宁波不少孩子被确诊，家长崩溃“不可能”！医生：这件事非常重要
更新时间：2024-09-23 23:05 浏览量：27
2岁，酮症酸中毒，与死神擦肩：谁偷走了孩子的胰岛素？
凌晨三点，宁波李惠利医院的急诊室灯火通明，空气中弥漫着一股消毒水混合着紧张的味道。两岁的萌萌被父母紧紧抱着，小脸煞白，呼吸急促，眼神迷离，几近昏迷。“医生，救救我的孩子！她到底怎么了？”萌萌妈妈的声音颤抖着，眼里满是血丝和无助。“别担心，我们马上进行抢救！”值班医生陈旦旦迅速接过孩子，熟练地进行了一系列检查：心电监护、血压、血氧饱和度……一切发生的太快，就在几个小时前，萌萌还只是有些轻微的不舒服，精神萎靡，喊着口渴。
“最近孩子总是喝得多，尿也多，还特别能吃，但就是不见长肉，我们还以为是肠胃吸收不好。”萌萌爸爸懊恼地说着，语气里充满了自责。谁能想到，这些看似平常的症状，竟然是糖尿病的预兆？而更让人揪心的是，萌萌得的不是常见的Ⅱ型糖尿病，而是多发于儿童的Ⅰ型糖尿病，且已经发展到了酮症酸中毒的危急关头。一纸诊断书，如同晴天霹雳，击碎了这个原本幸福的家庭。
儿童Ⅰ型糖尿病：潜伏的杀手
“医生，我们家都没有糖尿病史，为什么孩子这么小就会得这种病？”萌萌妈妈泣不成声，一遍遍地询问着，仿佛想要从医生口中得到不一样的答案。宁波大学附属妇女儿童医院内分泌遗传代谢科的丁曙霞主任，每年都会接诊上百例像萌萌一样的新发儿童Ⅰ型糖尿病患儿。
“Ⅰ型糖尿病，曾经被称为‘青少年糖尿病’，但现在我们知道，它可以发生在任何年龄，甚至几个月大的婴儿。”丁主任解释道，“与成人常见的Ⅱ型糖尿病不同，儿童糖尿病患者中90%都是Ⅰ型糖尿病。”
Ⅰ型糖尿病的病因复杂，目前医学界普遍认为，是遗传易感基因与环境因素共同作用的结果。自身免疫系统缺陷、病毒感染、化学毒物等，都可能成为压垮骆驼的最后一根稻草。“简单来说，就是孩子自身的免疫系统出现了问题，错误地攻击了分泌胰岛素的胰岛β细胞，导致胰岛素分泌不足，血糖无法被正常利用，最终引发糖尿病。”丁主任用通俗易懂的语言解释道。
而更让人担忧的是，儿童Ⅰ型糖尿病起病往往比较隐匿，早期症状不典型，容易被家长忽视，等到出现“三多一少”（吃得多、喝得多、尿得多、体重下降）等典型症状时，往往病情已经比较严重了。萌萌就是如此，由于年纪太小，无法清楚表达自己的感受，家长也缺乏这方面的意识，错过了最佳的诊疗时机。
“糖宝”的漫漫求医路
“孩子还这么小，就要每天打针、控制饮食，这日子什么时候是个头啊？”宁波大学附属妇女儿童医院的内分泌遗传代谢病房里，一位年轻的妈妈一边帮孩子注射胰岛素，一边忍不住低声啜泣。看着针头扎进孩子稚嫩的皮肤，一旁的外婆心疼得直抹眼泪，嘴里不停地念叨着：“造孽啊，这么小的孩子，怎么就得了这种病……”
类似的场景，几乎每天都在这间病房里上演。“Ⅰ型糖尿病目前还无法根治，但只要坚持规范治疗，控制好血糖，孩子们就能像正常孩子一样生活、学习。”丁曙霞主任耐心地向家长们解释着。然而，对于这些初为人父母的年轻人来说，接受孩子患上慢性病的事实，无疑是一个巨大的打击。
“每天都要定时定量给孩子注射胰岛素，还要严格控制饮食，稍有不慎就会出现低血糖，甚至危及生命，这种日子真的太难熬了……”萌萌妈妈的声音里充满了疲惫和无奈。除了身体上的痛苦，孩子们还要承受心理上的压力。“为什么我不能像其他小朋友一样，想吃什么就吃什么？”“为什么要每天扎针，好疼啊！”……
面对孩子的疑问和哭闹，家长们只能强忍着心疼，一遍遍地安慰和解释。“孩子，你只是身体里缺少了一种叫做‘胰岛素’的东西，只要我们每天补充一点，你就能和其他小朋友一样健康快乐地成长。”
“打针虽然有一点点疼，但是它能让你的身体变得更强壮，以后才能陪爸爸妈妈一起去游乐园玩。”……在医护人员的悉心治疗和家长们的精心呵护下，萌萌的病情逐渐稳定下来，脸上也渐渐恢复了往日的红润。
出院那天，阳光明媚，萌萌一家三口手牵着手，走在医院的花园里，脸上洋溢着久违的笑容。“虽然孩子得了糖尿病，但这并不是世界末日，我们会积极面对，和孩子一起并肩作战，相信未来一定会越来越好。”萌萌爸爸语气坚定地说。
信息茧房：被忽视的“儿童糖尿病”
“孩子确诊后，我才发现，原来身边有这么多和我一样‘糖宝’的父母，我们建了一个微信群，彼此加油打气，分享治疗经验。”萌萌妈妈翻看着手机里的聊天记录，语气里带着一丝欣慰。在信息爆炸的时代，我们似乎对各种疾病的了解都多了几分，然而，儿童糖尿病却像是一个被遗忘的角落，很少有人关注，更别说了解。
“很多人都认为糖尿病是‘老年病’，根本不会想到孩子也会得，更别说Ⅰ型糖尿病这种需要终身治疗的慢性病了。”丁曙霞主任不无感慨地说。由于社会对儿童糖尿病认知的缺乏，导致很多患儿错过了最佳的诊疗时机，甚至引发酮症酸中毒等严重的并发症，危及生命。
“萌萌的案例给我们敲响了警钟，儿童糖尿病的防治，需要全社会的共同关注和参与。”宁波市李惠利医院儿科主任施红波呼吁道。打破信息茧房，让更多人了解儿童糖尿病，是预防和治疗的第一步。
科学控糖：守护“糖宝”的明天
“孩子得了糖尿病，还能不能像正常孩子一样上学、运动、交朋友？”“每天都要打针吃药，会不会影响孩子的生长发育？”……在诊室里，丁曙霞主任和施红波主任经常会被家长们问到类似的问题，语气中充满了焦虑和担忧。
“Ⅰ型糖尿病虽然无法根治，但并非洪水猛兽，只要科学规范地进行血糖管理，孩子们完全可以拥有健康快乐的人生。”两位主任总是耐心地为家长们答疑解惑，传递着积极乐观的态度。科学控糖，是守护“糖宝”们明天的关键。
首先，要坚持规范的胰岛素治疗。“Ⅰ型糖尿病患者体内缺乏胰岛素，必须通过外源性补充才能维持血糖稳定。”丁曙霞主任解释道，“目前常用的胰岛素注射方式有两种：胰岛素笔和胰岛素泵，医生会根据孩子的年龄、病情等因素制定个体化的治疗方案。”
其次，要做好饮食管理。“很多家长认为，孩子得了糖尿病，就不能吃甜食了，其实这是一个误区。”施红波主任强调，“合理的饮食控制，并不是完全禁止某种食物，而是要根据孩子的年龄、体重、活动量等因素，制定科学的食谱，保证营养均衡。”
此外，适量的运动也能帮助控制血糖，提高胰岛素敏感性，但运动前后的血糖监测和加餐也很重要，避免出现低血糖。
“控糖是一个漫长的过程，需要家长、孩子和医护人员的共同努力。”两位主任不约而同地强调，“我们希望通过科学的治疗和管理，让‘糖宝’们都能像正常孩子一样，拥有快乐的童年，追逐梦想的未来。”
爱的陪伴：为“糖宝”插上梦想的翅膀
每个孩子都是父母心中的宝贝，而“糖宝”们，则需要更多来自家庭和社会的关爱。“孩子确诊后，我们全家都行动起来，学习糖尿病相关的知识，调整生活方式，和孩子一起面对疾病。”萌萌爸爸说。
在萌萌家的餐桌上，再也没有了以前那些高糖、高油的食物，取而代之的是各种粗粮、蔬菜、水果，营养均衡又美味可口。“我们还给萌萌报了舞蹈班，让她多运动，增强体质。”萌萌妈妈笑着说，“现在，萌萌的血糖控制得很好，人也越来越活泼开朗了。”
除了家庭的关爱，“糖宝”们也需要来自社会的理解和支持。“很多幼儿园、学校都不愿意接收‘糖宝’，担心孩子在校期间出现低血糖等突发状况。”丁曙霞主任坦言，“这其实反映了社会对儿童糖尿病的认知不足。”
呼吁社会各界关注儿童糖尿病，为“糖宝”们创造更加友好的生活和学习环境，是每一位医务工作者的共同心声。
“每个孩子都是折翼的天使，而‘糖宝’们，只是缺少了一点点‘胰岛素’的翅膀。”施红波主任望着窗外明媚的阳光，语气坚定地说，“相信在爱的陪伴下，他们终将展翅高飞，拥抱属于自己的精彩人生。”