2月27日、28日，青岛市妇女儿童医院罕见病日系列公益活动来袭

发布时间：2026-02-25 14:59:14  浏览量：3

鲁网2月25日讯

渐冻症、玻璃人、美女病、小胖威利、快乐木偶、月亮宝宝、蝴蝶宝贝……这些听上去很特别的名字，背后却藏着不为人知的沉重与煎熬。

世界很大，罕见病的路却很窄。你们或许在无人看见的地方，与疼痛、未知、漫长等待日夜相伴。但你们不是也不应该是被疾病定义的名字，而是勇敢、温柔、倔强的生命。

你们是人间稀有的星光，带着不为人知的坚韧，在寂静里默默发亮。

你们从不孤单，世界正为你温柔靠近……

每年2月的最后一天为国际罕见病日。今年2月28日是第19个国际罕见病日，青岛市妇女儿童医院再次为爱集结。

为助力更多罕见病儿童早诊早治、改善预后，青岛市妇女儿童医院儿童罕见病诊治中心推出系列公益活动。医院集结多学科专家团队，同步开展线下义诊与线上直播科普。

以爱之名，为罕见发声；以专业之力，为罕见人生撑伞。每一种罕见，都值得被看见。

大咖科普直播

时间：2月27日（周五）下午15:00-16:00

主讲人：儿童重症医学中心主任李自普教授、内分泌代谢科副主任医师胡思翠

内容：以真实临床案例为线索，讲解罕见病早期症状的识别、筛查路径及评估手段，帮助家长和基层医生建立“早发现、早干预”的思维。

参与方式：扫描海报下方二维码进入直播间

9个科室联合义诊

时间：2月28日（周六）上午9:00-11:00

参与科室：心脏中心、儿童重症医学中心、癫痫中心、感染科、小儿神经内科、新生儿医学中心、儿童保健科、肾脏免疫科、内分泌代谢科等9个科室

内容：为疑似或确诊罕见病的儿童提供多学科联合评估，专家现场答疑。

地点：青岛市妇女儿童医院辽阳西路院区（辽阳西路217号）儿童门诊大厅

义诊团队

李自普 主任医师

心脏中心

重症医学中心

梁兵 副主任医师

癫痫中心

佟建宁 主任医师

感染科

孙裕平 主任医师

神经内科

张风华 主任医师

儿童保健科

刘秀香 主任医师

新生儿医学中心

李晶 主任医师

儿童重症医学中心

崔广梅 副主任医师

肾脏免疫科

李诚 主治医师

内分泌代谢科

康复科专场义诊

时间：2月28日（周六）下午13:30-16:00

名额：仅限20个DMD或SMA儿童家庭（按报名顺序筛选）

内容：DMD和SMA遗传报告解读；用药时机、药物方案选择；综合管理方案；康复评估和康复治疗；矫形适配方案制定等。

地点：青岛市妇女儿童医院辽阳西路院区（辽阳西路217号）儿童门诊大厅

义诊团队

候梅 主任医师

苑爱云 副主任医师

于荣 主任医师

陈军 主任医师

赵建慧 副主任医师

孙殿荣 副主任医师

温馨提示

康复科义诊仅接受已明确诊断的DMD/SMA儿童报名，请携带既往病历、基因报告及影像资料等。

多学科义诊欢迎各类罕见病或诊断不明的疑难病例参与。

本次活动全程公益，不收取任何挂号费、咨询费。