延续性医疗服务新突破！江西省儿童医院吴文波主任团队顺利治疗河南20岁女孩罕见膀胱外翻
发布时间：2026-03-09 14:42:48 浏览量：1
近日，一名来自河南的女孩被罕见膀胱外翻困扰了20年，江西省儿童医院泌尿外科主任吴文波团队为其手术治疗，一次性完成膀胱、尿道、腹壁、会阴等多部位畸形矫正。目前，女孩正在康复中。
千里赴赣，20年煎熬
终迎重生时刻！
命途多舛:忍病20年，困境中坚守
近日，河南20岁女孩然然牵着母亲的手，踏上了一场改写命运的求医之路。
从出生那一刻起，
先天性膀胱外翻
就像一道无形的枷锁，将然然牢牢困住——一年四季离不开纸尿裤及护垫，时刻被异味、疼痛困扰，不敢剧烈活动，不敢与同龄人近距离相处。因家境困难，再加上农村求医信息闭塞，没人能告诉她这种病能治、该去哪治，病情被一再延误。这一扛，就是20年，从懵懂孩童到亭亭玉立的姑娘，她的青春里，没有欢声笑语，只有挥之不去的病痛与孤独。
不弃希望：千里奔赴，只为一线生机
多年来，然然被膀胱外翻带来的强烈不适与难言痛苦反复折磨，日常行动不便、生活备受困扰，夜里常常被疼醒，泪水浸湿枕巾。可每当看到母亲偷偷抹泪的模样，她又咬着牙告诉自己：不能放弃，一定要治好病，不让妈妈再操心。“妈，一定能好起来，等我好了以后我来照顾你。”这是然然藏在心里多年的心愿，也是她对抗苦难的勇气。
然然早就听说，膀胱外翻矫正术难度极高、风险很大，国内具备成熟救治能力的医院寥寥无几，许多和她一样的患者，最终都只能无奈放弃。但她不愿向命运低头，凭着一股不服输的韧劲，长大后的她，每天一点点在网上查阅资料、咨询网友、联系医院，哪怕一次次被拒绝、被告知“难度太大，很难治”，她也从未停下脚步。
功夫不负有心人，在无数次的筛选与求证后，她终于看到了希望——江西省儿童医院泌尿外科主任吴文波，在复杂膀胱外翻诊治方面拥有丰富经验，帮助过许多和她类似的患者重获新生。那一刻，压抑了20年的泪水瞬间决堤，她紧紧抱住母亲：“妈，我们有希望了！我们去找吴主任！”
没有过多的犹豫，母女俩背着简单的行囊，
不远千里从河南奔赴江西
，抵达江西省儿童医院后直奔泌尿外科诊室，只为抓住这束照亮人生的希望之光。
多学科聚力：周密评估，直面高难度
入院后，然然完善了相关检查，检查结果比想象中更严峻——
她不仅患有膀胱外翻，还合并尿道畸形、脊柱及骨盆畸形等多种严重先天性疾病及继发性疾病，病情复杂程度远超常规病例。
吴文波看了看眼前瘦弱、眼神怯懦却藏着倔强的然然，语气温柔却坚定：“姑娘，你别怕，你的病虽然复杂，但不是没有希望，我们一定会尽全力帮你。”这句话让然然悬了20年的心，终于有了一丝着落，她红着眼眶，哽咽着说：“吴主任，我相信你，这么多年，我从来没有放弃过，就想做一个正常人。”
深知病情的复杂性，吴文波团队没有丝毫懈怠，先后联合骨科、内分泌遗传代谢科、整形美容科、神经内科、神经外科、普外科、麻醉科等多学科开展联合诊疗，进行全面评估、周密讨论。吴文波团队特意找到然然母女，耐心地讲解病情和诊疗计划，用通俗易懂的语言，化解她们的顾虑：“你们只需要安心配合我们的诊疗工作，一定会慢慢好起来的。”
吴文波介绍，膀胱外翻复合畸形涉及多系统、多器官的结构畸形与功能缺陷，是泌尿外科领域最复杂、最严重的先天性畸形之一，常累及泌尿、生殖、骨骼肌肉等多个系统。此类手术也是泌尿外科先天畸形矫正治疗中难度极高的手术，而然然的病情尤为复杂：
耻骨联合分离高达80.5mm，而正常成人应在20mm以下，
差距极大，进一步增加了手术风险与矫正难度。
手术攻坚：妙手施治，一次性修复顽疾
在麻醉科与手术室的全力配合下，主任吴文波、副主任唐静，主治医师吴竞生、李坤等缜密协同、精准操作，为然然实施
膀胱镜检查、膀胱关闭修复复位、尿道延长、尿道重建、膀胱颈成形、腹壁缺损修复、外阴整形等复杂的手术
，团队成员分工明确、配合默契，手术进展顺利，
多部位畸形一次性完成修复重建
。
温情护航：仁医有爱，助力康复之路
得知然然家境困难，为减轻她们家庭的经济负担，泌尿外科护士长万淑、公共事业发展部工作人员潘晓芬积极协助然然申请中国出生缺陷干预救助基金。
“姑娘，你别担心钱的事，我们会尽全力帮你申请救助基金，你只管安心养病，早日康复。”万淑安抚然然说道。
术后，万淑护理团队为然然制定了个体化护理方案，从伤口观察、体位护理、疼痛管理到饮食指导、心理疏导，耐心指导并全程照护。
大年初一，当值班护士得知来自北方的然然及家人想念家乡的饺子，特意在家煮好热腾腾的水饺送至病房，让他们在异乡也感受到家的温暖。为感谢医护人员的悉心照顾，然然亲手钩织了精致小花发圈送给大家，小小发圈成为医患之间温暖的纽带。
目前，然然在逐渐康复中。后续，医护团队还将继续为她提供针对性治疗，帮助她摆脱病痛的困扰。
据悉，依据国家卫生健康委在《关于推进儿童医疗卫生服务高质量发展的意见》的相关要求及上级有关部门的批复文件，江西省儿童医院已制定出台针对18周岁以上特殊患者诊疗管理规范。然然是符合条件的成年患者，可在该院接受规范、连续的诊疗服务。
多年来，江西省儿童医院泌尿外科一直致力于对膀胱外翻的诊治，攻克技术、护理难点，已成功救治膀胱外翻尿道上裂复杂畸形30余例，该科主任吴文波曾多次受邀在全国学术会议上作膀胱外翻尿道上裂复合畸形专题报告，深受好评，同时吸引了来自美国、马来西亚、广西、福建、湖北、四川等国内外专科医师前来学习交流，每年有全国各地此类疾病患儿前来就诊。同时吴文波也曾多次受邀在国家儿童医学中心等地演示膀胱外翻尿道上裂手术。
