省三医儿童康复科赴厦门，为SMA患儿家庭送去专业康复指导

发布时间：2025-09-26 08:57:27  浏览量：1

9月19日，湖北省第三人民医院(湖北省中山医院)儿童康复科神经肌肉病小组在组长王仁觅的带领下，应厦门SMA家长群体的邀请，飞赴厦门开展公益康复指导活动。

SMA是一种罕见病，是一种常染色体隐性遗传病，主要临床表现是肢体无力和肌肉萎缩，病情逐渐进展，严重的不仅丧失运动能力，更因为呼吸肌无力需要持续呼吸肌辅助呼吸，还会因为反复呼吸道感染而导致呼吸衰竭，危及生命。SMA在我国新生儿中的发病率约为1/6000到1/10000，位居2岁以下儿童致死性遗传病的首位。就像其他很多罕见病一样，SMA的诊断很复杂，很难第一眼就通过临床症状明确诊断，早期很容易误诊和漏诊。

此次公益活动旨在将先进的儿童康复理念和全局管理策略传递至更多地区，切实帮助特殊儿童家庭。活动于周六上午九点半开始，持续至晚间七时。针对不同年龄段、不同康复阶段的孩子和家庭，王仁觅老师团队提供了极具针对性的个性化指导。针对新确诊婴幼儿家庭，团队耐心科普SMA疾病知识，教授科学的家庭护理方法，包括肌肉按摩、呼吸排痰等关键技巧，为孩子的远期运动能力奠定基础;针对长期康复儿童，专家们进行全面细致的身体功能评估，明确指出当前存在的主要问题，制定阶段性的康复目标与预期进展路径，鼓励家长树立信心;针对学龄期孩子，团队就“康复与学业平衡”这一家长关切的问题，提供了合理的时间安排建议，帮助孩子在保障学习的同时持续获得康复支持。

一天的指导下来，儿童康复科团队不仅传递了专业知识，更给予了情感支持。许多家长表示，此次指导清晰、实用，“少走了很多弯路”，并强烈希望此类活动能够持续开展。

湖北省第三人民医院儿童康复科始终秉持“全周期管理、家庭为中心”的康复理念，为脑性瘫痪、精神发育迟缓、语言发育迟缓、孤独症谱系障碍、学习障碍、注意力缺陷多动障碍等发育障碍性疾病及脊髓性肌萎缩症(SMA)、进行性肌营养不良等罕见病儿童提供从诊断、康复干预到长期随访的一站式优质医疗服务。