祝福依依！植入世界最小人工心脏，新疆6岁心衰女孩“成功闯关”

更新时间：2024-09-27 22:43  浏览量：38

潮新闻客户端 记者 隋雪 通讯员 祝姚玲

“这是技术创造的奇迹，也是爱心创造的奇迹。”

“孩子4天前已撤呼吸机，目前情况已经好转。”

“可以说，已成功挺过眼前难关。”

9月27日，国家儿童健康与疾病临床医学研究中心、国家儿童区域医疗中心，浙江大学医学院附属儿童医院（下称浙大儿院）党委书记、心脏中心主任舒强教授，围绕最近备受关注的新疆女孩依依（化名）治疗情况接受媒体采访。

“家长带着孩子，在救护车护送下，跨越四千多公里，经过四天四夜的长途跋涉，来到我们医院，就是为了孩子的一线生机，也是怀着对我们医院的满腔信任，作为儿科国家队，我们不能辜负这样的信任，也没有辜负这样的信任！”

舒强教授介绍，患儿年龄6岁10月，体重12千克，相当于正常儿童3岁的体重，扩张型心肌病，严重心衰，严重营养不良。虽然患儿病情极其危重、治疗极其艰难，但在治疗团队的竭尽努力下，患儿已经成功渡过最艰难时期，目前已经撤离呼吸机，可以喝水、咳嗽、发声，全身情况进一步改善，逐步康复。

为了帮助依依改善状况、延续生命，浙大儿院还为其开展了辅助装置（人工心）植入手术，刷新本院在2023年初创造的国内心室辅助装置植入手术最小年龄、最低体重纪录。依依同时也是目前国内Jarvik2015首例患儿。

舒强教授表示，患儿虽然已经挺过眼前难关，但后面还有很长的路要走。

健康活泼的新疆6岁女孩突然心脏衰竭

医生让她到浙大儿院寻求最后希望

关注依依的很多朋友对这个女孩的故事已不陌生。

她来自新疆阿克苏拜城县，自出生后一直都健康活泼，还很喜欢唱歌跳舞。原本，她9月份就该入读小学一年级，不曾想在今年6月突然感到不适，爸爸妈妈带她到当地县级医院，经过一系列检查后，确诊扩张型心肌病。

7月4日，她被紧急转到了新疆维吾尔自治区儿童医院的重症监护室。期间，当地医院与浙大儿院心脏中心进行了远程会诊，接受了一个月左右的治疗后，情况反复，非常严重，医生表示已经没有其他办法。有好心医生建议到浙大儿院寻求最后的希望。

父母掏光积蓄终于把孩子送到杭州

在浙大儿院迎来一线生机

8月27日，患儿父母因为一心想救女儿，拿出家中仅有的近3万元积蓄，在救护车护送下，从乌鲁木齐直奔杭州。车子开到安徽，依依突然发烧，病情恶化，中途到安徽省儿童医院，经过1天的治疗后情况略稳定，家长带着孩子再次踏上奔往浙大儿院的路程……期间花费近1万元。

9月1日，在四天四夜后，这对年约五旬的夫妻终于把女儿送到浙大儿院。救护车花费1.8万元，此时已花去身上携带的几乎所有现金，甚至连住宿吃饭的钱都没有了。然而，正是他们的这种甘愿付出所有、决不放弃的决心，为孩子赢得了一线生机。

依依在浙大儿院急诊室经过简单的处理，被立马送进ICU，上了呼吸机。几乎在第一时间，医生为她呼叫所有相关学科专家开展会诊讨论。在很短的时间内，舒强教授就带领团队为她确定了初步诊疗方案。

经5天左右的强化抗心衰治疗，患儿成功撤离呼吸机。然而，这种顺利却是暂时的，等待这个女孩的是“九九八十一难”。

治疗过程极其复杂，孩子多次命悬一线

超强团队频频与死神展开较量

撤离呼吸机才2天，依依就再次出现心率增快、四肢厥冷、血压下降、乳酸升高、长时间少尿等心源性休克征象，病情多次反复，情况一次比一次严重。

为争取移植时间，保护重要脏器，诊疗团队在9月9日为她上了ECMO（体外膜肺氧合），好让心脏暂时休息，同时等待心脏移植。

初上ECMO，依依的全身情况明显改善，休克很快纠正，但她的心脏功能非常差，始终无法撤离ECMO。随着ECMO辅助时间延长，左心室收缩越来越无力，主动脉瓣越来越难打开，肝脏越来越大，尿也越来越难利出。诊疗团队加强抗心衰治疗，用上连续性肾替代，效果依然不佳，感染、出血及心脏长血栓的风险越来越大。

考虑到不知何时能等到心脏供体，诊疗团队开展多次多学科大讨论，综合评估患儿病情，一致认为依靠ECMO等待心脏供体，脏器功能保护难度日益加大，需要用心室辅助装置来置换ECMO，为心脏移植争取时间。

虽然浙大儿院是国内最早开展心室辅助装置植入手术的儿童医院，也是国内开展例数最多的儿童医院，但这么小年龄、这么低体重的患儿，也还从来没开展过。加上，就其体重而言，此前的磁悬浮泵，虽然已经是极小了，还是超出了她身体的负荷，并不合适。

多次将她从死神手中抢回的超强团队，此时也走入了困境：接下去，还能用什么手段帮她？

挽救性、创新性开展Jarvik2015植入术

刷新国内最低体重、最小年龄纪录

此时，团队想到了Jarvik2015儿童专用心室辅助装置，这是一种轴流泵，体积非常小，重量只有50g，是当今世界上最小的植入式心室辅助装置，在美国FDA已经批准用于人道主义豁免救治的临床试验（Pumpkin项目），主要针对现有治疗手段依然不能挽救儿童终末期心衰生命的一种创新性、挽救性治疗技术。

浙大儿院于2022年8月正式启动“Jarvik2015心室辅助装置治疗儿童终末期心力衰竭安全性研究”，在同期被美国Jarvik人工心脏公司授予Jarvik2015心室辅助装置海外临床与培训基地。经过长达2年的理论和大动物实验培训，团队进行了充分准备，已经获得本院伦理委员会和学术委员会的审批，也已经在国家卫健委医学研究备案及本院临床试验管理备案。

“Jarvik2015应该是目前唯一适合这个孩子的心室辅助装置。”经过多次沟通协商，在孩子父母的支持下，团队最终决定在体外循环下为依依开展Jarvik2015心室辅助装置植入术。

9月13日，由舒强教授主刀，手术成功开展。手术的成功，标志着浙大儿院再次走在国内前列，开展了国内首台Jarvik2015植入手术，同时也刷新了由本院在2023年2月创造的国内心室辅助装置（人工心）植入最小年龄、最低体重纪录。随着手术的成功举行，浙大儿院已成功开展9例人工心脏植入手术，2例心脏移植手术，已有11名终末期心衰患儿因为顶尖的技术得到新生的希望。

参与此次手术的，还有心衰/机械辅助循环科主任林茹、主任助理杨丽君，心脏外科主任范祥明、副主任应力阳，麻醉手术中心副主任金悦、副主任医师金自瑛，CICU主任施珊珊、副主任医师范佳杰，PICU副主任杨子浩、陈振杰，体外循环科主任叶莉芬、副主任范勇，超声科主任叶菁菁、副主任俞劲等。

术后再次反复，生命一度垂危

医生24小时寸步不离，终于守住孩子

手术之关顺利闯过，术后之关，却异常艰难。

脱离体外循环后不久，依依就出现了严重肺动脉高压，引发右心衰，各项生命体征在短时间内急转直下，整个诊疗团队的心跳到了嗓子眼，守着孩子寸步都不敢离开。

刚刚经历了高强度术前准备和术中实战，术后又面临如此大的压力，团队的体能和意志都面临极致挑战。为了帮助孩子渡过难关，团队再次给依依按上了ECMO。终于，患儿在ECMO和心室辅助装置双重支持下，顺利回到监护室。

舒强教授表示，为了孩子能够成功过关，整个团队日夜兼程，时刻紧盯患儿生命参数，进行精细调整，做了很多摸索，最终攻克难关，在术后第3天为孩子成功撤离ECMO。

9月23日，在术后的第10天，团队为孩子成功撤离呼吸机，情况更加平稳。

渡过了这些难关，是否意味着孩子就能好起来了？

舒强教授表示，到目前为止，Jarvik2015在全世界已经人道主义挽救性救治过15例（依依是第15例）这类终末期心衰儿童，效果显著，部分患儿顺利渡过了危险期成功等到了心脏供体，移植成功，部分患儿经过较长时间（大约半年到一年）的治疗，心功能恢复到正常水平，顺利拆除了心室辅助装置，当然也有孩子因为疾病的严重性及并发症，没有这么幸运。

“这个孩子，目前的恢复情况还是值得期待的，我们希望能够帮助她成功等到供体，最好是能够顺利拆除心室辅助装置，让心功能恢复到正常水平。”舒强教授说。

舒强教授透露，考虑到患儿病情很重、花费较高、家庭困难，浙大儿院医务人员自发发起了捐款，还为孩子申请了15万元专项基金支持。同时，因为患儿家长语言沟通不畅，医院的医务社工部为他们积极联系了维语志愿者。此外，还为他们申请院内针对异地就医困难家庭设立的邻安小家项目，为患儿家长提供免费的临时住所。

“我们监护室的医护人员也非常暖心，自己花钱为孩子买了各种小玩具、小娃娃，好让孩子在监护室不那么孤单，更有信心战胜病魔。”舒强教授说。

医院背后是整个社会的爱心。目前，浙江省妇女儿童基金会为孩子建立的爱心账户，社会捐款已经达82万，最多的个人捐了22万；多位爱心人士，直接到医院，把爱心打入患儿的住院账户，最多的达到2万；多家新疆驻浙办事机构，为这个家庭伸出了援手，还到邻安小家去看望了孩子父母；来自新疆的浙江大学老师西仁古，一直热心充当翻译，消除患儿家长与社会沟通的语言障碍；有来自新疆的厨师为他们送来了家乡的美食……

爱心力量汇集成河，让陷入困境的家庭看到希望。祝愿依依战胜病魔，迎接未来崭新的人生！