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守护“慢天使”:一个脑损伤儿童救助基金会的深耕样本 —— 广州尚贤慈善基金会五周年特辑

发布时间:2026-01-13 13:49:43  浏览量:4

慈善公益报(林甄茹)脑损伤儿童群体一直面临着特殊的困境。这些被称为“慢天使”的孩子们,因早产、宫内缺氧、产伤或意外伤害等原因导致脑部受损,常常伴随运动功能障碍、智力发育迟缓、语言沟通困难等多重问题。据相关研究统计,我国脑损伤儿童的发病率呈逐年上升趋势。而他们的康复之路漫长而昂贵,家庭普遍面临康复资源稀缺、经济负担沉重、社会支持断层等困境。

合作医院医师向慢天使家庭介绍专项基金项目

2020年,广州尚贤慈善基金会(以下简称尚贤基金会)成立,用“互联网+慈善”的模式破解这一难题。5年间,秉持着“脑损伤儿童不是负担”的初衷,这个聚焦脑损伤儿童的公益机构,以线上康复平台、专项救助和融合教育为支点,构建起一套专业化、可持续的帮扶体系。

当科技遇见“慢天使”

对于脑损伤儿童来说,手术只是治疗的开始。真正的挑战,在于日复一日地康复训练——短则数月,长则数年。而优质的康复资源大多集中在一二线城市,许多家庭不得不背井离乡,踏上漫长的求医之路。

“如果选择北上广的三甲医院,就意味着要有一人全职陪护,不仅要承担异地的生活开销,还可能失去收入来源。”尚贤基金会联合创始人顾芷畅说。面对这样的状况,不少家庭因经济压力被迫中断治疗。

能否让专业康复指导走近他们身边?2021年,尚贤基金会在联合创始人陈泽滨和顾芷畅的带领下,决定用数字化手段破局,“一鹿童行”脑损伤儿童居家康复指导平台诞生。作为国内首个专注于脑损伤康复的线上平台,它整合了国内外医疗专家、康复师、特教老师等资源,不仅提供专业课程和心理支持,还搭建了家长交流社区,所有服务均免费开放。

最初,1.0版本的平台更像是一个助力家长学习康复知识的学习平台,收录了超500节来自三甲医院专家撰稿的健康科普资讯及各类型的公益康复课程。但随着服务的深入,团队发现,单纯观看教学视频并不能完全解决实际问题。“每个孩子的情况不同,家长需要更个性化的指导。”顾芷畅希望能够为脑损伤家庭提供更全面多元的帮助,“在持续收集用户反馈的过程中,我们对平台进行革新。”

“一鹿童行”小程序于2025年完成2.0版本功能升级

更新后的2.0版本不仅保留了专业课程及资讯,更引入了积分乐园、AI(人工智能)对话智能体、趣味互动游戏、智能课程推荐等创新功能。家长可以通过AI助手随时咨询问题,系统会根据孩子情况精准推荐适合学习的公益内容,积分乐园则让枯燥重复的康复变成有趣的进阶游戏,让成长的收获更加“看得见”。

“这不仅是功能的升级,更是服务理念的转变。”尚贤基金会秘书长陈丽纯提出平台迭代升级的关键。从单纯的知识传递,到构建“互联网+慈善”的康复新生态,尚贤团队始终在与用户需求同频共振。每一次迭代,都源于对患者家庭最真实、最迫切需求的倾听与回应。

如今,“一鹿童行”已不仅是课程平台,更成为脑损伤家庭的线上康复助手。截至目前,平台已经有广州市妇女儿童医疗中心、广东省妇幼保健院、暨南大学附属第一医院、广东三九脑科医院等超过17家国内顶尖医疗机构入驻,430余名医生入驻平台。截至目前,一鹿童行小程序累计注册用户超2万人,上线康复课程400多节,脑损伤儿童家庭训练时长超过2万小时,节省训练费用超过300万元。

技术,让专业资源跨越了地域的阻隔,也让康复之路多了一份温暖的陪伴。

构建支持网络

如果“一鹿童行”解决的是康复技术问题,尚贤基金会的另一项目“慢慢成长星计划”则瞄准了患儿家庭的经济困境。

这个提供单次最高8000元医疗补助的项目,改变了无数患儿家庭的命运轨迹。

小千7月龄确诊为严重混合性脑瘫,7年来,妈妈从未放弃带小千康复。高昂的治疗费用早已耗尽家中积蓄,2021年小千爸爸确诊尿毒症,失去稳定的收入,家中的经济更加雪上加霜。亲戚朋友都不时劝妈妈放弃康复,但妈妈始终坚持,自己的女儿不能放弃。2024年,小千在尚贤基金会的战略合作医院获得了8000元康复救助资金,这笔资助也让小千成功接受两次手术。

“你们给了我坚持下去的勇气。”小千妈妈的这句话,是无数相似家庭的共鸣。据统计,该项目实施以来,资助总额超过500万元,帮助近1000个患儿实现了持续康复。

尚贤基金会的探索远不止于医疗救助。“很多孩子因为长期康复治疗错过了关键的学前教育,有的不得不放弃入园机会。我们发现了这个问题,就希望能够对应的提供解决方案。”顾芷畅说道。

2022年,尚贤基金会创造性地组建一支跨专业团队,将医疗专家、社会工作者和幼教老师的力量汇聚在一起,打造专门服务于脑损伤儿童的“慢慢筑梦学园”。

这个独特的学前教育课堂以培养社交能力和集体融入能力为核心目标,为“慢天使”们搭建起通往正规教育的桥梁。至今,已有200余名儿童在这里获得了宝贵的集体生活经验,其中超过60%成功迈入了普通校园的大门。

“‘慢慢筑梦学园’不仅是康复治疗的延伸,更是连接特殊儿童与社会的桥梁。”佛山市南海区妇幼保健院儿童康复科主任李诺这样评价道。

这份温暖的守护还在不断延伸。通过“慢天使俱乐部”, 尚贤基金会组织亲子关爱活动,开设各类家长喘息课程,甚至帮助孩子们实现他们的小小心愿——可能是一份能够实现体育梦想的礼包,也可能是一次期待已久的动物园之旅。这些看似简单的活动,对脑损伤儿童及其家庭来说,却是难得的社会参与机会。

垂直公益的帮扶法则

尚贤基金会的5年实践,不仅展现专业的力量,更让外界看到公益慈善应有的温度。在这个追求效率的时代,他们选择用“慢功夫”做“暖心事”,走出公益新路径。

在需求的精准把握上,尚贤基金会从最初关注“异地康复难”这一表层问题,到深入挖掘“教育缺失”“社会融入障碍”等更深层次的痛点,实现对服务对象需求的立体化认知。

同时,尚贤基金会创造性地将AI智能体、趣味互动等前沿技术引入传统慈善领域,通过“一鹿童行”线上康复平台等技术手段,成功突破服务半径的地域限制,让优质康复资源得以触达偏远地区的患儿家庭。

尚贤基金会没有停留在单点救助的层面,而是构建一个涵盖医疗救助、经济支持、教育赋能、社会融入等多维度的生态系统,形成了“医疗—教育—社会”三位一体的闭环帮扶模式。

这种聚焦特定领域、持续深挖需求的“垂直公益”路径,相较于追求广泛覆盖但难以深入的“大水漫灌”式慈善,展现出更强的可持续性和实际影响力,为公益行业的高质量发展提供了有益借鉴。

在这条“慢天使”的突围之路上,尚贤基金会用5年的实践证明,专业、专注的垂直公益,能够为特殊群体创造实实在在的改变。这不仅是一个基金会的成长故事,更是中国公益慈善专业化发展的一个生动注脚。

展望下一个5年,顾芷畅说:“我们将不忘初心,砥砺前行,继续以科技之力拓宽康复边界,以人文之心守护慢天使的成长温度。尚贤基金会努力深耕的,不仅是对特殊群体的关怀,更是一个社会对公平与正义的追求,让特殊群体真正融入社会肌理,共享发展成果。”

当公益不再只是“感动瞬间”,而成为可持续的“解决方案”,特殊群体才能真正被看见。