最珍贵的“儿童节礼物”——肾病综合征患儿的六一新生

发布时间：2025-06-01 18:30:39  浏览量：18

5月30日，空气里跳动着童真的音符。平江县第一人民医院儿科吴丹雄医生和护士长胡课丽携带着精心准备的小礼物，轻轻叩响了小晗家的门。

开门的瞬间，一个穿着鹅黄色小裙子的小身影映入眼帘——是四岁的小晗。她眼睛亮晶晶的，比半年前在医院见面时明显瘦了，也长高了许多。看到他们，她羞涩地抿嘴一笑，开心地递上她最喜欢的苹果。

小晗妈妈跟他们聊了很多，分享着孩子这两年来点点滴滴的成长，言语间满是令人动容的瞬间，能深切感受到她对治疗效果那份发自内心的满意和感激。 他们也再三细细叮嘱了小晗需要注意的事项，鼓励着小晗妈妈：“坚持就是胜利！”

曾经的她：眼睛肿成一条缝，尿蛋白高；现在的她：明亮的眼睛，健康的笑容。

（图：现在的小晗，眼睛明亮，笑容健康）

很多人会问，小晗到底经历了什么？

其实小晗是一名肾病综合征患者，年仅4岁的她，已经承受了太多这个年龄不该有的苦难。吴丹雄医师清晰的记得她2岁时第一次发病来平江县第一人民医院儿科住院时的模样，全身浮肿、肚子鼓胀，痛苦的神情，还有那令人揪心的高尿蛋白。

（图：曾经的小晗眼睛肿成了一条缝）

首次住院，给予了足量激素治疗，两周后，尿蛋白转阴，浮肿消退，小晗脸上终于绽放出天真的笑容。然而，对于肾病患儿来说，一次小小的感冒、偶尔的不配合服药、激素依赖，都会导致复发。

过去一年多里，小晗反复发作，先后7次在医院儿科住院治疗，其间完善了肾活检，后期联用了免疫抑制剂他克莫司；长期激素治疗及免疫制剂的应用会导致免疫力严重下降，小晗因此出现过两次危重的肺部感染，庆幸的是，每次在我们儿科团队努力治疗下都能化险为夷。

长达一年多的坚守，依然没能换来彻底的康复。

作为小晗的“私人医生”，我们更多地通过线上交流守护着这个慢性病患儿。

（图：线上指导患儿用药）

2024年11月底，激素减量后，小晗再次出现严重水肿，尿蛋白逐步增高，尿量几乎没有，看着微信照片里孩子懵懂而无辜的眼神，我的心都碎了。小晗妈妈焦急万分的求助，牵动着我们的心。

（图：赵小阳主任组织全院大会诊）

这次住院，儿科赵小阳主任医师组织了全院大会诊，联合肾内科、药剂科等多科室专家，积极讨论。最终，根据小晗实际情况，为她制定了全新的治疗方案——使用利妥昔单抗，停用他克莫司、逐步减停激素。

（图：尿蛋白持续转阴，激素停用成功）

胜利来之不易，利妥昔单抗治疗后，小晗尿蛋白持续转阴，此次治疗两个月后，激素成功停用。如今，停用激素已过去4个月，尿蛋白依然保持阴性！终于实现了“去激素化” 的目标，让小晗摆脱了长期服用激素带来的种种副作用。

就在5月7日的微信随访中，小晗妈妈欣喜地告诉我们，在家自测尿蛋白仍是阴性，效果令人振奋。

小晗是个让人心疼的女孩。本该无忧无虑的年纪，这两年却仿佛一场漫长的噩梦。频繁的住院、抽血、打针，长期口服激素带来的副作用，都让幼小的她过早体会了人生的艰辛。

但她又是何其幸运的天使！有不离不弃、倾尽全力的父母日夜守护，更有我们儿科团队永不放弃的坚持和探索。这份爱与专业的合力，最终帮助她战胜了强大的病魔。

离别时，小晗依依不舍地向我们挥手道别，小小的身影在门口久久伫立。这个六一儿童节，对她而言，是告别阴霾、拥抱健康新生的起点，意义非凡。

而对于我们医务工作者来说，小晗康复路上那抹越来越明亮的光，她挥手时灿烂的笑容，以及手中那个代表纯真与分享的苹果——这一切，都胜过世间任何勋章。它让我们真切地触摸到这份职业最神圣的使命：守护生命的光，照亮每一个可能被病痛遮蔽的童年。

这，就是属于我们最特别也最珍贵的“儿童节礼物”。