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伴你老去的勇气:第一章、养老的质量取决于亲子关系

更新时间:2025-01-25 21:55  浏览量:14

不知不觉间,父亲的情况出现异常

父亲长年独居,我不在他身边,不能准确掌握他的状况。他早就说过自己越来越健忘,但我总以为只是上了年纪的缘故。他还倾诉过自己身体不适,可我也没有当成什么严重的事。我本以为,他的生活大体是正常的。

然而,当父亲接二连三地忘记关火、遭遇交通事故、挥霍钱财时,我才意识到他不太对劲。其实早在很久之前就有了异常的苗头,要是住在一起,我肯定早就察觉了。

搬回旧宅大约两个月后,父亲病了。第二天去医院看病时,因为情形不同寻常,他被立即安排了住院。原因不是他长年所患的心绞痛,而是严重贫血。结果,父亲就这样住了两个月的院,但也没查清贫血是什么导致的。住院期间,他做了脑部MRI(核磁共振成像)检查,被诊断出患有阿尔茨海默型痴呆症。在MRI片子上,确实可以看出整个脑部和海马体都在萎缩。

由于是身体上的病,所以在检查结果显示身体有所好转之前,主治医生大概率不会准许出院,但是,假如当时的我对认知症有更多了解,应该在父亲病情稳定时就会立即让他出院。住院时,父亲还感染了肺炎,所以也不是平白无故地住了两个月之久。即便这样,也不是不能请医生设法让他早些出院。之所以没那么做,是因为在家照护了父亲两个月后,我已经快撑不住了,希望他尽可能在医院住得久一些,所以才没有积极地拜托医生。虽然每天往返医院令人疲惫,但至少在父亲住院的这段时间里,我能像他搬回旧宅之前那样,每晚睡得安心踏实。

然而,父亲出院后,他的状态便无可挽回地衰退下去。刚出院时,他脑子混乱,尽管情况很快稳定下来了,但回到之前的状态却花了相当长的时间。我后来读了书才知道,即使住院短短几天,也可能给患者的生活制造障碍,因此对待住院必须慎重。

父亲搬回旧宅前就养了一条爱犬,可出院后,他完全忘记了这条狗。父亲住院期间,我每天除了去医院,一早一晚还必定会去他家喂狗、遛狗。可没过多久,照顾狗的任务成了一桩负担,被我移交给妹妹一家。这事暂且没告诉住院的父亲。我去医院时,他偶尔会提起自己梦见了狗,所以我还想,要是出院时看不到狗他恐怕会生气,犹豫该怎么跟他解释狗不在家这件事。然而,父亲出院回家后,这条称得上是他晚年伴侣的狗,已经彻底从他的记忆中消失了。

父亲搬回旧宅前就有种种反常的表现,我虽然听说过这件事,但明确无误地看见并不是在他住院前的那两个月,而是在他出院以后。因为父亲已经无法自己购物和做饭了,所以白天我总会去他的住处。我一开始写过,他家离我住的公寓楼步行只需15分钟左右,所以每次有什么事,我都会过去一趟。每周一次去姬路市的大学讲课的那天,我会准备好父亲自己就能吃的便当,让他一个人待到傍晚。但是,要是对父亲的病情有更深的了解,我应该不会让他白天长时间独自待着。

其实在住院前,我也不是完全没注意到父亲的异样。比如,有时他刚牵狗出去散过步,马上又要出去散步。又比如,有时他会忘记已经吃过饭。

只有家属才能理解父母真正的样子

最令我震惊,坦白说也最令我受打击的是父亲已完全忘记了去世的母亲。当我提起“你们还一起在这栋房子里住过呢”时,他也只是寂寞地摇摇头。

这种关乎自身存在的根本性东西,父亲都已不太明白。知道这一点后,我才终于想到,他在搬回旧宅前,曾经把同样的东西重复买了好几遍;也曾经出门后找不到家,由偶然路过的附近居民开车带回来;还曾经和主治医生及房东吵架。现在回想起来或许都是得了病的缘故。

如果只是记忆障碍,只要做个简单的检查就能发现。但感情和性格上的变化,光靠问父亲几个问题是察觉不了的,只有生活在一起才能发现。我父亲的情况是,因为和人交流没问题,一些人甚至没发现他有病。

住院期间,父亲有时会半夜跑出房间,然后迷路。医院不是生活场所,在这里一定会有远离日常的体验,不论父亲还是别人都或多或少会感到混乱。但是,对父亲而言,住院带来的环境急剧变化,给他造成的混乱非常严重。

出院后,即使回归日常生活,父亲也无法再回到住院前的状态了。看到这一点,我才彻底明白被诊断为认知症意味着什么。

然而,即便亲眼看到父亲的状态和以前大不相同,即便医生诊断他患了认知症,我仍然不愿意接受现实。因为,父亲和在医院接受检查时不大一样,在日常生活中,他可以轻松做到一些检查时做不到的事。

医生检查时,会问“现在是什么季节”或“100减3等于几”之类的问题,可我不认为仅凭这样的回答就能得出正确的诊断。比如“现在是什么季节”,就算外面很冷,要是一直待在开着暖气的医院里,答不出来也是可能的。父亲还被问过好几次“今天是几月几日”,但对于不上班的人来说,这并不是必须知道的信息。

父亲本来就不明白这种问答的意图是什么。在与医生建立起充分的信赖关系之前,即使接受认知症方面的检查,父亲也会摸不着头脑,无法表现出平时的实力。这种情况下得出的结果,不太能够导出正确的诊断。

因此,我想说的是,只有家属才明白父母的真实状况。通过书籍、网络或医生的解释,我们可以大概了解认知症是一种怎样的疾病。结合检查结果来进行观察,才能判断自己(而非别人)的父母是否患了这种病。但是,家属往往会对父母的状态掉以轻心或过度关注,从这个意义来说,家属也无法正确地看待父母,反而是不投入感情的第三方更有可能看清他们的病情。

我读过一本书,里面讲到,一位专攻认知症、为很多人做出过诊断的医生,只有在自己的妻子被诊断为认知症后,才知道照护病人有多么困难。即便同为认知症,表现形式也会因人而异,这位医生是专家,或许知道妻子的病情会和其他病人的病情有不同的表现,但他了解不够充分的是:对病人家属而言,被诊断出认知症并不是终点,而是一场看不到尽头的照护起点。

为何没有及时发现疾病

不管怎么说,我们总是很晚才发现病情。不仅仅是父母的病,自身的病也是如此。在父亲搬回来的两年前,我得了心肌梗死。之前,我其实已经有气喘吁吁、不能走路等明显的前驱症状(即发病之前的征兆),但我居然一次都没有把自己和这个病名联系起来,直到被救护车送去医院,医生告知我得了心肌梗死。事后回想,奇怪的是,我并非不知道这种病,只是不愿去想自己身体的异常状况是由可能致死的疾病引起的,所以就回避了这个事实,要么刻意无视自己的症状,要么就给这些症状找些无害的解释。

当医生说父亲得了认知症的时候,我并没有觉得是晴天霹雳,所以,我应该之前就已产生过这方面的怀疑,只是一直不愿承认而已。因此,在听到医生的话时,我后悔不已,觉得自己应该早点意识到的。

不过,有一点很明确:总是回头看,后悔没有早些让父亲放弃独自生活也是于事无补的。我庆幸的是,虽然父亲出过很多问题,但迄今为止都没出什么大事。现在我唯一能做的就是思考今后该怎么办。

父亲忘记了过去,也不清楚自己现今身在何处了。无论生没生病,只要上了年纪,或多或少都会出现记忆障碍,我要怎么做、花些什么样的心思才能避免记忆障碍给生活带来的严重困难呢?还有,在病人不清楚自身现状的情况下,我又该怎么帮助他,才能减轻疾病对他的负面影响呢?这些都是我在思考的问题。此外,我也想弄明白,怎么做才能稍稍减轻照护给家属带来的负担。我的基本理念是父母的人生属于父母,即使生了病,他们也应按照自己的方式生活。这将是我优先考虑的一点。但同时也要设法避免因此而过度加重家属的负担,或者反过来,为了减轻家属的负担而不够重视父母的人格。

罪恶感会令照护工作难上加难

照护到底有多辛苦,并不存在一个客观的标准。现行的照护保险制度中,总会有人来审查病人需要照护的程度,由此决定病人能够享受的照护服务的种类与时长。但有的时候,审查结果并不能反映现实。其中一个原因是,检查项目不够完善。调查员来了,会问一些诸如“今天是几月几日”之类的问题,而平时连自己年龄都答不出来的父母,有时反而会给出准确的答案。

在调查员上门访问之前,父亲就反复地提醒自己,“什么都知道可不行啊”。可调查员一开始提问,他就像事先演练过似的,毫不犹豫地答出了自己的年龄,还精确到了具体月份。他的动作看上去也比平时敏捷多了。后面我会讲到,这是因为患者的记忆并没有消失,在调查员面前,他们有可能想起了原以为忘记的东西。

有时,情况则正好相反。采用某些调查方式,只能得出比平时水准更差的结果。如果患者还没有理解调查的主旨就突然被提问,也无法很好地做出回答,甚至还会对调查员发脾气。这和医生做检查的情况是同样的。

即使发生这样的事,调查员也是专业人士,不会仅凭患者的回答就做出判断。看到父亲发挥出比平时更强的实力,我既惊讶又困惑。比起答不出来,我还是更希望他能答出来,毕竟对家属来说,患者被判断为照护需求程度低,原本就是件值得高兴的事。可是,我又害怕照护需求程度被定低了,今后更多的负担会落到家属身上,因此希望他的照护需求程度被定得高一些。同时,我又为抱有这种想法而感到羞愧。对于希望减轻照护负担的家庭,如果患者在调查中被判定为不需要照护,或是照护需求程度较低,恐怕会很为难。

前文写过,父亲住院时,我希望他尽可能在医院里待得久一些。我本该盼望他早日康复才对,内心却怀有这样的想法,这令我产生了强烈的罪恶感。可以说,罪恶感与自责心,是令照护变得痛苦的一大原因。

调查的标准也存在问题。就算病人腰腿结实、行动自如,身体没有疾病,生活的多数方面都能自理,但只要得了认知症,照护起来就很困难。我不喜欢“徘徊”这个词,但它很能说明问题。“徘徊”应用在认知症上,指的是病人出门之后一去不回,结果在家属连想都想不到的遥远地方被收容起来。因为,病人有时会乘坐电车或出租车出行,移动出令人意想不到的距离。也有病人游荡在外时遭遇了交通事故。因此,对于有外出迷路倾向的父母,他们越是精力充沛,就越是必须时刻盯着。当然,并不是说照护卧床不起的人就很轻松。我想说的是,照护不同病人的辛苦程度是无法比较的。世上根本不存在不辛苦的照护。

父亲住院时被诊断为阿尔茨海默病,但即使知道了病名,对家属来说,它对出院后的照护工作也没有太大帮助。因为,医生并没有细说出院后我们该如何对待父亲。也许,这不是医生的工作,但当时的我还是希望能得到一些明确的指导,教我该怎么做。可是医生做出诊断后,对进一步的事却不做太多说明,或许是因为认知症的症状不能一概而论,所以很难给出普适的应对方法吧。

不过,我会在后文中写到上门护理。尽管认知症的症状很难一概而论,但关于它在生活中会具体表现为哪些形式,还是有一些具体知识的。后来负责给上门护士写指导说明的医生、定期为父亲出诊的医生都教了我很多。

父亲出院时,医生告诉我,有一种药不能改善认知症的症状,但能延缓症状的恶化,问我要不要试试。既然他都这么讲了,我也不好一口拒绝。只是一想到医生说“阿尔茨海默病的症状不能改善、只能延缓”,再想到出院后的生活,我的心情就一片灰暗。父亲被诊断为认知症时,我的心情和母亲当年被诊断为脑梗死、主治医生说再无恢复希望的时候不太一样。母亲病重时,医生告诉过我她时日无多,因此我做好了心理准备。可是,认知症患者既不会很快死去,也不会好转。换句话说,就像我后面将写到的,父亲不会很快死去,我只能一边照护父亲,一边等待他的死亡,并且不知道这种状态要持续到什么时候。这样的预想令我非常不安。

确诊患了哪种病,其实也是有好处的。至少在医疗方面,就可以决定治疗方法了。认知症有很多种类,如果误诊或处理不当,是有可能延误病情的。

此外,在照护方面也有好处。即便是认知症以外的病,当病人有个头疼脑热时,只要照护者知道这些症状并非原因不明,而是某种特定疾病导致的,就能省去很多不必要的担忧。当然,一旦了解治疗这种病很困难,照护者虽会更加不安,可比起连发病原因都不知道,心情还是会轻松许多。

另外,在父亲被确诊为认知症后,对于他之前那些令人头疼的行为,我也能够换一种眼光看待了。只要知道父母令人费解的行为是由于认知症引起的,即使不能做出改善,我们也会原谅他们。不过实际上,我们也无法豁达地将一切都归结为“得了病”。

然而,再怎么说认知症的根源是疾病,它的症状也确实会造成一些问题。如果症状是脑部病变导致的,家属难道就束手无策,只能由着父母了吗?身为家属,我们也必须想想自己能否做点什么吧。

应该与年迈的父母建立怎样的关系

我在前文提到过,世上根本不存在不辛苦的照护,虽然确实有一些人,不论在周围人看来多么辛苦,他们自己却从来不提辛苦二字,只是坚持做着照护。无论父母的状态如何,我们都没有客观的尺度来衡量照护的辛苦程度,也无法和其他人进行比较。因此,我们可以毫不客气地讲出“没有不辛苦的照护”这种话。

不过,在本书中我想写的是照护确实很辛苦,但有没有什么方法能够减轻家属的负担呢?在实际照顾父母的时候,如果能够理解他们的言行并以恰当的方式应对,就能避免和父母发生不必要的矛盾。为此需要保持什么样的心态,我也将会谈到。只要我们以不同的态度看待照护父母这件事、看待父母,即使每天发生的事都一样,我们也能感受到照护父母的负担稍微变轻了。这不仅仅限于应对认知症的情况。在与年迈的父母相处时,如果明白站在子女的立场上应该如何去构建亲子关系,我们就能与父母维持更好的关系。即使医生说认知症无法治愈,但改善关系对改善病情(至于“改善”是什么意思,还有待讨论)还是有用的。

照护绝对不会轻松,但一味强调它的辛苦,对克服现实困难并没有帮助。既然无法回避,就只能面对。不过,这并不代表我们必须以悲怆的心情去面对照护。此外,照护父母的人生就是现实的人生,并不是照护结束后我们才开启真正的人生。让我们一点点去思考该如何看待这一切吧。

与亲生父母的关系会留到最后

在找我做咨询的人里,有些人一开始是为子女而来的,后来却意识到,他们和伴侣、和父母的关系才是首先必须解决的问题。毕竟再令父母烦恼的子女,也终有一天会离开父母自立。至于伴侣,说得极端一点,也不是不可能分手。另外,与配偶父母的关系也经常成为咨询的主题,不过配偶父母原本是外人,所以与他们的关系从一开始就有距离。

但是,即使改善了和其他人的关系,和亲生父母的关系还是会留到最后。我们从小和父母一起生活,和他们的关系比和其他人的更亲近,而关系一旦出现裂痕,也就更加难以修复。

以上是对各种关系的整体描述,具体到照护方面,则无论照护对象是配偶父母还是亲生父母,都一样非常辛苦。我母亲当初就是辞了工作,长期照顾婆婆(我的祖母)的。当时我还只是个孩子,却从没听母亲说过自己有多辛苦。我只记得听她说过,祖母是从楼梯上摔下来,把大脑的神经摔断了。现在回想起来,她恐怕就是得了认知症。

祖母从此卧床不起,再也没有出过房间。因此,我很长一段时间都没见过她,甚至连进她的房间都感到害怕。祖母卧床之前,我是被她娇惯着长大的,因此,也许是我觉得祖母变成了陌生的模样,始终不想接受这个事实。祖母就那样在家里去世了。开始照护父亲之后,我才终于明白母亲当时有多辛苦并为此感到羞愧不已。

父母健康的时候还好,但当他们需要照护的时候,子女可能已经与父母分开生活了。即便如此,子女也不可能抛弃父母。为了照护父母而与父母同住的情况也不少见。这种时候,原本的家庭关系就必然会发生变化。

鹫田清一[插图]告诉我们,当现在的高中生被问到对祖父母的印象时,回答“亲戚,或者说是让父母的关系变得不正常的人”的学生增加了。

我家的情况是父亲没有和我们同住,但搬到了附近,所以白天我会去他家照护,休息日妻子也会出门去照顾老人。但这也足以对家庭关系造成影响了。对于父亲搬回来后我们必须照顾他这一点,我的女儿没有任何不满,可当我和妻子时常讨论这个以前没住在一起、几乎不会出现在我家话题里的爷爷时,女儿大概是听到了,应该也发现我有时会因疲劳而变得焦躁了。

然而,照护老人并不会让夫妻的关系变得奇怪,只是把夫妻关系的变化归咎于老人的话,处理起来比较简单罢了——夫妻因为老人的事情发生矛盾时,就可以把这事怪到老人身上。家里有老人需要照护时,家庭关系确实会受到影响,但事实上,这并不一定会让家庭关系恶化。这只是一个令家庭关系变得不同的契机,有时反而会让它变得更好。

举个例子,如果夫妻关系在照护老人之前就不好,一方或双方都盼着离婚,而这时又必须开始照护老人的话,可能就需要把“照护给家人增添了负担”当作离婚的理由。在这种情况下,他们是为了解决夫妻之间的问题,才归咎于照护是一件非常辛苦的事。

亲子关系造成的照护困难

但是,即便没有理由必须把照护当成一件辛苦事,照护老人也或多或少会影响家庭关系,甚至改变当事人的人生。

我正值事业的黄金期,却不得不照护20年前就已退休的父亲,也曾为此感到“没有天理”。之前写到过,我因心肌梗死病倒,很长一段时间都没有外出工作;正当我身体恢复、想重新开始上班时,父亲又搬回来了。因此,我就更不甘心了。照护父母虽是分内事,却算不上一份工作,不会带来报酬。这和做家务没有报酬是同样的。所以,丈夫想当然地要求妻子照护公婆,妻子感到不满,发展到“因照护而离婚”的情况也是有的。当丈夫用理所当然的口吻对妻子说“因为父母需要照护,那就由你来照护”时,妻子无法接受也不奇怪。

有个电视节目讲到了抑郁症,并且使用了“丧失体验”这个词来表述。某位女演员为了照护因脑梗死而病倒的丈夫,不得不停止工作并因此诱发了抑郁症。不时有报道说,有人因照护父母不堪疲惫而自杀,或是杀死了父母。每次看到这样的报道,它们都会在我的脑海里挥之不去,原因在于,我不敢断言自己绝对不可能做出同样的事情来。

我觉得,照护长年相伴的伴侣与照护父母其实是不一样的。青山光二[插图]在90岁时写了短篇小说《吾妹子哀》,里面就描写了一位患有阿尔茨海默病的妻子。它与其说是一篇以照护为主题的小说,倒不如说是一篇优秀的爱情小说。反复失禁、反复徘徊的妻子本该已经失去记忆,有一天却突然说了一些话,令照护她的丈夫杉圭介回想起二人年轻时的爱情。

“对了,我名字叫什么来着?”

“真伤脑筋啊,是叫什么来着呢。”

“不过,我不需要名字。”

“我这个人,已经被包括在杉圭介这个人里面了。”

“我这话像个哲学家呢。”

“你以前确实是哲学家。”

(青山光二,《吾妹子哀》)

读了这篇小说之后,我心想,如果是这样的夫妻,照护彼此应该不会有太大的抵触情绪。当然,这并不意味着夫妻之间的照护就很轻松。年华渐老,夫妻之间的感情也随之变深的话另当别论,要是夫妻关系本就面临危机,照护也会是苦事一桩吧。

至于子女照护父母的情况,则是子女未必都喜欢父母,也未必都尊敬父母。如果不喜欢、不尊敬父母,别说照护了,可能连面都不想见,不想待在同一个空间里。

因此,如果子女不是深爱父母,应该会对照护他们怀有相当强的抵触情绪吧。而且,上野千鹤子也指出,当过去拥有强大权力的父母逐渐变成需要照护的无力存在时,有的子女还会在心理上对这种变化无法接受。

或许在有的子女看来,父母完全不记得两代人之间充满矛盾的苦难日子,这是无法原谅的。有的人重视父母,在父母变得需要照护之前,就与他们维持着良好的关系;而有的人与父母之间还有问题尚未解决,就不得不开始照护父母。这两种情况下照护负担的轻重想必是不同的。我在后文中也会写到,无论过去的亲子关系如何,这时也只能当作一切都没发生过了。可是,即便这一点也让很多人觉得难以做到。

无法让父母离开脑海

当我觉得父亲身体健康、独自生活没有问题的时候,几乎就没怎么主动给他打过电话,也很少想着他。

可当父亲开始需要照护时,情况就变了。我必须时刻关注父亲的状态,这也令照护这件事变得十分辛苦。

白天,我会专门过去替父亲做饭,但晚上他只能一个人待着。我会等父亲吃完饭,确认他已睡下,然后回家。可问题总是出在我回家以后、早晨到来之前。通常,我早上7点半就去父亲家,最晚也不超过8点,不过,父亲起得更早。

因为父亲不会用遥控器操作空调了,所以有一天回家前,我就把遥控器放在了他够不着的地方。可半夜里他觉得冷,于是爬上桌子,把高处的空调电源线拔了。他连爬桌子这样不得了的事都做了,我白天还万般小心怕他摔跤,想起来真是毫无意义。此外,他夜里还会打开各个抽屉,把各种各样的东西取出来,然后就放着不管,重新上床睡觉。但是,等我上门的时候,这种事父亲很快就忘得一干二净了。因为这样的事经常发生,所以我晚上回家后,也总是不禁去想他到底在做什么。

早上我到达时,父亲多半还在睡觉。因为他一般是自己先起床换身衣服,然后接着睡,所以电视就一直开着,音量调得很大。每次到父亲家时,只要听见他的房间里传来电视的声音,我就会感到安心。可如果玄关的门开着,又听不见平时的电视声,屋里一片安静,我就很怕推开父亲房间的门。如果他正熟睡着,我就会担心他还有没有呼吸。确定他的胸口仍在起伏,我才会松一口气,不过这种时候的紧张感实在令人难以承受。休息日妻子会陪我一起来父亲家,我的担忧会因此减少一半。

父亲做出各种出乎我预料的事时,我总是很烦躁,会愤怒地想他为什么要这么做。不过,即使事后质问,他也什么都不会记得,所以这么做没有任何意义。

每天必须一大早就去父亲那里,对我而言,也是一桩苦事。如果我不去,父亲就没有饭吃,所以不能说今天累了就不去了。无论酷暑还是寒冬,无论盂兰盆节还是正月,我都得照去不误。到了节假日,我就更不可能去哪儿放松放松了。

我一直盼着能够不设闹钟就睡觉。有一段时间我请了护工,把工作交给护工后自己就可以回家,有时我会补上一觉来缓解疲劳。但即使如此,我也得设定闹钟,在一小时后起床,这种感觉非常辛苦。

据说有些和父母同住的人,夜里一听见厕所里有声响就会醒来。我家的情况是,父亲夜里独自待着,不知什么时候会发生危险,一想到这个,我就无法放松心情,但庆幸的是,还不至于要被父亲上厕所的动静惊醒。

但是,父亲入住照护机构的事刚定下来,就因腰椎压缩性骨折住院了,原因居然是夜里摔倒了。于是我不禁想,自己白天近乎神经质地小心防范他摔倒骨折,真是毫无意义。

为什么要独自扛下一切

每次看到新闻里报道和照护父母有关的事件时,我都会想,这些人为什么要独自承担起照护工作呢?难道就没有其他人可以分担一下吗?现在我明白了,短时间内帮忙倒也罢了,但有些情况下就是“事实上没有任何人可以帮忙”。“有可能帮忙照顾”和“实际帮忙照顾”是两回事。在我的孩子还很小的时候,岳母跟我说,如果需要帮忙,随时都可以叫她过去。幸运的是,孩子们几乎没有遇到突然发烧之类的麻烦。可是有一次孩子真的病了,我又因为工作不得不出门,于是想请她来帮忙照看一下,给她打了电话,而这时她正在工作,这样突然拜托她,她也很难赶过来。这样的事只要有过一次,我就会觉得很难再指望岳母帮忙了。

“应该多向别人寻求帮助”这种话,谁都会说,也很正确。可是,如果真能做到就好了。现实情况是有些时候根本找不到人帮忙。“你父母就你一个孩子吗”“你有兄弟姐妹吧”,周围的人会这么说。可事实上,不是所有子女都有条件照护父母。有的人和父母分开生活,照护起来会很困难;有的人在海外工作,也不可能照顾父母。找理由不做照护,就有些像找理由不做家长教师协会(Parent-Teacher Association, PTA)的负责人一样。只是就PTA而言,找不到理由推脱的人即使担任了负责人,一年后也就可以卸任了,而照护却无法卸任。

有时我会想,别人照护起父母来可能比我还要辛苦。这么一想,我就更倾向于独自扛下照护的担子。我觉得,尽管我白天必须时刻盯着父亲,但夜里好歹还能让他自己待着,况且他也不是卧床不起。要是连这种程度都嫌辛苦,那些照护负担更重的人又该怎么办呢?更何况,虽然父亲自己做不了饭,可只要我替他做好,他就能独立进食。这么一想,我就觉得自己没有抱怨的资格了。

可是,正如我前面写的,不论病人需要照护的程度是高还是低,只要是照护病人就没有不辛苦的。这一点,我们可以坦率地承认。在照护上和他人比较没有任何意义,每一种照护场景都有其艰辛之处,而且并不像官方调查和入住照护机构时那样,可以用分数来量化病人需要照护的程度。

有些人觉得除了自己没人能照护父母,于是独自扛下所有责任。上野千鹤子用了“逞强照护”一词来形容这种行为。

“越是用逞强的心态去照护病人,就越会拼命想要做到完美,因而加重自己的负担。”

上野千鹤子的这段话,讲的是身为儿媳妇的女性因“逞强照护”而自我绑架的情况,可能并不适用于照护亲生父母的场景。不过,我身为人子,也感觉自己是身处“逞强照护”的场景中的。或许,“逞强照护”是一种超越了性别与立场的现象,发生在很多人身上。

使用照护服务、送父母进照护机构,需要花不少钱。而且,有些人始终觉得,别人照护总比不上自己亲自来做,尽管长期由自己照护是非常辛苦的。就像现在还有人认为,孩子3岁以前不能送到机构照顾、父母必须亲力亲为一样,我觉得这两种情况很相似。

不过,我也亲身体验过照护老人的辛苦,所以,请容许我说一些严厉的话。对于那些“逞强照护”的人,要是能真正照顾好父母也就罢了,可要是当初选择独自扛下一切,却发现自己根本扛不下来,被逼到绝境,最终只能放弃照护,那么被批评没有责任感也就在所难免了。与其以那样的形式半途而废,还不如早点请人分担一部分照护工作,或者考虑使用照护服务。

让照护不那么辛苦

之所以存在“逞强照护”、抱怨照护很辛苦的现象,甚至发生中途放弃照护这种不像话的事,都是因为照护者只考虑了自己。也许会有人认为,我把话说得太严厉了。但为了克服一般人都有的那种“照护很辛苦”的想法,我们必须采用不一般的思考方式。

人们抱怨照护很辛苦,通常是有原因的。其中一种就像我前面写到的,是把照护很辛苦当成夫妻关系难以为继的理由。因此,照护实际上辛苦与否并不重要,他们只是想利用这件事来指责对方,让夫妻关系进一步恶化。

另一种则是明明为父母做了很多,父母却不满意,还满口怨言。这样的人会到处说父母的不好。可即便这么做了,和父母的关系也不会改善。不论你过去与父母的关系如何,只要你希望照护他们时不那么辛苦,就有必要和父母搞好关系。虽然照护注定不会轻松,但起码也不要让它变得更辛苦吧。

为了达到这个目的,我们应该怎么做呢?这是我接下来要探讨的问题。不过,目前我的想法是,就照护父母的艰辛程度而言,当事者感受到的甚至是旁观者看到的好几倍,但我们既然无法回避照护父母这件事,就只能直面现实,尽可能以轻松、愉快的心态去照护他们。不过,子女也不能只考虑自己,让父母一切按照自己说的来或是牺牲他们的便利和需求。在探讨如何做到这一点之前,我将在下一章里先谈谈认知症究竟是怎样的一种病。