我市首家儿童罕见病多学科联合门诊开诊

发布时间：2026-03-09 09:10:00  浏览量：1

荆门晚报讯(通讯员宁月果)近日，由荆门市中心医院儿科Ⅱ病区主任盛俊峰牵头成立的荆门市儿童罕见病多学科联合门诊正式开诊。这一平台的建立，标志着我市在疑难危重症儿童救治领域迈出了里程碑式的一步。

每一个生命都值得被温柔以待。在医学领域，罕见病又称“孤儿病”，虽然单病种发病率极低，但已发现有数千种罕见病，综合发病率并不罕见，而且对于每一个罹患罕见病的儿童及其家庭而言，一旦遭遇误诊或求医无门，便是生命中不可承受之重。为了让这些“医学孤儿”在“家门口”就能得到精准、高效的诊疗，市中心医院整合了院内最强技术力量，打破学科壁垒，成立荆门市儿童罕见病多学科联合门诊。

该门诊立足荆门本地实际，构建“早期识别—精准诊断—长期管理—转介协作”的全链条服务体系，覆盖全生命周期，做罕见病患儿家庭的“第一站”依靠和全程守护者。

罕见病通常累及多个器官系统，单一科室往往难以明确诊断。我市以多学科联合(MDT)形式，依托市中心医院儿科呼吸、血液肿瘤、过敏、遗传代谢、内分泌、心血管、肾脏、神经、皮肤、新生儿等亚专业，常规开展内部会诊;复杂病例启动与国内顶尖罕见病中心的远程协作，为患儿制订出个体化、精准化的诊疗方案。“从复杂的遗传代谢病筛查，到难治性癫痫的病因探究……我们将为荆门及周边地区的患儿提供与国内先进水平接轨的诊疗服务，这不仅仅是一个诊室，更是一个集‘诊断、治疗、科研、随访’于一体的综合平台。”盛俊峰表示。