【动态】首都儿童医学中心举办首届儿童风湿免疫病诊疗实践学习班暨第三届医患联谊会

发布时间：2025-05-30 19:35:49  浏览量：2

儿童风湿免疫性疾病因其复杂性与罕见性，一直是临床诊疗的难点。为提升专科医生和各级非专业医生对儿童风湿免疫病的诊疗能力，同时为患儿家庭搭建互助交流平台，首都医科大学附属首都儿童医学中心于2025年5月17日成功举办首届儿童风湿免疫病诊疗实践学习班暨第三届医患联谊会。活动以“学术赋能诊疗，温情点亮希望”为主题，吸引了近1600名来自全国各地的医疗工作者、患儿家庭及社会爱心人士线上线下共同参与，在学术交流与人文关怀的双重维度下，共筑儿童风湿免疫病诊疗与关爱的希望之旅。

活动伊始，首都儿科研究所所长张建为学习班和联谊会致辞。他强调，我国儿童风湿免疫病误诊率仍较高，部分罕见病确诊周期长达数年。希望通过此次学习班，将前沿理念与技术下沉至基层，让更多患儿早诊早治，重获健康童年。医患联谊会不仅是医患沟通的桥梁，更是家庭互助的港湾，希望每一位家长都能在这里找到力量，每一个孩子都能感受到来自首都儿童医学中心的关爱。

学习班聚焦儿童风湿免疫病临床诊疗核心问题，邀请风湿免疫科、超声科、放射科、康复科及护理团队等多学科专家授课。专家们从不同视角深度剖析儿童风湿性疾病的分析思路，结合典型案例、化验结果解读等，解析如何从常见症状中识别潜在风湿病信号，实现儿童风湿性疾病的早期识别。

鉴于风湿性疾病的精准诊疗离不开多学科团队合作，本次学习班还邀请了MDT团队中超声科、放射科及康复科的专家授课。授课内容深入浅出，既包含专业理论知识，又分享实战经验。不少医生感言：“内容贴近临床，案例解析透彻，对日常诊疗极具指导意义。希望能提供回放，以便后续学习。”

此次活动选定渐冻症患者蔡磊先生所著的《相信》为主题，旨在传递 “相信相信的力量” 这一信念，还特别邀请到蔡磊先生的夫人段睿女士前来发表励志演讲 。联谊会由患儿与家属担任主持，在明亮的会议厅内，医护人员、患儿及其家属们身着印有 “相信” 字样的 T 恤，齐聚一堂，氛围温馨。

紧接着，联谊会围绕精心设计的 “5 部曲” 依次展开：

科普宣教：通过专业知识科普，驱散疾病带来的恐惧阴霾。一位家长感慨万千：“原以为激素治疗风险重重，现在才知道，科学用药才是关键！这些知识让我们少走了太多弯路。”

深度对话：全方位、多角度聚焦疾病诊疗现状与未来发展，深入探讨如何为风湿病患儿提供全病程的悉心呵护，帮助家长们驱散焦虑与绝望的情绪。

童真绽放：才艺展示环节，孩子们勇敢登上舞台，表演舞蹈、朗诵、琴艺。一名患有幼年皮肌炎的11岁女孩自信地说：“生病让我变得更加坚强，我想用行动证明，我们和其他孩子一样优秀！” 现场观众为喜爱的节目投票，孩子们收获了属于自己的荣誉。

心灵共鸣：活动高潮出现在“家长心声分享”环节。三位来自不同地区、孩子身患不同疾病的母亲，哽咽着讲述孩子确诊重症幼年皮肌炎、幼年特发性关节炎全身型合并巨噬细胞活化综合征后的艰难心路历程。一位母亲说：“刚得知孩子病情时，感觉天都要塌了，但医生那句‘我们一起努力’，让我重新燃起了希望。” 她们还不忘鼓励在场正为孩子病重忧心的家属，要坚定信念，相信医生一定能帮助孩子战胜病魔。活动现场，一位关节炎患儿家属向医护团队赠送锦旗，表达内心的感激。不少家长坦言，看到这些重病孩子顽强坚持、逐渐康复，自己不再恐惧。更令人振奋的是，当几位已步入大学的“老患儿”惊喜现身会场，看到他们阳光乐观、正常生活学习的状态，一位父亲眼眶泛红，动容地说：“这些孩子让我们坚信，风雨过后必见彩虹！医学的温暖，不仅在于治愈疾病，更在于给予患者希望！孩子虽患罕见病，但有医护人员一路相伴，我们从不孤单。”

赠书环节：主办方贴心地为每一位患儿赠送了蔡磊先生的励志著作《相信》，期望大家能从中汲取勇气、智慧，收获永不言弃的决心。

首届儿童风湿免疫病诊疗实践学习班与第三届医患联谊会的成功举办，是学术与温情的完美交融，生动诠释了医学人文精神。在这里，先进的诊疗技术与丰富的临床经验，化作守护儿童健康的有力武器；患儿家庭的泪水与欢笑、医护团队的坚守与创新、社会各界的关注与支持，共同编织成一张承载希望的大网。我们坚信，当科学与爱心携手同行，那些曾被病痛阴霾笼罩的稚嫩面庞，必将绽放出灿烂笑颜，在爱与希望的托举下茁壮成长 。