擅自减药，癫痫卷土重来！医生：儿童癫痫应坚持长程管理

发布时间：2026-01-05 10:07:22  浏览量：13

“医生，快帮忙看看我家儿子是怎么回事，这段时间癫痫发作频繁。”在

湖南省第二人民医院（省脑科医院）儿童癫痫专科门诊

内，刘女士（化名）焦虑的向

儿科主任医师徐琳

述说着儿子的情况，一年前儿子明明（化名）被当地医院诊断为儿童癫痫，医生为他开了抗癫痫发作药物，并详细告知了用药方法和注意事项。

治疗一个月后，孩子的癫痫发作明显减少，一家人非常高兴，随着病情好转，孩子奶奶看到明明3个月没有发作，又担心长期服药会影响智力发育，于是自行将每日两次的用药改为一次，也有时忘记给药，近半年来没有按照医嘱定期复查。

“我们只是觉得孩子差不多好了，不想让他吃太多药，担心药物的副作用影响孩子生长发育。”明明的母亲红着眼睛解释，没想到孩子发作频繁，最近症状也越来越严重。

徐琳主任详细了解完明明的情况后，完善了相关检查化验，重新调整了适合孩子的治疗方案，并向孩子妈妈强调了儿童癫痫长程管理的重要性。

儿童癫痫是儿童时期常见的一种病因复杂的、反复发作的神经系统疾病，癫痫对患者的生活、学习、工作、婚姻及生育等都可能产生很大的不良影响，给患者家庭和社会带来沉重的精神与经济负担。

癫痫长程管理是把管理的理念引入儿童癫痫诊疗的全过程，从初次接诊及制定治疗方案开始，充分考虑到癫痫发作本身，以癫痫儿童为中心，全面关注其近远期疗效和预后，在控制癫痫发作的同时，尽可能减少不良反应，努力为孩子争取最佳学习能力和生活质量。

徐琳主任医师表示，癫痫的治疗具有疗程长和影响因素复杂等特点，儿童患者还需关注生长发育及精神行为等因素，长期规范化的治疗和随访管理对于改善预后十分重要。

当前还有不少癫痫患儿家长因担心由治疗引起的不良反应而依从性差，成为导致癫痫治疗失败的重要因素。癫痫患儿日常生活的长程管理尤为重要。

1、癫痫患儿应保持规律的生活，定时服药、尽量减少抗癫痫药的不良反应，安全是最重要的，要确保周围环境安全，避免在发作的时受伤，控制欠佳或减停、更换药物期间避免独自游泳，不要盆浴、关门洗澡，尽量选择淋浴，频繁肌阵挛发作者可佩戴头盔，避免去高处，避免独自做饭或生明火。

2、定期运动，学会放松，不要长时间玩电脑游戏，不要过度兴奋，但也不能让癫痫过分限制孩子生活。

3、避免熬夜，睡眠对人的健康起着关键作用，睡眠不足或睡眠质量下降可以加重或诱发癫痫。

4、避免服用含有乙醇、麻黄、抗组胺、毒品、咖啡因等兴奋性物质的药物或食物，如咖啡、可乐等碳酸饮料、浓茶、酒等，因为这些药物及食物易使人精神亢奋诱发癫痫发作。

5、外出离家时，确保带足够量的抗癫痫药，如患儿离家独自生活，要确保能及时与亲戚、朋友或邻居取得联系，养成记录癫痫日志的习惯，包括记录癫痫发作次数、药量增减等情况。

6、食品应多样化，平衡饮食，多食富含维生素、纤维素、叶酸的食物，如绿色蔬菜、豆制品、坚果、橘子等。同时，应该注意培养患儿良好的饮食习惯，做到分餐均匀摄入，因为过饱或过饥均可诱发作。

7、家长要密切关注患儿的情绪变化和心理状况，理解和关爱患儿，帮助建立自信和战胜疾病的信心，如出现烦躁不安、恐惧及抑郁等表现，及时给予安抚和情感支持，必要时寻求专业人员帮助。

8. 癫痫发作时应采取科学有效的现场紧急处理：

①头偏向一侧，解开领口的扣子，保持呼吸道通畅。

②记录发作的时间和表现，如果多人在旁边，可以用手机录像记录发作情况。

③不要将手指或其他物体塞入患者口中，防止误吸，多数患者发作可自行缓解。

④避免用力掐人中穴位或强力制止肢体抽搐等，以免造成不必要的伤害。

⑤如发作持续超过5分钟或超过平时的发作时间，应及时送往医院进行急救处理，以免发展成癫痫持续状态。

⑥就诊时携带记录患者日常发作情况及用药情况的记录本，有助于医生了解情况和选择抗癫痫药物。

⑦患者的癫痫发作情况及急症处理方式告知幼儿园老师或学校班主任，以便及时发现和处理。

青春期是儿童身心发育的特殊时期，一方面诱发癫痫发作的危险因素明显增多，如睡眠不足、心理压力增加、生活不规律、物质滥用等。

另一方面，青春期患儿此时自主性和独立性更强，担心和忧虑的问题也明显增加，如服药可能引起体形改变或影响未来的生育能力等，导致其对治疗的依从性下降,漏服甚至自行停药的现象比较严重。

青春期癫痫患儿也常因担心发作而产生自卑、抑郁，因此应加强对青春期患儿的健康教育和针对性管理，提高其对疾病的适应性和自我管理能力。

1、长期随访的目的是了解癫痫儿童服药的依从性，并监测药物疗效和不良反应，在医生指导下定期复查抗癫痫药物血药浓度及脑电图等，监测药物不良反应，调整药物剂量。

2、初次服药前应通读药物说明，初次用药后应注意是否有皮疹、发热、性格改变等，并根据服用药物定期监测血常规、肝肾功能等生化指标，在医生的指导下预防和尽早发现药物的不良反应。

3、随访的主要内容包括孩子的一般情况、相关症状及体征、癫痫发作形式、频率及严重程度变化、用药及不良反应、生长发育、心理行为及睡眠状况等，酌情行必要的辅助检查。

对于发作控制满意者，建议每3~6个月随访1次；对于难治性癫痫及一些特殊癫痫综合征，应增加随访次数，并制定个性化随访计划。

经过这次复发的就诊，明明的家庭与

湖南省第二人民医院（省脑科医院）医护团队

建立了更紧密的合作。在医护人员指导下孩子妈妈设置了手机用药提醒，徐琳主任制定了适合明明生活节奏的用药方案，并安排了每三个月的定期随访。

目前明明连续8个月无发作，学习成绩稳定，还是学校足球队的小队员，医护人员再次电话回访时，明明妈妈深有感触的说，癫痫管理就像照顾一株特别的花，需要每天定时浇水（服药）、定期施肥（复查），不能因为今天看起来茂盛就停止照顾。

徐琳主任医师强调，儿童癫痫的全病程管理是一场需要医患携手的长跑，而不是一次冲刺，治疗依从性不是简单的“遵医嘱”，而是在理解基础上的主动参与。

每一个癫痫患儿背后，都需要一个支持系统——理解疾病本质的家庭、提供专业指导的医护团队和包容的社会环境。

癫痫的治疗目标不仅是控制发作，更是让孩子拥有完整的童年和未来，通过科学、系统的全病程管理，大多数癫痫患儿能够像其他孩子一样学习、成长，实现自己的生命潜能。