”的二宝托付给家中老人照料。身为父母，我们满心愧疚，却别无选择，为了芒果的生命，我们必须拼尽全力。
如今回望，这无疑是我们为女儿做过最正确、最果断的决定。芒果作为初治患者，不仅诊断及时，更在第一时间找到了专业的诊疗团队，全程没有走一丝弯路。而对于淋巴瘤的治疗而言，规范、及时的干预，正是决定预后效果的关键。芒果是不幸的，但能在迷茫时获得清晰的指引，又是不幸中的万幸。
3、个体化方案攻坚诊疗，乐观女孩勇闯抗癌难关
抵达北京博仁医院后，诊疗工作即刻紧张而有序地推进。张永红教授团队第一时间为芒果完成全面的复查与病情评估，基因检测结果也快速出炉：确诊存在NUP214-ABL1融合等多个预后不良基因，同时检测到NOTCH1相关突变，该突变在部分研究中与预后改善相关。团队结合芒果的疾病分型、巨大瘤灶及中枢累及等具体病情，迅速为她制定了化疗联合靶向药物的个性化治疗方案。
后续的治疗之路，宛如一场荆棘丛生的闯关之旅，每一步都充满挑战。化疗引发的骨髓抑制、反复的感染、持续的高烧，还有口腔与肛周的溃疡……每一道关卡，不仅折磨着芒果的身体，更牵动着我们全家人的心。作为母亲，我从最初对疾病只有模糊恐惧的普通家长，开始拼命学习各类护理知识，学着护理孩子的口腔、识别感染迹象、精心搭配营养餐食。我一遍遍告诉自己：一定要成为孩子最坚实的依靠，做她最温暖的后盾。
所幸，努力终有回报，好消息也接连传来。首个大化疗（VDLP方案）结束后，复查结果显示，芒果的纵膈肿瘤缩小75%，骨髓中的异常细胞也大幅减少。中期评估时，影像检查提示瘤灶已达到“完全缓解”，骨髓微小残留病变也转为阴性。这一个个向好的结果，标志着芒果的抗癌症之战终于取得了阶段性的胜利。
只是每每回想治疗的点滴，想到孩子承受的那些苦楚，尤其是做骨穿、腰穿时强忍泪水的模样，我的心依旧揪紧。作为母亲，我不愿她今后对这段岁月的记忆，只有苍白的病房和治疗的疼痛，我告诉她：生病只是生命中一段特殊的经历，它会让我们更懂得健康的珍贵，更珍惜家人相伴的时光。我也希望她能明白，人生本就有顺境也有逆境，重要的是我们如何面对。
让我倍感欣慰的是，芒果的坚强远超我的想象。她很快在病房里找到了属于自己的小天地，打游戏、剪辑短视频、折小星星、画画，日子过得充实而有趣，还特别喜欢参加医院“病房学校”的各类活动。就连张永红教授，都忍不住夸赞她身上有着孩子难得的“松弛感”。也正是这份乐观与从容，陪伴她走过了这段最艰难的路。
4、专业诊疗守护生命，温暖关怀治愈人心
在博仁医院治疗的日子里，我们感受到的不仅是极其专业高超的诊疗技术，更有浸润在日常点滴里、无处不在的温暖与关怀。
张永红教授再忙，每周的查房从未缺席，每次都会仔细翻阅病历、细致了解病情，无论我们提出多少疑问，她都耐心解答，那份专业与笃定，给了我们直面困境的莫大信心。刘英主任几乎每日两次查房，就连周末，病房里也常能见到她忙碌的身影。刘杨医生、彭亚丽医生等，始终有问必答、不厌其烦，不仅紧盯治疗进度，更时刻关注孩子的心理状态，细致又贴心。张荣护士长带领的护理团队，技术娴熟、动作轻柔，总能尽力减轻孩子治疗时的痛苦，还总会温柔开导、暖心陪伴。这份藏在专业诊疗背后的温度，化作了最坚实的力量，一路支撑着我们勇敢前行。
5、病情持续缓解，感恩相伴静待花开
如今，芒果已顺利完成所有强化疗，病情实现持续缓解，已进入为期一年半的维持治疗阶段。出院那天，我们和医护人员暖心合影留念，还亲手写下一封感谢信，字句虽朴素，却满含发自肺腑的感激。为了向张永红教授团队的全体医护人员表达由衷谢意，我们还特意定制了一座小奖杯，感谢他们用专业与仁心，为芒果重燃生命希望；芒果也亲手制作了春节手工礼物，送给近一年来悉心呵护、陪伴她的每一位医护人员。
回望这近一年的抗癌历程，心中百感交集。从前，我也像许多家长一样，为孩子的学习成绩焦虑；如今，我们唯一的心愿就是“希望她平安健康”。这段刻骨铭心的经历，也让我想对那些有着相似遭遇的家长，说几句心里话：
相信专业，少走弯路。
面对孩子的重大疾病，找到专业、权威的医疗团队，是开启有效治疗的关键一步。其实当初得知北京博仁医院是一家社会办医医院时，我们心中也曾有过疑虑，想来这也是不少家长的固有偏见。但事实证明，这里汇聚了张永红教授这样国内权威的儿童淋巴瘤专家及其团队，诊疗技术与国际接轨，诊疗流程严谨规范，甚至在诊疗效率、人文关怀等环节，做得更高效、更人性化。
稳住自身心态，做好情绪管理。
家长的情绪会直接影响孩子的状态，无论内心有多煎熬、多恐惧，请尽量把积极、坚强的一面留给孩子，用平和的心态陪伴孩子一起面对病痛。
用心做好护理，全力配合诊疗。
治疗不仅是医生的事，家长的护理同样重要。从饮食营养、卫生防护到感染预防，每一个细节都关乎孩子的康复进程。
理性面对困境，积极寻求支持。
大病带来的经济压力是无法回避的现实，不妨主动了解国家大病医保政策、各类慈善基金救助项目，符合条件的都尽力申请，为孩子的治疗争取更多保障。同时，家人之间要互相支持，共渡难关。在北京治疗的日子里，孩子爸爸注册成为一名外卖骑手，用点滴努力分担一点经济压力。
如今的芒果，身体正在逐渐恢复，往日的活力也渐渐回到了她的身上。这段抗癌之路虽满是艰辛，却让我们一家人更深刻地理解了生命的意义，也更懂得感恩生命里的每一份善意与守护。我们始终坚信，历经风雨的芒果，终将迎着暖阳大步向前，奔赴属于她的阳光明媚的未来。
病例点评——
在儿童非霍奇金淋巴瘤中，淋巴母细胞淋巴瘤是第二常见的类型，其中约70%～80%为T淋巴母细胞淋巴瘤（简称T淋母）。T淋母患儿常以纵隔巨大肿物起病，伴有气道压迫症状，且多数存在骨髓受累。目前，国际协作组治疗儿童T淋母的5年无病生存率已超过80%；国内整体长期无病生存率平均为60%～70%。而在博仁医院儿童血液肿瘤科，初治儿童T淋母的5年无病生存率达83%。
我们之所以能取得这样的疗效提升，关键在于依据预后不良因素制定精准的分层治疗策略。对T淋母预后不良因素的判断，需要从免疫表型、高危基因、临床分期分组，以及早期治疗反应等多个维度进行动态、全面的评估。具体包括：是否存在纵隔巨大瘤灶；免疫表型是否伴髓系表达或呈现早前T特征；是否携带MLL重排、C-MYC重排、SIL/TAL1融合基因、PTEN基因突变、6号染色体长臂杂合性缺失、NOTCH融合基因等高危分子遗传学异常；中期评估是否存在缓解延迟；化疗疗程是否明显延长；核心化疗药物剂量是否不足等。
回顾我们收治的难治复发T淋母病例，部分患儿在预后不良因素评估上存在不足。例如，有的未能通过免疫分型及时发现早前T表型；有的因基因检测方法局限，未能检出PTEN突变等高危变异；还有的中期评估时，仅依据骨髓检测而忽略瘤灶评估，或仅关注影像学而遗漏骨髓微小残留病检测，导致缓解状态判断不准确。这些问题可能导致部分患儿未能及时升级为高危方案治疗，甚至在具备移植指征时错失最佳时机。此外，感染等合并症也可能导致化疗延迟，或由于胰腺炎等并发症影响门冬酰胺酶等关键药物的使用。因此，对于初治T淋母，系统化、规范化的全程管理至关重要。
以芒果小朋友为例，她在我院明确诊断为T淋巴母细胞淋巴瘤IV期CNS3，起病时存在纵隔巨大瘤灶，肿瘤细胞检测到NUP214-ABL1融合基因，据此归入高危组并接受高危方案治疗。中期评估显示达完全缓解，后续在巩固治疗和延迟强化等关键节点，均通过影像学和骨髓微小残留病监测确认持续缓解。目前患儿已顺利进入联合酪氨酸激酶抑制剂的维持治疗阶段。我们祝愿芒果小朋友治疗顺利、幸福成长。
通过这一案例可以看到，基于多维预后评估的分层治疗策略，以及对治疗过程中每一个环节的精细管理，是提高儿童T淋母治愈率的关键。也希望通过这样的分享，帮助更多患儿家庭提高对该病的认识，早诊早治、规范管理，让更多孩子获得治愈的机会。
——张永红教授团队刘英主任
本文专家简介
张永红教授
主任医师，教授。
高博医学（血液病）北京研究中心北京高博博仁医院医疗院长、血液三科（儿童血液/肿瘤）主任。
原首都医科大学附属北京儿童医院淋巴瘤科主任。
从1983年进入北京儿童医院血液科，从事儿童血液肿瘤临床工作42年，擅长各种儿童血液及肿瘤性疾病的诊治，2003年牵头创建了北京儿童医院淋巴瘤专业并成为该专业学科带头人，2017年牵头成立全国儿童淋巴瘤协作组并担任组长。率先在国内应用国际接轨的精细分层化疗方案，使儿童淋巴瘤治愈率总体提升至80-90%。担任多项省市级以上科研课题，在Blood及Blood Advance等国内外专业杂志发表相关论文130余篇，撰写专业书籍10部。1999-2004多次在美国St. Jude儿童肿瘤研究院、香港中文大学威尔斯亲王医院儿童肿瘤中心、美国MD. Anderson癌症中心的儿科做访问学者。
社会兼职：
全国儿童淋巴瘤协作组（CNCL）组长；
《中国小儿血液与肿瘤》杂志主编；
CSCO抗淋巴瘤联盟儿科学组副组长；
中国生物医学工程学会儿童精准治疗专委会副主任委员；
中国女医师协会靶向治疗专委会常委,儿科学组组长；
中国抗癌协会转化医学委员会委员；
中国研究型医院学会生物治疗专委会委员；
多家杂志的编委。
刘英主任
高博医学（血液病）北京研究中心北京高博博仁医院血液三科（儿童血液/肿瘤）专家，病区主任，副主任医师，医学博士。从事儿科血液肿瘤专业30余年，1995年开始就职于解放军总医院儿童血液肿瘤科20余年，2019年加盟北京高博博仁医院儿童血液肿瘤科。《中国小儿血液与肿瘤杂志》编委、儿童肿瘤精准治疗专委会委员。擅长各种儿童血液肿瘤性疾病的诊断和治疗，对儿童血液系统肿瘤的化疗及危重症处理具有丰富的临床经验，尤其擅长儿童白血病和淋巴瘤的化疗及免疫靶向治疗。曾主持或参与多项临床试验研究和科研课题，以第一作者发表核心期刊论文20余篇，SCI论文3篇，多次在欧洲血液学会议、美国血液学会年会、国际儿童青少年和年轻成人淋巴瘤大会上作大会发言。
《中国小儿血液与肿瘤杂志》编委
女医师协会靶向治疗专委会会员
主持及参与的临床试验研究：
1. 不同B细胞靶点CAR-T序贯治疗儿童和青少年难治复发B细胞淋巴瘤的II期临床实验（ChiCTR2000030954）；
2. 供者CD7 CAR-T细胞治疗儿童青少年难治复发T淋巴母细胞淋巴瘤的I期临床研究（ChiCTR2100045863）；
3. 双抗原靶向CART联合单抗原靶向CART序贯治疗儿童青少年难治复发成熟B细胞淋巴瘤的I期临床研究（ChiCTR2100045864）
参与的课题研究：
1. 国家杰出青年科学基金资助项目（39825111）：脐血造血干/祖细胞体外扩增的研究；
2. 北京市自然科学基金资助项目（7032028）：抗B细胞肿瘤和调节免疫网络的抗原肽研究。
（本文根据患者/家属口述进行整理，为保护隐私，均使用化名。个体病情差异大，具体诊疗方案请务必遵医嘱。）
