6岁女童眼睛长出“白毛”，确诊不治之症！医生：近几年高发，很多娃发现时都晚了

更新时间：2024-10-05 16:40  浏览量：18

*本文为真实经历分享，不构成医疗建议

前不久刷到一条新闻，有点震惊。

5 岁女孩甜甜嘴角长了一道白斑，家人没当回事。去医院一查，发现竟然是儿童白癜风！

提起白癜风，姐妹们是不是觉得离自己很遥远？

其实，这几年白癜风的发病率一直在上升。我国 2000 万患者中 32~40% 是儿童，很多孩子发病时只有 4~8 岁。

白癜风早期，就是皮肤上长一些小白斑，不容易被发现，很多孩子因此耽误了病情。如果家长发现孩子身上有异样，别犹豫尽早去医院。

今天，我们邀请了一位妈妈讲述她带 6 岁女儿治疗白癜风的故事，希望能给大家一些收获与治愈。

去年年初，我意外发现女儿小曈长了一根白睫毛。当时也没多想，以为到时候会掉的。

没想到第二天，她的睫毛就又白了一根。一想到她爷爷是白癜风，脸上很多白色斑块，我突然有种不祥的预感，立马请假带娃去医院。

白癜风的典型症状就是白斑，但小曈本身皮肤白，肉眼根本看不出来。

医生拿专门检测白癜风的伍德灯一照，才发现她左眼皮到太阳穴的一整片皮肤，都出现了荧光反应。

最终，医生确诊孩子是节段型白癜风（节段型白癜风通常会沿着神经一侧不对称分布，并会攻击毛囊，让患者毛发变白）。

我问医生：“是遗传吗？不过爷爷 50 岁才发作，她怎么这么早？”

医生告诉我：遗传因素占了 30~40%，但不能断定就是遗传导致的。背后原因很复杂，发病大概率是因为免疫力乱了，攻击了黑色素细胞。与其纠结为什么得病，不如把心力放在治疗上。

医生还特地叮嘱我们：情绪也很重要，要尽可能保证心情愉悦！可以晒太阳，但不能暴晒（长时间暴晒，会使得黑色素细胞过度亢奋，使其消耗过度导致功能衰退）。

我跟孩子爸两年前就离婚了，想着小曈得病了，他那边总得有知情权。从医院出来的第一通电话，我打给了断联两年的前夫，可他听了也没说什么。

我接着拨通了爷爷奶奶的电话，他们一听小曈得了白癜风，立马说想接孩子住几天。

于是，我就把孩子送到了爷爷奶奶家。小曈因为很久没见他们了，就飞奔着跑过去，完全沉浸在了喜悦中。爷爷却一直盯着她的白睫毛，满眼心疼。

那天下午，患有白癜风的爷爷牵着他白睫毛的孙女，一步步消失在人海。我看着祖孙俩的背影，只觉世事无常，一切皆可原谅。

白癜风的治疗方案，就是吃药、抹药和照光。

考虑到每周来医院照光很麻烦，医生建议我们买一个家用仪器在家照（价格 2000 左右）。虽然强度比不上医院，但保证频率的话，综合效果差不多。

隔一天要照一次光，照光前还得涂抹专用的光敏剂，光涂药就得涂个五六次。每天还要大把大把的吃药，早中晚都得吃。

事情又多又繁琐，孩子自己根本弄不了，也不想给幼儿园老师添麻烦，所以大班没上几天就退园了。

我也想过从银行辞职，可白癜风是个慢性病，长期下来是笔不小的钱。

单亲妈妈不敢冒险，只能边上班、边照顾孩子，一个人掰成两半用。碰上看病的日子，就中途请假两三个小时（主治医生只在工作日出诊）。

我每个月末都要加班，到家都要十点了，有时候顾不过来就叫我妈来帮忙。

我妈看到小曈很心疼，经常止不住的流泪。

小曈甚至还安慰道：“姥姥，我又不是得了什么大病，又不是在床上病得起不来了，别老是垂头丧气的好不好~”

可哪怕我们已经全身心投入治疗了，毛发变白的速度还是快得超乎想象。不到一个月，小曈的睫毛就全白了，眉毛也变白了几根。

我跑去问医生。医生告诉我：毛发变白是不可逆的，因为毛囊已经坏死了，这块皮肤没法产出黑色素了。除非眼皮上的白斑痊愈，否则就得做好一辈子白睫毛的准备。

担心孩子以后懂事了会自卑，我就带她看一些动漫。每次看到有白发或白睫毛的人物出场，我就说：“天哪，白睫毛也太酷了~”

出门的时候也不会刻意给她遮掩，大大方方的露出白睫毛。毕竟白睫毛改变不了，她迟早要被别人打量，还不如早点适应。

一个盛夏的下午，我正陪着小曈睡午觉。她突然转头问我：“妈妈，我的白睫毛好看吗？”

当时的阳光刚好照在白睫毛上，闪闪发光，银白色的很梦幻。我说：“妈妈觉得，你现在就像一个发光的小天使。”

去年 9 月，小瞳到了上小学的年龄，开学那会我比她还紧张。

还是到了走出家人庇护，要一个人面对外界目光的时候了，别人嘲笑她怎么办？同学会不会让她觉得自己很丢人？

果然，刚走到迎新区，大家一眼就看见了她的白睫毛。

校长走过来问她怎么了？小曈大方回：“我得病了。我眼睛上长了白斑，所以睫毛会变白。”

校长看了看我，对孩子的坦然有些吃惊。我说孩子是得了白癜风，但已经好多了，不影响生活和读书，也不会传染，不用特别照顾她。

校长轻轻拍了拍小曈，夸她生病还坚持上学，是大家的榜样，还邀请她做新生演讲。

可是大人们能理解，不代表小朋友能理解。我还是担心小朋友们会给她取外号，会伤害到她。

那一天特别漫长，我怀着无比忐忑的心情，焦急地等小曈放学，问她有没有小朋友问起她的睫毛。

小曈说：“有啊，还很多呢！”

我心里咯噔一下，努力用一种平静的声音问：“那小朋友们都问你什么啦？”

“他们都觉得我的睫毛很特别，还问能不能摸摸我的睫毛。有个小朋友说我的睫毛一个像冬天，一个像夏天，好好看！”

治疗了大半年，小曈的白斑改善了很多，照光时能看到荧光范围在减少。终于不用天天照光、抹药了，只用每天吃药就行了。

但，她的睫毛还是白的。医生说单靠吃药、照光已经没啥效果了，可以考虑下眼部植皮手术（把健康皮肤移植到长白斑的眼皮上，通过健康毛囊分泌黑色素让睫毛变黑）。

可孩子才 8 岁，又是眼睛这种位置，我没法不担心手术风险。而且，就算做了眼部植皮，也不能保证完全能好，病友群见过太多痊愈后又复发的孩子。

关于要不要做这个手术，我纠结了好几个月。

令人意外的是，今年 8 月，她居然长出了一根黑睫毛。那根黑睫毛骄傲地卷翘着，在一整片雪白的毛绒绒的睫毛中，格外耀眼。

我终于下定了决心：先不做这个手术，等小曈长大了自己做决定吧。

或许眼皮上有一颗毛囊已经修复了，或许未来还能长出更多的黑睫毛（虽然过去一个月了，也没有长出新的黑睫毛）。

也希望未来不管什么样子，小曈自己都喜欢，不用活在人的眼光和评价里。

白癜风是免疫自限性疾病（免疫系统紊乱会攻击正常的黑色素细胞，导致黑色素生成减少或消失，从而形成白斑），没有传染性，也不损害健康。但它会影响颜值和社交，让患者产生抑郁、焦虑、自卑等情绪。

孩子的皮肤更新速度比成人快，早发现早干预，能更好控制住病情。如发现脸上有白斑，可以挂皮肤科面诊。（注意：白点不一定就是白癜风，也可能是白色糠疹或其他皮肤病，还需医生判断）

你们孩子班里有得疑难杂症的同学吗？孩子回来都怎么跟你说的？欢迎来评论区告诉我们！

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