罗飞宏：一位儿科内分泌专家的守护蓝图

发布时间：2025-05-02 17:26:37 浏览量：17

复旦大学附属儿科医院内分泌代谢科主任

厦门市儿童医院（复旦大学附属儿科医院厦门医院）

罗飞宏名医工作室带头人、（内分泌专科）学术主任

罗飞宏教授

人物简介

罗飞宏，“中国普拉德威利综合征”、“儿童1型糖尿病”、“先天性高胰岛素血症性低血糖”、“儿童2型糖尿病”等疑难病症的诊疗共识的主要撰写人，推动罕见病诊疗规范化，建立中国首个先天性高胰岛素血症的胰腺病灶精确诊断方法，破解生长发育难题，并将优质医疗资源辐射闽西南，荣获第六届名医盛典“国之名医·卓越建树”，用近三十载的医者生涯书写儿科医学的突破与温度。

医师报讯（融媒体记者 洪瑞麟 通讯员陈苹）内分泌系统，是儿童生长与发育的关键因素，它悄无声息却又有条不紊地通过分泌各类激素，全方位调节、把控着身体的生长进程，犹如一张精密的“隐形网络”，掌控着儿童生长与发育的关键密码。疾驰在中国儿科内分泌代谢领域数十载，复旦大学附属儿科医院教授、厦门市儿童医院（复旦大学附属儿科医院厦门医院）罗飞宏名医工作室（内分泌专科）学科带头人罗飞宏教授一路步履铿锵，高擎前行火炬，著共识指南，克顽疾，为中国内分泌患儿的成长难题指明航向，用自己的星火之光，点亮成长灯塔，照亮患儿人生的健康之路。

破局罕见病，攻坚常见病

开创多样医学指南

“罕见病诊疗如同大海捞针，

但再小的群体也值得全力以赴。”

——罗飞宏

每年二月最后一天为国际罕见病日。世界卫生组织将患病人数占总人口0.065％到0.1％之间的疾病或病变定义为罕见病。罕见病，不仅意味着患病人口比例，于医学而言，也意味着诊疗难度。绝大多数罕见病都是疑难杂症，他们背负着“罕见”的痛苦，深陷无药可医的困局。难以想象，当“罕见病”三个字与一个孩子的命运产生纠葛，其背后的家庭又将背负何其沉重的精神痛苦与经济负担？作为我国儿童内分泌系统的领军人物之一，罗飞宏目睹了太多不幸的患儿与焦灼的家庭。为此，以医道之力破局，改写罕见病患儿命运的想法便如同种子迎遇春风，很早便在罗飞宏的心中深耕、发芽，直至开出绚烂的花。

2003年，罗飞宏接诊了一例患者，至今令他记忆犹新：一个8岁的男孩，体重却接近100公斤。一感冒就容易出现呼吸衰竭，需要转到ICU才能好转；而在肥胖发生之前，这个孩子还存在智力发育异常等情况。当时我国基因诊断还匮乏，罗飞宏查了大量文献资料，才知道这是一种叫做“普拉德威利综合征”（俗称“小胖威利综合征”）的疾病。但彼时，“小胖威利综合征”作为一种发病率为1/20000的罕见病，临床对它的认知几乎一片苍茫，医生往往会将此误诊为脑瘫后遗症。误诊，对生病的孩子来说就是一场人为的灾难，何其不幸！心痛之余，罗飞宏开始了对这一罕见病苦心孤诣的钻研。

2014年，罗飞宏在全国小儿内分泌遗传代谢领域的专家教授支持下撰写“中国Prader-Willi综合征诊治专家共识”， 2015年《中华儿科杂志》正式发表了《中国Prader-Willi综合征诊治专家共识》，普及该病的早期筛查和干预知识，该共识将国内对这一罕见病的认知从空白推向了系统化诊疗时代！这一共识的发布，不仅普及了我国儿科医师对该病的认知，而且在疾病的早期诊断和后期管理方面大大缩短了我国与发达国家间的差距。有了科学理念引导，临床突破硕果不断：以某省会医院为例，过往，该院一年才能诊断出一例患者，如今提升到13个，这说明共识的普及极大提高了医师诊断的准确性，为患儿及时精准的治疗提供了保障。

为进一步推广普及中国Prader-Willi综合征的诊治，在罗飞宏的倡议以及中华医学会儿科分会内分泌遗传代谢病学组的支持下，2018年，中国普拉德威利临床规范化多学科诊疗协作联盟成立。罗飞宏及一众医学同道们借助平台发力，从整体上提高我国儿科医生尤其是儿科内分泌遗传代谢医生对该疾病的认知。向上生长，向下扎根，罗飞宏为广泛普及诊疗理念，还推动公益组织、多学科协作网络相继建立，数万家庭的命运由此不断被改写！

奋斗不息，前行不止，罗飞宏以追光者的姿态砥砺前行，肩负起儿童内分泌发展道路上的使命与责任，但国内儿童内分泌起步晚、基础差，许多棘手问题亟待解决。在儿童糖尿病领域，在国内兄弟单位同道们的鼎力支持下，罗飞宏同样开始普及“救命”的适宜新技术！

近年来，儿童糖尿病逐渐增多，中国0-14岁儿童中1型糖尿病儿童数量已经居全球第四，形势严峻。与紧迫现状相对应的，却是我国儿童糖尿病诊疗领域的“重重关山”：糖尿病发病机制复杂多样，儿科起步晚，基础差，发展整体比较薄弱，儿童糖尿病分类不够精细，因此对儿童糖尿病的诊断通常会参照成人标准，而非对症、对因精准诊疗。随之而来的，往往是小患者的依从性不高、疗效甚微。孩子的身体娇弱如花朵，承受病痛之苦本属不幸，怎么能因不规范的医疗举措而造成二次伤害呢？

不驰于空想，罗飞宏随即躬身投入实践，不仅在国内率先开展了儿童单基因糖尿病的临床治疗，革新了我国儿童糖尿病只能打针的窘境，先后分别和国内儿科著名专家罗小平教授、傅君芬教授共同撰写了中国儿童1型糖尿病标准化诊断与治疗专家共识、儿童2型糖尿病诊治指南，为普及我国儿童主要类型糖尿病临床的系统化规范诊断和治疗做出了贡献。

2019年，一名因“癫痫”治疗两年无效的2岁患儿辗转来到罗飞宏门诊，最终确诊为基因缺陷所致的高胰岛素血症，此时患儿脑组织已因长期低血糖出现不可逆损伤，这让他痛心疾首，牵头和学组专家巩纯秀教授共同撰写“先天性高胰岛素血症性低血糖诊治专家共识”。

奋斗永不停歇，从肠道菌群与1型糖尿病关联机制的基础研究到儿童生长障碍的调控新机制，他均是奋勇当先，努力做好学科破冰人。2022年，罗飞宏在《Nature Communications》发表研究，首次揭示中国儿童1型糖尿病与肠道菌群紊乱的深层关联和机制，为疾病预防开辟了新方向。

“逢山开路，遇水搭桥”，二十余年来，罗飞宏如一位探路者，发现难题，解决难题，为患儿拨开成长的迷雾，用自己不辍的探索精神与韧性，守护着更多孩子成长的未来。

沪厦同质化，辐射闽西南

牢筑患儿生命防线

“医学不是满足愿望的工具，而是探索真相的科学。”

——罗飞宏

2025年1月，复旦大学附属儿科医院院长、神经内科学科带头人王艺团队，重症医学科与急诊科主任陆国平团队，内分泌遗传代谢科主任罗飞宏团队三大名医工作室揭牌落子于厦门市儿童医院。这意味着上海一号难求的专家号，厦门乃至闽西南地区患儿家庭在“家门口”就能挂上。

一次性落地三大名医工作室，这不仅是复旦大学附属儿科医院（国家儿童医学中心）平移与布局优势学科的谋篇布局，更是紧密契合当下儿童疾病谱的变化与健康所需。闽西南，是儿童内分泌罕见疾病的高发地区，如何将复旦总院优质的诊疗经验与诊疗路径高位嫁接到厦门市儿童医院，为厦门患儿构筑坚不可摧的守护防线，是罗飞宏深藏于心的使命。为此，罗飞宏带领着一支“复旦系”专家团，从胰岛素泵植入技术到遗传代谢病基因检测体系，从儿童糖尿病多学科管理模式到罕见病诊治咨询，全方位、多角度地将复旦儿科经验深植在厦门的土壤中。

拒绝“试错医疗”、规范诊疗流程是罗飞宏为厦门市儿童医院内分泌代谢科带来的“第一课”。内分泌系统像精密的仪器齿轮，1%的诊疗偏差，就可能导致100%的人生改写。如果缺乏系统的诊疗规范，漏诊、误诊以及过度医疗者、盲目使用抑制剂干预的现象便会时常出现，这让许多孩子深陷反复检查的迷宫，却始终无法找到精准病因。因此，罗飞宏认为规范化诊疗的倡导与推广与势在必行。在厦门市儿童医院内分泌代谢科，从诊疗流程到病因判断，从用药规范到预后干预，一切皆有章可循，在最大程度上为医疗质量与医疗安全托底。罗飞宏坚信，对于年轻的厦门市儿童医院内分泌代谢学科而言，坚定扎实地走在规范化、同质化的诊疗轨道上，便是学科奔赴长远跨越发展的“捷径”。

夯实医疗质量是基础，而要打造鲜明的学科优势，医教研必然要多点开花。“以临床中心建设为主，科研中心建设为辅”是罗飞宏为厦门医院内分泌代谢科规划的长远图景。让理想照进现实的背后，需要驰而不息地深耕。罗飞宏初抵厦门时，年轻的科室百业待兴，专业医生不足，年门诊量只有200上下，几经砥砺，现在内分泌门诊量超4000余人次/年。成绩背后，诠释的是日拱一卒的努力，彰显的是愈加扎实的学科实力。在罗飞宏的带领下，科室开展了胰岛素泵皮下植入、动态血糖监测等全新技术，针对内分泌常见病，如矮小症、性早熟、糖尿病、糖尿病酮症酸中毒、甲状腺功能异常、肾上腺疾病、两性畸形、肥胖症等开展临床诊断和规范化治疗。

面对焦灼的家长及患儿，罗飞宏总是审慎细微，不厌其烦。他时常告诫年轻的医生，孩子的每一处小异常，都可能隐藏着大问题。“内分泌遗传代谢科中遇到的罕见病和其他科室相比或许更多，在日常诊疗中，切不可把生长发育异常的当成普通疾病，从而一叶障目，要仔细辨认，抽丝剥茧，才能把隐藏的深层问题发现出来。”3岁的小女孩可可，身高83cm，远远落后于同龄同性别儿童。父母对此焦虑不已，2024年求助于罗飞宏团队。经过细致检查，基因检测患儿发现是软骨发育不良。团队通过精确的早诊与干预手段，及时地将可可拉回尽可能正常发育的轨道。

孩子的成长历程，总是无限牵动家长的心绪。罗飞宏也经常遇到对孩子身高过分焦虑的家长，他理解为人父母的焦灼，却始终坚持疾病应回归本质的科学态度。在厦门市儿童医院，罗飞宏将严谨的医学精神灌注到每位科室医生的心中。“一切为了孩子”，不能盲目依赖增高剂。“真正的医学干预只针对年生长速率低于5厘米、骨龄显著落后、排除慢性疾病及遗传代谢病后，方可考虑生长激素治疗。”

培养会治病的能医，陶冶注重人文的仁医，更要打造一支适应本土的“复旦牌”强医梯队。作为科室学术主任，哪怕日程再繁忙，按时抵厦进行医疗指导及医疗教学，都会雷打不动地被罗飞宏列入行程表。在他看来，厦门市儿童医院作为国家儿童区域医疗中心，肩负的是守护闽西南孩子的健康重任，科室的每位医师都要独当一面。从人员甄选到医师规培、日常带教，罗飞宏亲力亲为。立足临床，注重科研，为此他不遗余力地帮助医师深入讲解病情案例，实现医教研融合，培养复合型人才。目前，科室有专科医师4名，均为硕士研究生及以上学历，已然形成一体化管理的医疗团队，但面对闽西南庞大的内分泌患儿群体，罗飞宏坦言，厦门学科的建设之路以及人才团队的搭建，依然任重道远，他与科室同道的使命依然艰巨。

践医者使命，破健康密码

铺就守护蓝图

“我相信，有复旦儿科总院的大力支持，

我们一定可以做得到。”

——罗飞宏

2025年，针对儿童2型糖尿病，罗飞宏及团队再度发表了一部指南：《儿童2型糖尿病诊治指南（2025）》。与此同时，新的论文撰写已提到2026年的日程中。在内分泌遗传代谢疾病的诊断和治疗领域，罗飞宏不知疲倦地书写着儿科内分泌发展的新篇章，因为，“指南共识是年轻医生的灯塔，更是生命的保险绳。”

站在医学与科技的交汇点，罗飞宏的目光已投向更远处。

作为国内最早探索干细胞治疗儿童糖尿病的专家之一，罗飞宏团队已有一定的经验积累。面对基因治疗、干细胞移植等前沿领域，他显得审慎而乐观：“目前技术整体上处于一个快速发展的导入期，但是还需要蛮长一段时间，还有很长的路要走。未来十年或将颠覆许多传统认知。”

早在2024年，厦门市儿童医院建院十周年之际，罗飞宏便定下新目标：建设闽西南内分泌遗传代谢病诊疗中心。条分缕析之下，这是一项庞大的工作。但罗飞宏相信，“有复旦儿科总院的大力支持，我们一定可以做得到。”厦门团队在他的带动下，扎实而精进的前行着。目前，科室已跻身中华医学会儿科分会内分泌及遗传代谢学组华南协作组委员单位，罗飞宏期盼着更多的年轻才俊加入到科室。不断推行“早筛-早诊-早治”的理念，在厦门，罗飞宏延伸着公益步履，带领团队定期开展“矮小症”、“性早熟”、“肥胖症”、“糖尿病”等相关疾病的健康科普讲座，并建立了医患交流公众平台。因为“守护孩子，是家庭、社会与医院的一场协同战役。”

从黄浦江畔到鹭岛之滨，罗飞宏，这位儿科医学的破冰者，正以永不停歇的姿态，在儿童健康守护的道路上踏出新的足迹。在他的蓝图中，未来每个孩子都该拥有公平的生命起点——这或许就是医学最本真的模样。