自闭症干预的一个关键因素，邹小兵用7个典型案例讲明白了
更新时间：2024-11-15 19:18 浏览量：4
VOL 3372
“孩子是不是自闭症？属于哪个类型？有一些什么样的功能状态？家里的生态系统怎么样？”10月26日，中山三院儿童发育行为中心主任医师邹小兵在大米和小米的南宁站讲座上连续抛出了4个问题，在他看来，只有解决了这4个问题，才能为孩子制定出一个针对性的干预方案。这其实就是大家经常听说的IEP，个性化的教育方案（individualized education program）。制定并实施IEP，才叫个体化干预。个体化干预，一定要考虑到不同孩子和家庭的现实情况，提供有效的、可负担的、可持续的和个性化的干预。在讲座上，邹小兵介绍了7个典型案例，把概念掰碎成细节，让家长们去直观地理解什么是个体化干预。以下为邹小兵的分享（有删减）。整理丨帆沫编辑丨王相明自闭症干预的最终目标是什么
自闭症儿童确实会有社交沟通、语言交流或行为重复刻板等障碍，甚至有些比较严重的孩子，可能完全没有语言。但我们也能看到，很多自闭症儿童也有自己的独特优势，比如记忆力特别好，或者在科学、数学、音乐艺术等某个方面特别有天赋。如果能够得到恰当的干预、养育和教育，许多自闭症儿童长大以后，也能好好地生活、学习和工作，并有机会发挥自己的天赋特长。因此，我们倡导在自然情景下对孩子进行个性化干预。自然情景，就是家庭、学校、社区，就是生活。自然情景下的干预，一定要以社交为中心，根据孩子的年龄，根据他的社会交往水平的高低，有组织、有计划地做社交干预训练，帮助孩子在真实的生活中建立理想的稳态——也就是自闭症孩子自身的行为特征，与他所处的社会环境之间，能够达到契合。我们的最终目标是，即便孩子有自闭症特征，即使孩子不会变得和“普通人”一模一样，他仍然可以健康快乐地成长，长大以后成为和普通人士一样有自尊、有自信的人，过上快乐、自理、独立的一生。个体化干预的实施路径
许多年轻医生，可能给个自闭症或疑似自闭症的诊断就没了，但我们家长一定要去追根究底：具体是哪一种自闭症类型？有哪些共患障碍？孩子的功能状况怎么样？孩子乃至我们家庭处于什么样的环境系统之中？每一个儿童都是独特的，每一个自闭症儿童都各有不同。当综合考虑上述疾病、共患病、个体功能、生态系统，会生成无数的组合。自闭症干预，为什么效果迥异？就在于不同类型、不同维度组合后，是否有最适合的IEP？① 自闭症分型世界卫生组织针对自闭症的不同表现，将其分为8种类型。主要考虑三点：他是不是自闭症，有没有社交沟通障碍？有没有智力的落后？他的语言情况怎么样？
1.智力正常、语言基本正常的自闭症
2.智力落后、语言基本正常的自闭症
3.智力正常、语言落后的自闭症
4.智力落后、语言落后的自闭症
5.智力正常、几乎没有语言的自闭症
6.智力落后、几乎没有语言的自闭症
7.特定的自闭症：症候群性自闭症
8.非特定自闭症：分不了型的自闭症
家长清楚了孩子的诊断结果，就有了基本的干预目标。比如语言落后，就重点干预语言。但家长要记住，社交干预始终是最重要的，社交障碍是自闭症的基本特点。
② 共患病情况许多自闭症儿童都有共患病情况，包括多动症、学习障碍、焦虑、抑郁、强迫、癫痫等，我们针对每一种共患病，要有对应的干预策略。比如自闭症共患癫痫，癫痫会加重自闭症的程度，就要搭配药物治疗癫痫。给孩子做功能评估时，我通常会问家长三个问题：
问题一：你的孩子快乐吗？
问题二：家长带孩子辛苦吗？
问题三：老师投诉多吗？
如果孩子快乐，家长带孩子不辛苦，老师投诉不多，那孩子的功能没有受损，我不一定会给你下自闭症诊断。这也说明你现在的干预是可以的，接下来的干预也可以继续进行。如果孩子不快乐，你心很累，老师投诉很多，那就意味着，我们孩子的干预是有问题的。干预自闭症主要依靠于自然的情景，因此生态系统的评估特别重要。
微系统：孩子跟周围人的关系，包括爸爸妈妈和孩子的关系、老师和孩子的关系、幼儿园小朋友跟孩子的关系等等。
中间系统：夫妻关系，家长和老师的关系。比如夫妻关系很好，共同努力，就有利于孩子康复；夫妻互相指责，就会出现问题。
外在系统：父母住在哪里、在哪个单位上班、收入多少等等。
宏观系统：主要是家长的价值观，对孩子长大以后的样子是否有恰当的认识。
时间系统：随着时间的变化，生态系统也会发生变化。
通常个性化干预做得好，都是抓住了生态系统中的要点。比如中间系统，如果孩子确诊后，父母的看法发生分歧，妈妈觉得要及时干预、科学干预，爸爸觉得自闭症治不好，花钱也没用，从而影响夫妻感情，就不利于孩子的康复。如果父母能达成一致，同心协力，孩子就更可能向好的方向发展。因此，当综合考虑了上述疾病分型、共患病、个体功能及生态系统后，我们就能更有针对性地根据孩子的真实需求来选择合适的干预方式。⑤ 家庭如何选择合适的个体化干预？做完综合评估后，家长如何选择干预地点和干预方式？我建议要看两点：一是家庭经济条件好不好，二是父母双方忙不忙。1.家庭经济条件好，父母都忙，选择好的机构干预加机动的家庭CST干预；
2.家庭经济条件好，父母一方很忙，选择好的机构干预加一定强度的家庭BSR模式干预；
3.家庭经济条件不好，父母都忙，选择一定强度家庭BSR或CST干预模式；
4.家庭经济条件不好，父母一方很忙，选择高强度的家庭BSR或CST干预模式。
总的来说，不管家庭经济条件好坏、父母双方工作忙不忙，结合上述的个性化评估的结果进行持续的家庭干预，都是必要的。1
自闭症前驱期 （低年龄）：
以家庭为中心的超早期干预
第一个案例，是一个1岁男童。外观正常、运动发育好，但目光对视差、叫名不太应、对人兴趣小，无明显刻板行为。妈妈极度紧张，爸爸、奶奶认为妈妈有心理问题。我们来看这个孩子的情况，眼神不太好，叫名不太应，但没有刻板行为。因为才一岁左右，不出语言也很正常。这种在我们的门诊里面有很多，孩子有那么一些症状了，但他一定会发展成自闭症吗？一般来说，我们是不做这样的诊断的，我们往往会称它为前驱期。在前驱期，我们也要对孩子做干预。如果干预得好，许多孩子到了一岁半或两岁的时候，症状可能就几乎消失了，不像自闭症了。这是很有希望的。但这个干预不是送医院，不是送机构，而是在家庭里面进行。我们称之为以家庭为中心的超早期干预，也就是超早期的深度陪伴。家长要注意，不要让孩子有太多的机会独自一人，而要处在与人互动的情景、活动和游戏之中。即使孩子不理睬你、不回应你，你也要继续与孩子互动，坚持下去。同时，家长要克服莫名的恐惧，带着平静的心情去陪伴孩子，每隔2-3个月可以找医生复诊，看看有没有什么改变。2
症候群性自闭症：
区分类型，精准施治
第二个案例，是个两岁女童。1岁前发育大致“正常”，1岁后出现了语言和交往能力退化，外观头小、爱微笑、目光对视尚可、喜欢搓手、常喘气。家庭和谐、经济好、父母性格温和。对这个孩子，我们首先做了一个基因检测，确认是雷特综合征。雷特综合征是一个症候群性的自闭症，发病率非常低，只有女孩会出现。患病孩子的主要特征就是经常来回搓手、常常喘粗气。严重的孩子，以后还会发生脊柱侧弯、呼吸衰竭。过去认为如果是雷特综合征，爱她就行了，给她最好的照顾，医学上没办法。但现在医学界通过基因检测，诊断出了更多雷特综合征的孩子，发现要看基因突变在哪个位置，有一些孩子并没那么严重。所以我们在家庭和社会关爱的基础上，可以给予孩子适度的认知、语言、运动治疗。孩子有癫痫，就要控制癫痫；孩子有脊柱侧弯，就可以找脊柱科来辅助矫正。症候群性自闭症，除了雷特综合征，还有脆性X染色体综合征、结节性硬化、费兰综合征、威廉综合征、天使综合征等，最新的说法是有一百多种。每一种的发病率都非常低，可以通过基因检测发现。3
初诊低龄经典自闭症：
全面实施BSR模式
第三个案例，是个2岁8个月的男孩。外观正常、动作尚灵活，但特别好动。1岁半开始发现问题，未重视。到了就诊时，不看不应不指少说、行为不当（排列玩具、转圈、玩开关）、记忆很好、认知好、能发“妈妈”“拜拜”和一些无意义声音。父母感情好、意见一致，工作忙。奶奶愿意帮忙。这样的病例有很多。这个孩子，我们确诊了他是自闭症和多动症，推测自闭症类型可能是第一型或第三型。针对孩子的情况，我们给家长的一个建议就是先完善各项评估，包括社交评估、发育评估、语言评估、情绪行为评估等。评估以后我就告诉家长，一定要记住六条：
第一，千万不要相信孩子大了会自己好；
第二，不要相信自闭症永远不会好；
第三，不要相信任何“灵丹妙药”；
第四，马上行动，马上开始干预，尤其是家庭干预；
第五，开始认真地学习，掌握系统的干预知识；
第六，一定要有信心和耐心，一定要坚持。
孩子年龄还这么小，又有自己优秀的地方，我们认为是很有希望的。我们会推荐一些科普的书籍或影视作品如《与你同行》《自闭历程》等，还会建议开展家庭BSR模式干预。当然也可以用其他的模式，只要是被科学证明有效的模式我们都会推荐。同时，家里最好有一个人当总指挥，家庭成员意见达成一致，不要各说各话，各做各的。这个案例中，奶奶愿意帮忙，父母意见一致，我们就建议父亲来写训练计划，父母继续上班，奶奶按照爸爸的计划开展干预。4
经济条件较差：
自然情景下的家庭干预
第四个案例，是一个来自湖北的5岁半男孩。2岁诊断自闭症，干预（打针吃药、感统、桌面游戏、认知）3年，花费20万，几乎没有进步，几乎无交流、无语言、自伤行为严重、夜间反复醒来，白天经常思睡。父母农民、感情好、性格平静、初中文化、家庭经济差，现感心力憔悴。对于这个家庭，我提出的方案就是，停止所有没有必要的治疗。我问他们，家里在什么地方？他们说在农村。我问原来在干嘛，他们说原来是包了一片果园，觉得赚不到太多钱，就来广东打工了。于是我说，你现在赚的钱都不够你们去付这些治疗费用，马上回家，过上平静、稳定、规律、快乐的生活，继续把那个果园承包回来。至于孩子的干预，你们有空就带他上山，带他去果园，只要在你评估的安全范围之内，安全就行了。孩子睡眠不好，我还给他开了褪黑素。就这样大概过了半年，家长给我打电话说，“邹医生，非常感谢你，我们家的日子过得舒坦了，我的孩子也没什么太大的进步，但以前天天发脾气、砸东西的情况全部没有了。他每天在山上快快乐乐地玩，我们没时间管他，他好像也没什么情绪问题。”5
轻型有语言智力好：
四奖七不八罚
第五个案例，是个7岁男孩。小学一年级，坐不住、多动、注意力不集中、离开座位，智力和语言尚可，成绩不稳定，与同学交往不恰当，不太懂规则，破坏行为多。学校要求孩子退学去特殊学校。这个孩子我们诊断为轻型自闭症合并多动症。这样的案例我几乎天天碰到，有些孩子特别聪明，有些孩子可能智力一般。对于类似案例中的上学问题，我们会让家长了解一些相关的国家法律和政策，如《中华人民共和国教育法》《“十四五”特殊教育发展提升行动计划》等。为什么要让这样的孩子上特殊学校？孩子符合上特殊学校的标准吗？如果说对别的孩子影响很大，别的家长提意见，那学校能不能派一个老师送教上门？我们要学会维护孩子上学的权利。至于家庭里的教育，我们会要求家长停止使用简单粗暴的教育方法，不要孩子在学校里挨骂了，回到家又一巴掌打过去。如果孩子在家庭里受伤害，那么他在学校里也容易有行为问题。有的家长会问，那孩子还要不要管？要管，但是我们有方法：四奖七不八罚。针对良好行为的“四奖”：零食奖励、玩具或物质奖励、活动或游戏奖励、语言行为或精神奖励，
针对问题行为的“七不”：不打、不骂、不唠叨、不欺骗、不威胁、 不利诱、不对抗
建议家长们好好学习。6
学龄期阿斯伯格综合征：
学习和实施“教育三原则”
第六个案例，是个12岁女孩。因不想上学、有自伤行为、反复洗澡前来就诊，自幼不善交流、幼稚、单纯、说话口无遮拦、记忆好、特喜欢数学，数学成绩好，其他科目成绩差。父母关系紧张、极度焦虑。这个女孩，我们认为是阿斯伯格综合征伴随情绪障碍，又或者是自闭症1型。针对孩子的情况，我们首先让家长学习和实施“教育三原则”：
一是要理解、包容、接纳、尊重、赏识孩子；
二是要用快乐、适度、巧妙的方法去提升孩子的社交能力，改善孩子可能出现的情绪行为问题；
三是要去发现、培养和转化孩子的特殊兴趣和能力。
此外，我们推荐家长阅读一本阿斯伯格女性写的书，《假装正常》，帮助更好地理解女儿。由于家长比较焦虑，我们也会建议他们做正念练习，调整自身的状态。在适当的时候，家长可以让孩子了解阿斯伯格综合症。很多阿斯人士，都是了解到自己是阿斯以后，才明白自己这十几年为什么过得这么难受。他们还会发现，原来自己有这么一些特别的兴趣和特殊的能力。孩子能够了解自己、解释自己，是心理上释然的开始，可能内心就变得更加平稳了。7
成年初诊阿斯伯格综合征：
强调“三原则”，“七不”策略
第七个案例，是一个来自广州的23岁男孩。大学三年级，因对所学专业不感兴趣，要求退学前来就诊。自幼不喜交往、智力语言俱佳、爱读历史书，有时侃侃而谈，显得与场景不符合、对视差。这个孩子上了重点大学，但他对自己所学的专业不感兴趣，想要换历史专业。当时爸妈是反对的，双方发生了冲突，孩子就出现了严重的情绪问题。来就诊时，我明确感受到，他一谈到感兴趣的话题就会滔滔不绝，不感兴趣的话题就理都不理你。我跟他父母说，你们家经济条件挺好的，不如尊重孩子，让他换专业。后来这个孩子就换了专业，还读上了博士，顺利毕业。对于这样的孩子，父母要做到不对抗、不唠叨，尊重孩子的想法，让孩子好好发展，过好自己的人生。