山东大学附属儿童医院神经肌肉病病房成立啦！

发布时间：2025-12-17 20:26:47  浏览量：36

为满足神经肌肉病患儿的住院需求，山东大学附属儿童医院（济南市儿童医院）神经内科于2025年12月3日成立神经肌肉病病房（Neuromuscular Disease Ward，NDW）。

神经肌肉病专病病房的成立，可以充分满足脊髓性肌萎缩（SMA）、进行性肌营养不良（DMD/BMD）、糖原贮积症Ⅱ型（庞贝病）、肢带型肌营养不良、线粒体脑肌病、重症肌无力、先天性肌病、吉兰巴雷综合征、法布雷病等罕见疾病患儿的住院需求，同时避免秋冬流感高发季节神经肌肉病患儿住院时交叉感染的风险，减少其呼吸系统并发症。

神经内科不断开展神经肌肉病的相关工作：

1.在省内率先开展脊髓性肌萎缩（SMA）基因修饰药物治疗。

2.神经内科开展法布雷病酶替代药物治疗。

3.同病理科、外科开展DMD肌肉活检检查。

4.开展庞贝病酶替代药物治疗。

5.康复科启动GC101腺相关病毒注射液治疗1型SMA患者临床试验，神经内科同时参与。

神经肌肉病专病病房的成立，与神经系统罕见病病房互相补充，能更好、更精准地服务好罕见病患儿群体，可以实现专病住院预约制度，最大可能地节约家长的时间和经济成本。

山东大学附属儿童医院一直以来都致力于罕见病的研究与治疗工作。神经肌肉病虽然单病种发病率低，但该类疾病在山东省整体发病率并不低，专病病房的成立，不仅可以减轻患儿家庭负担，同时可以促进科室对神经肌肉病的科学研究，最终实现疾病的精准化诊疗和管理。未来，神经内科将继续罕见病专病的治疗和研究，积极开展基础试验研究和动物试验研究，探索更好的治疗药物，为患儿提供更加优质、高效的医疗服务。

神经肌肉病专病病房预约电话：

医生办公室0531-59616906

护士站0531-59616892

专家门诊：

刘勇主任医师：周三、周四

张洪伟副主任医师：周三、周四、周天

于春梅主任医师：周二、周六

马凯副主任医师：周四

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