好消息~12月6日儿童疾病多学科联合义诊

发布时间：2025-11-23 23:09:25  浏览量：39

为践行“以患儿为中心”的服务理念，切实解决儿童多系统疾病疑难复杂奔波等实际问题，提升儿童疑难疾病的综合诊疗水平，由成都市妇女儿童中心医院联合阿坝州人民医院，共同举办“守护儿童，点亮未来”儿童疾病多学科联合义诊活动。

一、义诊时间

二、义诊地点

阿坝州人民医院门诊大厅

三、义诊内容

1. 提供新生儿高危儿，儿外，儿神经，儿皮肤的专业咨询和初步评估

2. 为疑难病例提供多学科诊疗方案建议

3. 开展儿童健康知识科普教育

4. 提供家庭护理指导建议

四、参与专家

成都市妇女儿童中心医院：

新生儿科：高淑强主任医师

儿外科：闫焕副主任医师

神经内科：胡文广主任医师、蓝明平副主任医师

神经外科：张翼副主任医师，王智主治医师

皮 肤 科：黄亚娇主治医师

阿坝州人民医院：

儿 科：胥亚福主任医师

五、义诊范围（包括但不限于）

1. 新生儿高危儿随访

2. 疝气，鞘膜积液，胸廓畸形

3. 脑积水，脊髓栓系

4.确诊/疑似患有1型神经纤维瘤病的儿童，如存在多发咖啡斑、腋窝/腹股沟雀斑、多发神经纤维瘤、发育落后、骨骼畸形等表现者。

5.儿童癫痫及发作性疾病

6.确诊/疑似患有进行性肌营养不良、脊髓性肌萎缩的儿童，如存在发育迟缓、肌无力、行走困难、步态异常（如鸭步）、站立困难等症状者。

7.存在多动、注意力不集中，不受控制地发出怪声、眨眼、耸肩等表现的儿童。

8.确诊或怀疑脑炎、脑膜炎、神经系统免疫性疾病、神经系统脱髓鞘疾病的儿童。

9.儿童神经系统遗传代谢病。

10希望了解疾病管理、日常护理、遗传咨询等相关知识的患者家属等。

六、注意事项

请携带患儿既往就诊病历、检查报告、影像资料等；本次义诊免收挂号费，如需进一步检查，按相关规定收费，我们诚挚欢迎有需要的患儿家属积极参加。

部分疾病简介

1型神经纤维瘤病

1型神经纤维瘤病是神经纤维瘤病最常见的类型，是一种由NF1基因突变引起的常染色体显性遗传病，其患病率估测为1/4000-1/2000。患者多幼年起病，其临床症状累及全身，涉及皮肤、神经系统、软组织、内脏、骨骼等多个系统，甚至有恶变的风险。

患者可能会出现如下症状：

皮肤上的牛奶咖啡斑，“小疙瘩”，“胎记”

骨骼异常，脊柱侧弯等

社交、学习问题

进行性肌营养不良

进行性肌营养不良症是一组罕见的遗传性肌肉病，临床上以缓慢进行性发展的肌肉萎缩、肌无力为主要表现，部分类型还可累及心脏、骨骼等系统。患儿常表现为走路晚、运动耐量差、步态异常，病情进展逐渐出现运动功能倒退进而丧失行走能力。该病以糖皮质激素治疗为主，目前虽暂无根治性办法，但通过多学科综合管理能够延缓病情进展并改善生存质量。

脊髓性肌萎缩

脊髓性肌萎缩症（SMA）是由于SMN1基因突变所导致的常染色体隐性遗传病。新生儿中发病率约为1/10000，携带者频率为1/40~1/50。患儿会出现进行性加重的肌无力和肌萎缩等症状，随着年龄的增长而不断恶化，身体逐渐丧失各种运动功能，骨骼和脊柱逐渐变形，最后甚至无法吞咽和呼吸，严重的患儿会在2岁前死于呼吸衰竭。随着近年来治疗技术的不断发展，目前已有针对该病的疾病修正治疗药物应用于临床，极大地改善了疾病预后。

癫痫

癫痫俗称“羊癫风”，是一种由大脑神经元异常放电导致的慢性脑部疾病。该病主要表现为突然的、毫无缘由的发作，表现形式多样，可表现为突然倒地抽搐、口吐白沫、突然发呆、意识模糊、感觉异常等症状。癫痫是一种可治性疾病，约70%的患者可通过规范服用抗癫痫药物得到有效控制，并能正常学习、工作和生活。对于药物难治的患者，还可以考虑手术、生酮饮食等其他疗法。

多动症、抽动症

你家孩子是否总是坐立不安、难以集中注意力，或者有不自主发怪声、眨眼、耸肩等表现。这些行为可能并非“坏习惯”或“故意调皮”，而是两种常见的神经发育疾病----多动症和抽动症。多动症的核心表现为注意力不集中、活动过度和冲动。这并非孩子不听话，而是他们大脑的管理功能存在困难。抽动症表现为不自主、快速、重复的肌肉抽动或发声，常表现为眨眼、耸鼻、歪嘴、清嗓等动作，形式多变。这两种疾病通过科学评估、行为干预和必要的药物治疗，孩子们的症状能够得到有效控制。