这场与“糖”的人生持久战，何以一路“童”行？

更新时间：2024-09-30 18:17  浏览量：18

每年“六一”，孩子们欢天喜地过节，梓馨妈妈内心都有说不出的滋味。

她记得，正是在两年前的儿童节，6岁的女儿第一次离开父母，被紧急送进了重症监护病房。诊断书上是让她震惊且陌生的名词：1型儿童糖尿病。

孩子这么小，怎么会得糖尿病呢？人生刚启程，怎么能套上永远摆脱不了的枷锁呢？

据统计，每年中国医院收治的1型糖尿病儿童人数，以10%左右增长，这些几岁甚至几个月大的孩子，需要终身注射胰岛素维持生命，每天4针，一年1460针。

“快到学校来，孩子昏迷了！”

馨馨读一年级那年的一个下午，馨馨妈妈突然接到学校老师的电话，随后，她带着葡萄糖急匆匆赶过去。当时孩子意识不清，嘴边泛出白沫。

原来患1型糖尿病的梓馨，发生了低血糖，但口袋里备用的糖吃完了，她不好意思告诉老师，直接就在课堂上倒下了。

经历过这幕惊险，馨馨妈妈非常担心，因为低血糖昏迷可能给孩子的大脑神经带来不可逆影响，“没有亲身经历很难感同身受。到现在我有时候也想不通，这个病怎么就落在我家孩子身上了呢？”

馨馨确诊那天，是2022年的六一儿童节。

那年春节，馨馨开始出现容易口渴，日渐消瘦等症状，直到5月份，她被反反复复的发烧缠上了。家人都以为孩子是酸奶吃多了受凉，但一周了烧还没退，馨馨爸爸决定带她去医院看看。当馨馨妈妈在家里接到电话，说孩子确诊1型糖尿病时，她“感觉天都快塌下来了，这么小的孩子怎么会有糖尿病呢？”

那时，馨馨已经酮症酸中毒，被紧急送进重症监护室。因为一些原因，家人不能陪护，小小的她“又无助又坚强”地躺在病床上，医生逗她也不吭声。这是馨馨第一次离开父母，独自面对将伴随她一生的疾病。

孩子确诊之后，馨馨妈妈就离开了职场，全身心投入对她照料中。“当时什么都不懂，只能逼迫自己面对，按捺住害怕恐慌，跟医生学习怎样控糖、打胰岛素。”

2022年底，馨馨妈妈通过医院领到了一个名为“希望小包”的公益产品。蓝色的小书包里，有儿童糖尿病科普书籍、胰岛素冷藏包、食物称、葡萄糖粉等新确诊患儿必备的生活管理工具。“很实用，尤其是《儿童糖尿病300问》，除了求教医生，我经常翻这本书，解决了当时各种手忙脚乱的情况。”

1型糖尿病是一种需要长期细致监护的慢性疾病，它要求患者及其家人需要具备充分的疾病管理知识和自我护理能力，馨馨妈妈意识到这一点，经常带领馨馨参与有关糖尿病的活动。

如今，馨馨糖龄两年了，会在妈妈外出的时候给自己打针，也会在同学问起的时候，说自己佩戴的动态血糖仪是“神秘的变身器”。

在刚刚过去的暑假，母女俩一同参加了“温暖童行 甜蜜未来”2024苏州大学附属儿童医院糖宝夏令营，留下了美好的回忆：家长们听专家分享儿童糖尿病健康管理知识、胰岛移植技术前沿动态，小糖宝们一起玩游戏，互相关心对方的血糖情况。

夏令营由中国出生缺陷干预救助基金会主办、信银理财有限责任公司爱心支持，糖宝家庭收获了医学知识、健康礼包，还有更为珍贵的礼物——来自社会的关爱和鼓励。除了苏州场，还有上海场，糖宝们欢乐同游水族馆，探索海底世界。

“在夏令营里孩子很开心，对于自己的病可以更轻松乐观地面对，可以大大方方地打针，不会觉得自己孤孤单单了。”馨馨妈妈说。

（夏令营设置很多互动游戏，让糖宝和家长在娱乐中学习糖尿病相关知识。）

糖宝夏令营聚集了众多糖宝家庭，他们互相交流，抱团取暖，“我们遇到了住得很近、确诊不久的小糖宝，彼此成为了朋友。”照顾家中两个糖宝超过10年，从慌乱到坦然面对，阿甘爸爸已经是一名资深糖宝家长。

大宝是姐姐，15岁，糖龄10年；小宝是弟弟，13岁，糖龄11年。

小宝确诊1型糖尿病是在2013年，刚满两岁。出现“三多一少”（多饮、多食、多尿、体重减少）症状时，阿甘爸爸并未在意，以为是孩子天生体弱所致。

病症时好时坏，直到有一天，小宝从医院挂点滴回到家中，突然昏迷不醒。当地人民医院的医生们一筹莫展，一位年长者推测是“糖尿病”，阿甘爸爸的第一反应是“胡说八道，怎么可能呢？”结果一测，小宝血糖已经“爆表”，酮症酸中毒，紧急转往苏州儿童医院救治。

小宝确诊一年后，5岁多的大宝出现了尿床的症状，阿甘爸爸警觉地送去检查，也确诊了。父母所在家族都没有病史，为何小姐弟双双患上1型糖尿病？阿甘爸爸说，苏州儿童医院曾经对他们进行多次检测研究，并无定论。

“当时我们在这方面的知识为零，如果儿童1型糖尿病知识早些普及，小宝也会少受很多罪。”当时，两岁的小宝在苏州儿童医院治疗了一个多月，“医生说这是他们接触过年纪最小的糖宝宝，不过后来听说也有几个月大的确诊。”

发病率持续增长，且越来越低龄化。

中国出生缺陷干预救助基金会糖尿病干预救助专项基金在2019年拍摄的公益宣传片《我要找到你》中呈现了这样一组数据：

在中国有数十万1型糖尿病儿童，每年医院收治的人数以10%左右增长。

1型糖尿病患儿每天注射4次胰岛素，监测4-8次血糖，每年累计打针和指尖采血2920多次。

由于社会关注度不足，日常无论是注射胰岛素还是检测血糖，都让糖宝容易遭遇诧异的眼光。

“每年开学前，我们都会收到糖宝家庭关于学校拒收的求助。糖宝在成长过程中，容易产生自卑心理，他们偷偷跑到厕所打针，血糖低了也不敢求助，怕给别人带来负担，更怕别人指指点点。”糖尿病干预救助专项基金项目负责人蒋婷婷说。

疼痛的数字背后，也是糖宝家庭沉重的经济负担。

1型糖尿病患儿需要终身注射胰岛素、终身检测血糖才能维持正常生活，胰岛素有医保支持，但血糖管理的耗材支出不菲。

阿甘爸爸估算，家中两个小糖宝，耗材每年大概要花四五万元。蒋婷婷曾见到困难家庭为了节省开支，一个针头反复使用。

自2019年专项基金成立运作以来，蒋婷婷最难忘的是那个“很瘦很瘦”的12岁男孩。他4岁时确诊，属于重症，除了糖尿病还深受其他免疫系统缺陷的折磨，一周只能上两三天学，成绩却很好。为了给他治病，父母倾其所有，从小康之家到家徒四壁，最后为了维持孩子的生命只能到上海的医院尝试干细胞移植手术。

接到求助信息，专项基金为男孩的手术筹集了10万元，“当时他爸爸扑通跪在了我面前。”然而，手术后每个月的医药费让贫困的家庭不得不停下脚步。“快到六一儿童节，我想给孩子带点礼物，没想到他已经不在医院了。大概一个多月后，就听到了他离开的消息。”

困境中的糖宝和他们的父母，需要被看见，更需要被支持，“伴随终身的疾病，除了经济负担，还有心理压力，这是一场漫长的战斗。”2023年，中国出生缺陷干预救助基金会获得了信银理财“温暖童行”公益支持，这让蒋婷婷深受鼓舞。

作为中信集团旗下成员企业、中信银行全资子公司，信银理财致力于承担国有金融机构的社会责任，通过创新“金融+慈善”的模式，在2023年成功推出“温暖童行”慈善理财品牌，聚焦儿童关爱领域，在财富增值保值与社会公益慈善之间搭建起稳固桥梁。

信银理财关注到了糖宝的这一困境，发行“安盈象固收稳利温暖童行一年封闭式2号”产品，将产品运作产生的捐赠款，专项用于中国出生缺陷干预救助基金会公益项目，为1型糖尿病患儿等出生缺陷儿童带去未来的希望。

信银“温暖童行”搭建的慈善之桥，拓宽了公益捐赠方式，也提升了公众参与慈善的积极性，让更多的困境儿童被社会看见。

蒋婷婷深知这些积极的力量给糖宝家庭带来的温暖，这不仅因为她是服务于患儿的公益人，更因为她对患儿成长困境的强烈共鸣——“我有30年糖龄了，我小时候也有个外号‘糖宝宝’。”

蒋婷婷9岁确诊1型糖尿病，“在那个年代，这是很罕见的疾病，爸爸妈妈对我的期望还是很高的，突然就被扣上了糖尿病的帽子，终身无法被治愈，可能还不能活到成年……”

然而，在30年的糖龄里，蒋婷婷不仅完成了学业，参加了工作，组建了小家庭，还拥有了两个健康可爱的女儿。

平日在朋友圈里，她乐于分享各种精致点心，是个不折不扣的“吃货”。此外，还每天坚持练习瑜伽，喜欢研究心理学……在疾病与生活之间，她早就游刃有余地找到了科学的平衡点。

蒋婷婷还记得，中考那年，为了多争取5分，平时没有上过体育课的她，坚持参加800米跑。跑着跑着，最后跑道上只剩下她一个人，孤独而缓慢地挪动着。突然，她发现，那些考完的同学又回来了，在旁边跟随，给她加油，让她不要放弃。最后，在众人温暖的陪伴之下，她也到达了属于自己的胜利终点。

她的心中，因此生出了一种莫名的温暖和力量。她知道，在人海茫茫中，她并不孤独，而她也接纳自己与“糖”的不解之缘。渐渐地，她以己为舟，以爱为帆，希望能给予其他糖宝更多的温暖。

参加工作后，蒋婷婷在很多关爱糖宝的公益活动中担任志愿者，最后加入了糖尿病干预救助专项基金成为全职公益人，尽自己的力量帮助更多小糖宝 ，“在我成长过程中，正因为得到过很多人的帮助，才成为了今天的自己。”蒋婷婷不仅是这个公益活动的志愿者，而且是“温暖童行”慈善理财的参与者。

“所有来到这个世界的孩子都是一样的。所有能够走出这个疾病的孩子，都比同龄人更加坚强、更加勇敢。”

为了让更多的糖宝得到帮助、走出疾病，中国出生缺陷干预救助基金会糖尿病干预救助专项基金逐步构建了一个温暖的支持网络：

家庭贫困的糖宝，可以通过出生缺陷遗传代谢病救助小程序提交困难救助申请，0-18岁内有两次申请机会，每次最高救助1万元。

新确诊的糖宝，则可以申请“希望小包”。该项目自2019年8月启动以来，在全国已惠及近4400名糖宝。5年来，蓝色小书包里的物资也在不断迭代，增加过注射单位更小的儿童胰岛素笔，葡萄糖片也更换为适合冲服的葡萄糖粉——医院反馈患儿呈低龄化，一两岁的孩子咀嚼片剂有困难。

此外，为了给糖宝家庭提供血糖管理知识、压力情绪疏导以及交流网络，专项基金联合项目医院举办公益讲堂、冬夏令营，并向公众开展1型糖尿病科普宣传，让社会对患儿有更多的理解和包容。

而这项公益行动也汇聚了越来越多社会各界的有志之士，为糖宝们撑起一片希望的天空。

今年8月，“安盈象固收稳利温暖童行一年封闭式2号”到期，信银理财将一百余万元善款全部捐给中国出生缺陷干预救助基金会，用于开展儿童糖尿病“希望小包”项目、冬夏令营活动、出生缺陷干预救助系列科普讲座、出生缺陷干预救助项目义诊活动、出生缺陷儿童最新医疗援助。

蒋婷婷说，在信银理财的捐赠支持下，除了全国各地将有1500名新确诊的糖宝收到“希望小包”，还有不少于4 名家庭贫困、必须通过胰岛细胞移植才能正常生活的糖尿病患儿，将获得资金资助，进行手术治疗，重启健康人生。

那个“很瘦很瘦，出生之后没过上几天好日子”的重症糖尿病男孩留下的遗憾，让蒋婷婷更坚定地致力于公益救助事业，“信银理财‘温暖童行’项目可持续的、源源不断输送的慈善资源也给了我很大的信心。”

而不仅是糖宝，还有更多的出生缺陷儿童、乡村儿童、边疆儿童的成长将得到守护。目前，信银理财已与9家慈善基金会建立慈善合作战略伙伴关系，带着投资者的托付，慈善足迹遍布上海、云南、新疆、浙江、四川、福建等地。包含“温暖童行”在内的慈善理财系列产品累计已经发行18只，募集社会资金超140亿元，预计汇聚公益资金超1400万元。

这意味着，信银理财不仅对1型糖尿病患儿，还对更多的出生缺陷儿童、乡村儿童、边疆儿童，许下了温暖守护的承诺。

未来，信银理财计划不断增加捐赠规模，持续扩大儿童关爱的各个领域，力求尽可能多地播撒下公益的种子。信银理财期待这些种子生根发芽，最终汇聚成一片茂密的森林，让公益的绿意盎然，效果愈发显著。

在《我要找到你》公益宣传片中，笑容灿烂的蒋婷婷与健康可爱的女儿一起写下：“生活再苦，但我很甜。”

（文中馨馨、阿甘均为化名。）