世界脑瘫日：愿我们都能被这个世界温柔以待

更新时间：2024-10-06 18:02  浏览量：9

世界脑瘫日（World Cerebral Palsy Day）活动发起于2012年，是一项由澳大利亚和美国的脑瘫联盟联合组织发起的，由世界各地超过75个国家的脑瘫患者和脑瘫组织所支持和参与的活动。该节日的主要目的是提高公众对脑瘫的认识，确保患有脑瘫的儿童和成人不受歧视，并获得与社会其他成员同等的权利和机会。

10月6日是“世界脑瘫日”，对于大多数人而言这只不过是国庆节假期的倒数第二天。但这一天也是科普脑瘫群体的重要日子，在这个特别的日子里，我想写写关于我们这个群体的故事。全世界有1700万的人患有脑瘫（脑性麻痹）。世界上数以万计的人，一直在关注和支持我们。他们中有教师，治疗师，医生和这些社会或个人组织的脑瘫社群服务机构，在一起合作。脑瘫，在早产婴儿中是一种非常常见的残疾。每天全世界有几千的婴儿出生伴随脑瘫。但是，在全世界的范围内，脑性麻痹人士却是不被关注的隐形人。很多人不知道什么是脑性麻痹（又称为脑瘫）。他们也不知道怎样和脑瘫后遗症人士交流。脑瘫社群，在社会参与方面也有很大阻碍。医生和康复师给予全方面治疗的脑麻患者并不多。我们接触的信息不够充足，受到高等教育的脑麻社群也不多。我们中很少有人能够实现潜力发展。

我记得曾经看过一部关于脑瘫群体的电影，电影的名字叫《关于爱的故事》，这部电影讲述两个怀揣梦想的脑瘫人士在社会的帮助和支持下，完成了属于自己的梦想。虽然他们在事业路上经历了艰辛，但是有爱的支持最终获得成功的喜悦。他们也在社会爱心人士的帮助和支持下，完成了属于自己的梦想。虽然他们在事业路上经历了艰辛，但是有爱的支持最终获得成功的喜悦。这部电影不仅是要激励我们脑瘫人士在面对坎坷的人生，要有不向命运服输的精神，同时也在呼吁社会来了解脑瘫群体、关注脑瘫群体。

其实社会对于脑瘫这个疾病，还不是特别了解。在今年的“全国助残日”之际，我通过微信采访了几个脑瘫人士。写了一篇《心与心的对话：助残日，关注残疾人的内心世界与诉求》的文章，他们的言语里都有因为自身的身体原因带来的无奈。在大众的眼里脑瘫人士都会被误解成智力障碍、小儿麻痹症、中风偏瘫患者……主要原因是我们四肢不协调，口齿不伶俐，面部表情丰富。甚至可能无法有语言表达自己的想法，还会流口水，等肌张力高导致出现一些怪异的动作。这些状态和智力障碍、小儿麻痹症、中风偏瘫患者都有共同点，所以导致大众的思想把脑瘫群体和以上说的这些群体画上等号也是情有可原的。

上个月去参加厦门小蜗牛心青年身心障碍者家庭支持中心的活动，这是由7个残障人士的家长发起的一个互助协会。主要服务大龄的脑瘫、自闭症、智力障碍的群体康复、教育、就业、养老等一个系列问题的服务。参加活动之后，我有个大胆的想法：在漳州成立一个像小蜗牛类似的互助会。我知道这个想法简直是天方夜谭，因为目前漳州市对大年龄的脑瘫群体服务几乎还是“空白”。如果单纯依靠政府和社会，来帮助脑瘫群体要等猴年马月，况且脑瘫群体是一个庞大的群体。回想起在脑瘫人士交友群中的讨论，有些小伙伴们提出的“互相抱团取暖”的倡议，正是对这一需求的真实写照。我们或许无法改变世界，但我们可以从改变自己开始，通过实际行动去影响周围的人，进而汇聚成一股不可忽视的力量。

其实在我身边也认识了几个身体情况比我更严重的脑瘫朋友，他们因为自身原因一刻都离不开家人照顾。像这样的脑瘫人士，如果有一天他们的父母不在世了，他们又该如何生活下去。这个问题也关乎到，是我们每一个脑瘫朋友的未来。每当夜深人静，我总会不由自主地思考这个问题，它像一颗沉重的种子，埋藏在心底，随着岁月的流逝而缓缓发芽。我们，这群在命运的风雨中摇曳生姿的脑瘫朋友，虽然身体受限，但心灵却渴望自由与独立。我们深知，依赖并非长久之计，自我成长与适应社会的能力才是通往未来的钥匙。

如果我们可以用我们身边的一些资源或者是人脉，给我们自己构建一个支持系统，那么，即便是在父母无法陪伴的将来，我们也能找到属于自己的光芒之路。这个想法如同一束光，穿透了心底的阴霾，照亮了前行的方向。

首先，我们可以借助互联网的力量，建立一个脑瘫人士互助社群。在这个平台上，大家可以分享各自的生活经验、康复心得，甚至是工作机会和学习资源。通过交流，我们不仅能够获得情感上的支持，还能学习到如何在日常生活中更加独立地解决问题。社群中的每一位成员，都是彼此生命中的一盏灯，照亮着对方的路。

其次，我们可以积极寻求社会组织的帮助，比如残疾人联合会、公益基金会等。这些组织通常拥有丰富的资源和专业的服务团队，能够为我们提供包括职业培训、心理咨询、法律援助在内的全方位支持。通过他们的帮助，我们可以更好地规划未来，提升自己的职业技能，为将来的独立生活打下坚实的基础。

希望科技创新，为脑瘫人士的生活带来更多便利。利用人工智能、物联网等先进技术，开发辅助器具、智能家居系统等，减轻他们的日常负担，提高生活质量。同时，探索远程医疗、在线教育等新型服务模式，打破地域限制，让脑瘫人士能够享受到更加便捷、高效的服务。

总之，解决脑瘫人士未来的生活问题，需要政府、社会、家庭以及个人的共同努力。让我们携手并进，为这些勇敢的灵魂搭建起一座座通往幸福生活的桥梁，让爱与希望的光芒照亮每一个脑瘫伙伴前行的道路。

sjxj_世界学习室一路风雨并肩行sjxj只为兄弟情，忠肝义胆为心无愧一生只为sjxj